Gezondheid alle pijlers

Reuma enzo

22-01-2025 12:27 20 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Een jaar of acht geleden ben ik doorverwezen naar de reumatoloog vanwege pijn in mijn handen. Diagnose: beginnende artrose. Ik kreeg silver spalks, ben een paar keer bij de ergotherapeut geweest en dat was het wel zo'n beetje. Ik kon wel leven met de pijn, wel heb ik jarenlang fysiofitness gedaan omdat mijn knieën ook aangedaan zijn, en mijn linkervoet inmiddels ook. Die artrose is één van de redenen dat ik volledig ben afgekeurd.

Omdat de klachten in m'n handen het laatste jaar zijn toegenomen (stijf, dikke vingers, krachtverlies), en omdat ik de fysiofitness weer op wilde pakken, heb ik vorige week een orthopeed bezocht. Toevallig had ik de dag daarvoor mijn knie verdraaid zodat ik nauwelijks nog kon lopen. Daar is dus een spuit ingezet met corticosteroïden, en ik ben weer wat mobieler nu.

Maar ik ben me rot geschrokken. De orthopeed was vrij duidelijk; wat mijn handen betreft, heb ik waarschijnlijk reumatoïde artritis, chronische gewrichtsontsteking. Ik vind het doodeng. Want het is een auto-immuun ziekte. En ja, het is behandelbaar, maar veel medicijnen mag ik niet hebben omdat ze niet samengaan met mijn medicatie voor mijn bipolaire stoornis en mijn stemmingsstoornis. Die spuit had ik al helemaal niet mogen hebben, omdat corticosteroïden de lithiumspiegel verlagen.

Ik weet het even niet meer. Ik weet niet wat ik moet doen, en wat ik kan verwachten. Ja, ik weet dat ik de onderzoeken moet afwachten en dat er heus een goed behandelplan zal komen. En dat de reumatoloog, mijn orthopeed en de psychiater gegevens zullen uitwisselen. Maar ik heb het gevoel dat mijn leven weer on hold staat. Ik was net weer uit een dal aan het klimmen, kwam alweer wat meer buiten, ik start volgende week met vrijwilligerswerk in het wijkcentrum en ga vrijdag voor het eerst zwemmen.

Eigenlijk wil ik gewoon dat iemand zegt dat het allemaal heus meevalt, maar dat is niet realistisch. Ik kan momenteel gewoon niet relativeren, wat ik normaal wel kan. Ik ben hartstikke bang.

Zijn er mensen met ervaring? Tips? Niet wat medisch betreft, dat laat ik graag aan de artsen over, maar hoe je bijvoorbeeld een fysieke en mentale chronische ziekte "combineert?" Of wat jij hebt gedaan om je leven met reuma wat gemakkelijker te maken?
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi, ik heb ook een silversplint voor 1 hand, flinke artrose, aan de andere kant vnl. last van carpaal tunnel syndroom.

Ik gebruik elke dag Castor olie, ik smeer het elke avond voor ik naar bed ga op mijn pols, en draag er dan een zweetbandje op zodat mijn bed niet vies wordt. De silversplint ligt hier nu al maanden op tafel. Heb nu alleen nog last als het vochtig weer is of als ik mijn handen flink heb gebruikt.

Google eens op Castor olie, (is ontstekingsremmend en pijnverlichtend) mijn fysiotherapeute is ook fan. En het kan absoluut geen kwaad, kost maar een paar euro. Hopelijk helpt deze tip jou ook, succes!
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank je wel Gisselle! Fijn dat het beter gaat, ik ga het voorleggen aan de reumatoloog.
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte ermee.

Ik ben getest op reuma maar blijk Hashimoto te hebben (ook een auto-immuunziekte). Daar is niks tegen te doen, behalve dan de hormonen nemen die normaal je schildklier aanmaakt. De symptomenlijst komt grotendeels overeen met die van reuma (en van fybromyalgie, artrose en de overgang).

Een hele dag lopen (dagje Huishoudbeurs staat gepland) wordt daarna afgestraft met een week strompelen, die keuze maak ik bewust. Ik draag stevige schoenen, dat dan wel. Het alternatief is thuis blijven. Ik heb een aangepast toetsenbord en ik ga 2 á 3 keer per week zwemmen, doe ik dat niet wordt mijn lijf steeds stijver. Dus zwemmen kan ik absoluut aanbevelen, maar kijk even of je een zwembad kunt vinden waar het water wat warmer is dan gemiddeld.

En verder: het is wat het is. Ze kunnen een hart transplanteren maar chronische pijn is iets waar je mee moet leren leven. Los daarvan is de medische wereld nog steeds voornamelijk gericht op mannen. Bij vrouwen wordt heel snel gezegd dat het aan de overgang ligt. Maar je kunt mazzel hebben met de reumatoloog, dus succes.
ceylon wijzigde dit bericht op 22-01-2025 16:25
3.64% gewijzigd
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Alle reacties Link kopieren Quote
13th_Star schreef:
22-01-2025 13:37
Dank je wel Gisselle! Fijn dat het beter gaat, ik ga het voorleggen aan de reumatoloog.

Geen dank, maar het is niets bijzonders hoor!. je kan het gewoon bij Holland& Barret kopen, ze hebben vaak een aanbieding. Castor olie is zo'n beetje overal goed voor, google maar. Ik gebruik het ook op mijn gezicht, op mijn wimpers (zijn flink gegroeid). En ik kan je dus vertellen dat het echt werkt, voor die paar euro is het zeker de moeite waard om te proberen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb al 25 jaar artritis vele soorten medicijnen gehad maar nooit iets van gemerkt pijn en ontstekingen gingen gewoon verder, zo’n 5 jaar geleden kwam er een nieuw medicijn uit Embrel (prik) en sindsdien weet ik niet eens meer dat ik reuma heb, geen pijn meer en geen ontdekkingen meer en geen enkele bijwerking want het bestaat uit niets meer dan menselijk eiwitten.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb zelf chronische pijn, en wat mij uiteindelijk helpt is de gedachte dat ik ondanks deze pijn een mooi en gelukkig leven kan hebben. Tuurlijk moet ik dingen aanpassen, kan ik bepaalde dingen niet die ik wel zou willen kunnen, en is het soms een gedoe. Maar onder aan de streep staat nog steeds: een mooi en gelukkig leven.
Dat geeft mij kracht op de momenten dat ik het lastig heb.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb nu 8 jaar reuma en na twee jaar zoeken naar medicatie (NSAID, MTX, prednison) gebruik ik nu 6 jaar Enbrel. En ik kan net als Sylvia hierboven ook bijna alles weer. Volledig pijnvrij.

Ik moet wel zorgen dat ik actief blijft, dus ik wandel elke dag (buiten of loopband), fiets naar mijn werk, sport daarnaast nog. Als ik dat niet doe, word ik stijf en krijg ik ook dikke gewrichten.

Ik merk dat ik me altijd wel kwaad maak dat er zoveel mensen met reuma niet goed geholpen worden. Er is zoveel mogelijk, maar er hangt een kostenplaatje aan. De medicatie die ik gebruik is duur, heel duur. Inmiddels wel wat goedkoper geworden, maar toen ik begon kostte het 300 per week. Gelukkig allemaal vergoed, al ben ik wel elk jaar direct mijn eigen risico kwijt.
Maar ik kan normaal werken, heb een goed inkomen. Zonder medicatie zou ik afgekeurd zijn. Dat is voor de maatschappij toch ook ontzettend duur.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb niet veel ervaring met reuma, maar wel met patiënten met een andere immuunaandoening waarbij de medicatie grotendeels overeen komt met reuma. We hebben genoeg patiënten die ook bijkomende psychiatrische problematiek hebben, en die worden gewoon behandeld. Natuurlijk denk je even extra of dat gewoon kan, en desnoods is er even overleg met de psychiater, maar het is eigenlijk zelden een probleem.

Natuurlijk is het niet leuk, maar laat je niet afschrikken door bv dingen die je op internet leest of ziet. Daar vind je nog steeds de allerslechtste verhalen van mensen met compleet scheefgegroeide handen en heel veel pijn. Terwijl dat in die mate eigenlijk vrijwel niet meer voor komt, dat was voor de komst van de nieuwere generaties medicijnen.

Overigens zou ik voor de mogelijke reuma wel terug gaan naar de reumatoloog. Dat is de expert, niet de orthopeed die nu even een diagnose heeft gesteld die eigenlijk buiten zijn kerngebied ligt. Eerst even laten uitzoeken wat het nou precies is, scheelt enorm in de zoektocht naar effectieve medicatie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een fijne en eerlijke reacties al.

@Ceylon, zoals jij erin staat, daar wil ik uiteindelijk ook naartoe. Acceptatie. Nu overheerst nog het doemdenken, ook omdat ik single ben. Wat ik wel doe, net als jij, is "slechte dagen" incalculeren na een activiteit die veel klachten geeft, maar te leuk is om niet te doen. Ik gebruik al een tijdje een nordic-walking stok, dat helpt wel.
De orthopeed heeft inderdaad gezegd dat de klachten verergeren door de overgang (waar ik middenin zit), maar niet dat dat een reden is om er dan maar mee te leren leven. Ik ga ook bewust een afspraak maken met een vrouwelijke reumatoloog.
Het zwembad waar ik vrijdag naartoe ga heeft inderdaad een bad met warmer water, daar had ik al naar gekeken.

@Lilagroen, ik ben niet bang voor pijn, pijn heb ik al zolang. De angst zit 'm bij mij vooral in de aftakeling. Wat als ik straks XYZ niet meer kan doen? Wat als ik afhankelijk word van anderen. Ik heb namelijk geen netwerk en dat is best lastig.

@Nausicaa, fijn, jouw post stelt me wel wat gerust. Ik lees inderdaad niet op Internet, behalve de site van de reumavereniging. Mijn schrikbeeld is inderdaad kromgegroeide handen, omdat twee vingers al behoorlijk krom zijn gaan staan de afgelopen tijd.
Gisteren is er bloed geprikt, volgende week volgt echoscopie van mijn knieën en handen. Daarna maak ik een afspraak met de reumatoloog. Ik woon in Wenen, hier kun je gewoon zelf de arts uitkiezen die je wilt (online, zonder doorverwijzing en zonder verbondenheid aan een ziekenhuis, geen wachtlijsten goddank), ik heb dus een orthopeed uitgezocht die gespecialiseerd is in behandeling bij reuma en artrose.

@Sylvia34, super dat je eindelijk de goede medicatie te pakken hebt. Dat geeft de burger moed!
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Thembo1 schreef:
22-01-2025 14:40
Ik heb nu 8 jaar reuma en na twee jaar zoeken naar medicatie (NSAID, MTX, prednison) gebruik ik nu 6 jaar Enbrel. En ik kan net als Sylvia hierboven ook bijna alles weer. Volledig pijnvrij.

Ik moet wel zorgen dat ik actief blijft, dus ik wandel elke dag (buiten of loopband), fiets naar mijn werk, sport daarnaast nog. Als ik dat niet doe, word ik stijf en krijg ik ook dikke gewrichten.

Ik merk dat ik me altijd wel kwaad maak dat er zoveel mensen met reuma niet goed geholpen worden. Er is zoveel mogelijk, maar er hangt een kostenplaatje aan. De medicatie die ik gebruik is duur, heel duur. Inmiddels wel wat goedkoper geworden, maar toen ik begon kostte het 300 per week. Gelukkig allemaal vergoed, al ben ik wel elk jaar direct mijn eigen risico kwijt.
Maar ik kan normaal werken, heb een goed inkomen. Zonder medicatie zou ik afgekeurd zijn. Dat is voor de maatschappij toch ook ontzettend duur.
Ik kan daar ook pissig over worden. In Nederland was het eigenlijk jarenlang aanmodderen, de fysiotherapeut heeft bijvoorbeeld altijd gezegd dat ik te jong ben voor een kunstknie. De reumatoloog zei destijds ook dat ik voorlopig nergens anders op hoefde te rekenen dan op wat hulpmiddelen als de silver spalks. Maargoed, ik had natuurlijk zelf ook op mijn strepen kunnen gaan staan.

