
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.

In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 12 februari 2023 om 10:01
zondag 12 februari 2023 om 10:06
Wat doe je aan die ontsteking van je tandvlees, roosje?doornroosje9 schreef: ↑12-02-2023 00:45Lief! Een paar keer 'gesport', gaat ook goed. Veel rusten tussendoor natuurlijk. Wel last van ontstekingen, maar ja, dat hoort erbij, denk ik. Oogontsteking is net genezen, nu is mijn tandvlees aan de beurt. Eten kan momenteel maar aan één kant, maar het positieve is dat het hopelijk bij die kant blijft!
Ik heb ook vaak pijnlijke plekjes in m´n mond en heb nog niet dé oplossing gevonden.
Heel vaak spoelen met water met een klein beetje zout in werkt bij mij nog het beste.
Maar het duurt altijd lang eer het weg is.
In mijn ziekenhuis kan je aften laten laseren maar ik weet niet of dat voor mijn kleine plekjes ook geldt en al helemaal niet of het kan bij ontsteking.
zondag 12 februari 2023 om 10:14
Precies hetzelfde als jij Aliva. Spoelen met zoutwater. En poetsen met een zachte Tandenborstel. Ik weet dat er mondwater bestaat dat hiervoor geschikt is, maar dat mag je niet langdurig gebruiken. Ik ga morgen eens aan de oncoloog vragen. Gewoon controle en bloedprikken hoor, geen scan.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 12 februari 2023 om 12:52
Vervelend die bijwerkingen! Ik hoop dat dit gauw over gaat.doornroosje9 schreef: ↑12-02-2023 00:45Lief! Een paar keer 'gesport', gaat ook goed. Veel rusten tussendoor natuurlijk. Wel last van ontstekingen, maar ja, dat hoort erbij, denk ik. Oogontsteking is net genezen, nu is mijn tandvlees aan de beurt. Eten kan momenteel maar aan één kant, maar het positieve is dat het hopelijk bij die kant blijft!
Je pense donc je suis
zondag 12 februari 2023 om 13:42
Perio aid?doornroosje9 schreef: ↑12-02-2023 10:14Precies hetzelfde als jij Aliva. Spoelen met zoutwater. En poetsen met een zachte Tandenborstel. Ik weet dat er mondwater bestaat dat hiervoor geschikt is, maar dat mag je niet langdurig gebruiken. Ik ga morgen eens aan de oncoloog vragen. Gewoon controle en bloedprikken hoor, geen scan.
De apotheker raadde dat in mijn geval af omdat het redelijk ´straf´ spul is dat je inderdaad maar tijdelijk kan gebruiken.
Ik was op zoek naar iets dat ik ter preventie kon gebruiken. Ze raadde een andere, zachtere mondspoeling aan maar eigenlijk had ik het gevoel dat deze bij dagelijks gebruik ook irriteerde.
Dus nu houd ik het maar op mijn zout water als ik weer pijnlijke plekjes heb.
En verbod op tomaten en sinaasappelen

zondag 12 februari 2023 om 14:07
Corsodyl, maar dat werkt waarschijnlijk hetzelfde.
Ik gebruik al jaren parodontax mondwater en had dat toevallig de laatste weken niet meer regelmatig gebruikt. Geen idee of dat er iets mee te maken heeft, maar ik ga het toch weer elke dag gebruiken vanaf nu. De tandpasta gebruik ik ook, maar dan de oude formule, de verbeterde vind ik niet goed.
Ah, geen tomaten en sinaasappelen? Dat wist ik dus niet. Sinaasappelen eet ik sowieso niet, maar ik ben af en toe iets met tomaten (sauzen en dergelijke) aan het proberen. Even overslaan een tijdje dus.
Ik gebruik al jaren parodontax mondwater en had dat toevallig de laatste weken niet meer regelmatig gebruikt. Geen idee of dat er iets mee te maken heeft, maar ik ga het toch weer elke dag gebruiken vanaf nu. De tandpasta gebruik ik ook, maar dan de oude formule, de verbeterde vind ik niet goed.
Ah, geen tomaten en sinaasappelen? Dat wist ik dus niet. Sinaasappelen eet ik sowieso niet, maar ik ben af en toe iets met tomaten (sauzen en dergelijke) aan het proberen. Even overslaan een tijdje dus.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 12 februari 2023 om 14:09
Ik deed voor de diagnose HIIT en krachttraining. Eerst een twintigtal jaar in een sportschool, daarna thuis via Youtube filmpjes. Nu rustig aan weer opbouwen, ik wil echt graag terug krachttraining doen, maar dat is nog iets te vroeg. En ik moet zorgen dat dat vet op mijn billen blijft zitten.MadameBijoux schreef: ↑12-02-2023 12:52Vervelend die bijwerkingen! Ik hoop dat dit gauw over gaat.Hier niet alles gelezen.Wat voor sport doe je?

De prikker vind iets makkelijker plekken om te prikken nu en dat wil ik zo houden, want die harde schijven gaan voorlopig nergens heen.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 12 februari 2023 om 15:06
Gewoon omdat alles wat zuur is enorm priktdoornroosje9 schreef: ↑12-02-2023 14:07
Ah, geen tomaten en sinaasappelen? Dat wist ik dus niet. Sinaasappelen eet ik sowieso niet, maar ik ben af en toe iets met tomaten (sauzen en dergelijke) aan het proberen. Even overslaan een tijdje dus.
zondag 12 februari 2023 om 15:51
Daar gebruikte ik ook zout water voor, op advies van mijn oncoloog.aliva schreef: ↑12-02-2023 13:42Perio aid?
De apotheker raadde dat in mijn geval af omdat het redelijk ´straf´ spul is dat je inderdaad maar tijdelijk kan gebruiken.
Ik was op zoek naar iets dat ik ter preventie kon gebruiken. Ze raadde een andere, zachtere mondspoeling aan maar eigenlijk had ik het gevoel dat deze bij dagelijks gebruik ook irriteerde.
Dus nu houd ik het maar op mijn zout water als ik weer pijnlijke plekjes heb.
En verbod op tomaten en sinaasappelen![]()
Hopelijk wordt je tandvlees snel beter, Doornroosje. Pijn in je mond is rot. Zijn er bij jou in de buurt fysiotherapeuten die krachttraining aanbieden tijdens chemo? Ik vond dat heel prettig.
zondag 12 februari 2023 om 16:50
Ik heb thuis gewichten en kan gewoon elke moment terug beginnen. Ik heb powerblocks (verstelbare gewichten), dus ik kan heel licht starten.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 12 februari 2023 om 17:59
Je moet het zeker rustig opbouwen. Ik zal voor je duimen dat je gauw weer krachttraining kunt doen.doornroosje9 schreef: ↑12-02-2023 14:09Ik deed voor de diagnose HIIT en krachttraining. Eerst een twintigtal jaar in een sportschool, daarna thuis via Youtube filmpjes. Nu rustig aan weer opbouwen, ik wil echt graag terug krachttraining doen, maar dat is nog iets te vroeg. En ik moet zorgen dat dat vet op mijn billen blijft zitten.![]()
De prikker vind iets makkelijker plekken om te prikken nu en dat wil ik zo houden, want die harde schijven gaan voorlopig nergens heen.
Je pense donc je suis
zondag 12 februari 2023 om 19:43
Ja, tijdens de chemo spoelde ik ook trouw preventief met zout water.
De pijnlijke plekjes die ik nu heb zijn een bijwerking van andere medicatie.
Misschien moet ik weer wat discipline uitoefenen en gewoon dagelijks een paar keer spoelen en niet wachten tot ik klachten heb.
zondag 12 februari 2023 om 20:44
MadameBijoux schreef: ↑12-02-2023 17:59Je moet het zeker rustig opbouwen. Ik zal voor je duimen dat je gauw weer krachttraining kunt doen.En ja,het vet op je billen moet blijven zitten. Dat zit ook veel prettiger dan.
![]()

