Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 9 juni 2022 om 11:18
Het hele verhaal:
De vijfde dag tijdens onze vakantie begon de felle pijn in de maag. Het leek op brandend maagzuur. Dat was rond 12 mei. De dag erna naar de apotheek gegaan en Omeprazol meegekregen, eentje in de ochtend. Het werd niet beter en toch naar een arts daar gegaan. Ik moest Omeprazol in de ochtend en avond gaan nemen. Vier dagen later nog niet beter, terug naar de arts en dubbele dosis Omeprazol. 22 mei beslist om vroeger naar huis te gaan en het goed te laten onderzoeken. De volgende dag naar huis gevlogen. Ik kon snel bij de huisarts terecht die zorgde ervoor dat ik dezelfde dag naar de maagspecialist mocht voor een echo en een gastroscopie. Daaruit bleek dat er niets mis was met de maag. De dag erna naar het ziekenhuis voor een CT-scan waaruit bleek dat er een cyste (zeiden ze toen nog) in de pancreas zat. Maandag 30 mei een afspraak voor een endo-echografie onder narcose. De vrijdag voor de ingreep kreeg ik een telefoontje van de arts dat het omgegooid zou worden en er zou een leverpunctie gebeuren omdat er vlekjes op de lever te zien waren. Vanaf toen werd ik ongerust.
Tussen de leverpunctie en de diagnose gisteren nog een paar bezoekjes aan de huisarts, huisartsenpost en afgelopen zondag doorgestuurd naar het ziekenhuis omdat de pijn te erg werd. Nog altijd dat felle branden en het leek echt maagzuur. In het ziekenhuis een brief voor de huisarts meegekregen die ik geopend heb (want dat doe ik). Daar stonden geen leuke dingen in. Dat ze dachten aan een tumor in de pancreas van 1,1 cm en levermetastasen. Toen paniek natuurlijk. Waar die brandende pijn vandaan kwam, wist niemand. Angstremmers en slaapmiddelen hielpen nauwelijks meer en gisteren dus naar de arts voor de uitslag van de leverbiopsie. NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever. Een niet-agressieve vorm van pancreaskanker. 85% is agressief, ik hoor bij die 15%. Ik was zo ontzettend opgelucht, maar nu dringt het door. Vandaar dit ellenlange verhaal.
Natuurlijk heb ik zitten googelen (ja ja, ik ben gestopt) en ik ben uitgekomen bij het Zollingen Ellison syndroom. Dat zou alles verklaren, klopt precies. Met de arts gisteren heb ik niet gesproken over de pijn, het was de eerste keer dat ik haar zag en ik stortte helemaal in daar. Dus dat moet ik zo snel mogelijk doorgeven, want dit moet zij weten natuurlijk.
Het syndroom van Zollinger-Ellison is een zeldzame, ernstige aandoening met kleine tumoren in de dunne darm (twaalfvingerige darm) of alvleesklier. Deze tumoren worden neuro-endocriene tumoren genoemd (NET). Deze tumoren produceren het hormoon gastrine. Gastrine zet de maag aan tot overmatige productie van maagzuur.
Wat wil ik met dit topic? Een plaats waar ik kan schrijven als het even moeilijk is? Ik ben geen goede schrijver en ik kan soms ook niet zo goed om met aandacht, maar ik had om de één of andere reden toch behoefte aan een eigen topic.
De vijfde dag tijdens onze vakantie begon de felle pijn in de maag. Het leek op brandend maagzuur. Dat was rond 12 mei. De dag erna naar de apotheek gegaan en Omeprazol meegekregen, eentje in de ochtend. Het werd niet beter en toch naar een arts daar gegaan. Ik moest Omeprazol in de ochtend en avond gaan nemen. Vier dagen later nog niet beter, terug naar de arts en dubbele dosis Omeprazol. 22 mei beslist om vroeger naar huis te gaan en het goed te laten onderzoeken. De volgende dag naar huis gevlogen. Ik kon snel bij de huisarts terecht die zorgde ervoor dat ik dezelfde dag naar de maagspecialist mocht voor een echo en een gastroscopie. Daaruit bleek dat er niets mis was met de maag. De dag erna naar het ziekenhuis voor een CT-scan waaruit bleek dat er een cyste (zeiden ze toen nog) in de pancreas zat. Maandag 30 mei een afspraak voor een endo-echografie onder narcose. De vrijdag voor de ingreep kreeg ik een telefoontje van de arts dat het omgegooid zou worden en er zou een leverpunctie gebeuren omdat er vlekjes op de lever te zien waren. Vanaf toen werd ik ongerust.
