Gezondheid
alle pijlers
Reuma
dinsdag 14 december 2021 om 10:22
Sinds een paar dagen ben ik gediagnostiseerd met Reuma, vooralsnog de Palindroom variant.
Maar reumatoïde artritis is nog niet uitgesloten.
Ik heb pijn, verdorie wat heb ik een pijn.
Maar nu de diagnose begint in te dalen maak ik me ook zorgen.
Verhoogde kans op hart en vaatziekten, elke keer die ontstekingen in mijn lijf.
Ik heb voor de reuma aanvallen een Prednisoninjectie gekregen en verder slik ik ibuprofen.
Over 6 weken moet ik terug en gaan ze kijken of ik zwaardere reuma medicatie nodig heb.
Zijn er mensen hier op dit forum die reuma hebben? Werk je nog gewoon? Hoe doe je dat met die pijn?
Ik wil graag ervaringen uitwisselen.
Maar reumatoïde artritis is nog niet uitgesloten.
Ik heb pijn, verdorie wat heb ik een pijn.
Maar nu de diagnose begint in te dalen maak ik me ook zorgen.
Verhoogde kans op hart en vaatziekten, elke keer die ontstekingen in mijn lijf.
Ik heb voor de reuma aanvallen een Prednisoninjectie gekregen en verder slik ik ibuprofen.
Over 6 weken moet ik terug en gaan ze kijken of ik zwaardere reuma medicatie nodig heb.
Zijn er mensen hier op dit forum die reuma hebben? Werk je nog gewoon? Hoe doe je dat met die pijn?
Ik wil graag ervaringen uitwisselen.
dinsdag 14 december 2021 om 11:04
Goedemorgen! Wat vervelend de diagnose. Bij mij is ongeveer 4 jaar geleden RA vastgesteld. Bij mij is het met reumamedicijnen alles goed onder controle en heb ik meestal geen pijn, dus daarmee is het ook geen blokkering om te werken.
Voor mij was het toen iig een opluchting toen de diagnose kwam, want dat betekende voor mij dat we er iets aan gingen doen.
Als je geluk hebt, zou binnen 1-3 dagen je effect kunnen gaan merken van de prednison injectie.
Weet jij waarom ze niet meteen starten met reuma medicatie? Mijn ervaring is dat het vaak een tijd duurt voor die effect hebben, (maanden) in mijn ziekenhuis is dat voor ra eerste start, aangevuld met eventueel prednison en pijn medicatie. Met het idee dat als de ontstekingen er niet zijn, ze ook geen schade kunnen geven aan je gewrichten en je minder/geen pijn hebt. Misschien is dat voor palindroom variant anders, maar misschien goed om te vragen.
Verder heel veel succes, hoop dat de pijn snel wat minder wordt en wat betreft werk, misschien afspraak hebben met Bedrijfarts? Al die ontstekingen kosten ook veel energie, waarbij even niet of wat minder werken een groot verschil kan maken.
Voor mij was het toen iig een opluchting toen de diagnose kwam, want dat betekende voor mij dat we er iets aan gingen doen.
Als je geluk hebt, zou binnen 1-3 dagen je effect kunnen gaan merken van de prednison injectie.
Weet jij waarom ze niet meteen starten met reuma medicatie? Mijn ervaring is dat het vaak een tijd duurt voor die effect hebben, (maanden) in mijn ziekenhuis is dat voor ra eerste start, aangevuld met eventueel prednison en pijn medicatie. Met het idee dat als de ontstekingen er niet zijn, ze ook geen schade kunnen geven aan je gewrichten en je minder/geen pijn hebt. Misschien is dat voor palindroom variant anders, maar misschien goed om te vragen.
Verder heel veel succes, hoop dat de pijn snel wat minder wordt en wat betreft werk, misschien afspraak hebben met Bedrijfarts? Al die ontstekingen kosten ook veel energie, waarbij even niet of wat minder werken een groot verschil kan maken.
dinsdag 14 december 2021 om 11:06
Hoi Koko,
ik heb sinds 2004 reumatoide artritis en waar ik eerst amper meer kon functioneren van de pijn (handen, polsen en voeten) ben ik na een goede medicijncocktail weer zo beweeglijk als een elastiekje (nou ja...). Ik sta nog steeds onder controle en slik medicijnen, maar ik functioneer als ieder andere 40-jarige. Het kan wel eens opvlammen, dan overleg ik met de reumatoloog en voeg een medicijn toe. En als het een hele tijd rustig is, bouw ik er weer eentje af.
Dus als je vragen hebt, stel ze gerust. Voor mij heeft het goed uitgepakt, het was toen toch niet het einde van de wereld voor mij gelukkig.
ik heb sinds 2004 reumatoide artritis en waar ik eerst amper meer kon functioneren van de pijn (handen, polsen en voeten) ben ik na een goede medicijncocktail weer zo beweeglijk als een elastiekje (nou ja...). Ik sta nog steeds onder controle en slik medicijnen, maar ik functioneer als ieder andere 40-jarige. Het kan wel eens opvlammen, dan overleg ik met de reumatoloog en voeg een medicijn toe. En als het een hele tijd rustig is, bouw ik er weer eentje af.
Dus als je vragen hebt, stel ze gerust. Voor mij heeft het goed uitgepakt, het was toen toch niet het einde van de wereld voor mij gelukkig.
dinsdag 14 december 2021 om 11:22
Oh ja, ik slik geen prednison meer (wel in het begin), maar nu nog wel methotrexaat (1x per week), plaquenil (dagelijks) en foliumzuur (1x per week). De sulfasalazine mocht ik mee ophouden. Ik heb een aangepaste stoel en toetsenbord op mijn werk en ik tennis wel met een polsbrace (maar dat is meer voor de zekerheid, dan echt strikt noodzakelijk).
dinsdag 14 december 2021 om 11:49
Ik ben halverwege de 30 en heb sinds 15 jaar ook RA. voornamelijk in 1 gewricht.
Als ik geen medicijnen slik heb ik er om de haverklap ontsteking/vocht in en moet er een prednisoninjectie gezet worden. Gelukkig is dat al een aantal jaar geleden voor het laatst gebeurd want met methotrexaat is de boel goed onder controle. Ook de zwangerschappen zonder medicijnen ben ik zonder opvlammingen doorgekomen. Ik heb wel 1 korte periode moeten stoppen met MTX want mijn lever reageerde er even niet goed op. Dat is dus wel spannend elk kwartaal met bloedprikken, want het alternatief (sulfasalazine) vond ik niet echt prettig.
In het dagelijks leven heb ik dus weinig belemmeringen/pijn. Laatst weer eens toen ik en het hele huis had gepoetst, en met de kinderen op pad was geweest, en de kerstboom had opgezet. Wel ben ik in vergelijking met anderen best wel moe. Ik dacht altijd dat dat door mijn drukke leven en daarna kleine kinderen kwam maar ik heb nu bij mijn nieuwe arts (overgestapt vanwege verhuizing) geleerd dat dat ook een onderdeel van RA kan zijn.
Veel sterkte TO! Schrijf hier lekker van je af en neem de tijd om aan het idee te wennen. Hopelijk is je pijn gauw over.
Als ik geen medicijnen slik heb ik er om de haverklap ontsteking/vocht in en moet er een prednisoninjectie gezet worden. Gelukkig is dat al een aantal jaar geleden voor het laatst gebeurd want met methotrexaat is de boel goed onder controle. Ook de zwangerschappen zonder medicijnen ben ik zonder opvlammingen doorgekomen. Ik heb wel 1 korte periode moeten stoppen met MTX want mijn lever reageerde er even niet goed op. Dat is dus wel spannend elk kwartaal met bloedprikken, want het alternatief (sulfasalazine) vond ik niet echt prettig.
In het dagelijks leven heb ik dus weinig belemmeringen/pijn. Laatst weer eens toen ik en het hele huis had gepoetst, en met de kinderen op pad was geweest, en de kerstboom had opgezet. Wel ben ik in vergelijking met anderen best wel moe. Ik dacht altijd dat dat door mijn drukke leven en daarna kleine kinderen kwam maar ik heb nu bij mijn nieuwe arts (overgestapt vanwege verhuizing) geleerd dat dat ook een onderdeel van RA kan zijn.
Veel sterkte TO! Schrijf hier lekker van je af en neem de tijd om aan het idee te wennen. Hopelijk is je pijn gauw over.
dinsdag 14 december 2021 om 12:07
Deze berichten stellen mij wel wat gerust.
Ik heb erg geaarzeld om dit hier op te schrijven, maar ik merk dat ik het fijn vind om te lezen dat het dus ook goed kan gaan.
Ik was bij de huisarts voor pijnklachten en na een bloedonderzoek belde ze dat ze mij meteen naar een reumatoloog wilde sturen.
Mijn anti CCP? was 300 en dat was veel te hoog. Ze dacht aan R.A.
Maar ik had vooral van die aanvallen, die deden mij erg pijn. Daarom denkt de reumatoloog aan Palindroom. Door die Prednison zijn die pijnaanvallen weg, maar de gewone pijn blijft wel. Over 6 weken moet ik terugkomen.
Reuma medicatie wilde de reumatoloog even mee wachten, eerst die Prednisonspuit.
Maar ik heb de hele dag toch wel erg pijn. Dan in mijn knie, dan in de pols. Het verspringt.
Ik heb erg geaarzeld om dit hier op te schrijven, maar ik merk dat ik het fijn vind om te lezen dat het dus ook goed kan gaan.
Ik was bij de huisarts voor pijnklachten en na een bloedonderzoek belde ze dat ze mij meteen naar een reumatoloog wilde sturen.
Mijn anti CCP? was 300 en dat was veel te hoog. Ze dacht aan R.A.
Maar ik had vooral van die aanvallen, die deden mij erg pijn. Daarom denkt de reumatoloog aan Palindroom. Door die Prednison zijn die pijnaanvallen weg, maar de gewone pijn blijft wel. Over 6 weken moet ik terugkomen.
Reuma medicatie wilde de reumatoloog even mee wachten, eerst die Prednisonspuit.
Maar ik heb de hele dag toch wel erg pijn. Dan in mijn knie, dan in de pols. Het verspringt.
dinsdag 14 december 2021 om 12:15
Wees heel helder in de beschrijving van je klachten Koko. Ik ben een paar keer weggestuurd bij de huisarts. Tot ik de klachten bij ging houden en aandrong op verder onderzoek. Maar bloedonderzoek wees niks uit, bij mij was het uiteindelijk (drie onderzoeken later) te zien op de foto's. En toen ik daar de uitslag van kreeg zijn we gelijk gestart met het COBRA-schema (sulfazalazine, prednison, foliumzuur, kalktabletten en methotrexaat).
Laat je niet afschepen met alleen een oplossing voor de pijnaanvallen, want je hebt constant pijn. Sterkte.
Laat je niet afschepen met alleen een oplossing voor de pijnaanvallen, want je hebt constant pijn. Sterkte.
dinsdag 14 december 2021 om 12:22
Dank je, ja ik moet wat vasthoudender zijn bij de reumatoloog de volgende keer.
Het onderzoek was erg snel afgelopen en ook heel snel werd de diagnose Palindroom gesteld.
Ze heeft wel wat gewrichten bekeken, maar dat was het wel.
Wat ik raar vond was dat de huisarts de waardes van mijn bloed erg verontrustend vond maar de reumatoloog daar niet echt op aansloeg.
De huisarts zei ook dat er waarschijnlijk foto’s gemaakt zouden worden, maar dat is niet gebeurd. Al met al ben ik 10 minuten binnen geweest.
De reumatoloog zei dat ze mij nog geen reumamedicijnen wilde geven omdat die een flinke impact hebben en dat we deze 6 weken eerst gaan kijken G
Hoe ik het doe op die Prednisonspuit en ibuprofen.
Het onderzoek was erg snel afgelopen en ook heel snel werd de diagnose Palindroom gesteld.
Ze heeft wel wat gewrichten bekeken, maar dat was het wel.
Wat ik raar vond was dat de huisarts de waardes van mijn bloed erg verontrustend vond maar de reumatoloog daar niet echt op aansloeg.
De huisarts zei ook dat er waarschijnlijk foto’s gemaakt zouden worden, maar dat is niet gebeurd. Al met al ben ik 10 minuten binnen geweest.
