Gezondheid alle pijlers

Spierreuma, ervaring?

09-03-2022 00:58 9 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al lange tijd veel pijn en Prednison werkt het best. Zodra dit stopt is binnen een week de pijn weer in volle hevigheid terug.
Ik voldoe aan alle symptomen van PMR (Polymyalgia rheumatica) behalve dat mijn bezinking niet te hoog is.
Huisarts geeft het deze diagnose en binnenkort volgt verder onderzoek als de pijn weer onder controle is.

Meeste pijn zit in schouders en bovenarmen, daarna vingers en handen (kan niets tillen en vastpakken). Pijn in heupen en knieën volgt daarna en in de nacht veel wakker liggen van de pijn.
De pijn beneemt me veel, de hele dagelijkse gang van zaken lukt niet meer zonder prednison.
De afgelopen week was hevig trillen en beven van ledematen ook een symptoom waardoor ik nauwelijks iets kon vasthouden of bv drinken naar mond kon brengen.
Maar gelukkig nu na 3 en nieuwe stootkuur neemt het weer af.

Iemand ervaring met spierreuma? Hoe uit zich dat bij jou?
Welke medicatie gebruik je en kwam je er ooit vanaf? Ik lees dat het over kan gaan... Ben benieuwd...
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder heeft het. Haar bezinking is wel te verhoogd, wrs ook omdat het bij haar een uitvloeisel is van een vaatwandontsteking. Dat is dezelfde auro-immuun reactie als de spier reuma.

Mijn moeder is gestart met een hoge dosering prednison, dan heel langzaam afbouwen. Maar echt heel langzaam. Deed ze het te snel vlamde alles weer op en kon ze opnieuw beginnen. Uiteindelijk lukte het niet om te stoppen en is ze overgestapt op metotrexaat (MTX). Dat lukt beter en ze is al lang stabiel ook dit bouwt ze erg langzaam af, onder begeleiding van de reumatoloog.
Alle reacties Link kopieren
Begrijp ik goed dat de huisarts je begeleid hierin? Als ik jou was zou ik me laten doorverwijzen. Zowel prednison als MTX is troep, met veel bijwerkingen en risico's, ook op de lange termijn.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring met spierreuma. Wel met gewrichtsreuma.
Persoonlijk zou ik me niet prettig voelen bij begeleiding door de huisarts maar dat is bij gewrichtsreuma ook geen optie.
Zijn andere vormen van reuma wel uitgesloten? En hoe lang loop je hier nu mee? Volgens mij hoort pijn in de knieën niet bij spierreuma. Wel bij gewrichtsreuma.
Ik zou een verwijzing naar de reumatoloog vragen. Voor nadere diagnostiek, meer mogelijkheden mbt medicatie en goede begeleiding. Een huisarts kan een standaard spierreuma prima behandelen maar bij jou klinkt het niet meer helemaal standaard.
Alle reacties Link kopieren
Reumatoloog. Zo snel mogelijk.
Life is short. Eat dessert first.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vader had het. Ik weet verder weinig details, maar the operative word is 'had': het is bij hem dus inderdaad weer helemaal weggegaan. Dat gun ik jou ook! Na een jaar of 2/3, hij was begin/halverwege de 60. Veel succes!
Alle reacties Link kopieren
Prednison afbouwen en methotrextaat inderdaad. Zo gaat het bij mijn moeder. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de reacties! De huisarts heeft de voorlopige begeleiding op zich genomen en daarna ga ik naar de reumatoloog.
Ben sowieso al bekend met artrose door overgewicht. Nu 45 kilo afgevallen en alleen maar meer pijn gekregen helaas.
Ik ga zeker aandringen op spoedig consult!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven