Gezondheid alle pijlers

Tumor in hoofd/ oor

23-07-2007 00:43 16 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



Mijn moeder heeft afgelopen week na een MRI scan en vervolgens gehoortest te horen gekregen dat ze een tumor heeft in haar hoofd, nabij het evenwichtsorgaan. Volgende week moet zij opnieuw de MRI ondergaan, daarna wordt de behandeling besproken en bepaald. We zijn ons rotgeschrokken. Neuroloog is er zo goed als zeker van dat het goedaardig is. Ik ben eens gaan zoeken op internet en vermoed dat het gaat om een brughoektumor. Ik "hoop" dat dat het is, want is veel beter behandelbaar dan bijv. een hersentumor. Zijn er hier mensen die in hetzelfde schuitje hebben gezeten. We zijn ons rotgeschrokken en voelen ons onzeker en droevig.
Alle reacties Link kopieren
quote:

Hoi allemaal,



Mijn moeder heeft afgelopen week na een MRI scan en vervolgens gehoortest te horen gekregen dat ze een tumor heeft in haar hoofd, nabij het evenwichtsorgaan. Volgende week moet zij opnieuw de MRI ondergaan, daarna wordt de behandeling besproken en bepaald. We zijn ons rotgeschrokken. Neuroloog is er zo goed als zeker van dat het goedaardig is. Ik ben eens gaan zoeken op internet en vermoed dat het gaat om een brughoektumor. Ik "hoop" dat dat het is, want is veel beter behandelbaar dan bijv. een hersentumor. Zijn er hier mensen die in hetzelfde schuitje hebben gezeten. We zijn ons rotgeschrokken en voelen ons onzeker en droevig.





Hallo Miranda,



Wat vreselijk naar zeg! Ik heb het zelf niet meegemaakt, maar ik wil jullie in ieder geval heel erg veel sterkte wensen.



Knuffel, klein prinsesje
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, dat is zeker schrikken zeg! Ik heb ook een tumor gehad bij mijn oor. In 2004 hoorde ik (als ik me inspande) mijn hartslag, heel hard bonzen in mijn oor. Ik naar de huisarts want mijn vader heeft ook tumoren bij zijn oor (en in zijn hals). De huisarts stuurde me gelukkig door naar een KNO arts, toen ook diversen scans enzo, en hij wist het toch niet helemaal zeker. Dus moest ik naar een academisch ziekenhuis. Daar was al snel de conclusie dat ik (net als mijn vader) een goedaardige tumor had zitten. Ze waren er gelukkig snel bij. Hij zat vlak achter mijn trommelvlies. Na de voors en tegens tegen elkaar te hebben weggestreept heb ik besloten mezelf te laten operen. Dat is toen gebeurd en inmiddels heb ik nergens last van en is de operatie dus echt geslaagd te noemen!

Mijn vader heeft er veel langer mee rondgelopen (is niet zo van de artsbezoekjes) en doordat bij hem de tumoren zo groot zijn en hij al wat ouder is, is ook het risico van de operatie groter. Hij is op dit moment al doof aan dat oor en merkt er verder weinig van. Hij mag bijvoorbeeld niet meer zwemmen enzo... dus hij wacht met operenen.



Heel veel sterkte toegewenst!
Alle reacties Link kopieren
hoi,

Ik heb ervaring met de brughoektumor vanuit mijn werk, werk namelijk op afdeling neurochirurgie, daar waar de mensen aan bv een brughoektumor liggen als ze geopereerd worden. Kan je dus wel wat vertellen, maar het lijkt me handiger dat je eerst zeker weet of het wel ècht een brughoektumor is .
Alle reacties Link kopieren
Hey Miranda01

Op de eerste plaats wil ik jou en je gezin heel veel sterkte wensen in deze spannende tijd.

Ik kreeg zo'n 2 jaar geleden te horen dat ik een bottumor bij mijn evenwichtsorgaan heb zitten.

Ik heb toen meteen chemo's gekregen en een zware operatie ondergaan. Helaas zat bij mij de tumor er al te lang en heeft het neit de resultaten geleverd waar wij op hadden gehoopt.

Als ik eerder wist dat ik een tumor had en sneller de behandelingen had gekregen waren mijn kansen een stuk groter om te genezen. Ik wil je bij deze dan ook niet bang maken want ik heb op de afdeling gezien dat je er van kan genezen.

Het is een zware en spannende weg voor je moeder en voor de omgeving. Steun kan zoveel helpen in deze periode. ik wens je dan ook het allerbeste
Alle reacties Link kopieren
Hallo Miranda,



Ik heb zelf niet zoiets vergelijkbaars meegemaakt, maar ik weet wel hoe het voelt om iets te horen in het ziekenhuis waardoor je wereld op dat moment lijkt in te storten.

Ik wil je vanaf deze kant heel veel sterkte wensen!

Ik hoop dat het voor je moeder allemaal goed behandelbaar is.



Liefs, Miss Mo
Alle reacties Link kopieren
Hoi Miranda

Kan idd goed een brughoektumor/acusticus schwannoom zijn. Ik werk op de afdeling radiotherapie en daar worden dit soort tumoren stereotactisch bestraald als:

ze kleiner zijn dan 3 cm en

ze groeien op een MRI en/of als ze klinische progressie geven zoals een steeds slechter wordend gehoor, wankel lopen door druk op de hersenstam etc, uitval van de aangezichtszenuw (dit laatste zie je gelukkig niet zo vaak).