De reumatoloog zei dat ze mij nog geen reumamedicijnen wilde geven omdat die een flinke impact hebben en dat we deze 6 weken eerst gaan kijken G
Hoe ik het doe op die Prednisonspuit en ibuprofen.
dinsdag 14 december 2021 om 13:32
Koko67 
Vervelende diagnose al was ik zelf (heb artritis psoriatica) wel blij dat ik na 2,5jaar onbegrepen pijn lijden eindelijk een diagnose had.
Ik was 26 toen mijn klachten begonnen, 28 bij de diagnose. Daarna allerlei medicatie uitgeprobeerd en op mijn 30 eindelijk de vorm gevonden die bij mij werkte.
Ben nu eind 30 en met mijn medicatie (zet 1x in de twee weken een spuit) is alles redelijk onder controle.
Werk al die jaren nog steeds fulltime (heb een bureaubaan), ben mantelzorger voor mijn man en doe onze huishouding.
Hoe ik dat doe?
Met medicatie zijn de ontstekingen redelijk onder controle. Verder wen je op gegeven moment ook wel aan een zeker mate van pijn.
Het enige dat ik echt heel vervelend vind, is dat ik toch echt wel minder energie heb dan een gezonde leeftijdsgenoot.
Verder reageer ik ook heftig op mijn medicatie. Na het zetten van de spuit slaap ik zo ongeveer 36 uur. Daarna heb ik anderhalve week relatief weinig klacht.
Eventuele ziektes voor de toekomst e.d. ga ik me nu nog niet druk om maken. Je kunt ook een ongeluk krijgen of van de trap vallen en je nek breken
Vervelende diagnose al was ik zelf (heb artritis psoriatica) wel blij dat ik na 2,5jaar onbegrepen pijn lijden eindelijk een diagnose had.
Ik was 26 toen mijn klachten begonnen, 28 bij de diagnose. Daarna allerlei medicatie uitgeprobeerd en op mijn 30 eindelijk de vorm gevonden die bij mij werkte.
Ben nu eind 30 en met mijn medicatie (zet 1x in de twee weken een spuit) is alles redelijk onder controle.
Werk al die jaren nog steeds fulltime (heb een bureaubaan), ben mantelzorger voor mijn man en doe onze huishouding.
Hoe ik dat doe?
Met medicatie zijn de ontstekingen redelijk onder controle. Verder wen je op gegeven moment ook wel aan een zeker mate van pijn.
Het enige dat ik echt heel vervelend vind, is dat ik toch echt wel minder energie heb dan een gezonde leeftijdsgenoot.
Verder reageer ik ook heftig op mijn medicatie. Na het zetten van de spuit slaap ik zo ongeveer 36 uur. Daarna heb ik anderhalve week relatief weinig klacht.
Eventuele ziektes voor de toekomst e.d. ga ik me nu nog niet druk om maken. Je kunt ook een ongeluk krijgen of van de trap vallen en je nek breken
dinsdag 14 december 2021 om 13:55
Dat is lekker nuchter, je hebt ook wel gelijk. Ik ga proberen ook zo te denken.groenebroek schreef: ↑14-12-2021 13:32Koko67
Eventuele ziektes voor de toekomst e.d. ga ik me nu nog niet druk om maken. Je kunt ook een ongeluk krijgen of van de trap vallen en je nek breken
Wat jong was je toen je die diagnose kreeg. Heftig!
Die oplichting over een diagnose herken ik wel. Dat heb ik ook wel . Ik mag nu pijn hebben van mezelf.
dinsdag 14 december 2021 om 15:11
Wat een ellende. Ik weet er alles van helaas. Ik heb SLE, ook veel pijn in mijn gewrichten en vooral handen. Plaquenil hier als medicatie samen met prednison. De opvlammingen kan ik redelijk goed aan zien komen in mijn gewrichten (dan speelt de RA dus op). Ik denk er maar niet teveel over na. Ik weet wel dat voeding een enorme rol speelt. Momenteel ben ik een slappeling want ik zou veel beter moeten eten maar misschien is het voor jou op dit moment wel haalbaar om er eens naar te kijken. Veel groenten, weinig zuurvormende dingen zoals vlees etc. Ik gebruik sinds kort wel weer basen poeder van Bonusan maar dat is eigenlijk idioot natuurlijk want ik moet iets aan de basis doen (goed eten) maar kom daar momenteel niet goed aan.
Hebben de anderen ook baat bij eten en ben je je het bewust ook? Het stomme is dat het momenteel redelijk gaat qua lijf, en dan zakt het eten/voedingspatroon dus weer terug. Een mens zit toch raar in elkaar
Sterkte! Oh en ik ben het eens met toekomst. Als ik alles van te voren had geweten..... gewoon blijven doen wat je kunt, niet teveel opwinden over alles wat er kan gebeuren. Maar je wel bewust zijn van dingen die je eventueel zelf kunt doen denk ik. En dat is het
Hebben de anderen ook baat bij eten en ben je je het bewust ook? Het stomme is dat het momenteel redelijk gaat qua lijf, en dan zakt het eten/voedingspatroon dus weer terug. Een mens zit toch raar in elkaar
Sterkte! Oh en ik ben het eens met toekomst. Als ik alles van te voren had geweten..... gewoon blijven doen wat je kunt, niet teveel opwinden over alles wat er kan gebeuren. Maar je wel bewust zijn van dingen die je eventueel zelf kunt doen denk ik. En dat is het
zaterdag 18 december 2021 om 14:37
zondag 19 december 2021 om 12:12
Hier sinds een goede 3 jaar RA. Daarvoor een tijd met pijnklachten gelopen en doorverwezen en gelukkig bij een hele fijne reumatoloog gekomen.
Momenteel is alles goed onder controle, ik slik ook mtx 1 keer per week, foliumzuur en spuit om de week met biologicals.
Je blijft altijd wel iets voelen maar het is zeker goed leefbaar, ik werk fulltime, maak lange wandelingen met mijn hond. Kan alles ondernemen met mijn kids. enige wat bij mij last geeft is als ik lang stil moet staan op 1 plek dan krijg ik last.
Momenteel is alles goed onder controle, ik slik ook mtx 1 keer per week, foliumzuur en spuit om de week met biologicals.
Je blijft altijd wel iets voelen maar het is zeker goed leefbaar, ik werk fulltime, maak lange wandelingen met mijn hond. Kan alles ondernemen met mijn kids. enige wat bij mij last geeft is als ik lang stil moet staan op 1 plek dan krijg ik last.
Geniet van vandaag want je weet nooit of morgen je gegeven is...
woensdag 26 januari 2022 om 09:25
Even een update: de pijn in mijn handen, pols en schouders werd zo erg dat ik mijn afspraak bij de specialist heb vervroegd.
Helaas zei de reumatoloog snel dat ik nu definitief RA heb.
Ze zei ook dat het belangrijk was om nu te kiezen voor een agressieve behandeling.
Ik heb dus een spuit Prednison gekregen, 2 keer per dag Hydroxychloroquine en 1 keer per week Methotrexaat. En voor de bijwerkingen Foliumzuur. Een hele batterij aan medicatie dus. Over 3 maanden moet ik terugkomen en dan hopen dat de pijn/ ontstekingen minder zijn.
Helaas zei de reumatoloog snel dat ik nu definitief RA heb.
Ze zei ook dat het belangrijk was om nu te kiezen voor een agressieve behandeling.
Ik heb dus een spuit Prednison gekregen, 2 keer per dag Hydroxychloroquine en 1 keer per week Methotrexaat. En voor de bijwerkingen Foliumzuur. Een hele batterij aan medicatie dus. Over 3 maanden moet ik terugkomen en dan hopen dat de pijn/ ontstekingen minder zijn.
donderdag 27 januari 2022 om 13:37
Ik hoop dat het ook verteld is, reumamedicijnen duren vaak best een poos voordat ze werken. Ik slik al een aantal jaar sulfasalazine en dat was na mijn zwangerschap niet meer voldoende. Ik ben nu 6 weken geleden gestart met plaqenil (werkzame stof hydroblablabla…) en een kuur prednison. En mijn reumatoloog ga de plaqunil pas na 4 maanden evalueren.
En ik weet niet of anderen ook vaak met 2 verschillende medicijnen gestart zijn? Mijn reumatoloog wilde pas met plaqenil beginnen 8 weken na starten van ander nieuw medicijn. (Niet reuma gerelateerd)
Als het goed is werkt de prednison wel redelijk snel. Hopelijk heb je snel minder pijn!
En ik weet niet of anderen ook vaak met 2 verschillende medicijnen gestart zijn? Mijn reumatoloog wilde pas met plaqenil beginnen 8 weken na starten van ander nieuw medicijn. (Niet reuma gerelateerd)
Als het goed is werkt de prednison wel redelijk snel. Hopelijk heb je snel minder pijn!
donderdag 27 januari 2022 om 23:35
Ik hoop ook dat ik snel minder pijn heb. Vooral de ochtenden zijn een drama.
Tot nu toe merk ik weinig van de Prednisonspuit. Ik hoop dat die nog een beetje verlichting gaat geven.
Ik heb inderdaad van mijn reumatoloog gehoord dat de medicijnen een tijdje nodig hebben. Ook mocht ik absoluut geen sigaretten meer roken. Niet dat ik elke dag rook, maar ik pak er weleens een van iemand als ik hem aangeboden krijg. Dat doe ik dus niet meer, roken schijnt de werking van de medicatie tegen te houden.
Tot nu toe merk ik weinig van de Prednisonspuit. Ik hoop dat die nog een beetje verlichting gaat geven.
Ik heb inderdaad van mijn reumatoloog gehoord dat de medicijnen een tijdje nodig hebben. Ook mocht ik absoluut geen sigaretten meer roken. Niet dat ik elke dag rook, maar ik pak er weleens een van iemand als ik hem aangeboden krijg. Dat doe ik dus niet meer, roken schijnt de werking van de medicatie tegen te houden.
zaterdag 5 februari 2022 om 10:10
Tot nu toe werken de medicijnen niet. Maar ik heb gelezen via Google dat dat wel 8 weken kan duren.
Ik slik naast de reumamedicijnen nu Ibrunofen, Tramadol en Paracetamol. De pijn blijft , vooral in de nacht.
Hebben jullie ook meegemaakt dat de reumamedicijnen ongeveer na 8 weken werken? Ik heb nu het gevoel dat ik nooit meer van die pijn afkom.
Ik slik naast de reumamedicijnen nu Ibrunofen, Tramadol en Paracetamol. De pijn blijft , vooral in de nacht.
Hebben jullie ook meegemaakt dat de reumamedicijnen ongeveer na 8 weken werken? Ik heb nu het gevoel dat ik nooit meer van die pijn afkom.
zaterdag 5 februari 2022 om 19:56
Ja dat is helaas algemeen bekend dat het een tijd duurt voordat ze gaan werken. Ik weet niet meer hoe lang het duurde voor de sulfasalazine bij mij werkte, maar geloof toen dat ik wel 2 prednison injecties heb gehad met een periode ertussen voor dat niet meer nodig was.
De plaqenil slik ik nu ongeveer 8 weken en dat lijkt nu wel iets te doen, maar ik heb nu ook nog 1/2 tablet prednison per dag. Daar ga ik binnenkort mee stoppen.
Vervelend dat je zoveel pijn hebt, je had ook een prednison injectie gehad toch? Is 1 van die pijnstillers ook een ontstekingsremmer? Voor ik de diagnose kreeg heb ik ook tijd ook naproxen geslikt om de dagen door te komen. Ik zou overleggen met je reumatoloog dat dit zo onvoldoende werkt.
Ik herken het trouwens wel, dat nachten erger zijn, doordat ik minder beweeg wordt alles ook heel stijf. Heel veel succes weer! Hopelijk heb je snel wat resultaat.
De plaqenil slik ik nu ongeveer 8 weken en dat lijkt nu wel iets te doen, maar ik heb nu ook nog 1/2 tablet prednison per dag. Daar ga ik binnenkort mee stoppen.
Vervelend dat je zoveel pijn hebt, je had ook een prednison injectie gehad toch? Is 1 van die pijnstillers ook een ontstekingsremmer? Voor ik de diagnose kreeg heb ik ook tijd ook naproxen geslikt om de dagen door te komen. Ik zou overleggen met je reumatoloog dat dit zo onvoldoende werkt.
Ik herken het trouwens wel, dat nachten erger zijn, doordat ik minder beweeg wordt alles ook heel stijf. Heel veel succes weer! Hopelijk heb je snel wat resultaat.
