Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 9 juni 2022 om 17:20
Nope.
We hadden een afspraak om 14u40 en konden pas rond 15u30 binnen. Toen kon ik niets anders meer dan trillen. Gelukkig was mijn zusje erbij. Die heeft veel onthouden.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 9 juni 2022 om 17:35
doornroosje9 schreef: ↑09-06-2022 17:20Nope.
We hadden een afspraak om 14u40 en konden pas rond 15u30 binnen. Toen kon ik niets anders meer dan trillen. Gelukkig was mijn zusje erbij. Die heeft veel onthouden.
Snap ik
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
donderdag 9 juni 2022 om 18:31
Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt en dat het niet zo ernstig is als je eerst dacht. Schrijf idd je vragen op, en neem dan je briefje ook mee 
. Die vergeet ik altijd. Dus schrijf ik het in mijn telefoon. En dan vergeet ik dat erbij te pakken 
.
. Die vergeet ik altijd. Dus schrijf ik het in mijn telefoon. En dan vergeet ik dat erbij te pakken 
.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 9 juni 2022 om 18:38
Aanvulling;Nummer*Zoveel schreef: ↑09-06-2022 14:10Goedaardig kun je vergelijken met een ballon. Als het groeit, dan groeit het van binnen in de ballon. Het zaait dus niet uit, want de ballon houdt alles bij elkaar, maar het kan inderdaad wel gevaarlijk zijn als het op de verkeerde plek groeit en tegen iets vitaals aandrukt.
Kwaadaardig kun je vergelijken met een aardappel. De aardappel zelf kan groeien, maar er kunnen ook uitschieters komen. En die uitschieters groeien overal heen. Ook kunnen de uitschieters los raken, meeliften met bloed of lymfensysteem, en zich elders in het lichaam “planten” om daar weer verder te groeien tot een nieuwe aardappel
Een tumor kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Kanker is per definitie kwaadaardig, maar verschillende vormen van kanker kunnen van elkaar verschillen in hoe agressief ze zijn (hoe snel ze groeien en hoe snel ze, in aardappel-terminologie, nieuwe aardappelen produceren).
donderdag 9 juni 2022 om 18:49
Eigenlijk zouden artsen dit moeten voorstellen om het gesprek op te nemen, ik snap heel goed dat er veel langs je heen gaat ivm angst of zenuwen etc.doornroosje9 schreef: ↑09-06-2022 17:20Nope.
We hadden een afspraak om 14u40 en konden pas rond 15u30 binnen. Toen kon ik niets anders meer dan trillen. Gelukkig was mijn zusje erbij. Die heeft veel onthouden.
donderdag 9 juni 2022 om 19:05
Ik noem dat ´aan de goede kant van het slechte nieuws zitten´.doornroosje9 schreef: ↑09-06-2022 13:17
Ik wist niet eens dat er iets bestond tussen goedaardig en kwaadaardig. Dacht dat kwaadaardig altijd ontzettend slecht was. Nou, dit bestaat dus ook nog.
donderdag 9 juni 2022 om 19:44
Ik wou je een pb sturen, roosje, maar ik krijg telkens een Error.
Dus zet ik het hier maar neer:
Ghb heeft een app Mynexuzhealth (draak van een naam) die ik heel handig vind: je ziet je afspraken, je verslagen komen er in... dat laatste is wel tricky, dat kan ook veel stress geven omdat je dan zaken leest zonder duiding.
Je kan je registreren in de app via itsme.
Je moet je inschrijven bij aankomst. Dat kan aan de automaten in de inkomhal met je id kaart of ook via de app. Vergeet in beide gevallen niet je parkeerkaartje te scannen voor patiententarief maar sowieso is parkeren er duur, ook als patiënt.
Noteer waar je je auto hebt gezet! Parking Oost is de parking aan de hoofdingang. Parking West ligt aan de andere kant en is voor sommige afdelingen (bvb bestralingen) dichter.
Ik vind Parking Oost en de hoofdingang overzichtelijker. Van daaruit kan je overal komen. Hou er rekening mee dat je vaak een flink eind moet stappen in het zkh.
Als je met de trein zou komen, er rijden veel bussen naar ghb, vanaf busperron 1.
Het kan ook zijn dat je toch aan de balie moet inschrijven omdat mss nog niet alle gegevens in je dossier staan. Maar dat zal de app of de automaat je wel vertellen. Voor de balie moet je een nummertje trekken. Neem dus voldoende marge.
Ik moet er heel vaak erg lang wachten. "Wachten is een bijwerking van kanker " zeggen ze wel eens. Neem dus voldoende vermaak mee.
Koffieautomaten en frisdrank automaten kunnen met bancontact. Raak eerst het betaalschermpje aan, maak dan je keuze en dan hou je je kaart tegen het betaalschermpje. Het heeft een tijdje geduurd eer ik stap1 doorhad
Dus zet ik het hier maar neer:
Ghb heeft een app Mynexuzhealth (draak van een naam) die ik heel handig vind: je ziet je afspraken, je verslagen komen er in... dat laatste is wel tricky, dat kan ook veel stress geven omdat je dan zaken leest zonder duiding.
Je kan je registreren in de app via itsme.
Je moet je inschrijven bij aankomst. Dat kan aan de automaten in de inkomhal met je id kaart of ook via de app. Vergeet in beide gevallen niet je parkeerkaartje te scannen voor patiententarief maar sowieso is parkeren er duur, ook als patiënt.
Noteer waar je je auto hebt gezet! Parking Oost is de parking aan de hoofdingang. Parking West ligt aan de andere kant en is voor sommige afdelingen (bvb bestralingen) dichter.
Ik vind Parking Oost en de hoofdingang overzichtelijker. Van daaruit kan je overal komen. Hou er rekening mee dat je vaak een flink eind moet stappen in het zkh.
Als je met de trein zou komen, er rijden veel bussen naar ghb, vanaf busperron 1.
Het kan ook zijn dat je toch aan de balie moet inschrijven omdat mss nog niet alle gegevens in je dossier staan. Maar dat zal de app of de automaat je wel vertellen. Voor de balie moet je een nummertje trekken. Neem dus voldoende marge.
Ik moet er heel vaak erg lang wachten. "Wachten is een bijwerking van kanker " zeggen ze wel eens. Neem dus voldoende vermaak mee.
Koffieautomaten en frisdrank automaten kunnen met bancontact. Raak eerst het betaalschermpje aan, maak dan je keuze en dan hou je je kaart tegen het betaalschermpje. Het heeft een tijdje geduurd eer ik stap1 doorhad
donderdag 9 juni 2022 om 20:37
donderdag 9 juni 2022 om 21:56
Heel veel sterkte, Doornroosje. Je reageert altijd zo lief op anderen, en ik hoop dat we er nu voor jou kunnen zijn. Voor nu alvast heel veel sterkte bij het bekomen van dit nieuws, want het is toch ernstig ook al kon het erger zijn. Ook alvast veel sterkte gewenst voor de komende tijd. Ik denk aan je.
vrijdag 10 juni 2022 om 08:58
Heel fijn dat je daar altijd terecht kunt en dat het zo'n deugd doet.doornroosje9 schreef: ↑09-06-2022 20:41De hele middag bij mijn ouders geweest. Wat kan dat toch deugd doen.
vrijdag 10 juni 2022 om 10:31
Wat een heftig bericht zeg. Graag wil ik je wijzen op de volgende site met goede info.
https://www.prrt.nl
Dit is het NET behandelcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam. Hier heeft men zeer veel ervaring met het behandelen. Indien het te ver voor je is dan kunnen zij je mogelijk adviezeren waar je dichterbij huis geholpen kunt worden.
Verder wil ik je nog wijzen op de site van de Nederlandse patiënt vereniging https://www.net-kanker.nl
https://www.prrt.nl
Dit is het NET behandelcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam. Hier heeft men zeer veel ervaring met het behandelen. Indien het te ver voor je is dan kunnen zij je mogelijk adviezeren waar je dichterbij huis geholpen kunt worden.
Verder wil ik je nog wijzen op de site van de Nederlandse patiënt vereniging https://www.net-kanker.nl
vrijdag 10 juni 2022 om 10:39
Hoe is het vandaag, Doornroosje?
Heb je nog vervolgafspraken met je huisarts? Ik weet niet goed hoe het werkt in België, maar ik vond het zelf (met een andere vorm van kanker) prettig om met mijn huisarts contact te houden over de emotionele kant van het ziek zijn. Na de eerste euforie dat het geen agressieve alvleesklierkanker is, zou ik me kunnen voorstellen dat wennen aan de diagnose die je wél gekregen hebt, ook iets is waar je hulp bij zou kunnen gebruiken.
Heb je nog vervolgafspraken met je huisarts? Ik weet niet goed hoe het werkt in België, maar ik vond het zelf (met een andere vorm van kanker) prettig om met mijn huisarts contact te houden over de emotionele kant van het ziek zijn. Na de eerste euforie dat het geen agressieve alvleesklierkanker is, zou ik me kunnen voorstellen dat wennen aan de diagnose die je wél gekregen hebt, ook iets is waar je hulp bij zou kunnen gebruiken.
vrijdag 10 juni 2022 om 11:41
Rose, o ja, belangrijk detail, ik ben Belgische. Maar ik ga zeker op die sites kijken. Bedankt!
Agen, ik ben redelijk oké. Ik heb gisteren nog gesproken met de huisarts, maar er staan geen verdere afspraken gepland. Dat is wel een goed idee idd. Na volgende week donderdag mss aan afspraak inplannen bij haar. Dan ben ik in Leuven geweest en weet ik hopelijk iets meer.
Agen, ik ben redelijk oké. Ik heb gisteren nog gesproken met de huisarts, maar er staan geen verdere afspraken gepland. Dat is wel een goed idee idd. Na volgende week donderdag mss aan afspraak inplannen bij haar. Dan ben ik in Leuven geweest en weet ik hopelijk iets meer.
Life is short. Eat dessert first.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