Tussen de leverpunctie en de diagnose gisteren nog een paar bezoekjes aan de huisarts, huisartsenpost en afgelopen zondag doorgestuurd naar het ziekenhuis omdat de pijn te erg werd. Nog altijd dat felle branden en het leek echt maagzuur. In het ziekenhuis een brief voor de huisarts meegekregen die ik geopend heb (want dat doe ik). Daar stonden geen leuke dingen in. Dat ze dachten aan een tumor in de pancreas van 1,1 cm en levermetastasen. Toen paniek natuurlijk. Waar die brandende pijn vandaan kwam, wist niemand. Angstremmers en slaapmiddelen hielpen nauwelijks meer en gisteren dus naar de arts voor de uitslag van de leverbiopsie. NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever. Een niet-agressieve vorm van pancreaskanker. 85% is agressief, ik hoor bij die 15%. Ik was zo ontzettend opgelucht, maar nu dringt het door. Vandaar dit ellenlange verhaal.
Natuurlijk heb ik zitten googelen (ja ja, ik ben gestopt) en ik ben uitgekomen bij het Zollingen Ellison syndroom. Dat zou alles verklaren, klopt precies. Met de arts gisteren heb ik niet gesproken over de pijn, het was de eerste keer dat ik haar zag en ik stortte helemaal in daar. Dus dat moet ik zo snel mogelijk doorgeven, want dit moet zij weten natuurlijk.
Het syndroom van Zollinger-Ellison is een zeldzame, ernstige aandoening met kleine tumoren in de dunne darm (twaalfvingerige darm) of alvleesklier. Deze tumoren worden neuro-endocriene tumoren genoemd (NET). Deze tumoren produceren het hormoon gastrine. Gastrine zet de maag aan tot overmatige productie van maagzuur.
Wat wil ik met dit topic? Een plaats waar ik kan schrijven als het even moeilijk is? Ik ben geen goede schrijver en ik kan soms ook niet zo goed om met aandacht, maar ik had om de één of andere reden toch behoefte aan een eigen topic.
doornroosje9 wijzigde dit bericht op 09-06-2022 11:20
0.12% gewijzigd
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 9 juni 2022 om 11:21
donderdag 9 juni 2022 om 11:30
hagelslagjes schreef: ↑09-06-2022 11:28Sterkte. Je schrijft altijd zulke lieve reacties op het forum, ik hoop dat je minstens zoveel liefde terugkrijgt.
Precies dit.
Sterkte lieve Roosje, hoop dat je hier een fijne plek vindt om van je af te schrijven.
donderdag 9 juni 2022 om 11:37
Lief zijn jullie. 
De vooruitzichten? Het is behandelbaar. Dinsdag moet ik een PET scan, donderdag naar Leuven (mijn arts werkt één dag per week in Leuven en wil met het team daar overleggen) en waarschijnlijk de eerste behandeling. Dat zou hormoontherapie worden icm chemopillen. Over 3 weken een afspraak terug bij haar. Ik moet nog vanalles vragen, want ik heb gisteren niets meer gehoord nadat bleek dat het behandelbaar was. Mijn zusje en mijn man waren erbij en van hen weet ik welke afspraken ik de komende week heb. Ik wilde het gesprek opnemen, maar ook dat ben ik vergeten natuurlijk.
O, het is graad 2, dat stond op een briefje waar ze opgeschreven heeft wat het is en welke behandeling er gaat komen.
De vooruitzichten? Het is behandelbaar. Dinsdag moet ik een PET scan, donderdag naar Leuven (mijn arts werkt één dag per week in Leuven en wil met het team daar overleggen) en waarschijnlijk de eerste behandeling. Dat zou hormoontherapie worden icm chemopillen. Over 3 weken een afspraak terug bij haar. Ik moet nog vanalles vragen, want ik heb gisteren niets meer gehoord nadat bleek dat het behandelbaar was. Mijn zusje en mijn man waren erbij en van hen weet ik welke afspraken ik de komende week heb. Ik wilde het gesprek opnemen, maar ook dat ben ik vergeten natuurlijk.
O, het is graad 2, dat stond op een briefje waar ze opgeschreven heeft wat het is en welke behandeling er gaat komen.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 9 juni 2022 om 11:50
Heel veel sterkte met het vervolg van je traject. Schrijf maar van je af hier! Weet dat je niet alleen bent. Je zult hier heel veel steun krijgen. Ik hoop dat het verdere traject voor jou gaat meevallen en dat die nare bijwerkingen beperkt blijven. Een hele dikke knuffel voor jou!
Ook ik heb kort geleden de schrik ervaren die jij nu hebt en nog doorgemaakt. Bij mij zit het in de lever. En het komt door de pil te nemen. Ik ben 3 maand geleden geopereerd om de rechterkant van mijn lever te verwijderen inclusief galblaas. Die kant zat bomvol met tumoren. Op de linkerhelft zitten er nog maar ik weet niet hoeveel…. Van alles wat er nu nog zit hebben ze ook biopten genomen. Tot nu toe is alles goedaardig. En of het nu goedaardig is of kwaad, in mijn ogen is en blijft het nog altijd kanker. Sinds mijn operatie heb ik de professor nog niet gezien. Hij was ziek op de dag van mijn afspraak. Ik zie hem nu pas 6 juli… dan krijg ik hopelijk te horen hoe het nu verder moet. Er zullen sowieso wel vervolgscans komen. Bloedonderzoeken zulken er ook wel bijhoren. Eventuele chemo of bestraling kan ook nog. Waar er begin dit jaar nog echt haast bij was omdat ze niet precies wisten om wat het ging zo traag gaat het nu… volgende week naar de gynaecoloog om sterilisatie te bespreken omdat ik niet zwanger mag worden.
Ook ik heb kort geleden de schrik ervaren die jij nu hebt en nog doorgemaakt. Bij mij zit het in de lever. En het komt door de pil te nemen. Ik ben 3 maand geleden geopereerd om de rechterkant van mijn lever te verwijderen inclusief galblaas. Die kant zat bomvol met tumoren. Op de linkerhelft zitten er nog maar ik weet niet hoeveel…. Van alles wat er nu nog zit hebben ze ook biopten genomen. Tot nu toe is alles goedaardig. En of het nu goedaardig is of kwaad, in mijn ogen is en blijft het nog altijd kanker. Sinds mijn operatie heb ik de professor nog niet gezien. Hij was ziek op de dag van mijn afspraak. Ik zie hem nu pas 6 juli… dan krijg ik hopelijk te horen hoe het nu verder moet. Er zullen sowieso wel vervolgscans komen. Bloedonderzoeken zulken er ook wel bijhoren. Eventuele chemo of bestraling kan ook nog. Waar er begin dit jaar nog echt haast bij was omdat ze niet precies wisten om wat het ging zo traag gaat het nu… volgende week naar de gynaecoloog om sterilisatie te bespreken omdat ik niet zwanger mag worden.
debbietje wijzigde dit bericht op 09-06-2022 11:58
Reden: Typfout en een toevoeging
Reden: Typfout en een toevoeging
9.72% gewijzigd
donderdag 9 juni 2022 om 11:52
Ach meis toch, ook hier even een hele dikke knuffel en sterktewens!
Je hebt een vechter in je, dus ik heb heel veel vertrouwen in jouw proces. Je kan dit
En ook wanneer je even niet meer kan, dan kom je knuffels en steun halen hier. Zoals jij zo vaak een steun bent voor anderen hopen wij er voor je te kunnen zijn.
Je hebt een vechter in je, dus ik heb heel veel vertrouwen in jouw proces. Je kan dit
En ook wanneer je even niet meer kan, dan kom je knuffels en steun halen hier. Zoals jij zo vaak een steun bent voor anderen hopen wij er voor je te kunnen zijn.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
