Gezondheid
alle pijlers
Parkinson
dinsdag 29 mei 2007 om 09:45
Hallo allemaal,
Een paar weken geleden heeft mijn moeder (52) verteld dat ze waarschijnlijk Parkinson heeft. Ze had zelf last van trillingen in armen en benen (nog niet zichtbaar, maar wel merkbaar), traagheid (van bewegingen, maar ook van begrip) en verstrooidheid.
Vorig jaar was me al opgevallen dat ze erg vergeetachtig werd, en moeite had mee te doen met gesprekken. Het was me ook al opgevallen dat, als we gingen winkelen, ze me nauwelijks kon bijhouden en erg vermoeid was van kleine stukjes lopen. Nu valt eigenlijk alles op zijn plaats...
Dit weekend zijn we weer eens bij mijn ouders op bezoek geweest. Mijn moeder slikt nu medicijnen, maar die worden binnenkort wel verhoogd qua dosering omdat ze niet erg goed aanslaan. Ze is wel heel opgewekt, maar ben wel erg geschrokken van hoe traag van begrip ze is, tijdens een gesprek vraagt ze dingen die al eerder gezegd zijn, en ze zet bijvoorbeeld koekjes in de koelkast ipv koektrommel.
Ben echt heel bang dat ze snel dement wordt (komt vaak voor bij parkinson).
Weet eigenlijk niet meer wat ik wilde vragen of doen hier, maar ben iig mijn verhaal kwijt!
Zijn er meer mensen die iemand kennen met parkinson (icm dementie achtige verschijnselen)? Ben wel benieuwd wat jullie ervaringen zijn. (al weet ik dat bij iedere patient verschijnselen anders kunnen zijn, en het verloop/snelheid ook kan verschillen).
Een paar weken geleden heeft mijn moeder (52) verteld dat ze waarschijnlijk Parkinson heeft. Ze had zelf last van trillingen in armen en benen (nog niet zichtbaar, maar wel merkbaar), traagheid (van bewegingen, maar ook van begrip) en verstrooidheid.
Vorig jaar was me al opgevallen dat ze erg vergeetachtig werd, en moeite had mee te doen met gesprekken. Het was me ook al opgevallen dat, als we gingen winkelen, ze me nauwelijks kon bijhouden en erg vermoeid was van kleine stukjes lopen. Nu valt eigenlijk alles op zijn plaats...
Dit weekend zijn we weer eens bij mijn ouders op bezoek geweest. Mijn moeder slikt nu medicijnen, maar die worden binnenkort wel verhoogd qua dosering omdat ze niet erg goed aanslaan. Ze is wel heel opgewekt, maar ben wel erg geschrokken van hoe traag van begrip ze is, tijdens een gesprek vraagt ze dingen die al eerder gezegd zijn, en ze zet bijvoorbeeld koekjes in de koelkast ipv koektrommel.
Ben echt heel bang dat ze snel dement wordt (komt vaak voor bij parkinson).
Weet eigenlijk niet meer wat ik wilde vragen of doen hier, maar ben iig mijn verhaal kwijt!
Zijn er meer mensen die iemand kennen met parkinson (icm dementie achtige verschijnselen)? Ben wel benieuwd wat jullie ervaringen zijn. (al weet ik dat bij iedere patient verschijnselen anders kunnen zijn, en het verloop/snelheid ook kan verschillen).
dinsdag 29 mei 2007 om 11:08
Hoi Daantje,
Mijn vader heeft parkinson. Hij is nu bijna 56 en het is dik een jaar geleden geconstateerd. Klachten heeft hij al veel en veel langer, maar het werd steeds gezegd dat het psyschisch was.
Vergeetachtig is hij helemaal niet. Wel heel traag en trilt hij regelmatig. Het is een beetje een oud mannetje als je hem ziet.
Maar hij accepteert het gelukkig wel en is niet depressief.
Medicijnen heeft hij ook een flinke dossis en ik vind dat hij nu best snel achteruit gaat, maar goed dat kan zomaar ineens stil komen te staan.
Ik wist trouwens niet dat dementie veel voorkomt bij parkinson patienten.
Sterkte.
Mijn vader heeft parkinson. Hij is nu bijna 56 en het is dik een jaar geleden geconstateerd. Klachten heeft hij al veel en veel langer, maar het werd steeds gezegd dat het psyschisch was.
Vergeetachtig is hij helemaal niet. Wel heel traag en trilt hij regelmatig. Het is een beetje een oud mannetje als je hem ziet.
Maar hij accepteert het gelukkig wel en is niet depressief.
Medicijnen heeft hij ook een flinke dossis en ik vind dat hij nu best snel achteruit gaat, maar goed dat kan zomaar ineens stil komen te staan.
Ik wist trouwens niet dat dementie veel voorkomt bij parkinson patienten.
Sterkte.
dinsdag 29 mei 2007 om 11:35
Hoi Mariska,
Bedankt voor je reactie! Wat naar dat je vader nu zo hard achteruit gaat.Wel knap dat hij er zo goed mee omgaat. Heb gelezen dat veel patienten depressief worden. (door ziekteproces, verwerking of bijwerking van medicijnen).
Mijn moeder zit nog beetje in de ontkenningsfase, wil zelf niks er over weten, geen foldertjes of info op internet gelezen en nog geen behoefte aan lotgenoten contact etc. Ze weet het natuurlijk nog maar net, dus dat hoort er bij.
Eerst dachten we, zij zelf en de huisarts, ook aan iets psychisch, lichte depressie. Ze was ook eerst naar homeopaat geweest, maar dat hielp dus niet echt.
O,ja, wilde je niet bang maken over dementie bij parkinson, maar uit een aantal onderzoeken komt naar voren dat 35 tot 55% van de mensen die lijden aan de ziekte van parkinson daarnaast een vorm van dementie ontwikkeld.
Is altijd mijn grootste angst geweest dat 1 van mijn ouders dement zou worden, dus misschien let ik er ook wel extra op...
Bedankt voor je reactie! Wat naar dat je vader nu zo hard achteruit gaat.Wel knap dat hij er zo goed mee omgaat. Heb gelezen dat veel patienten depressief worden. (door ziekteproces, verwerking of bijwerking van medicijnen).
Mijn moeder zit nog beetje in de ontkenningsfase, wil zelf niks er over weten, geen foldertjes of info op internet gelezen en nog geen behoefte aan lotgenoten contact etc. Ze weet het natuurlijk nog maar net, dus dat hoort er bij.
Eerst dachten we, zij zelf en de huisarts, ook aan iets psychisch, lichte depressie. Ze was ook eerst naar homeopaat geweest, maar dat hielp dus niet echt.
O,ja, wilde je niet bang maken over dementie bij parkinson, maar uit een aantal onderzoeken komt naar voren dat 35 tot 55% van de mensen die lijden aan de ziekte van parkinson daarnaast een vorm van dementie ontwikkeld.
Is altijd mijn grootste angst geweest dat 1 van mijn ouders dement zou worden, dus misschien let ik er ook wel extra op...