Gelukkig is het hier anders, de orthopeed vroeg waarom ik in vredesnaam niet eerder aan de bel heb getrokken. Het wordt nu serieus aangepakt.
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb zelf ook al een aantal jaren last van artrose, het ergst in mijn handen/vingers. Ik ben na lange na niet zover in het stadium als jij bent TO, maar wat mij erg helpt is iedere dag Glucosamine(1500mg) / Chondrointine(500mg) slikken. Een aantal dagen zonder is garantie voor dikke gewrichten in m'n vingers, stijfheid en pijn bij vrijwel iedere beweging van de hand. (ik heb weleens een potje van een ander merk geprobeerd, want iemand vertelde dat dat beter zou zijn, maar die deed voor mij niets helaas)

Ik weet niet of dit iets zou zijn wat je zou kunnen combineren met je huidige medicatie, maar als dat kan, is het 't proberen waard. Ik gebruik het van Lucovitaal, vaak 1+1 gratis te koop, dan valt 't nog mee qua bedrag. Bij mij werkt het, ik zou niet zonder kunnen.
Ik kreeg het ooit aangeraden van een collega, haar moeder had ook artrose en kon het daarmee dragelijk houden.

Sterkte TO, het is vreselijk beperkend om pijn te hebben!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ditbenikpuntnl schreef:
22-01-2025 19:03
Ik heb zelf ook al een aantal jaren last van artrose, het ergst in mijn handen/vingers. Ik ben na lange na niet zover in het stadium als jij bent TO, maar wat mij erg helpt is iedere dag Glucosamine(1500mg) / Chondrointine(500mg) slikken. Een aantal dagen zonder is garantie voor dikke gewrichten in m'n vingers, stijfheid en pijn bij vrijwel iedere beweging van de hand. (ik heb weleens een potje van een ander merk geprobeerd, want iemand vertelde dat dat beter zou zijn, maar die deed voor mij niets helaas)

Ik weet niet of dit iets zou zijn wat je zou kunnen combineren met je huidige medicatie, maar als dat kan, is het 't proberen waard. Ik gebruik het van Lucovitaal, vaak 1+1 gratis te koop, dan valt 't nog mee qua bedrag. Bij mij werkt het, ik zou niet zonder kunnen.
Ik kreeg het ooit aangeraden van een collega, haar moeder had ook artrose en kon het daarmee dragelijk houden.

Sterkte TO, het is vreselijk beperkend om pijn te hebben!
Dank je, jij ook!

Ik ben nogal huiverig voor zomaar dingen slikken zonder overleg met een arts, ook als het om "onschuldige" middelen uit de drogist gaat. Maar ik hou het zeker in mijn achterhoofd voor het gesprek bij de reumatoloog, want het klinkt goed!
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ditbenikpuntnl schreef:
22-01-2025 19:03
Ik heb zelf ook al een aantal jaren last van artrose, het ergst in mijn handen/vingers. Ik ben na lange na niet zover in het stadium als jij bent TO, maar wat mij erg helpt is iedere dag Glucosamine(1500mg) / Chondrointine(500mg) slikken. Een aantal dagen zonder is garantie voor dikke gewrichten in m'n vingers, stijfheid en pijn bij vrijwel iedere beweging van de hand. (ik heb weleens een potje van een ander merk geprobeerd, want iemand vertelde dat dat beter zou zijn, maar die deed voor mij niets helaas)

Ik weet niet of dit iets zou zijn wat je zou kunnen combineren met je huidige medicatie, maar als dat kan, is het 't proberen waard. Ik gebruik het van Lucovitaal, vaak 1+1 gratis te koop, dan valt 't nog mee qua bedrag. Bij mij werkt het, ik zou niet zonder kunnen.
Ik kreeg het ooit aangeraden van een collega, haar moeder had ook artrose en kon het daarmee dragelijk houden.

Sterkte TO, het is vreselijk beperkend om pijn te hebben!

Dit is topspul, bedankt voor de tip. Ik heb gisteren twee potjes gekocht (nouja, eentje gekocht en eentje gratis) en bij het avondeten één pil genomen. Voor het eerst sinds ... geen idee hoeveel jaren kan ik mijn vingers weer bewegen.

Ik ben heel benieuwd naar het langere termijn effect.

