NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever

doornroosje9 donderdag 9 juni 2022 om 11:17

Korte samenvatting:

Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.

In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.

Life is short. Eat dessert first.

Anoniem_405591 vrijdag 10 juni 2022 om 19:41

Roos, volgende week ben je vast al beter in staat dingen te onthouden die in Leuven worden verteld. Misschien handig om een lijst te maken met je vragen.
Hopelijk krijg je dan ook zicht op hoe de behandeling gaat lopen.
Sterkte in ieder geval! Ik hoop dat je de pijn snel onder controle krijgt!

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 09:47

Sinds gisteravond gaat het niet zo goed. Als ik ervaringsverhalen lees, word ik bang, dus mss kan ik dat beter even niet meer doen. Gewoon wachten tot dinsdag (PET scan) en donderdag (multidisciplinair overleg in Leuven) en kijken wat zij zeggen. In Leuven weten ze toch wat ze doen, neem ik aan? Ik wil gewoon meer dan hormoontherapie en chemopillen, maar ik snap ook dat ze dat mss eerst moeten doen om te kijken of het werkt en daarna eventueel verder kijken.

De arts zei duidelijk dat ik hier jaren en jaren mee kan leven. Ik hoop zo dat ze gelijk heeft.

Life is short. Eat dessert first.

Nouschi zaterdag 11 juni 2022 om 09:50

Wat gaat niet zo goed? Mentaal of fysiek?

nouschi wijzigde dit bericht op 11-06-2022 09:50

3.80% gewijzigd

Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 09:50

Mentaal. Dat had ik er idd bij moeten schrijven.

Life is short. Eat dessert first.

Nouschi zaterdag 11 juni 2022 om 09:58

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 09:50
Mentaal. Dat had ik er idd bij moeten schrijven.

Niet gaan googelen in iedere geval, hoe moeilijk ook. Vertrouw op wat de artsen tegen jou zeggen.
Ervaringsverhalen zijn ook gekleurd natuurlijk. Mensen vergeten toch dingen.

Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!

Westerpaviljoen zaterdag 11 juni 2022 om 10:01

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 09:47
Sinds gisteravond gaat het niet zo goed. Als ik ervaringsverhalen lees, word ik bang, dus mss kan ik dat beter even niet meer doen. Gewoon wachten tot dinsdag (PET scan) en donderdag (multidisciplinair overleg in Leuven) en kijken wat zij zeggen. In Leuven weten ze toch wat ze doen, neem ik aan? Ik wil gewoon meer dan hormoontherapie en chemopillen, maar ik snap ook dat ze dat mss eerst moeten doen om te kijken of het werkt en daarna eventueel verder kijken.

De arts zei duidelijk dat ik hier jaren en jaren mee kan leven. Ik hoop zo dat ze gelijk heeft.

He doorn. Ik wilde je even sterkte wensen.

vivapimpelmees zaterdag 11 juni 2022 om 10:03

Ach ik schrik me rot. Laatste tijd erg druk dus weinig hier en ik heb dus nergens gelezen dat het niet zo goed met je gaat...

Wat fijn dat je een eigen topic hebt geopend.

Heel veel sterkte de komende tijd en kom hier maar spuien (en niet meer googelen!)

aliva zaterdag 11 juni 2022 om 10:10

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 09:47
Sinds gisteravond gaat het niet zo goed. Als ik ervaringsverhalen lees, word ik bang, dus mss kan ik dat beter even niet meer doen. Gewoon wachten tot dinsdag (PET scan) en donderdag (multidisciplinair overleg in Leuven) en kijken wat zij zeggen. In Leuven weten ze toch wat ze doen, neem ik aan? Ik wil gewoon meer dan hormoontherapie en chemopillen, maar ik snap ook dat ze dat mss eerst moeten doen om te kijken of het werkt en daarna eventueel verder kijken.

De arts zei duidelijk dat ik hier jaren en jaren mee kan leven. Ik hoop zo dat ze gelijk heeft.

Hopelijk geeft het wat rust als je je behandeltraject kent.
Hoewel mijn huisarts zei: ´een paniekske af en toe hoort erbij´ en gelijk had/heeft ze.

Ik zit (wel andere soort kanker) een beetje in hetzelfde schuitje en de onzekerheid is absoluut niet makkelijk om mee om te gaan.

Maar heel goed dat er ook overleg is in Leuven! Leuven is toch top op vele vlakken. Ikzelf heb er veel vertrouwen in. Ik vind het ook altijd een goed teken als een arts een ruim netwerk heeft en dat ook benut.

Is het een grote verplaatsing voor jou?

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 10:11

Niet meer googlen, ik weet het. Lief zijn jullie.

Ik ben veranderd van iemand die zelden of nooit huilde naar een huilebalk.

Maar goed, dat is ook niet heel raar nu en zal wel weer normaler worden. Het is ook nog maar een paar dagen geleden.

Life is short. Eat dessert first.

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 10:13

vivapimpelmees schreef: ↑
11-06-2022 10:03
Ach ik schrik me rot. Laatste tijd erg druk dus weinig hier en ik heb dus nergens gelezen dat het niet zo goed met je gaat...

Wat fijn dat je een eigen topic hebt geopend.

Heel veel sterkte de komende tijd en kom hier maar spuien (en niet meer googelen!)

Hoe was je vakantie? Toen we in Koutouloufari rondliepen heb ik af en toe rondgekeken of ik geen Vivapimpelmees zag. Ik weet niet eens hoe je eruit ziet.

Life is short. Eat dessert first.

Anoniem_63b69dd0648a4 zaterdag 11 juni 2022 om 10:15

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 09:47
Sinds gisteravond gaat het niet zo goed. Als ik ervaringsverhalen lees, word ik bang, dus mss kan ik dat beter even niet meer doen. Gewoon wachten tot dinsdag (PET scan) en donderdag (multidisciplinair overleg in Leuven) en kijken wat zij zeggen. In Leuven weten ze toch wat ze doen, neem ik aan? Ik wil gewoon meer dan hormoontherapie en chemopillen, maar ik snap ook dat ze dat mss eerst moeten doen om te kijken of het werkt en daarna eventueel verder kijken.

De arts zei duidelijk dat ik hier jaren en jaren mee kan leven. Ik hoop zo dat ze gelijk heeft.

Lieve Roos, op Google lees je de meest nare dingen en positieve verhalen lees je er zelden. Alles wat in je opkomt schrijf het op en vraag het aan de artsen. Zij kunnen je beter helpen dan Google.

anoniem_63b69dd0648a4 wijzigde dit bericht op 11-06-2022 10:17

0.30% gewijzigd

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 10:15

aliva schreef: ↑
11-06-2022 10:10
Hopelijk geeft het wat rust als je je behandeltraject kent.
Hoewel mijn huisarts zei: ´een paniekske af en toe hoort erbij´ en gelijk had/heeft ze.

Ik zit (wel andere soort kanker) een beetje in hetzelfde schuitje en de onzekerheid is absoluut niet makkelijk om mee om te gaan.

Maar heel goed dat er ook overleg is in Leuven! Leuven is toch top op vele vlakken. Ikzelf heb er veel vertrouwen in. Ik vind het ook altijd een goed teken als een arts een ruim netwerk heeft en dat ook benut.

Is het een grote verplaatsing voor jou?

De verplaatsing maakt echt niet uit. Het is een uurtje rijden ongeveer. En ja, ik weet het, paniek en angst hoort erbij.

Jeetje, jij ook. Wat ontzettend rot zeg. Heel veel sterkte! Stom woord vind ik dat soms, maar ja, het is beter dan 'blijf vechten'.

(En dat betekent niet dat ik het stom vind als iemand dat zegt hoor!)

Life is short. Eat dessert first.

Oudblond zaterdag 11 juni 2022 om 10:17

Nouschi schreef: ↑
11-06-2022 09:58
Niet gaan googelen in iedere geval, hoe moeilijk ook. Vertrouw op wat de artsen tegen jou zeggen.
Ervaringsverhalen zijn ook gekleurd natuurlijk. Mensen vergeten toch dingen.

Inderdaad. Man en ik hebben een andere beleving van zijn behandeling terwijl we alle gesprekken e.d. samen hebben meegemaakt.

Zowel in Leuven als in G hebben wij veel gehad aan de maatschappelijk assistent. Daar kon de patiënt - maar zeker ook de naasten - altijd bij terecht met vragen en gedachten die je niet/ vergeet te delen met de behandelende arts.
In G. werd goed gemonitord hoe het mentaal met ons ging. Toen de assistent merkte dat ik (als naaste) door mijn hoeven dreigde te zakken, greep ze heel pragmatisch in en zat ik de volgende dag bij een psych.

Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras

vivapimpelmees zaterdag 11 juni 2022 om 10:18

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 10:13
Hoe was je vakantie? Toen we in Koutouloufari rondliepen heb ik af en toe rondgekeken of ik geen Vivapimpelmees zag. Ik weet niet eens hoe je eruit ziet.

Ja heerlijk. En stom he.... ik weet ook niet hoe jij eruit ziet natuurlijk. Wie weet zijn we elkaar wel tegen gekomen.

feow zaterdag 11 juni 2022 om 10:27

Lieve Roos,

Het zou zo fijn zijn als ik voor je kon panieken en huilen. Dat jij dan lekker op een terras kunt gaan zitten en iemand het even van je kon overnemen.

Belachelijk plan: zou je geen Grieks kunnen gaat leren? Je hebt immers nog jaren, en dan ben je met iets totaal anders bezig. En het is eens wat anders dan legpuzzelen of wandelen. En jij gaat nog heel vaak in Griekenland zijn

Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.

Anoniem_63c68f72e6a79 zaterdag 11 juni 2022 om 10:30

Zeg lieve Roos, wat zei ik eerder??
NIET GOOGLEN!!!
Luisteren

Eigenwijs portret

Artsen weten echt heel veel en weten ook echt wat ze doen. Ze zullen je de best mogelijke behandeling voorstellen en alle voors en tegens met je bespreken! Heb vertrouwen.
Het is ook allemaal zenuwslopend en ontzettend spannend.
En neem je zusje mee!

merano zaterdag 11 juni 2022 om 10:32

Djeez, Roosje.

Ik schrik ervan jouw naam boven dit topic te lezen.

Wat staat je leven dan opeens op zijn kop.
Schrik, angst, blijdschap, twijfel, paniek. Allemaal heftige emoties omdat het tenslotte ook geen peulenschil is. Maar dat het begrijpelijk is, daar wordt het natuurlijk niks gemakkelijker van.

Goed dat je een eigen topic hebt geopend. En fijn dat hier zoveel mensen advies, hulp en een luisterend oor bieden. Net zoals jij altijd doet in topics van anderen.

If none of us is prepared to die for freedom, then all of us will die under tyranny.

Anoniem_63b69dd0648a4 zaterdag 11 juni 2022 om 10:40

Helaholalala schreef: ↑
11-06-2022 10:30
Zeg lieve Roos, wat zei ik eerder??
NIET GOOGLEN!!!
Luisteren
Eigenwijs portret

Artsen weten echt heel veel en weten ook echt wat ze doen. Ze zullen je de best mogelijke behandeling voorstellen en alle voors en tegens met je bespreken! Heb vertrouwen.
Het is ook allemaal zenuwslopend en ontzettend spannend.
En neem je zusje mee!

Dit! Deze hele post.

aliva zaterdag 11 juni 2022 om 10:45

doornroosje9 schreef: ↑
11-06-2022 10:15

Jeetje, jij ook. Wat ontzettend rot zeg. Heel veel sterkte! Stom woord vind ik dat soms, maar ja, het is beter dan 'blijf vechten'.

Ik ben al verder in mijn traject dan jij: mijn behandeling is achter de rug.

Nu is het bij mij vooral het gewone leven proberen te hervatten en copen met de nasleep van de behandeling.
Daar dacht ik met een jaartje wel klaar mee te zijn maar dat blijkt toch wat meer voeten in de aarde te hebben

In Leuven zijn er toelichtingssessies van het Leuvens Kanker Instituut die je kan volgen, ook veel over het mentale gedeelte.
Te zijner tijd kan ik je daar wel wat info over geven als je wil.

Maar first things first: op naar Leuven & je behandelplan!

doornroosje9 zaterdag 11 juni 2022 om 10:52

Feow, dat is zo moeilijk! Ik heb eraan gedacht hoor, vijf jaar geleden. Mijn man is toen begonnen met Griekse les en spreekt en schrijft nu vloeiend Grieks. Ik vind dat zo knap. Hij moet nog twee jaar. Als we op vakantie zijn en hij praat met de mensen daar, wow, fantastisch om te zien. Dat was ook zo ontzettend fijn de laatste vakantie. Ik kon de week voordat we naar huis gekomen zijn niet veel meer doen en hij ging met de manager van het hotel koffie drinken, babbelen, mensen die erbij kwamen zitten. Het was vroeg in het seizoen, klein hotel met 11 kamers, dus heel rustig. Dat heeft hem echt geholpen daar.

Hela