dinsdag 29 mei 2007 om 20:41
Hoi Daantje,
Herkenbaar jouw verhaal. En wat is je moeder nog jong. Mijn vader heeft vorige zomer de diagnose parkinson gekregen. Hij is wel een stukje ouder dan jouw moeder. Aangezien mijn moeder overleden is, woont hij alleen en dat maakt het voor ons best moeilijk. Mijn vader heeft inmiddels vanalles gelezen over parkinson en weet dus heel goed wat hem te wachten staat. Ook hij heeft last van vergeetachtigheid en hij beseft het heel goed. Hij zegt wel eens:mijn hoofd zit vol watten. Soms blijft hij midden in een verhaal steken omdat hij de draad kwijt is of een bepaald woord iet kan vinden. Zo weet hij ook niet meer hoe zijn CD speler werkt. Iedere keer als ik op bezoek kom, leg ik het hem uit maar iedere keer vergeet hij het weer. Zelfs een briefje met instructies werkt niet. Gelukkig weet hij alle belangrijke dingen nog wel (gas uitdoen, deuren op slot, medicijnen). Verder is hij in een jaar tijd best wel achteruitgegaan (heeft ook heel veel moeite met de medicijnen gehad, was daar echt ziek van). Is echt een oud mannetje, schuifelt wat rond, valt af en toe. Hij heeft al zo'n halsalarm voor als er wat gebeurt. We leven nu een beetje week bij week. Hij wil perse zijn huis niet uit, ondanks dat het veel te groot en te bewerkelijk voor hem is. Ik hoop voor hem dat hij nog lang voor zichzelf kan zorgen, want een verzorgingshuis overleeft hij, denk ik, niet.
Herkenbaar jouw verhaal. En wat is je moeder nog jong. Mijn vader heeft vorige zomer de diagnose parkinson gekregen. Hij is wel een stukje ouder dan jouw moeder. Aangezien mijn moeder overleden is, woont hij alleen en dat maakt het voor ons best moeilijk. Mijn vader heeft inmiddels vanalles gelezen over parkinson en weet dus heel goed wat hem te wachten staat. Ook hij heeft last van vergeetachtigheid en hij beseft het heel goed. Hij zegt wel eens:mijn hoofd zit vol watten. Soms blijft hij midden in een verhaal steken omdat hij de draad kwijt is of een bepaald woord iet kan vinden. Zo weet hij ook niet meer hoe zijn CD speler werkt. Iedere keer als ik op bezoek kom, leg ik het hem uit maar iedere keer vergeet hij het weer. Zelfs een briefje met instructies werkt niet. Gelukkig weet hij alle belangrijke dingen nog wel (gas uitdoen, deuren op slot, medicijnen). Verder is hij in een jaar tijd best wel achteruitgegaan (heeft ook heel veel moeite met de medicijnen gehad, was daar echt ziek van). Is echt een oud mannetje, schuifelt wat rond, valt af en toe. Hij heeft al zo'n halsalarm voor als er wat gebeurt. We leven nu een beetje week bij week. Hij wil perse zijn huis niet uit, ondanks dat het veel te groot en te bewerkelijk voor hem is. Ik hoop voor hem dat hij nog lang voor zichzelf kan zorgen, want een verzorgingshuis overleeft hij, denk ik, niet.
woensdag 30 mei 2007 om 17:05
Hoi samen,
Mijn vader (55) heeft al jaren Parkinson, de eerste jaren waren de klachten vooral trillen e.d. maar inmiddels gaat het heel wat slechter met hem.
Er zijn periodes waarin hij heel hard achteruit gaat, en periodes waarin het een soort van stabiel blijft. Zo is hij binnen een paar weken tijd erg gaan kwijlen en in een andere periode viel hij steeds in slaap, dit is ook een aantal keren onder het autorijden gebeurd, hij heeft 4x een ongeluk gehad...
Nu is het lopen op zijn retour, hij staat om de paar meter stil omdat zijn benen niet meer verder willen, het is echt triest.
Hij krijgt per vrijdag andere (vloeibare) medicatie, hoop dat dat gaat helpen, alle medicijnen tegen parkinson schijnen als je het te lang gebruikt niet meer afdoende te helpen namelijk.
Het is echt een rotziekte, en heel moeilijk om te zien bij iemand waarvan je houdt. Mijn vader is geestelijk hartstikke goed bij, maar mensen zien je niet meer voor vol aan en dat is erg. Verder zijn mijn ouders gescheiden door de gevolgen van wat parkinson met je kan doen, hij heeft dingen gedaan die het daglicht niet kunnen verdragen op momenten dat hij er niet "bij" was. Gelukkig zijn ze nu weer samen, maar het maakt een hoop kapot.
NIet zo'n positief verhaal dus, maar wel de waarheid, heel veel sterkte!!!
Mijn vader (55) heeft al jaren Parkinson, de eerste jaren waren de klachten vooral trillen e.d. maar inmiddels gaat het heel wat slechter met hem.
Er zijn periodes waarin hij heel hard achteruit gaat, en periodes waarin het een soort van stabiel blijft. Zo is hij binnen een paar weken tijd erg gaan kwijlen en in een andere periode viel hij steeds in slaap, dit is ook een aantal keren onder het autorijden gebeurd, hij heeft 4x een ongeluk gehad...
Nu is het lopen op zijn retour, hij staat om de paar meter stil omdat zijn benen niet meer verder willen, het is echt triest.
Hij krijgt per vrijdag andere (vloeibare) medicatie, hoop dat dat gaat helpen, alle medicijnen tegen parkinson schijnen als je het te lang gebruikt niet meer afdoende te helpen namelijk.
Het is echt een rotziekte, en heel moeilijk om te zien bij iemand waarvan je houdt. Mijn vader is geestelijk hartstikke goed bij, maar mensen zien je niet meer voor vol aan en dat is erg. Verder zijn mijn ouders gescheiden door de gevolgen van wat parkinson met je kan doen, hij heeft dingen gedaan die het daglicht niet kunnen verdragen op momenten dat hij er niet "bij" was. Gelukkig zijn ze nu weer samen, maar het maakt een hoop kapot.
NIet zo'n positief verhaal dus, maar wel de waarheid, heel veel sterkte!!!
woensdag 30 mei 2007 om 21:10
Het klopt dat bij langdurig medicijngebruik de medicatie slechter kan gaan werken. Daarna is er echter een mogelijkheid van operatie, wisten jullie dat? Het is een zware ingreep en de selectieprocedure is daarook naar, maar het bestaat wel. Het is niet zo dat de ziekte er beter door wordt, maar de verschijnselen hoop je te verminderen. Weet niet of jullie uberhaupt hiervan op de hoogte zijn, dus vandaar.
donderdag 31 mei 2007 om 09:22
Duet & Elise: Bedankt voor jullie, eerlijke, reacties. Wat vervelend om te lezen hoe jullie vaders zo achteruit (zijn ge) gaan. Erg confronterend om te lezen, maar het is idd wel de realiteit en er vallen nu steeds meer dingen op zijn plaats....
Bentetje: ik had wel eens gelezen over zo'n operatie ja. Dan implanteren ze electrodes in de hersenen tegen de trillingen geloof ik?
Ik vind het fijn om al zo veel mogelijk te weten. Daar maak ik mezelf soms behoorlijk bang mee, maar het komt ook door mijn werk in de (gezondheids) wetenschappen. Ik kom dus ook makkelijker aan medische info, terwijl ik nog maar heel weinig persoonlijke verhalen had gehoord: fijn zo'n forum dus!!
Allemaal nogmaals bedankt, en iedereen met een vader of moeder met Parkinson nog heel veel sterkte gewenst in de toekomst!*;
Groetjes,
Daan
Bentetje: ik had wel eens gelezen over zo'n operatie ja. Dan implanteren ze electrodes in de hersenen tegen de trillingen geloof ik?
Ik vind het fijn om al zo veel mogelijk te weten. Daar maak ik mezelf soms behoorlijk bang mee, maar het komt ook door mijn werk in de (gezondheids) wetenschappen. Ik kom dus ook makkelijker aan medische info, terwijl ik nog maar heel weinig persoonlijke verhalen had gehoord: fijn zo'n forum dus!!
Allemaal nogmaals bedankt, en iedereen met een vader of moeder met Parkinson nog heel veel sterkte gewenst in de toekomst!*;
Groetjes,
Daan
donderdag 31 mei 2007 om 20:16