Life is short. Eat dessert first.
maandag 13 februari 2023 om 00:57
maandag 13 februari 2023 om 10:34
He bah, Roos, wat naar, die kapotte mond! Ik ken het maar al te goed. Blijf wel zorgen voor een goede mondhygiëne hoor, anders verergert het alleen maar. Ik had een zachte tandenborstel met een kleine kop (kindertandenborstel van "normaal" model), die ik minstens 1x/week in de vaatwasser gooide zodat hij ontsmet werd. En regelmatig even je mond spoelen nadat je wat gegeten of gedronken hebt, gewoon met water is al goed. Ik heb wel een poosje zo'n heftige mondspoeling gehad, omdat ze dachten dat het een bacteriële ontsteking was, maar die was steeds maar voor tijdelijk. Voor langdurig gebruik alleen water, al dan niet met wat zout.
Mocht je nog niet bij de oncoloog geweest zijn, vraag eens expliciet of dit niet autoimmuun zou kunnen zijn. Je hebt al bewezen dat soort zaken te kunnen ontwikkelen...
Mocht je nog niet bij de oncoloog geweest zijn, vraag eens expliciet of dit niet autoimmuun zou kunnen zijn. Je hebt al bewezen dat soort zaken te kunnen ontwikkelen...
maandag 13 februari 2023 om 10:52
Dank!

Life is short. Eat dessert first.
maandag 13 februari 2023 om 11:30
Roosje ik kreeg het advies van de oncoloog om te spoelen met verdunde waterstofperoxide. Dat 'bruist' schoon.
https://www.apotheek.nl/medicijnen/wate ... in-de-mond
https://www.apotheek.nl/medicijnen/wate ... in-de-mond
maandag 13 februari 2023 om 11:37
Ze heeft mondwater voorgeschreven. Zal vragen aan de apotheek of het dit is.OlleGrieze schreef: ↑13-02-2023 11:30Roosje ik kreeg het advies van de oncoloog om te spoelen met verdunde waterstofperoxide. Dat 'bruist' schoon.
https://www.apotheek.nl/medicijnen/wate ... in-de-mond
Alles was perfect in orde!

Lever doet het ook nog.

Life is short. Eat dessert first.
maandag 13 februari 2023 om 14:20
Oh dat is fijn Roosdoornroosje9 schreef: ↑13-02-2023 11:37Ze heeft mondwater voorgeschreven. Zal vragen aan de apotheek of het dit is.
Alles was perfect in orde!![]()
Lever doet het ook nog.![]()

I like being a mess. It's who I am.

woensdag 15 februari 2023 om 08:37
Wat ontzettend fijn!!!doornroosje9 schreef: ↑13-02-2023 11:37Ze heeft mondwater voorgeschreven. Zal vragen aan de apotheek of het dit is.
Alles was perfect in orde!![]()
Lever doet het ook nog.![]()


woensdag 15 februari 2023 om 09:23
Goed nieuws meissiedoornroosje9 schreef: ↑13-02-2023 11:37Ze heeft mondwater voorgeschreven. Zal vragen aan de apotheek of het dit is.
Alles was perfect in orde!![]()
Lever doet het ook nog.![]()

woensdag 15 februari 2023 om 09:58

Ik zet het ook even hier neer, je weet maar nooit:
Wist je dat ‘angst’ de 3e meest voorkomende verkeerde diagnose is voor neuro-endocriene tumorpatiënten?
Patiënten blijven te lang met dezelfde weerkerende klachten rondlopen vooraleer de huisarts alarm slaat en doorverwijst naar een specialist.
Bron: Officiële NET kanker pagina België op Facebook.
Life is short. Eat dessert first.

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in