En ja, even gezocht naar werking en bijwerkingen. De wetenschappers zijn het nog niet helemaal met elkaar eens maar In meer dan 60 landen is dit officieel een geneesmiddel. Ik ben heppie.

https://www.orthokennis.nl/artikelen/de ... lucosamine voor degene die meer willen weten.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceylon schreef:
27-01-2025 08:33
Dit is topspul, bedankt voor de tip. Ik heb gisteren twee potjes gekocht (nouja, eentje gekocht en eentje gratis) en bij het avondeten één pil genomen. Voor het eerst sinds ... geen idee hoeveel jaren kan ik mijn vingers weer bewegen.

Ik ben heel benieuwd naar het langere termijn effect.

En ja, even gezocht naar werking en bijwerkingen. De wetenschappers zijn het nog niet helemaal met elkaar eens maar In meer dan 60 landen is dit officieel een geneesmiddel. Ik ben heppie.

https://www.orthokennis.nl/artikelen/de ... lucosamine voor degene die meer willen weten.
Dank dat je je ervaring deelt, dit geeft wel hoop. Ben benieuwd wat de reumatoloog volgende week zegt.
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceylon schreef:
27-01-2025 08:33
Dit is topspul, bedankt voor de tip. Ik heb gisteren twee potjes gekocht (nouja, eentje gekocht en eentje gratis) en bij het avondeten één pil genomen. Voor het eerst sinds ... geen idee hoeveel jaren kan ik mijn vingers weer bewegen.

Ik ben heel benieuwd naar het langere termijn effect.

En ja, even gezocht naar werking en bijwerkingen. De wetenschappers zijn het nog niet helemaal met elkaar eens maar In meer dan 60 landen is dit officieel een geneesmiddel. Ik ben heppie.

https://www.orthokennis.nl/artikelen/de ... lucosamine voor degene die meer willen weten.
O kijk aan, wat fijn dat het jou heeft geholpen! Hoe gaat het er nu mee?
Mijn huisarts had dit bijvoorbeeld niet getipt, dus als mijn collega het niet had aangeraden weet ik niet of ik er ooit op gekomen was om dit te kopen. Dus ik ben blij dat ik iemand heb kunnen helpen!
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh, inmiddels hebben we grootverpakkingen in huis ;-D

Mijn halve trouwboekje heeft ook artrose, dus ik heb hem zo'n potje in zijn handen geduwd. En hij was eerst een tikje sceptisch maar op zijn verzoek is er inmiddels een flinke voorraad.

Ik houd het nog steeds bij één per dag en vooralsnog lijkt dat voldoende te zijn.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, dat Glucosamine. Ik ga toch eens kijken of dat hier verkrijgbaar is.

Er blijkt een wachtlijst te zijn bij de reumatoloog, ik ga maar naar een ander. Geen zin om vier maanden te wachten :(
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hm. Een wachttijd is anders wel een goed teken. Als je ergens snel terecht kunt, lees dan vooraf de reviews. Dat hebben wij een keer niet gedaan, Manlief was allang blij dat ie terecht kon. Hij schoot er alleen helemaal niks mee op en uiteindelijk hadden we beter voor die wachtlijst kunnen kiezen, waren we sneller geweest.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceylon schreef:
13-02-2025 14:04
Hm. Een wachttijd is anders wel een goed teken. Als je ergens snel terecht kunt, lees dan vooraf de reviews. Dat hebben wij een keer niet gedaan, Manlief was allang blij dat ie terecht kon. Hij schoot er alleen helemaal niks mee op en uiteindelijk hadden we beter voor die wachtlijst kunnen kiezen, waren we sneller geweest.
Ja, daar heb je zeker een punt. Röntgenfoto's zijn al gemaakt, hebben ernstige artrose in mijn knieën aangetoond. Uit het bloedonderzoek kwam wel dat de ontstekingswaarden wat hoger zijn, maar het lijkt erop dat het geen reumatoïde artritis is, dan zal het waarschijnlijk "gewoon" artrose zijn (dan gaat het om de vingers). Ik weet nog niet precies wat ik daarvan moet vinden, het moet iig nog verder onderzocht worden, vandaar die reumatoloog.

Ik ben doorverwezen naar de reumatoloog door de orthopeed. Ik wil eigenlijk zo snel mogelijk uitsluitsel en horen wat er mogelijk is. Wil sowieso weer starten met fysiofitness, en overleggen wat verder nog kan.
You show me the way. To the 13th star.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven