Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 28 oktober 2022 om 15:52
Als ik ervaringsverhalen lees niet nee. Dat heb ik in het begin gedaan. Als er geen uitzaaiingen zijn kan er geopereerd worden en kan het zelfs genezen. In mijn geval is het zolang mogelijk stabiel houden. Hoelang dat dat gaat zijn weet niemand. Bij een paar uitzaaiingen kan er ook nog iets gedaan worden (ablatie heet dat geloof ik). Mijn lever zit volledig vol. Beide kanten. MAAR werkt nog wel goed. Dat is positief.
Athene wordt zeker leuk! Ik hou van die stad.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 28 oktober 2022 om 16:33
Dat is heel positief!doornroosje9 schreef: ↑28-10-2022 15:55We blijven ook langer in Athene. Ik heb een nieuwe vlucht geboekt voor vrijdag. Die van dinsdag moet ik nog annuleren. Even kijken hoe het gaat daar, maar we willen nog niet naar huis.
En niemand weet hoe oud ie wordt. Misschien ga ik wel eerder dan jij. Maar ik snap hoe anders het voelt.
vrijdag 28 oktober 2022 om 17:19
Wat goed!doornroosje9 schreef: ↑28-10-2022 15:55We blijven ook langer in Athene. Ik heb een nieuwe vlucht geboekt voor vrijdag. Die van dinsdag moet ik nog annuleren. Even kijken hoe het gaat daar, maar we willen nog niet naar huis.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
vrijdag 28 oktober 2022 om 22:08
Wat fijn! Geniet ervan!doornroosje9 schreef: ↑28-10-2022 15:55We blijven ook langer in Athene. Ik heb een nieuwe vlucht geboekt voor vrijdag. Die van dinsdag moet ik nog annuleren. Even kijken hoe het gaat daar, maar we willen nog niet naar huis.
vrijdag 28 oktober 2022 om 22:12
zaterdag 29 oktober 2022 om 06:02
Bedankt!
Gisteren trouwens een mini wandeling gemaakt en ik ben een mini bergje opgeklommen. Voelde even weer net als vroeger. Man die duizelig werd, want hoog (hoogtevrees) en ongerust omdat ik overal rotsen beklim om een mooier uitzicht te hebben.
In het begin ging dat inademen moeizaam, maar heel rustig gewandeld en gelet op het ademen en het ging. Tijdens het beklimmen van een paar rotsen even totaal geen last.
Gisteren trouwens een mini wandeling gemaakt en ik ben een mini bergje opgeklommen. Voelde even weer net als vroeger. Man die duizelig werd, want hoog (hoogtevrees) en ongerust omdat ik overal rotsen beklim om een mooier uitzicht te hebben.
In het begin ging dat inademen moeizaam, maar heel rustig gewandeld en gelet op het ademen en het ging. Tijdens het beklimmen van een paar rotsen even totaal geen last.
Life is short. Eat dessert first.
maandag 31 oktober 2022 om 16:08
Lieve mensen, ik heb ons clublied gevonden.
Dit is hem echt.
Vol kracht, opgewektheid en vertrouwen.
Voor wie het nodig heeft; luister naar flying kite.
https://youtu.be/9J9as4glnxk
Dit is hem echt.
Vol kracht, opgewektheid en vertrouwen.
Voor wie het nodig heeft; luister naar flying kite.
https://youtu.be/9J9as4glnxk
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
maandag 31 oktober 2022 om 16:52
Gaat goed hier. Ontzettend Ontzettend moe, maar het is zo leuk met de groep. Ik had gisteren een heel goede dag en vandaag ook wel. Perfecte timing, want jeetje, ik wandel meer dan de afgelopen weken samen. Toevallig heeft een vriendin van één van de mensen in de groep ook NET in de pancreas en die viert nu haar 10e jaar na diagnose. Gaat nu pas achteruit en heeft net PRRT achter de rug. Dus daar gaan we voor.
Life is short. Eat dessert first.
maandag 31 oktober 2022 om 17:11
Oh een lotgenoot! Contact leggen?doornroosje9 schreef: ↑31-10-2022 16:52
Gaat goed hier. Ontzettend Ontzettend moe, maar het is zo leuk met de groep. Ik had gisteren een heel goede dag en vandaag ook wel. Perfecte timing, want jeetje, ik wandel meer dan de afgelopen weken samen. Toevallig heeft een vriendin van één van de mensen in de groep ook NET in de pancreas en die viert nu haar 10e jaar na diagnose. Gaat nu pas achteruit en heeft net PRRT achter de rug. Dus daar gaan we voor.
maandag 31 oktober 2022 om 18:04
Wat heerlijk, genieten en gelijk je conditie weer wat opbouwen. Want daarmee zal je wel heel veel hebben ingeleverd, de afgelopen tijd.
Fijn, iemand ontmoeten die weet waar je het over hebt... En dan ook nog iemand die er langer mee rondloopt dan jij waarschijnlijk voor mogelijk had gehouden? Probeer je oude google herinneringen te vergeten, je weet niet hoe oud die cijfers zijn! Ik kwam destijds van mijn ziekte tegen dat ik 10% kans had om zonder behandeling nog 2 jaar te leven (dat zal niet veranderd zijn, denk ik...) en 10% kans om aan de behandeling te overlijden. Maar dat laatste is inmiddels heel erg veranderd, door andere medicatie en door betere monitoring. Maar die cijfers staan er nog altijd wel, en nieuwere cijfers zijn nog altijd heel lastig te vinden.
Ik wens je voor nu nog een fijne vakantie, en voor altijd een gelukkig, fijn en lang leven!
Fijn, iemand ontmoeten die weet waar je het over hebt... En dan ook nog iemand die er langer mee rondloopt dan jij waarschijnlijk voor mogelijk had gehouden? Probeer je oude google herinneringen te vergeten, je weet niet hoe oud die cijfers zijn! Ik kwam destijds van mijn ziekte tegen dat ik 10% kans had om zonder behandeling nog 2 jaar te leven (dat zal niet veranderd zijn, denk ik...) en 10% kans om aan de behandeling te overlijden. Maar dat laatste is inmiddels heel erg veranderd, door andere medicatie en door betere monitoring. Maar die cijfers staan er nog altijd wel, en nieuwere cijfers zijn nog altijd heel lastig te vinden.
Ik wens je voor nu nog een fijne vakantie, en voor altijd een gelukkig, fijn en lang leven!
maandag 31 oktober 2022 om 18:07
Precies hetzelfde ook nog. Pancreas met uitzaaiingen in de lever. Nam 10 jaar dezelfde medicatie als ik en nu de andere behandeling. Als ik 10 jaar stabiel blijf met de huidige behandeling ben ik dolblij hoor!
Life is short. Eat dessert first.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
