Nystagmus

Mijn man had als kind nystagmus. Hij is daar toen ook aan geopereerd. Nu zie je er alleen nog iets van bij heftige emoties, verder kan hij gewoon zien en valt het totaal niet op als je het niet weet.

Hoi jomata.
Mijn zoontje van bijna 5 maanden heeft ook nystagmus. Wij zijn al bij 2 verschillende ziekenhuizen geweest, en een tijdje terug naar bartiméus.
Daar hebben ze verschillende onderzoeken met hem gedaan en een week later kregen we daarover de uitslag. Omdat mijn zoontje met 37.5 is geboren denken ze aan een kleine ontwikkeling achterstand. In zijn rechter oog is het zenuw kleiner dan in de linker oog. Dat kan bv dus een lui oog zijn maar ook een slecht ziende oog. Over 2 maanden moeten we terug, dan gaan ze zijn ogen opmeten. Maar een scan hebben wij niet gehad.

Als je meer wil weten stuur me dan gerust een pb.

Hoi,

Bij mijn dochter werd het ook rond de paar mnd geconstateerd.
Ik ging met haar voor controle naar het consultatiebureau.
Toen zei de arts dat we met haar naar het plaatselijke ziekenhuis moesten hiervoor.

Daar hadden ze natuurlijk weinig ervaring. Toen zijn we door gestuurd naar een academisch ziekenhuis in de buurt.

Daar onderging ze testen met flitlichten enz. Idd om te kijken of het in de hersenen zat.
Vond het heel naar. Mijn man heeft dit de tweede keer gedaan.

Nu is ze 14 jaar.
Ze heeft een bril. En haar hersenen hebben zich aangepast aan het heen en weer schieten.
Ze zegt dat ze gewoon recht door kan kijken.

We zijn nog jaren bij de Orthoptist/oogarts geweest.
Ook keken ze steeds hoeveel procent ze zag. Ze mag auto rijden.

Op de basisschool werd aangeraden door de Orthopist om rechtbvoor het schoolbord te zitten.

Het was bij haar erfenlijk.

Sterkte

Bij mijn zoontje is ook nystagmus geconstateerd door het cb, rond de 6 maanden. Onderzoek gehad in het Oogziekenhuis Rotterdam, twee keer. Eerste keer vrij snel na constatering, met lichtflitsen en plakkertjes op zijn ogen en weet ik wat, gelukkig hebben wij een heel chill kind, want ik vond het bijzonder heftig voor zo'n klein ventje. Uit dat onderzoek bleek dat het bij hem niet in zijn ogen, maar in zijn hersenen zit. Het stilhouden en focussen van ogen werd vergeleken met een gas- en rempedaal die elkaar in balans houden. Bij mijn zoontje werkt zijn gaspedaal iets beter (of zijn rempedaal iets minder goed, maar ik ben het glas halfvol-type), waardoor zijn irissen licht heen en weer schieten als hij moe is of als hij zijn hoofd in een hoek houdt en ver naar rechts kijkt. Voor zover wij kunnen inschatten kan hij prima zien, zowel dichtbij als veraf (vliegtuigen in de lucht, vogels hoog in de bomen, etc.). Het enige waar hij soms moeite mee heeft is het inschatten van diepte. Zo gaat hij nog wel eens op zijn plaat als hij een afstapje neemt (minder hoog of juist hoger dan hij had verwacht).

Bij het tweede onderzoek in het ziekenhuis (rond de 1,5 jaar) hebben ze alleen naar zijn ogen gekeken en wat tests gedaan met (3D-)plaatjes, waarbij de arts zei dat het er heel goed uit zag, dat hij zich geen enkele zorgen maakt over de toekomst. Wij zullen pas weten in hoeverre hij echt goed dichtbij en veraf kan kijken, en diepte kan inschatten, op het moment dat hij goed kan praten en het zelf kan aangeven. Dat zal ook bepalen of hij bijv. zal kunnen/mogen autorijden later of niet. Maar wij maken ons geen zorgen, het is wat het is

Ik ken een volwassene die nystagmus heeft en daarbij slecht ziet. Hij heeft echt een zware beperking. Maar hij laat zich nergens van weerhouden, heeft alle normale scholen doorlopen - met hulpmiddelen - een onwijs goede baan, hobbies, een gezin - nergens hulp bij nodig. Alleen autorijden mag niet, dus OV. Hij heeft er veel extra voor moeten doen, maar daar heeft hij het nooit over, zijn glas zit altijd vol. Hij heeft allemaal truukjes ontwikkeld om dagelijkse dingen gewoon te kunnen doen. Dus mocht er bij jullie uit komen dat jullie dochter echt erg slecht ziet, dan kan ze nog van alles 'gewoon' doen. Al is het natuurlijk vreselijk rot, vooral voor haar. Maar dit even om je wat gerust te stellen dat slecht zien niet het einde hoeft te zijn.

Ik ken een meisje dat dit heeft. Zij bleek een kleine, goedaardige tumor in het hoofd te hebben.

Prognose was hartstikke goed, ze hoefde er uiteindelijk zelfs niet aan geopereerd te worden, ziet prima en ze heeft net zoveel kans om 100 te worden als wij allemaal.

Snap dat het schrikken is, hopelijk valt het bij jullie ook mee!

Hoi, ik snap dat je geschrokken bent!
Onze jongste is net-niet slechtziend, ziet 40/45 %.
Hij ontwikkeld zich als ieder ander kind, dus dat is fijn.
Nu hij op de basisschool zit /ouder wordt begint het op te vallen dat hij wel een motorische achterstand heeft en heeft hij hulp en hulpmiddelen nodig.
Maar verder doet hij lekker met alles en iedereen mee.
Ze leren er , met cooping strategieën, prima mee omgaan. Ze weten immers niet beter.
Als je nog vragen hebt mag je me een berichtje sturen!