Gezondheid
alle pijlers
Pfeiffer, chronisch
zondag 27 juni 2021 om 12:58
Ik ben eigenlijk wel benieuwd of andere mensen dit herkennen.
In mijn puberteit heb ik hele heftige pfeiffer gehad, een week lang in het ziekenhuis gelegen. En sindsdien is de vermoeidheid voor mijn gevoel bijna nooit weggeweest.
Soms is het minder, en voel ik mij vrij fit, soms is het er opeens weer. Met de jaren gelukkig wel minder geworden.
In die, tijd, 20 tot 10 jaar geleden, was het van, wat een onzin. Pfeiffer ben je maar een paar weken ziek van, misschien een paar maandjes wat moe, en daarna ben je weer beter. Je moet gewoon conditie opbouwen, vroeg naar bed, elke dag vroeg op staan. Gezonder eten, gewoon meedraaien, dan ging het vanzelf over. (Typisch genoeg was in de jaren tachtig al bekend dat het langdurig voor klachten kon zorgen, https://www.ntvg.nl/artikelen/het-zal-w ... n/volledig, blijkbaar niet bij de mensen in mijn omgeving, of ze wilden er gewoon niet aan dat ik zo'n geval zou zijn.)
Zo tegen die tien jaar geleden aan, ben ik er nog wel eens van beschuldigd dat ik andere mensen met pfeiffer heb aangestoken. Maar dat was toen nog een beetje vaag allemaal, wetenschappelijk gezien, of dat inderdaad mogelijk was. Er was wel wat over te vinden, maar niet heel veel. En veel artsen vonden het maar onzin. Maar goed, artsen, zijn dan weer geen virologen, immuun/moleculair biomedici.
Dankzij, corona, en long covid, ben ik weer opnieuw in de literatuur gedoken.
Wetenschap is een stukje verder wat het Eppstein-Barr virus betreft. En het is echt een rotvirus. Het is een herpes virus. Blijft de rest van je leven in je lichaam zitten. Kan inderdaad regelmatig gereactiveerd worden. (oa door stress, maar ook door andere infecties, wanneer b-cellen, waar het virus zich in bevindt, geactiveerd worden).
Nu zag ik laatst ook weer een onderzoek voorbij komen, waar long covid in verband met gebracht werd met reactivatie van het Eppstein-Barr Virus. https://www.mdpi.com/2076-0817/10/6/763/htm
Typisch genoeg, ben ik nu een paar dagen na de vaccinatie, ook verschrikkelijk moe, dikke huid, opgezwollen lymfeklieren, keelpijn. Kan prima alleen de vaccinatie zijn, maar ergens, gezien de werking en reactivatie van EBV, misschien niet eens zo gek gedacht, dat dit nu ook een rol speelt. Niet zo heel boeiend, zal wel weer over gaan. Maar zo'n gedachte komt dan toch bij mij op.
Het EBV virus wordt inmiddels met allerlei nare aandoeningen in verband gebracht. Waarvan de chronische vermoeidheid nog wel de minste is. Kanker en auto-immuun aandoeningen, zoals MS staan ook op het lijstje. Niet alles is wetenschappelijk even hard te maken
Verbaast mij eigenlijk dat er zo weinig aandacht voor is. Pfeiffer hoort nog steeds een beetje bij het leven, bijna iedereen krijgt het wel. Het is voornamelijk een vervelende kinderziekte, die toevallig op infectie op oudere leeftijd voor wat heftigere klachten kan zorgen. Maar kan echt voor hele nare bijeffecten zorgen, ook jaren na infectie op latere leeftijd.
Geen idee wat ik met dit topic wil. Enerzijds kan ik mij er een beetje boos over maken. Dat pfeiffer niet echt serieus wordt genomen. Althans de effecten die het ook later kan hebben.
Dat mijn eigen vermoeidheidsklachten nooit echt serieus werden genomen, en ik als lui (meer discipline, meer meedraaien, niet toegeven aan de vermoeidheid), dan wel depressief werd neergezet. En depressief ben ik zeker geweest, want ik voelde mij echt een faalhaas, die blijkbaar haar eigen vermoeidheid veroorzaakte, omdat ze te zwak was.