Zo'n behandeling houdt doorgaans 5 speciale bestralingen in die per keer ong 30 min duren en een succeskans hebben van 95% (dwz dat de tumor stopt met groeien). De bijwerkingen zijn doorgaans mild.

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Mam is vandaag voor de 2e MRI geweest. Weer een half uur. Ze heeft gevraagd hoe groot de tumor is. 2 cm. Meer weet ze niet. Ze weet dus niet waar hij exact zit. Ja, in haar hoofd bij haar evenwichtsorgaan, maarja, dat kan dan ook haar binnenoor zijn. Ze wil zelf nog niet zo veel vragen stellen, maar de uitslag afwachten volgende week. Zelf heeft ze bijna geen problemen. Ze voelt zich wel duizelig, maar valt niet om oid, het is niet heftig. Ook geen last van het aangezicht. Het is raar om te weten dat die tumor er zit, terwijl je er nauwelijks iets van voelt. 



Mensen die helaas uit ervaring vertellen en mensen die professioneel hier meer van af weten, Bedankt voor jullie reacties. k zal hier zeker blijven schrijven.
Alle reacties Link kopieren
quote:Als ik eerder wist dat ik een tumor had en sneller de behandelingen had gekregen waren mijn kansen een stuk groter om te genezen.Wat erg voor je Sunny. Sterkte !!! En hopelijk ga je nog wel genezen.
Alle reacties Link kopieren
quote:

een succeskans hebben van 95% (dwz dat de tumor stopt met groeien).



Maar dat betekent wel dat ze de tumor laten zitten?

Met bestraling krijg je de tumor niet weg?

Kan hij dan niet alsnog weer gaan groeien? Dank voor je info!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Miranda

Dat klopt, de tumor blijft zitten maar de groei stopt. Dit lukt dus in ong 95% van de gevallen. Je hebt relatief weinig last van deze behandeling, en de minste kans op complicaties. Google maar eens op stereotactische bestraling. Het VUMC heeft op de website van de radiotherapie informatie hierover.

Groet Nickas
Alle reacties Link kopieren
*;
Alle reacties Link kopieren
Hoi Miranda,



Weten jij en je moeder al iets meer over de soort tumor?



Ik heb ook een hersentumor vlakbij mijn rechteroor. Voor ik erachter kwam wat ik had, hoorde ik al heel lang af en toe bepaalde geluiden 'anders'.



Naar aanleiding van mijn eerste MRI kreeg ik al te horen dat de tumor er 'niet aardig uit zag'. Na de operatie, waar niet alles verwijderd kon worden, bleek het inderdaad om een glioblastoom te gaan. Na bestraling ben ik nu bezig met chemotherapie. Daarnaast probeer ik zoveel mogelijk een normaal leven te leiden, alhoewel dat niet altijd meevalt (meer daarover op mijn topic Jong en kanker - wie ook?).



Veel sterkte voor jou en je moeder,



Carla
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben gisteren de uitslag gekregen. Om half 10 moest ze met pa in het ziekenhuis zijn en een uur later belde ze blij op.



Gisteren kreeg ze de uitslag. En een uur later belde ze me blij op met goed nieuws. De tumor is goedaardig. Het is een Meningeoom, ontstaat vanuit het hersenvlies en zit tegen het hersenvlies aan in een holte bij het oor. De tumor heeft ze waarschijnlijk al 10 a 15 jaar, zo langzaam groeit hij. Hij is nu 1.8 cm. De neuroloog zegt dat ze er 100 mee kan worden, maar ze gaat nog in het team met de radioloog en de neurochirug bepreken of ze toch een bestraling krijgt, of dat ze hem voorlopig even laten zitten en niets doen.



Bij ons is de spanning er nu af. Wat was het lang om 2 weken te wachten. Gisteren een flinke borrel genomen om het te vieren.
Alle reacties Link kopieren
quote:

Hoi Miranda,



Weten jij en je moeder al iets meer over de soort tumor?



Ik heb ook een hersentumor vlakbij mijn rechteroor. Voor ik erachter kwam wat ik had, hoorde ik al heel lang af en toe bepaalde geluiden 'anders'.



Naar aanleiding van mijn eerste MRI kreeg ik al te horen dat de tumor er 'niet aardig uit zag'. Na de operatie, waar niet alles verwijderd kon worden, bleek het inderdaad om een glioblastoom te gaan. Na bestraling ben ik nu bezig met chemotherapie. Daarnaast probeer ik zoveel mogelijk een normaal leven te leiden, alhoewel dat niet altijd meevalt (meer daarover op mijn topic Jong en kanker - wie ook?).



Veel sterkte voor jou en je moeder,



Carla

  Lieve Carla, wat erg voor je. En je bent idd zo jong. Heel veel sterkte voor jou. Hoe voel je je nu? Ben je erg ziek van de chemo? En ik zal jouw topic eens lezen.
Alle reacties Link kopieren
Ben benieuwd naar de reacties/ervaringen van Bente en Nickas, en wellicht andere professionals over de Menigeoom. Het is dus niet de brughoektumor. 



Kun je de Meningeoom omschrijven als een goedaardige  hersenvliestumor?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven