Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 4 september 2022 om 09:58
Roos, nav wat je steeds beschrijft:
Opgeblazen, weinig kunnen eten, steen op je maag, pijn en dat dit erger wordt bij verhoging van de maagzuurremmers..
Heb je niet gewoon maagzuur tekort?
Wel heel arrogant dat ik denk dat al die artsen daar niet aan gedacht hebben natuurlijk...
Maar bij maagzuur tekort blijft eten onnodig lang in je maag (=baksteen), gaat het gisten door gebrek aan zuur (is veel lucht) en krijg je enorme hopen bacteriën die zich vermaken in je maag en darmen.
Die bacteriën en het slecht verteerde eten zijn een flinke aanslag op je andere spijsverteringsorganen (want extra bacterie poep verwijderen, en extra sappen aanmaken voor te grote brokken eten die de maag niet klein krijgt) waar je moe en beroerd van wordt.
Doordat je maag het eten niet tot op pulp krijgt kunnen je darmen ook niet alle voedingsstoffen eruit opnemen....
Nogmaals, het is vast allang meegenomen door al die wijze artsen, en het is vast niet zo simpel.
Maar dit zit al een tijdje in mijn hoofd en ik wilde het je toch even laten weten.
Opgeblazen, weinig kunnen eten, steen op je maag, pijn en dat dit erger wordt bij verhoging van de maagzuurremmers..
Heb je niet gewoon maagzuur tekort?
Wel heel arrogant dat ik denk dat al die artsen daar niet aan gedacht hebben natuurlijk...
Maar bij maagzuur tekort blijft eten onnodig lang in je maag (=baksteen), gaat het gisten door gebrek aan zuur (is veel lucht) en krijg je enorme hopen bacteriën die zich vermaken in je maag en darmen.
Die bacteriën en het slecht verteerde eten zijn een flinke aanslag op je andere spijsverteringsorganen (want extra bacterie poep verwijderen, en extra sappen aanmaken voor te grote brokken eten die de maag niet klein krijgt) waar je moe en beroerd van wordt.
Doordat je maag het eten niet tot op pulp krijgt kunnen je darmen ook niet alle voedingsstoffen eruit opnemen....
Nogmaals, het is vast allang meegenomen door al die wijze artsen, en het is vast niet zo simpel.
Maar dit zit al een tijdje in mijn hoofd en ik wilde het je toch even laten weten.
zondag 4 september 2022 om 10:19
Dit heb ik letterlijk al tegen elke arts gezegd. De maagspecialist en huisarts zeggen dat dat niet kan, de oncoloog zei in het begin dat ik gewoon kon stoppen met maagzuurremmers. Maar daarna zei ze van het voor de zekerheid door te nemen omdat het toch heel mss ZES (Zollingen Ellison Syndroom) kon zijn.TeamAvocado schreef: ↑04-09-2022 09:58Roos, nav wat je steeds beschrijft:
Opgeblazen, weinig kunnen eten, steen op je maag, pijn en dat dit erger wordt bij verhoging van de maagzuurremmers..
Heb je niet gewoon maagzuur tekort?
Wel heel arrogant dat ik denk dat al die artsen daar niet aan gedacht hebben natuurlijk...
Maar bij maagzuur tekort blijft eten onnodig lang in je maag (=baksteen), gaat het gisten door gebrek aan zuur (is veel lucht) en krijg je enorme hopen bacteriën die zich vermaken in je maag en darmen.
Die bacteriën en het slecht verteerde eten zijn een flinke aanslag op je andere spijsverteringsorganen (want extra bacterie poep verwijderen, en extra sappen aanmaken voor te grote brokken eten die de maag niet klein krijgt) waar je moe en beroerd van wordt.
Doordat je maag het eten niet tot op pulp krijgt kunnen je darmen ook niet alle voedingsstoffen eruit opnemen....
Nogmaals, het is vast allang meegenomen door al die wijze artsen, en het is vast niet zo simpel.
Maar dit zit al een tijdje in mijn hoofd en ik wilde het je toch even laten weten.
Ik denk al een tijdje precies hetzelfde. Maar mijn maag zal nu weinig of geen maagzuur produceren en hoe gaat dat als ik nu stop? Dan gaat de maag opeens weer maagzuur aanmaken en ga ik waarschijnlijk even last krijgen ofzo? Ik ga iig proberen af te bouwen en kijken hoe dat gaat.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 4 september 2022 om 13:30
Nee joh, we hebben gelijk.TeamAvocado schreef: ↑04-09-2022 13:15Wat verwarrend dat ze zeggen dat dat niet kan.
Zouden wij leken het toch te simpel zien?
Het lijkt me enorm frustrerend voor jou dat ze eigenlijk geen idee hebben wat ze aan je klachten kunnen doen.
We gaan zien wat het afbouwen je gaat brengen.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 4 september 2022 om 14:56
Wij hebben ALTIJD gelijk. Roosje, door chronisch ziek te zijn ben je je zoveel meer bewust van wat je lichaam 'aan het doen' is. Althans, dat is bij mij zo. Advies van professionals sla ik niet in de wind. Maar bij de gevalletjes: 'Dat zou kunnen, kunnen we proberen, mocht het niet ... dan...' ... Volg ik mijn instinct.
Twee boterhammen
zondag 4 september 2022 om 17:24
Tuurlijk heb jij gelijk!
Mocht je nou bij het stoppen met de Nexiam weer meer maagpijn of zuurbranden krijgen, dan kan ook juist het stoppen de oorzaak zijn. Dat gebeurde bij mij in ieder geval wel toen ik een paar dagen na het stoppen met de pred geen nieuw recept omeprazol meer kreeg. Omdat de maagzuurproductie zo onderdrukt is geweest, staat je lichaam blijkbaar in standje "produceren tegen de rem in" en als die rem wegvalt, heb je al snel te veel productie.
Maar bij jou speelt natuurlijk wel meer: je maag werd opgejaagd door die tumor, maar die zou nu niet zo hard meer moeten opjagen. Of wel omdat de behandeling nog niet genoeg doet. Probeer af te spreken met welke arts dan ook welke richtlijnen je kan volgen, wanneer neem je toch en hoeveel dan? Wanneer moet je het juist laten staan?
Ik kan me voorstellen dat een weekje 20 mg een mooie overgang is of zo. Maar dat is natuurlijk advies dat je niet zomaar van een forummer moet overnemen. Ik hoop dat je er wel iets aan hebt in de gesprekken met de artsen.
En wat fijn dat je vanmorgen zo goed kon eten! Duimen dat dat alleen maar verbetert!
zondag 4 september 2022 om 19:10
Irma, die 20mg is nog een probleem, ik denk dat ik die niet zo goed verdraag. Dat dacht ik al een paar keer en ook omdat het zo mis ging op die avond dat ik 20 nam ipv 40 en afgelopen vrijdag toen ik 20 bij die 40 nam, denk ik dat er iets in die 20mg zit dat ik niet zo goed verdraag. Blijkbaar kunnen die andere vulstoffen hebben, want andere fabrikant? 20 Nexiam (België) is al weken niet meer verkrijgbaar hier, dus ik heb er van bij jullie, Nexium Control 20mg.
Yep, van dat maagzuur weet ik. Als het te erg wordt, zal ik vervroegd onder de scanner moeten om te kijken wat die tumor aan het doen is. Maar tot nu toe gaat het prima met 40mg. Ik weet alleen nog niet hoe ik het morgen ga aanpakken, mss toch gewoon even een tijdje alleen in de ochtend 40mg nemen. Omdat heel veel NET patiënten maagzuurremmers nemen omdat die tumoren meer maagzuur produceren.
Yep, van dat maagzuur weet ik. Als het te erg wordt, zal ik vervroegd onder de scanner moeten om te kijken wat die tumor aan het doen is. Maar tot nu toe gaat het prima met 40mg. Ik weet alleen nog niet hoe ik het morgen ga aanpakken, mss toch gewoon even een tijdje alleen in de ochtend 40mg nemen. Omdat heel veel NET patiënten maagzuurremmers nemen omdat die tumoren meer maagzuur produceren.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 4 september 2022 om 19:11
Eten gaat redelijk oké vandaag. Het ligt telkens wel als een baksteen op mijn maag, maar de vertering lijkt vlotter te gaan, dus het trekt na een tijd wel weg. Zelfs heel af en toe in de verte een hongergevoel gehad. Dat lijkt me heel positief!
15 minuten gewandeld, de bedoeling was ook terug wandelen, maar mijn man is de auto moeten gaan halen. Mss was ik een beetje te enthousiast.
15 minuten gewandeld, de bedoeling was ook terug wandelen, maar mijn man is de auto moeten gaan halen. Mss was ik een beetje te enthousiast.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 4 september 2022 om 19:30
Haha Roos, je wilde teveel. Rustig aan.doornroosje9 schreef: ↑04-09-2022 19:11Eten gaat redelijk oké vandaag. Het ligt telkens wel als een baksteen op mijn maag, maar de vertering lijkt vlotter te gaan, dus het trekt na een tijd wel weg. Zelfs heel af en toe in de verte een hongergevoel gehad. Dat lijkt me heel positief!
15 minuten gewandeld, de bedoeling was ook terug wandelen, maar mijn man is de auto moeten gaan halen. Mss was ik een beetje te enthousiast.
zondag 4 september 2022 om 19:35
doornroosje9 schreef: ↑04-09-2022 19:11
15 minuten gewandeld, de bedoeling was ook terug wandelen, maar mijn man is de auto moeten gaan halen. Mss was ik een beetje te enthousiast.
Te enthousiast is beter dan helemaal niet kunnen opstaan.
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
zondag 4 september 2022 om 20:01
Doornroosje, morgen heb je contact met je oncoloog, toch? Dan zou ik als ik jou was toch even zeggen dat je na een kwartier wandelen nu niet meer verder kunt, zodat duidelijk is dat je conditie echt hard achteruit gaat, en je niet een pieperd bent die miept over wat onschuldige buikborrels. Aan de telefoon is dat onderscheid namelijk helemaal niet altijd zo duidelijk.
zondag 4 september 2022 om 20:09
Rustig aan! Denk aan jezelf!doornroosje9 schreef: ↑04-09-2022 19:11Eten gaat redelijk oké vandaag. Het ligt telkens wel als een baksteen op mijn maag, maar de vertering lijkt vlotter te gaan, dus het trekt na een tijd wel weg. Zelfs heel af en toe in de verte een hongergevoel gehad. Dat lijkt me heel positief!
15 minuten gewandeld, de bedoeling was ook terug wandelen, maar mijn man is de auto moeten gaan halen. Mss was ik een beetje te enthousiast.
Je pense donc je suis
zondag 4 september 2022 om 20:31
Nog eentje voor je overleg dan: mag je de capsules Nexiam openmaken en de helft van de korrels nemen, in plaats van de hele capsule. Dan heb je op de gok 20 mg, dus heel precies zal het niet zijn, maar wel met de juiste hulpstoffen. Zo kun je toch wat meer afbouwen, mocht je toch rebound klachten hebben in plaats van erger.doornroosje9 schreef: ↑04-09-2022 19:10Irma, die 20mg is nog een probleem, ik denk dat ik die niet zo goed verdraag. Dat dacht ik al een paar keer en ook omdat het zo mis ging op die avond dat ik 20 nam ipv 40 en afgelopen vrijdag toen ik 20 bij die 40 nam, denk ik dat er iets in die 20mg zit dat ik niet zo goed verdraag. Blijkbaar kunnen die andere vulstoffen hebben, want andere fabrikant? 20 Nexiam (België) is al weken niet meer verkrijgbaar hier, dus ik heb er van bij jullie, Nexium Control 20mg.
Yep, van dat maagzuur weet ik. Als het te erg wordt, zal ik vervroegd onder de scanner moeten om te kijken wat die tumor aan het doen is. Maar tot nu toe gaat het prima met 40mg. Ik weet alleen nog niet hoe ik het morgen ga aanpakken, mss toch gewoon even een tijdje alleen in de ochtend 40mg nemen. Omdat heel veel NET patiënten maagzuurremmers nemen omdat die tumoren meer maagzuur produceren.
Balen dat je zo reageert op die 20 mg van ons en dat je ze in Belgie niet kunt krijgen...
Wat fijn trouwens dat je maag sneller leeg voelt, blijkbaar werkt de motilium goed! Nog eentje voor overleg daarover: als je het nu na de maaltijd moet nemen, is het dan verstandig om het vóór de maaltijd te doen, zodat het wat eerder werkt?
En fijn dat je zo'n lekkere wandeling gemaakt hebt. Nog fijner dat je een lift terug kreeg, toen je te enthousiast was...
zondag 4 september 2022 om 21:40
Van die übervoorzichtige types zeker?doornroosje9 schreef: ↑04-09-2022 08:42Te laat.
Vandaag nog 40mg en kijken of het weer beter gaat, dan morgen mss 20mg?
Tot donderdag nam ik nog 40mg in de ochtend en 40mg in de avond, vrijdagochtend 60mg (slechtste dag), zaterdagochtend 40mg. Op advies van twee heel slimme mensen nog een dag 40mg.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
zondag 4 september 2022 om 21:42
Wij hebben uitgebreid gegoogled naar 'te weinig maagzuur' en echt alle sites daarover zijn van alternatieve piepeltjes.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
zondag 4 september 2022 om 21:45
zondag 4 september 2022 om 21:46
Hoera, je had zin in een wandeling!!! 
Wat ontzettend fijn om te horen!
Was je erg wanhopig na een kwartier, of nog op tijd aangegeven dat het einde in zicht was?
Het idee van capsule openen en op de gok de korrels verdelen vind ik slim.
Zou je zelfs nog een week de helft van de helft kunnen doen als je wilt.
Dat wordt een dag als een drugskoerier met je weegschaal en korreltjes capsules verdelen.
Ik hoop dat je lekker slaapt vannacht na je lichamelijke inspanning van vandaag.
Wat ontzettend fijn om te horen!
Was je erg wanhopig na een kwartier, of nog op tijd aangegeven dat het einde in zicht was?
Het idee van capsule openen en op de gok de korrels verdelen vind ik slim.
Zou je zelfs nog een week de helft van de helft kunnen doen als je wilt.
Dat wordt een dag als een drugskoerier met je weegschaal en korreltjes capsules verdelen.
Ik hoop dat je lekker slaapt vannacht na je lichamelijke inspanning van vandaag.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