Dat mijn moeder wel wat weg heeft van lesmontages, qua prestatiedruk, en toxische wijze tot afdwingen van prestaties, heeft daar ook wel een flinke rol ingespeeld. Ik was iets ontvankelijker voor die gedachte, en droop al snel af om het probleem bij mijzelf te zoeken.
Wat dat betreft ook wel weer goed dat long-covid syndroom, voor hernieuwde aandacht zorgt, voor dit soort virus naslepen. Maar het triggert wel wat bij mij.
In de jaren 0, waarin dit voor mij heel erg speelde, was chronisch vermoeidheidssyndroom wel in opkomst, maar allemaal wat vaag nog.
En ik weet dat er allemaal facebook groepjes zijn. Maar ik vind facebook echt verschrikkelijk. En ik heb daar niet echt behoefte aan.
Maar toch vraag ik mij af of andere mensen dit herkennen. Of ik nou zo uniek ben.
In mijn puberteit heb ik hele heftige pfeiffer gehad, een week lang in het ziekenhuis gelegen. En sindsdien is de vermoeidheid voor mijn gevoel bijna nooit weggeweest.
Soms is het minder, en voel ik mij vrij fit, soms is het er opeens weer. Met de jaren gelukkig wel minder geworden.
In die, tijd, 20 tot 10 jaar geleden, was het van, wat een onzin. Pfeiffer ben je maar een paar weken ziek van, misschien een paar maandjes wat moe, en daarna ben je weer beter. Je moet gewoon conditie opbouwen, vroeg naar bed, elke dag vroeg op staan. Gezonder eten, gewoon meedraaien, dan ging het vanzelf over. (Typisch genoeg was in de jaren tachtig al bekend dat het langdurig voor klachten kon zorgen, https://www.ntvg.nl/artikelen/het-zal-w ... n/volledig, blijkbaar niet bij de mensen in mijn omgeving, of ze wilden er gewoon niet aan dat ik zo'n geval zou zijn.)
Zo tegen die tien jaar geleden aan, ben ik er nog wel eens van beschuldigd dat ik andere mensen met pfeiffer heb aangestoken. Maar dat was toen nog een beetje vaag allemaal, wetenschappelijk gezien, of dat inderdaad mogelijk was. Er was wel wat over te vinden, maar niet heel veel. En veel artsen vonden het maar onzin. Maar goed, artsen, zijn dan weer geen virologen, immuun/moleculair biomedici.
Dankzij, corona, en long covid, ben ik weer opnieuw in de literatuur gedoken.
Wetenschap is een stukje verder wat het Eppstein-Barr virus betreft. En het is echt een rotvirus. Het is een herpes virus. Blijft de rest van je leven in je lichaam zitten. Kan inderdaad regelmatig gereactiveerd worden. (oa door stress, maar ook door andere infecties, wanneer b-cellen, waar het virus zich in bevindt, geactiveerd worden).
Nu zag ik laatst ook weer een onderzoek voorbij komen, waar long covid in verband met gebracht werd met reactivatie van het Eppstein-Barr Virus. https://www.mdpi.com/2076-0817/10/6/763/htm
Typisch genoeg, ben ik nu een paar dagen na de vaccinatie, ook verschrikkelijk moe, dikke huid, opgezwollen lymfeklieren, keelpijn. Kan prima alleen de vaccinatie zijn, maar ergens, gezien de werking en reactivatie van EBV, misschien niet eens zo gek gedacht, dat dit nu ook een rol speelt. Niet zo heel boeiend, zal wel weer over gaan. Maar zo'n gedachte komt dan toch bij mij op.
Het EBV virus wordt inmiddels met allerlei nare aandoeningen in verband gebracht. Waarvan de chronische vermoeidheid nog wel de minste is. Kanker en auto-immuun aandoeningen, zoals MS staan ook op het lijstje. Niet alles is wetenschappelijk even hard te maken
Verbaast mij eigenlijk dat er zo weinig aandacht voor is. Pfeiffer hoort nog steeds een beetje bij het leven, bijna iedereen krijgt het wel. Het is voornamelijk een vervelende kinderziekte, die toevallig op infectie op oudere leeftijd voor wat heftigere klachten kan zorgen. Maar kan echt voor hele nare bijeffecten zorgen, ook jaren na infectie op latere leeftijd.
Geen idee wat ik met dit topic wil. Enerzijds kan ik mij er een beetje boos over maken. Dat pfeiffer niet echt serieus wordt genomen. Althans de effecten die het ook later kan hebben.
Dat mijn eigen vermoeidheidsklachten nooit echt serieus werden genomen, en ik als lui (meer discipline, meer meedraaien, niet toegeven aan de vermoeidheid), dan wel depressief werd neergezet. En depressief ben ik zeker geweest, want ik voelde mij echt een faalhaas, die blijkbaar haar eigen vermoeidheid veroorzaakte, omdat ze te zwak was.
Dat mijn moeder wel wat weg heeft van lesmontages, qua prestatiedruk, en toxische wijze tot afdwingen van prestaties, heeft daar ook wel een flinke rol ingespeeld. Ik was iets ontvankelijker voor die gedachte, en droop al snel af om het probleem bij mijzelf te zoeken.
Wat dat betreft ook wel weer goed dat long-covid syndroom, voor hernieuwde aandacht zorgt, voor dit soort virus naslepen. Maar het triggert wel wat bij mij.
In de jaren 0, waarin dit voor mij heel erg speelde, was chronisch vermoeidheidssyndroom wel in opkomst, maar allemaal wat vaag nog.
En ik weet dat er allemaal facebook groepjes zijn. Maar ik vind facebook echt verschrikkelijk. En ik heb daar niet echt behoefte aan.
Maar toch vraag ik mij af of andere mensen dit herkennen. Of ik nou zo uniek ben.
Wanhoop is een zwart leren jasje is dat iedereen goed staat; terwijl hoop een rose jurkje met ruches is tot boven je knie, waarin niemand gezien wil worden.
zondag 27 juni 2021 om 13:39
Ik was 20 en had Pfeiffer tijdens mijn zwangerschap (dochter daardoor ook dysmatuur geboren).
Door de Pfeiffer is mijn immuunsysteem te snel gaan werken. Compleet in de war. Zodra een ander virusje mijn lichaam ook maar kust gaat mijn immuunsysteem compleet in overdrive. Het denkt als het ware dat ik weer Pfeiffer heb. Met als gevolg bekaf, dikke klieren en keelpijn.
Pfeiffer is voor de meeste mensen helemaal niet erg. Op vierjarige leeftijd heeft 40% van de kinderen al Pfeiffer gehad en op een leeftijd van 80 heeft 90-95% het gehad. Veruit de meeste mensen merken het nauwelijks. Alleen adolcenten hebben er veel last van.
Vermoeden is dat het komt omdat je dan hard in de groei bent, Pfeiffer lijkt de groei van goede nieuwe cellen aan te tasten. Dat is ook waarschijnlijk de reden dat mijn dochter dysmatuur is geboren, de placenta was echt iniminie. In een eerder stadium was de zwangerschap in een miskraam geëindigd.
Ik heb echt ME overgehouden aan de Pfeiffer en icm een andere aandoening ben ik nu volledig afgekeurd.
Overigens kreeg mijn moeder toen ze 11/12 was ook Pfeiffer en toen was echt het advies dat je bedrust moest houden. Mijn moeder heeft toen 5 maanden op bed gelegen en is bijna een jaar niet naar school geweest (dat was eind jaren 60, begin 70).
Ik weet wel dat ik niet voldoende rust heb genomen. Een peuter, pasgeboren baby en een studie is geen goede combi, zeker niet met een veeleisende partner.
Door de Pfeiffer is mijn immuunsysteem te snel gaan werken. Compleet in de war. Zodra een ander virusje mijn lichaam ook maar kust gaat mijn immuunsysteem compleet in overdrive. Het denkt als het ware dat ik weer Pfeiffer heb. Met als gevolg bekaf, dikke klieren en keelpijn.
Pfeiffer is voor de meeste mensen helemaal niet erg. Op vierjarige leeftijd heeft 40% van de kinderen al Pfeiffer gehad en op een leeftijd van 80 heeft 90-95% het gehad. Veruit de meeste mensen merken het nauwelijks. Alleen adolcenten hebben er veel last van.
Vermoeden is dat het komt omdat je dan hard in de groei bent, Pfeiffer lijkt de groei van goede nieuwe cellen aan te tasten. Dat is ook waarschijnlijk de reden dat mijn dochter dysmatuur is geboren, de placenta was echt iniminie. In een eerder stadium was de zwangerschap in een miskraam geëindigd.
Ik heb echt ME overgehouden aan de Pfeiffer en icm een andere aandoening ben ik nu volledig afgekeurd.
Overigens kreeg mijn moeder toen ze 11/12 was ook Pfeiffer en toen was echt het advies dat je bedrust moest houden. Mijn moeder heeft toen 5 maanden op bed gelegen en is bijna een jaar niet naar school geweest (dat was eind jaren 60, begin 70).
Ik weet wel dat ik niet voldoende rust heb genomen. Een peuter, pasgeboren baby en een studie is geen goede combi, zeker niet met een veeleisende partner.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 27 juni 2021 om 13:58
zondag 27 juni 2021 om 14:16
Het lijkt precies op mijn verhaal, inclusief de familieleden die “ succes is een keuze” houding hebben en notabene in de medische wereld werkzaam zijn. Hier op mijn 15 e pfeiffer gehad en nooit meer dezelfde geworden. Altijd hondsmoe en best vaak ziek. Er zijn dagen dat ik in catatonische toestand op de bank lig, sommige dagen gaat het beter. Lees eens over “ Medical medium” en het Epstein Barr virus. Het gaat wat ver, maar ik ben van plan om deze zomer zijn aanwijzingen qua dieet op te volgen om te kijken of het iets doet. Omdat de traditionele medische wereld je laat stikken en gemakshalve jou laat denken dat je een zeur bent, proberen veel mensen, inclusief ikzelf, het in de alternatieve hoek te zoeken. Je moet toch wat.
zondag 27 juni 2021 om 14:59
Heel herkenbaar. Ik heb het 2 jaar geleden gehad in combinatie met CMV. Mijn lichaam had het er zo zwaar mee dat ik uiteindelijk bij de huisarts zat en zij mij met de ambulance naar het ziekenhuis heeft laten vervoeren. Daar werd aan leukemie gedacht. Godzijdank bleek het toen pfeiffer te zijn. Mijn lever werkte niet meer en mijn milt was standje ontploffen. Ik ben nog nooit zo beroerd geweest.
Inmiddels ben ik weer redelijk hersteld. Ik kan gelukkig weer lopen en fietsen. Dat heb ik heel lang niet gekund. Maar.... de klachten blijven. Wekelijks keelontstekingen. Wekelijks opgezette lymfklieren, pijn in mijn oksel, pijn naast mijn luchtpijp. 's Ochtends als ik wakker word ben ik lichamelijk heel moe en kan ik niet eens staand mijn tanden poetsen. Naar mate de dag vordert wordt het beter. Ik had echt niet verwacht er zolang last van te hebben. Ergens vind ik het 'fijn' dat mensen het hier ook (h)erkennen. Ik voel mij namelijk soms best een aansteller.
Inmiddels ben ik weer redelijk hersteld. Ik kan gelukkig weer lopen en fietsen. Dat heb ik heel lang niet gekund. Maar.... de klachten blijven. Wekelijks keelontstekingen. Wekelijks opgezette lymfklieren, pijn in mijn oksel, pijn naast mijn luchtpijp. 's Ochtends als ik wakker word ben ik lichamelijk heel moe en kan ik niet eens staand mijn tanden poetsen. Naar mate de dag vordert wordt het beter. Ik had echt niet verwacht er zolang last van te hebben. Ergens vind ik het 'fijn' dat mensen het hier ook (h)erkennen. Ik voel mij namelijk soms best een aansteller.
zondag 27 juni 2021 om 15:36
Oef, heb ik wat om naar uit kijken. Het is gelukkig wel een stuk minder geworden. Maar ik zal nooit iemand worden, met een veeleisende baan en dan ook nog een rijk sociaal leven ernaast.
