Gezondheid
alle pijlers
Multipel Meyloom
maandag 4 februari 2008 om 14:37
Hallo,
Sinds een weekje weet ik dat ik Mulipel meyloom heb.
Toen de arts het tegen mij zei wist ik even niets meer te vragen. Maar die vragen zijn er natuurlijk wel. Het enige wat ik heb meegekregen heb tijdens het gesprek was "dat het ongeneeselijk is, maar wel goed te behandelen" Die vragen kan ik wel kwijt bij mijn arts.
Maar ik ben zo benieuwd of er hier nog meer mensen zijn met deze ziekte ? Wat is het verloop, de behandelingen, de resultaten, de kans om toch te overleven ?
Sinds een weekje weet ik dat ik Mulipel meyloom heb.
Toen de arts het tegen mij zei wist ik even niets meer te vragen. Maar die vragen zijn er natuurlijk wel. Het enige wat ik heb meegekregen heb tijdens het gesprek was "dat het ongeneeselijk is, maar wel goed te behandelen" Die vragen kan ik wel kwijt bij mijn arts.
Maar ik ben zo benieuwd of er hier nog meer mensen zijn met deze ziekte ? Wat is het verloop, de behandelingen, de resultaten, de kans om toch te overleven ?
donderdag 7 februari 2008 om 22:59
Hoi Carla
Wat erg voor je, hoe oud ben je? Multipel myeloom is een ziekte die gekenmerkt wordt door de woekering van cellen uit het beenmerg. Vaak wordt het behandeld met medicijnen (chemo in pil vorm zoals Melfalan). Er ontstaan in het beloop vd ziekte vaak pijnlijke plekken in de botten, hiervoor worden patienten soms bestraald met goed resultaat. Soms krijgen mensen ook een stamceltransplantatie als de chemo niet meer werkt. Sterkte!
Wat erg voor je, hoe oud ben je? Multipel myeloom is een ziekte die gekenmerkt wordt door de woekering van cellen uit het beenmerg. Vaak wordt het behandeld met medicijnen (chemo in pil vorm zoals Melfalan). Er ontstaan in het beloop vd ziekte vaak pijnlijke plekken in de botten, hiervoor worden patienten soms bestraald met goed resultaat. Soms krijgen mensen ook een stamceltransplantatie als de chemo niet meer werkt. Sterkte!
donderdag 14 februari 2008 om 08:56
Wordt gek van mijzelf, heb weer een nacht erg slecht geslapen. Straks weer op weg naar het ziekenhuis. Kan mij niet voorstellen hoezeer mijn leven in een paar dagen op de kop is gezet. Ik speur urenlang het internet af naar allerlei info maar kan vinden wat ik zoek. Want van alle verhalen die ik lees is er maar eentje positief en die heb ik nu al tig keer gelezen. Heb mij aangesloten bij een patientenvereniging en hele lieve, warme reacties ontvangen. Zoveel zaken in mijn leven lijken nu van zo weinig betekenis. Dit alles alleen omdat ik zoveel pijn in mijn rug had en het gooide op mijn overgewicht. Mee doen aan een viva dieetclubje leek mij een goede oplossing, een stok achter de deur. En ach..als ik kilo's kwijt zou zijn dan werd de rugpijn ook wel minder. Maar ik was moe, zo moe en een afspraak met de huisarts werd direct opgevolgd met een 1e gesprek in het ziekenhuis. Paar testen, bloed afname en dan volgt het vernietigende bericht. Kanker, wel te beheersen, maar ongeneeselijk. Allerlei dingen spoken door mijn hoofd terwijl ik daar zat. Lam geslagen..kanker ? ik ?? nee, dat kan niet !
Maar ik kan mijn hoofd niet in het zand steken. Plots zit ik midden in een stroomversnelling. Janken van woede en onmacht en dan het eerste gesprek met mijn ouders, zoveel tranen en eindelijk kunnen toegeven aan de angst die mij bijna verlamd. De datum voor de eerste chemo staat in de agenda en dan komen de opbeurende woorden "kom op meid, dit overwin je" of "kanker is lang niet altijd meer dodelijk hoor" en zo kan ik er nog wel een aantal opnoemen. Goed bedoeld hoor, maar op dit moment kan ik er helemaal niets mee. Even radeloos en voor zo moe.
Maar ik kan mijn hoofd niet in het zand steken. Plots zit ik midden in een stroomversnelling. Janken van woede en onmacht en dan het eerste gesprek met mijn ouders, zoveel tranen en eindelijk kunnen toegeven aan de angst die mij bijna verlamd. De datum voor de eerste chemo staat in de agenda en dan komen de opbeurende woorden "kom op meid, dit overwin je" of "kanker is lang niet altijd meer dodelijk hoor" en zo kan ik er nog wel een aantal opnoemen. Goed bedoeld hoor, maar op dit moment kan ik er helemaal niets mee. Even radeloos en voor zo moe.
donderdag 14 februari 2008 om 11:03
Meis, wat een ellende allemaal. Ik kan me voorstellen dat je het even helemaal niet ziet zitten. En dat niemand het voor je op kan lossen. Volg je eigen weg en doe waar jij je goed bij voelt. Ook als dat huilen, schreeuwen en schoppen is. Ik weet dat er een forum is voor mensen met de ziekte van Kahler, misschien helpt het om er met lotgenoten over te praten? Veel sterkte.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin