Gezondheid
alle pijlers
Mijn moeder krijgt chemo
donderdag 24 mei 2007 om 10:16
Ik heb lang getwijfeld of ik hier mijn verhaal moest neerschrijven, maar ik wil het toch kwijt en misschien zijn er hier mensen die het herkennen en me evt. van adviezen kunnen voorzien.
Begin maart werd er darmkanker bij mijn moeder geconstateerd, eigenlijk bij toeval. Ze was al een tijdje erg moe en futloos en omdat de dokter niets kon vinden, liet hij bloed prikken. Daar kwam uit dat ze extreme bloedarmoede had en per direct een bloedtransfusie moest krijgen. Uit alle onderzoeken die volgden bleek dat ze darmkanker had. Met een operatie hebben ze de gehele tumor kunnen verwijderen en uit scans bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Wel hadden ze bij de operatie 19 lymfeklieren verwijderd waarvan er 17 schoon terugkwamen. Voor die 2 verdikte klieren raadde de oncoloog aan toch nog een adjuvante chemotherapie te volgen, om de kans dat er ergens nog iets heel kleins zat, zoveel mogelijk te elimineren.
Op dit moment is ze bezig met de tweede kuur. Ze moet 2 dagen 4 uur in het ziekenhuis zijn, dan gaat ze naar huis met een soort kastje waardoor de medicatie door kan lopen ´s avonds en ´s nachts. De 3e dag moeten we terug om alles af te laten koppelen. Dan hebben we een week of wat rust.
De eerste keer ging eigenlijk best goed, weinig klachten buiten vermoeidheid en wat pijn in de mond. Maar gisteren bleken haar witte bloedlichaampjes toch een enorme opdonder gehad te hebben: ze waren gezakt van 5.5. naar 3.3. Zolang je boven de 3 blijft, mag je de chemo hebben, dus ze heeft em nu wel. Maar ze heeft gisteravond de hele tijd koorts gehad en ze voelt zich gewoon niet lekker natuurlijk.
Wat ik nu ongelofelijk moeilijk vind, is het vinden van een nieuw normaal, om het zo maar te noemen. Tijdens de kuren zijn ik en mijn zus bij mijn moeder (ze is alleen) om voor haar te zorgen, en in de week dat ze niet hoeft proberen we zo gewoon mogelijk te leven. Maar het is niet gewoon. Ze moet tig keer per dag tanden poetsen, mond spoelen met zout water, 2 keer per dag haar lijf insmeren met bodylotion, haar handen en lippen tig keer per dag insmeren, tussen de middag slapen, niet met zieke mensen in aanraking komen...Ga zo maar door. Het is een uitputtingsslag voor ons allemaal. En het is gewoon rot om te moeten zien, hoe je moeders lijf gesloopt wordt. We weten wel dat het voor een ´goed doel´ is maar af en toe denk je: er waren niet eens uitzaaiigen, straks doen we dit voor niks. Wie heeft dit ook meegemaakt en heeft tips?
Begin maart werd er darmkanker bij mijn moeder geconstateerd, eigenlijk bij toeval. Ze was al een tijdje erg moe en futloos en omdat de dokter niets kon vinden, liet hij bloed prikken. Daar kwam uit dat ze extreme bloedarmoede had en per direct een bloedtransfusie moest krijgen. Uit alle onderzoeken die volgden bleek dat ze darmkanker had. Met een operatie hebben ze de gehele tumor kunnen verwijderen en uit scans bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Wel hadden ze bij de operatie 19 lymfeklieren verwijderd waarvan er 17 schoon terugkwamen. Voor die 2 verdikte klieren raadde de oncoloog aan toch nog een adjuvante chemotherapie te volgen, om de kans dat er ergens nog iets heel kleins zat, zoveel mogelijk te elimineren.
Op dit moment is ze bezig met de tweede kuur. Ze moet 2 dagen 4 uur in het ziekenhuis zijn, dan gaat ze naar huis met een soort kastje waardoor de medicatie door kan lopen ´s avonds en ´s nachts. De 3e dag moeten we terug om alles af te laten koppelen. Dan hebben we een week of wat rust.
De eerste keer ging eigenlijk best goed, weinig klachten buiten vermoeidheid en wat pijn in de mond. Maar gisteren bleken haar witte bloedlichaampjes toch een enorme opdonder gehad te hebben: ze waren gezakt van 5.5. naar 3.3. Zolang je boven de 3 blijft, mag je de chemo hebben, dus ze heeft em nu wel. Maar ze heeft gisteravond de hele tijd koorts gehad en ze voelt zich gewoon niet lekker natuurlijk.
Wat ik nu ongelofelijk moeilijk vind, is het vinden van een nieuw normaal, om het zo maar te noemen. Tijdens de kuren zijn ik en mijn zus bij mijn moeder (ze is alleen) om voor haar te zorgen, en in de week dat ze niet hoeft proberen we zo gewoon mogelijk te leven. Maar het is niet gewoon. Ze moet tig keer per dag tanden poetsen, mond spoelen met zout water, 2 keer per dag haar lijf insmeren met bodylotion, haar handen en lippen tig keer per dag insmeren, tussen de middag slapen, niet met zieke mensen in aanraking komen...Ga zo maar door. Het is een uitputtingsslag voor ons allemaal. En het is gewoon rot om te moeten zien, hoe je moeders lijf gesloopt wordt. We weten wel dat het voor een ´goed doel´ is maar af en toe denk je: er waren niet eens uitzaaiigen, straks doen we dit voor niks. Wie heeft dit ook meegemaakt en heeft tips?
.
zaterdag 16 juni 2007 om 13:59
Mijn moeder heeft woensdag, donderdag en vrijdag de 3e kuur gehad, en het ging allemaal prima. Echt veel last van bijwerkingen heeft ze tijdens de kuur niet, meer een aantal dagen erna. Gelukkig heeft ze haar haar ook nog, daar waren we allemaal behoorlijk bang voor, maar vanuit het ziekenhuis was al gezegd dat met de kuur die zij krijgt, we er niet vanuit hoefden te gaan dat ze echt kaal zou worden, hoogstens dat het dunner zou worden.
Vanmiddag krijgt ze de Neulasta injectie. Ik ben er erg bang voor, als jij, Bergamot, het hebt over dat de bijwerkingen niet echt fijn zijn. Vanuit het ziekenhuis hebben ze gezegd dat het vooral om spier- en botpijn gaat, maar in de folder van de injectie zelf zeggen ze dat dat bij 1 op de 4 mensen voorkomt. Over wat voor bijwerkingen heb jij het nog meer? En kan je nog wel functioneren erdoor?
Vanmiddag krijgt ze de Neulasta injectie. Ik ben er erg bang voor, als jij, Bergamot, het hebt over dat de bijwerkingen niet echt fijn zijn. Vanuit het ziekenhuis hebben ze gezegd dat het vooral om spier- en botpijn gaat, maar in de folder van de injectie zelf zeggen ze dat dat bij 1 op de 4 mensen voorkomt. Over wat voor bijwerkingen heb jij het nog meer? En kan je nog wel functioneren erdoor?
zondag 17 juni 2007 om 12:42
woensdag 20 juni 2007 om 07:59
Mijn moeder is afgelopen vrijdag geopereerd aan de hersentumor.Ze hebben ruim 90% weg kunnen halen, heel positief. Ze vertelden ons dat de uitslag van het weefselonderzoek ongeveer 7 werkdagen zou duren voordat het bekend zou zijn. Nu krijgen we vandaag de uitslag al( 2 dagen!):?. Ben er ongerust over. Oke, dat het erg kwaadaardig is weten we al..maar ben zo bang dat ze helemaal niks meer kunnen doen. Zie mijn moeder met de dag achteruit gaan, en voel me zo machteloos, en bang!:( Zoveel vragen komen in me op..hoelang nog..hoe en wat? Pfff..word er echt gek van!
Ik hoop nog zo dat ze even mag leven...al is het maar een half jaar...ik vind het zo'n verschrikkelijke, onvoorspelbare kloteziekte! Bah!:@
Sorry meiden, moest even van me afschrijven....
Sterkte iedereen!
Dikke zoen, Anne
Ik hoop nog zo dat ze even mag leven...al is het maar een half jaar...ik vind het zo'n verschrikkelijke, onvoorspelbare kloteziekte! Bah!:@
Sorry meiden, moest even van me afschrijven....
Sterkte iedereen!
Dikke zoen, Anne
vrijdag 22 juni 2007 om 09:45
Anne, weet je al iets meer? Ik hoop en duim dat het een goede uitslag is *;
Ik heb nog even een vraagje voor de ´ervaringsdeskundigen´ hier
Mijn moeder heeft vanuit het ziekenhuis te horen gekregen dat ze haar lippen vet moet houden met Vaseline, maar ze vindt dit spul erg vervelend. Hebben jullie tips wat ze anders kan gebruiken? Er is ons verteld dat het wel bij voorkeur uit een tube moet komen, niet in een doosje omdat je daar de hele tijd met je vinger in zit en zo dus bacterien over zou kunnen brengen.
Ik heb nog even een vraagje voor de ´ervaringsdeskundigen´ hier
Mijn moeder heeft vanuit het ziekenhuis te horen gekregen dat ze haar lippen vet moet houden met Vaseline, maar ze vindt dit spul erg vervelend. Hebben jullie tips wat ze anders kan gebruiken? Er is ons verteld dat het wel bij voorkeur uit een tube moet komen, niet in een doosje omdat je daar de hele tijd met je vinger in zit en zo dus bacterien over zou kunnen brengen.
vrijdag 22 juni 2007 om 10:12
Hoi,
Hier "expert" weer. Ik gebruik zelf ook vaseline. Kunt het ook aanbrengen met een wattenstokje dan hoeft je vinger niet in het potje. Smeert ze niet teveel?
Ik snap het best hoor, het is echt vet spul.
Maar er zijn zoveel dingen die ze op kan smeren om het wat vettig te houden.
Bijv, Labello(soort lipstick), of iets van Nivea. Ga gewoon anders naar het kruidvat of apotheek. Ik smeer ook niet elke dag hoor. alleen als ik denk dat het wat droger word. Mijn gezicht en lichaam ook.
Anders ben ik veel te veel tijd kwijt. Ik zorg heus echt wel goed voor mezelf, ik hou alle adviezen wel aan. Maar niet elke dag, heel de dag.
Misschien hebben Bergamot of Boma nog geweldige adviezen. Die zijn er iets beter in dan ik. Hoop dat ze jouw berichtje nog zien.
Zorg goed voor julliezelf en hou ons op de hoogte.
Jij ook he Anne?
sterkte voor jullie allemaal.*;
groetjes marcec
Hier "expert" weer. Ik gebruik zelf ook vaseline. Kunt het ook aanbrengen met een wattenstokje dan hoeft je vinger niet in het potje. Smeert ze niet teveel?
Ik snap het best hoor, het is echt vet spul.
Maar er zijn zoveel dingen die ze op kan smeren om het wat vettig te houden.
Bijv, Labello(soort lipstick), of iets van Nivea. Ga gewoon anders naar het kruidvat of apotheek. Ik smeer ook niet elke dag hoor. alleen als ik denk dat het wat droger word. Mijn gezicht en lichaam ook.
Anders ben ik veel te veel tijd kwijt. Ik zorg heus echt wel goed voor mezelf, ik hou alle adviezen wel aan. Maar niet elke dag, heel de dag.
Misschien hebben Bergamot of Boma nog geweldige adviezen. Die zijn er iets beter in dan ik. Hoop dat ze jouw berichtje nog zien.
Zorg goed voor julliezelf en hou ons op de hoogte.
Jij ook he Anne?
sterkte voor jullie allemaal.*;
groetjes marcec
vrijdag 22 juni 2007 om 15:46
Weet je, als je er maar gewoon iets op smeert wanneer dat nodig is. Die ziekenhuizen zijn een beetje neurotisch in hun adviezen, naar mijn mening.
Ik smeer dus geen bodylotion tenzij mijn huid echt droog is, loop buiten rond zonder zonnebrandcreme (wel factor in dagcreme), smeer gewoon nog met labello en het gaat prima. Ik heb ook een paar keer veel dieper in het glaasje gekeken dan aangegeven in mijn 'chemo-bijbel'. Daar voelde ik me heel schuldig over. Had het schrikbeeld dat mijn lever de chemo niet aan zou kunnen omdat ie nog bezig was met die lekkere biertjes
. Mijn internist reageerde nogal laconiek: 'het is voor niemand goed om meer te drinken'.
Ik smeer dus geen bodylotion tenzij mijn huid echt droog is, loop buiten rond zonder zonnebrandcreme (wel factor in dagcreme), smeer gewoon nog met labello en het gaat prima. Ik heb ook een paar keer veel dieper in het glaasje gekeken dan aangegeven in mijn 'chemo-bijbel'. Daar voelde ik me heel schuldig over. Had het schrikbeeld dat mijn lever de chemo niet aan zou kunnen omdat ie nog bezig was met die lekkere biertjes
. Mijn internist reageerde nogal laconiek: 'het is voor niemand goed om meer te drinken'.
vrijdag 22 juni 2007 om 17:59
Hoi Emily,
heb zelf afgelopen woensdag mijn laatste chemo erin geprakt.
Heb gelukkig niet zoveel bijwerkingen gehad als je moeder,maar wilde je een aantal tips die bij mij(denk ik)gewerkt hebben,niet onthouden.
Mijn mond heb ik nooit gespoeld met zout water,maar met sterk geconcentreerde kamille thee(gedroogde kamille gehaald bij de natuur winkel,en heeeeeeeel lang laten trekken en dan spoelen maar)Ook dagelijks gespoeld na het poetsen met echina force druppeltjes(van de drogist)En gepoetst met een kleuter tandenborstel(zijn heel zacht)Voor mijn lippen heb ik regelmatig echina force creme gebruikt(ook van de drogist)werkte bij mij erg goed.Vond de lucht van die creme persoonlijk ook lekkerder als van bv een labello stift.Hopelijk heeft je moeder iets aan deze tips.Veel sterkte!
Groetje Boma.
heb zelf afgelopen woensdag mijn laatste chemo erin geprakt.
Heb gelukkig niet zoveel bijwerkingen gehad als je moeder,maar wilde je een aantal tips die bij mij(denk ik)gewerkt hebben,niet onthouden.
Mijn mond heb ik nooit gespoeld met zout water,maar met sterk geconcentreerde kamille thee(gedroogde kamille gehaald bij de natuur winkel,en heeeeeeeel lang laten trekken en dan spoelen maar)Ook dagelijks gespoeld na het poetsen met echina force druppeltjes(van de drogist)En gepoetst met een kleuter tandenborstel(zijn heel zacht)Voor mijn lippen heb ik regelmatig echina force creme gebruikt(ook van de drogist)werkte bij mij erg goed.Vond de lucht van die creme persoonlijk ook lekkerder als van bv een labello stift.Hopelijk heeft je moeder iets aan deze tips.Veel sterkte!
Groetje Boma.
vrijdag 22 juni 2007 om 22:04
Hey meiden,
Thnx voor lieve reacties..., helaas is de uitslag van het tumorweefsel niet goed. Eigenlijk wat al voorspeld was door de neurochirurg. Ze heeft een erge agressieve hersentumor genaamd Glioblastoom, groeit erg snel en graad 4 in agressiviteit. De klap viel op zich wel mee, wisten het al eigenlijk. Maar om het toch definitief te horen is zwaar. Heb gisteravond ook voor het eerst erom gehuild. Mijn moeder krijgt over 3 weken -ze moet eerst herstellen van operatie- chemo en bestraling tegelijk. Heavy dus. En dan is het nog maar de vraag of het aanslaat, maar dat is de volgende stap. Ik denk echt in stapjes anders word ik gek van al het gepieker.
Mijn moeder is heel erg bang maar ook heel sterk, ze gaat er voor vechten..en wij allemaal!
Vind jullie allemaal zo dapper..mijn complimenten! En fijn dat er zo'n forum is!
Dikke kus!
Thnx voor lieve reacties..., helaas is de uitslag van het tumorweefsel niet goed. Eigenlijk wat al voorspeld was door de neurochirurg. Ze heeft een erge agressieve hersentumor genaamd Glioblastoom, groeit erg snel en graad 4 in agressiviteit. De klap viel op zich wel mee, wisten het al eigenlijk. Maar om het toch definitief te horen is zwaar. Heb gisteravond ook voor het eerst erom gehuild. Mijn moeder krijgt over 3 weken -ze moet eerst herstellen van operatie- chemo en bestraling tegelijk. Heavy dus. En dan is het nog maar de vraag of het aanslaat, maar dat is de volgende stap. Ik denk echt in stapjes anders word ik gek van al het gepieker.
Mijn moeder is heel erg bang maar ook heel sterk, ze gaat er voor vechten..en wij allemaal!
Vind jullie allemaal zo dapper..mijn complimenten! En fijn dat er zo'n forum is!
Dikke kus!
maandag 25 juni 2007 om 09:51
Hoi Anne,
Wat een rot-uitslag! Jullie gaan nu een zware tijd tegemoet, maar probeer er zo positief mogelijk in te gaan. Ik weet dat het misschien raar klinkt, maar probeer ook gewoon te genieten van elkaar, van alle tijd die je met elkaar hebt. En de doktoren kunnen tegenwoordig zo ontzettend veel, vertrouw daar ook op. Ik denk aan jullie!
Wat een rot-uitslag! Jullie gaan nu een zware tijd tegemoet, maar probeer er zo positief mogelijk in te gaan. Ik weet dat het misschien raar klinkt, maar probeer ook gewoon te genieten van elkaar, van alle tijd die je met elkaar hebt. En de doktoren kunnen tegenwoordig zo ontzettend veel, vertrouw daar ook op. Ik denk aan jullie!
maandag 25 juni 2007 om 12:25
Hallo allemaal!!
Mijn moeder kreeg in Juli 2004 te horen dat ze een agressieve vorm van longkanker had en dat er geen genezing meer mogelijk was.. Ze is toen toch de stijd aangegaan en is wel kaal geworden door de chemo die zij kreeg.. in augustus 2004 kreeg ze er een hersenbloeding overheen en oktober 2004 is ze gestorven op 50 jarige leeftijd.. in een tijdsbestek van 3 maanden ben ik mijn moeder en beste vriendin verloren!!
Meiden ik wil jullie alle sterkte wensen en geniet van iedere dag die jullie hebben ook al is het zwaar en moeilijk.. nu kan het nog en mocht het (ik hoop het niet) zover komen dat jullie hetzelfde overkomt als ik dan kunnen jullie die momenten koesteren!
*; Saskia
Mijn moeder kreeg in Juli 2004 te horen dat ze een agressieve vorm van longkanker had en dat er geen genezing meer mogelijk was.. Ze is toen toch de stijd aangegaan en is wel kaal geworden door de chemo die zij kreeg.. in augustus 2004 kreeg ze er een hersenbloeding overheen en oktober 2004 is ze gestorven op 50 jarige leeftijd.. in een tijdsbestek van 3 maanden ben ik mijn moeder en beste vriendin verloren!!
Meiden ik wil jullie alle sterkte wensen en geniet van iedere dag die jullie hebben ook al is het zwaar en moeilijk.. nu kan het nog en mocht het (ik hoop het niet) zover komen dat jullie hetzelfde overkomt als ik dan kunnen jullie die momenten koesteren!
*; Saskia
maandag 25 juni 2007 om 13:40
Hoi Anne,
Ik kreeg in oktober ook te horen dat ik een hersentumor had die er niet goedaardig uit zag. Na de operatie, twee weken later, bleek het ook bij mij te gaan om een glioblastoom, een type IV-tumor.
Ook ik ben enkele weken na de operatie begonnen met een combinatie van bestraling en chemotherapie (Temozolomide). Daarnaast slikte ik nog een hoge dosis dexamethason om het hersenvocht in bedwang te houden.
De combinatie van deze drie middelen die elk vervelende bijwerkingen hebben, was zwaar, maar uiteindelijk wel de moeite waard aangezien bij mij de behandeling is aangeslagen.
Nu krijg ik iedere maand een chemokuur en om de drie maanden wordt er een MRI-scan gemaakt waarop te zien is of de chemokuren nog effect hebben. Dat is hopelijk heel lang zo en misschien hebben de wetenschappers tegen de tijd dat dat niet meer zo is wel een ander middel gevonden.
Anne: heel veel sterkte voor jou en je moeder en blijf vooral hopen. Er is ook leven MET kanker mogelijk.
Ik kreeg in oktober ook te horen dat ik een hersentumor had die er niet goedaardig uit zag. Na de operatie, twee weken later, bleek het ook bij mij te gaan om een glioblastoom, een type IV-tumor.
Ook ik ben enkele weken na de operatie begonnen met een combinatie van bestraling en chemotherapie (Temozolomide). Daarnaast slikte ik nog een hoge dosis dexamethason om het hersenvocht in bedwang te houden.
De combinatie van deze drie middelen die elk vervelende bijwerkingen hebben, was zwaar, maar uiteindelijk wel de moeite waard aangezien bij mij de behandeling is aangeslagen.
Nu krijg ik iedere maand een chemokuur en om de drie maanden wordt er een MRI-scan gemaakt waarop te zien is of de chemokuren nog effect hebben. Dat is hopelijk heel lang zo en misschien hebben de wetenschappers tegen de tijd dat dat niet meer zo is wel een ander middel gevonden.
Anne: heel veel sterkte voor jou en je moeder en blijf vooral hopen. Er is ook leven MET kanker mogelijk.
maandag 25 juni 2007 om 16:00
Met moeite wil ik me toch ook maar aansluiten bij dit draadje. Sinds een paar weken weet ik dat er iets niet goed is met mijn vader, sinds vrijdag weet ik dat hij gezwellen in een nier en in de lever heeft en dat het waarschijnlijk kanker met uitzaaiingen is met een slechte prognose. De kans is aanwezig dat wat voor behandeling dan ook al zinloos is.
Het is nog niet definitief, er is nog een theoretische kans dat alles goedaardig is. Maar het zou wel erg toevallig zijn als al die gezwellen onafhankelijk van elkaar tegelijk zijn ontstaan en ook gezien zijn flinke achteruitgang in conditie en gewicht is het waarschijnlijk kwaadaardig. En alles wat ik lees over tumoren in lever en nieren is niet bepaald hoopvol. Ik mag waarschijnlijk blij zijn als hij nog een jaar te leven heeft.
Ik weet niet zo goed wat ons allemaal overkomt. Soms ben ik heel verdrietig, dan voel ik weer helemaal niets, dan denk ik weer dat het allemaal niet waar kan zijn, dat dit alleen anderen overkomt, niet mijn superfitte en gezond levende vader die nog maar in de 50 is. Het is nog zo onwerkelijk.
Geen tips voor jullie dus, misschien wat lotgenotensteun?
Het is nog niet definitief, er is nog een theoretische kans dat alles goedaardig is. Maar het zou wel erg toevallig zijn als al die gezwellen onafhankelijk van elkaar tegelijk zijn ontstaan en ook gezien zijn flinke achteruitgang in conditie en gewicht is het waarschijnlijk kwaadaardig. En alles wat ik lees over tumoren in lever en nieren is niet bepaald hoopvol. Ik mag waarschijnlijk blij zijn als hij nog een jaar te leven heeft.
Ik weet niet zo goed wat ons allemaal overkomt. Soms ben ik heel verdrietig, dan voel ik weer helemaal niets, dan denk ik weer dat het allemaal niet waar kan zijn, dat dit alleen anderen overkomt, niet mijn superfitte en gezond levende vader die nog maar in de 50 is. Het is nog zo onwerkelijk.
Geen tips voor jullie dus, misschien wat lotgenotensteun?
maandag 25 juni 2007 om 17:26
Hoi Pyridine,
Welkom hier. Ik vond het zelf ook heel moeilijk om dit topic te starten, maar wat ben ik blij dat ik het gedaan heb! Iedereen hier weet wat je nu doormaakt en het feit dat je je verhalen aan die mensen kwijt kunt, werkt voor mij heel kalmerend. Dus schrijf gerust van je af hier, en waar we kunnen zullen we helpen. Mijn moeders situatie ziet er eigenlijk vrij gunstig uit, omdat er dus geen uitzaaiingen zijn en het gezwel helemaal weg is gehaald, maar als kanker eenmaal je leven is ingestapt, ben je nooit meer helemaal gerust. Sterkte met je vader, we duimen voor jullie *;
Welkom hier. Ik vond het zelf ook heel moeilijk om dit topic te starten, maar wat ben ik blij dat ik het gedaan heb! Iedereen hier weet wat je nu doormaakt en het feit dat je je verhalen aan die mensen kwijt kunt, werkt voor mij heel kalmerend. Dus schrijf gerust van je af hier, en waar we kunnen zullen we helpen. Mijn moeders situatie ziet er eigenlijk vrij gunstig uit, omdat er dus geen uitzaaiingen zijn en het gezwel helemaal weg is gehaald, maar als kanker eenmaal je leven is ingestapt, ben je nooit meer helemaal gerust. Sterkte met je vader, we duimen voor jullie *;
dinsdag 26 juni 2007 om 12:07
Emily, bedankt voor je reactie. Fijn dat het bij jouw moeder goed lijkt te komen. De angst blijft, maar liever leven met angst dan zonder moeder, toch?
Ik vind het wel heel moeilijk dat ik niet weet wat ons te wachten staat maar dat het waarschijnlijk niet veel goeds zal zijn. Bij een moeilijke periode zeg je altijd 'we moeten hier doorheen', maar wat als er daarna niets meer is? We moeten er doorheen, dat klinkt hoopvol, dat klinkt als een zware periode maar daarna weer de zon. Maar wat als er helemaal geen uitzicht meer is op die zon? Nou ja, voor mij vast wel, er zijn zoveel mensen die gelukkig zijn terwijl ze geen vader meer hebben. Ik kan me er nu totaal niets bij voorstellen maar het zal vast voor mij ook zo gaan. Maar wanneer komt de zon voor mijn vader? Ik ben bang dat die er echt niet meer komt en daar kan ik helemaal niet tegen en ik kan het ook niet bevatten. En dat terwijl de definitieve diagnose nog moet komen, dus ik blijf toch hopen.
En anne, ik herken heel goed wat je bedoelt met:
'Het gekke is, en mss komt jullie dat ook bekend voor, dat ik soms echt helemaal niks voel. Maar gewoon blij kan zijn. Soms ineens voel ik wel..en dat voelt echt verschrikkelijk..het nadenken over hoe het allemaal gaat aflopen en dat ik mijn moeder nog niet kan missen is dan echt te erg om elke dag over na te moeten denken. Denk dat het een soort beschermingsmechanisme van je geest is ofzo."
Ik kan het niet anders verwoorden, ik zit daar nu ook middenin. Sinds zondag voel ik het grootste deel van de tijd helemaal niets. Donderdag zal de klap wel weer gaan komen, als de echte diagnose komt.
Ik vind het wel heel moeilijk dat ik niet weet wat ons te wachten staat maar dat het waarschijnlijk niet veel goeds zal zijn. Bij een moeilijke periode zeg je altijd 'we moeten hier doorheen', maar wat als er daarna niets meer is? We moeten er doorheen, dat klinkt hoopvol, dat klinkt als een zware periode maar daarna weer de zon. Maar wat als er helemaal geen uitzicht meer is op die zon? Nou ja, voor mij vast wel, er zijn zoveel mensen die gelukkig zijn terwijl ze geen vader meer hebben. Ik kan me er nu totaal niets bij voorstellen maar het zal vast voor mij ook zo gaan. Maar wanneer komt de zon voor mijn vader? Ik ben bang dat die er echt niet meer komt en daar kan ik helemaal niet tegen en ik kan het ook niet bevatten. En dat terwijl de definitieve diagnose nog moet komen, dus ik blijf toch hopen.
En anne, ik herken heel goed wat je bedoelt met:
'Het gekke is, en mss komt jullie dat ook bekend voor, dat ik soms echt helemaal niks voel. Maar gewoon blij kan zijn. Soms ineens voel ik wel..en dat voelt echt verschrikkelijk..het nadenken over hoe het allemaal gaat aflopen en dat ik mijn moeder nog niet kan missen is dan echt te erg om elke dag over na te moeten denken. Denk dat het een soort beschermingsmechanisme van je geest is ofzo."
Ik kan het niet anders verwoorden, ik zit daar nu ook middenin. Sinds zondag voel ik het grootste deel van de tijd helemaal niets. Donderdag zal de klap wel weer gaan komen, als de echte diagnose komt.
donderdag 28 juni 2007 om 11:23
Ik begrijp je gevoel en je angst zo goed, ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn moeder! Die onzekerheid is echt verschrikkelijk.. Toen wij de diagnose kanker kregen had ik al een gevoel van ik ga haar verliezen en dan wat moet ik dan!
Toch nog geprobeerd te vechten maar als je dan definitief te horen krijgt dat ze niet meer beter wordt en ze nog maar een paar maanden heeft dan wordt de grond onder je voeten weggeslagen!
En ja ik kon mij ook niet voorstellen dat ik ooit weer gevoel zou hebben en gelukkig zou kunnen zijn terwijl mijn moeder dan geen deel meer zou uitmaken van mijn leven! Maar het leven gaat door en je moet wel.. ook al wil je niet je hebt geen andere keuze.. maar is het zwaar geweest en het is nog vaak zwaar.. Alleen je deelt je leven op een andere manier in en dat is iets waar je zo aan moet wennen en moet accepteren.. Ik heb dat een hele tijd niet gekund.. Toen zij stierf is er een deel van mij meegestorven en dat deel komt nooit meer terug!
Je sluit je af voor dat gevoel want je wilt helemaal deze gevoelens niet voelen.. logisch niemand wilt zijn ouder verliezen.. Ik heb heel lang niks gevoeld en kon ook niet meer houden van.. en dat is geen pretje!
vrijdag 6 juli 2007 om 10:30
Anne en Pyridine, hoe is het met jullie familie en jullie zelf? Laat even iets horen!
Hier alles redelijk. Mijn moeder krijgt volgende week kuur 5 en sinds 2 weken krijgt ze na elke kuur zo´n Neulasta injectie om haar beenmerg te stimuleren. Gelukkig heeft ze er helemaal geen last van dus dat is mazzel. Ze begint nu wel steeds meer moe te worden, haar energiepeil zakt met de dag. Gisteren nog een gesprek gehad met de oncoloog die haar na elke kuur wil zien. Het schijnt nogal een zware kuur te zijn die mijn moeder krijgt, om de week 2 dagen chemo en dat 6 maanden lang. Hij vertelde ook dat er veel mensen zijn die de eindstreep niet halen, van 12 kuren. Dat ze in het midden stoppen omdat ze de kwaliteit van leven veel te laag vinden. Daar schrokken we eigenlijk wel van, wij hadden stoppen niet eens als optie gezien, dachten dat het zoiets was van: kuur afmaken, net als alle andere medicatie. Hopelijk houdt mijn moeder wel vol, het is voor een extreem goed doel!!
Vandaag is ze 61 geworden en ter ere daarvan gaan we een weekendje weg. Ik baal vreselijk van het weer maar hoop vooral dat mijn moeder genieten kan en niet al te moe is.
Hier alles redelijk. Mijn moeder krijgt volgende week kuur 5 en sinds 2 weken krijgt ze na elke kuur zo´n Neulasta injectie om haar beenmerg te stimuleren. Gelukkig heeft ze er helemaal geen last van dus dat is mazzel. Ze begint nu wel steeds meer moe te worden, haar energiepeil zakt met de dag. Gisteren nog een gesprek gehad met de oncoloog die haar na elke kuur wil zien. Het schijnt nogal een zware kuur te zijn die mijn moeder krijgt, om de week 2 dagen chemo en dat 6 maanden lang. Hij vertelde ook dat er veel mensen zijn die de eindstreep niet halen, van 12 kuren. Dat ze in het midden stoppen omdat ze de kwaliteit van leven veel te laag vinden. Daar schrokken we eigenlijk wel van, wij hadden stoppen niet eens als optie gezien, dachten dat het zoiets was van: kuur afmaken, net als alle andere medicatie. Hopelijk houdt mijn moeder wel vol, het is voor een extreem goed doel!!
Vandaag is ze 61 geworden en ter ere daarvan gaan we een weekendje weg. Ik baal vreselijk van het weer maar hoop vooral dat mijn moeder genieten kan en niet al te moe is.
woensdag 11 juli 2007 om 21:49
Hoi meiden,
Even niks van me kunnen laten horen omdat ik 2 weken met m'n vriend op vakantie ben geweest. Was nog even de vraag of we moesten gaan i.v.m mijn moeder, maar dit was de beste tijd aangezien ze nu thuis aan het herstellen is.
De chemo en bestraling zijn uitgesteld vanwege slechte conditie, mijn moeder kan niet veel meer en moet in een rolstoel vervoerd worden. Ben vandaag, voor het eerst weer bij haar geweest en was best emotioneel. Zij moest huilen..ik ook, omdat we elkaar toch erg gemist hadden in de vakantie (we hebben een hele sterke band). Daarbij vond ik het erg moeilijk haar zo te zien, dik gezicht, weinig haar, anders dan mijn eigen moeder. Gesprekken over doodgaan hebben, en over mijn toekomst. Ze heeft op dit moment ook erg last van paniekaanvallen en verlatingsangst. Ze durft niet alleen in huis te zijn, bang dat ik of haar man een ongeluk krijgen. Herkent een van jullie dit?
Volgende week moet ze naar de radiloog voor het maken van het bestralingsmasker, ik ga dan met haar mee.
Ik hoop zo dat de behandeling zal aanslaan, ik wil haar zo graag nog bij me houden.
Heel fijn om hier met jullie over te kunnen praten, tuurlijk kan ik dat ook met anderen, maar die weten toch echt vaak niet hoe verschrikkelijk pijnlijk en onzeker deze ziekte is.
Iedereen heel veel sterkte!
X Anne
Even niks van me kunnen laten horen omdat ik 2 weken met m'n vriend op vakantie ben geweest. Was nog even de vraag of we moesten gaan i.v.m mijn moeder, maar dit was de beste tijd aangezien ze nu thuis aan het herstellen is.
De chemo en bestraling zijn uitgesteld vanwege slechte conditie, mijn moeder kan niet veel meer en moet in een rolstoel vervoerd worden. Ben vandaag, voor het eerst weer bij haar geweest en was best emotioneel. Zij moest huilen..ik ook, omdat we elkaar toch erg gemist hadden in de vakantie (we hebben een hele sterke band). Daarbij vond ik het erg moeilijk haar zo te zien, dik gezicht, weinig haar, anders dan mijn eigen moeder. Gesprekken over doodgaan hebben, en over mijn toekomst. Ze heeft op dit moment ook erg last van paniekaanvallen en verlatingsangst. Ze durft niet alleen in huis te zijn, bang dat ik of haar man een ongeluk krijgen. Herkent een van jullie dit?
Volgende week moet ze naar de radiloog voor het maken van het bestralingsmasker, ik ga dan met haar mee.
Ik hoop zo dat de behandeling zal aanslaan, ik wil haar zo graag nog bij me houden.
Heel fijn om hier met jullie over te kunnen praten, tuurlijk kan ik dat ook met anderen, maar die weten toch echt vaak niet hoe verschrikkelijk pijnlijk en onzeker deze ziekte is.
Iedereen heel veel sterkte!
X Anne
woensdag 11 juli 2007 om 21:54
Carla1979; wat fijn om te horen dat de behandeling bij jou goed aanslaat! Maar wat moeilijk ook om te horen dat zo'n jong iemand hetzelfde meemaakt. Je komt ontzettend sterk over..super om te lezen! Vind je een kanjer!:R
pyridine; Allereerst welkom hier! Wat een moeilijk nieuws heb je te horen gekregen. Hoe gaat het nu verder? Heel veel sterkte!:R
Sasss1980; Jeetje wat een zware tijd heb je meegemaakt, je beschrijft je gevoelens heel goed. Ik heb dat gevoel nu al, terwijl mijn moeder nog niet overleden is. Het gevoel dat er al een deel van mij niet meer is, omdat zij dat deel was. Heel vaag maar begrijp je volkomen. Heel veel sterkte!:R
Iedereen dikke knuffels!*;*;*;
pyridine; Allereerst welkom hier! Wat een moeilijk nieuws heb je te horen gekregen. Hoe gaat het nu verder? Heel veel sterkte!:R
Sasss1980; Jeetje wat een zware tijd heb je meegemaakt, je beschrijft je gevoelens heel goed. Ik heb dat gevoel nu al, terwijl mijn moeder nog niet overleden is. Het gevoel dat er al een deel van mij niet meer is, omdat zij dat deel was. Heel vaag maar begrijp je volkomen. Heel veel sterkte!:R
Iedereen dikke knuffels!*;*;*;
donderdag 12 juli 2007 om 11:08
Mijn vader krijgt vandaag voor het eerst chemo. Toch maar wel. Gemcitabine. Niet om te genezen want dat kan niet meer maar als palliatieve behandeling. De arts zei dat de bijwerkingen mee zouden vallen maar de verpleegkundige zei wel dat het bij alvleesklierkanker erger is dan bij andere vormen, omdat je dan ook al misselijk bent van de ziekte zelf. Ook hoorden we van de verpleegkundige dat de kans dat het aanslaat ook minder is dan 50%, maar of het aanslaat weten we pas na 2 kuren, dat is na 2 maanden. Het is een wekelijkse kuur met elke 4 weken een pauzeweek.
We zullen wel zien. Maar het klinkt allemaal niet goed. Zo'n rotziekte. Zo oneerlijk, veel te vroeg.
We zullen wel zien. Maar het klinkt allemaal niet goed. Zo'n rotziekte. Zo oneerlijk, veel te vroeg.
maandag 23 juli 2007 om 08:43
Fijn om weer even iets van iedereen te horen. Ik ben zelf ook niet zoveel op het forum geweest de laatste tijd, want het gaat opeens helemaal niet zo goed meer met mijn moeder. Sinds kuur 4 heeft ze opeens heel erge last van accute diarree. Als ze iets eet, komt het er bijna linea recta weer uit, wat voor eten het ook is. Dit speelde al zo´n 3 weken en afgelopen vrijdag is ze opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleek een ernstig kaliumgebrek te hebben en is aan het infuus gehangen met vocht, zout en nog meer stoffen waar ze gebrek aan bleek te hebben. Uit het bloedonderzoek kwam niets, dat was allemaal in orde. Een virus lijkt het ook niet, maar voor de rest weten we nog niets. Dat is de pest in het weekend: de eigen arts komt er niet voor terug en de zaalarts en de EHBO arts kijken alleen maar of je niet accuut dood gaat. Dus we maken ons allemaal behoorlijk zorgen. Ze heeft ook al dagen 39 graden koorts, hoewel ze daar zelf nauwelijks last van zegt te hebben. Kent iemand deze verschijnselen, misschien een van de ervaringsdeskundigen hier?
Groot probleem is nu: gaan we door met de kuren? In mijn moeders geval was de chemotherapie preventief bedoeld: de tumor is geheel verwijderd, en er waren geen uitzaaiingen. Er zijn 19 lymfeklieren weggehaald om op kweek te zetten waarvan er 2 enigszins verdikt waren. Op basis daarvan werd geadviseerd toch chemotherapie te gaan doen. Maar ik merk dat mijn moeder het nu heel erg moeilijk vind om door te gaan. Het is zo zwaar en we zouden aanstaande woensdag pas aan kuur 6 beginnen, dus nog maar net op de helft. Daarbij komt dat ze alleen woont en het erg moeilijk vindt hulp te accepteren, thuiszorg bijv. wil ze niet. Maar dat betekent dat alles vooral op mij en mijn zus terecht komt. Koken bijvoorbeeld gaat bijna niet meer, ze wordt enorm misselijk door de geur en eet daardoor nauwelijks. Wat ze nu dus eet, komt er meteen weer uit.
Kortom: het gaat hier niet zo goed. Ik woon bijna 1,5 uur bij haar vandaan dus ik voel me nogal machteloos. Ik kan niet altijd bijspringen en dat betekent ook dat mijn zus megaveel doet voor haar. Ik hoop dat de oncoloog vanochtend even langskomt en meer kan vertellen.
Groot probleem is nu: gaan we door met de kuren? In mijn moeders geval was de chemotherapie preventief bedoeld: de tumor is geheel verwijderd, en er waren geen uitzaaiingen. Er zijn 19 lymfeklieren weggehaald om op kweek te zetten waarvan er 2 enigszins verdikt waren. Op basis daarvan werd geadviseerd toch chemotherapie te gaan doen. Maar ik merk dat mijn moeder het nu heel erg moeilijk vind om door te gaan. Het is zo zwaar en we zouden aanstaande woensdag pas aan kuur 6 beginnen, dus nog maar net op de helft. Daarbij komt dat ze alleen woont en het erg moeilijk vindt hulp te accepteren, thuiszorg bijv. wil ze niet. Maar dat betekent dat alles vooral op mij en mijn zus terecht komt. Koken bijvoorbeeld gaat bijna niet meer, ze wordt enorm misselijk door de geur en eet daardoor nauwelijks. Wat ze nu dus eet, komt er meteen weer uit.
Kortom: het gaat hier niet zo goed. Ik woon bijna 1,5 uur bij haar vandaan dus ik voel me nogal machteloos. Ik kan niet altijd bijspringen en dat betekent ook dat mijn zus megaveel doet voor haar. Ik hoop dat de oncoloog vanochtend even langskomt en meer kan vertellen.