Gelukkig hoeft dat ook niet meer als je de 30 bent gepasseerd. Dan zijn er veel meer mensen die een wat rustiger leven leiden.
suzyqfive schreef: ↑27-06-2021 13:39
Door de Pfeiffer is mijn immuunsysteem te snel gaan werken. Compleet in de war. Zodra een ander virusje mijn lichaam ook maar kust gaat mijn immuunsysteem compleet in overdrive. Het denkt als het ware dat ik weer Pfeiffer heb. Met als gevolg bekaf, dikke klieren en keelpijn.
Overigens kreeg mijn moeder toen ze 11/12 was ook Pfeiffer en toen was echt het advies dat je bedrust moest houden. Mijn moeder heeft toen 5 maanden op bed gelegen en is bijna een jaar niet naar school geweest (dat was eind jaren 60, begin 70).
Ik weet wel dat ik niet voldoende rust heb genomen. Een peuter, pasgeboren baby en een studie is geen goede combi, zeker niet met een veeleisende partner.
Dat eerste heb ik dus ook, gelukkig ben ik minder vaak ziek. Maar vooral in de jaren na Pfeiffer, en mijn twintiger jaren, heel herkenbaar. Meerdere keren per jaar met het geringste virusje, of door airco ruimtes, meteen flink ziek.
Histamine intolerantie dieet heeft uiteindelijk veel goeds gedaan. Ooit voorgeschreven via een dietiste bij een allergie centrum waar ik terecht was gekomen. Die vrij snel mijn klachten aan Pfeiffer linkte, en een gebrek aan rust. Geen idee of daar iets van waarheid in schuilt. Maar dat dieet heeft wel veel goeds gebracht.
Ik heb uiteindelijk mijn studie(s) uiteindelijk nooit afgemaakt. Ook omdat er nog wat meer prut in mijn leven voorbij kwam, nog twee hersenschuddingen hebben bijvoorbeeld ook niet echt geholpen.
Wickedwitch schreef: ↑27-06-2021 14:16Het lijkt precies op mijn verhaal, inclusief de familieleden die “ succes is een keuze” houding hebben en notabene in de medische wereld werkzaam zijn.
Hebben wij dezelfde familie? Mijn vader stond er wel wat relaxter in, van geef dat meisje toch wat rust, ook naar school toe. Maar mijn moeder overschaduwde dat nogal.
RoosLely schreef: ↑27-06-2021 13:58Pfeiffer gehad toen ik 13 was. Na een aantal maanden zwaar vermoeid naar mijn idee prima hersteld. Totdat ik corona kreeg vorig jaar. Vaak gaat het goed, soms fases waarin ik 'pfeiffer-moe' ben. Het voelt een beetje als een herbeleving. Die intense vermoeidheid....
Daar zit dus misschien een verband.
Next, we found that 66.7% (20/30) of long COVID subjects versus 10% (2/20) of control subjects in our primary study group were positive for EBV reactivation based on positive titers for EBV early antigen-diffuse (EA-D) IgG or EBV viral capsid antigen (VCA) IgM. The difference was significant (p < 0.001, Fisher’s exact test). A similar ratio was observed in a secondary group of 18 subjects 21–90 days after testing positive for COVID-19, indicating reactivation may occur soon after or concurrently with COVID-19 infection. These findings suggest that many long COVID symptoms may not be a direct result of the SARS-CoV-2 virus but may be the result of COVID-19 inflammation-induced EBV reactivation.
Dopperfles schreef: ↑27-06-2021 14:59Ergens vind ik het 'fijn' dat mensen het hier ook (h)erkennen. Ik voel mij namelijk soms best een aansteller.
Het is ook lastig. Op een gegeven moment raak je er ook aan gewend een soort van. En wat is moe. Is het gewone moeheid. Beeld je het jezelf in, of is het aanstellerij. En wanneer geef je toe aan die moeheid, en wanneer leg je het naast je neer. En knal je er doorheen. Dat zijn flinke worstelingen.
Wanhoop is een zwart leren jasje is dat iedereen goed staat; terwijl hoop een rose jurkje met ruches is tot boven je knie, waarin niemand gezien wil worden.
zondag 27 juni 2021 om 16:15
Geen Pfeiffer maar als tiener en als twintiger een ander ernstig virus gehad en daar ben ik flink ziek van geweest. Ik denk dat ik van beide nooit echt helemaal ben hersteld. Nog steeds altijd moe, ik kan me niet voorstellen hoe het moet zijn om ‘s ochtends op te staan vol energie. Een vriendin van mij heeft long-Covid en haar symptomen zijn heel herkenbaar. Mocht er één lichtpuntje zijn aan Covid is dat virusinfecties eindelijk serieus genomen worden en hopelijk dat er meer begrip komt.
zondag 27 juni 2021 om 16:21
Ik kreeg het 17 jaar terug en heb al die tijd nog last van ‘opvlammingen’. Wanneer ik heel erg moe ben of stress heb dan heb ik snel last van koorts, ook mijn klieren in mijn hals zijn bij elk virusje gezwollen, vaak keelpijn (lollig met Corona 
). Het is een soort van gewoon voor mij geworden dus ik denk er normaal niet echt meer over na. Een jaar of tien terug ook Lyme opgelopen, dat laat ook wat sporen na.
). Het is een soort van gewoon voor mij geworden dus ik denk er normaal niet echt meer over na. Een jaar of tien terug ook Lyme opgelopen, dat laat ook wat sporen na.
woensdag 7 juli 2021 om 22:08
Ik herken de terugkerende zware vermoeidheid en gezwollen klieren bij elk virus ook nog jaren nadat ik Pfeiffer had. Mijn dokter heeft recent ontkent dat dit in verband kon staan met elkaar, toch heb ik zelf wel deze overtuiging..
Pfeiffer is gevaarlijk voor zwangeren, zou is dit ook gevaarlijk kunnen zijn voor de foetus als je het hebt gehad en tijdens je zwangerschap de klachten weer opspelen? (Met oog op de toekomst)
Pfeiffer is gevaarlijk voor zwangeren, zou is dit ook gevaarlijk kunnen zijn voor de foetus als je het hebt gehad en tijdens je zwangerschap de klachten weer opspelen? (Met oog op de toekomst)
zaterdag 24 juli 2021 om 19:38
Goede vraag! Ik ben wel bijna 2 jaar uit de running geweest tijdens en na mijn zwangerschap.Rupikaur schreef: ↑07-07-2021 22:08Ik herken de terugkerende zware vermoeidheid en gezwollen klieren bij elk virus ook nog jaren nadat ik Pfeiffer had. Mijn dokter heeft recent ontkent dat dit in verband kon staan met elkaar, toch heb ik zelf wel deze overtuiging..
Pfeiffer is gevaarlijk voor zwangeren, zou is dit ook gevaarlijk kunnen zijn voor de foetus als je het hebt gehad en tijdens je zwangerschap de klachten weer opspelen? (Met oog op de toekomst)
Tien jaar daarvoor pfeiffer en 3 jaar nodig gehad om te herstellen.
Ik zou nog graag een kindje willen.. maar ja weer zo lang aan bed gekluisterd.
zondag 1 augustus 2021 om 11:28
Waarschijnlijk een stuk minder, omdat je immuunsysteem waarschijnlijk toch vrij vlot bezig gaat om het aan te vallen.Rupikaur schreef: ↑07-07-2021 22:08Ik herken de terugkerende zware vermoeidheid en gezwollen klieren bij elk virus ook nog jaren nadat ik Pfeiffer had. Mijn dokter heeft recent ontkent dat dit in verband kon staan met elkaar, toch heb ik zelf wel deze overtuiging..
Pfeiffer is gevaarlijk voor zwangeren, zou is dit ook gevaarlijk kunnen zijn voor de foetus als je het hebt gehad en tijdens je zwangerschap de klachten weer opspelen? (Met oog op de toekomst)
Toch maar even in scholar.google ingetikt. Studie uit Noorwegen vond een verband met kortere zwangerschapsduur en lichtere babies.
https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/d ... 05.00764.x
Wanhoop is een zwart leren jasje is dat iedereen goed staat; terwijl hoop een rose jurkje met ruches is tot boven je knie, waarin niemand gezien wil worden.
