Gezondheid
alle pijlers
UMCG doorverwijzing afgewezen
maandag 16 november 2020 om 09:09
Voor onze dochter had ik een doorverwijzing naar de kinderneuroloog van ons regionale ziekenhuis.
Nu belde ik vanochtend met de vraag op welke manier zij mij contacteren om een afspraak te plannen, en nu vertelde de assistent dat ze het verzoek hadden afgewezen.
Reden gingen zij met onze arts bespreken. Dochter heeft een aparte vorm van epilepsie, die steeds verder toeneemt, nu willen we daar verder onderzoek over hebben, onze lokale arts had ook om voorrang gevraagd (op initiatief van de arts zelf, dus niet wij als drammende ouders).
Corona had er niks mee te maken zei de assistent.
Er zit een epilepsie specialisten centrum in Zwolle, misschien willen ze daar al direct dat we naartoe gaan?
Maar er waren ook 2 vlekjes op de MRI die me niet lekker zitten en waar onze arts niks over kon zeggen, en daarom adviseerde de arts UMCG.
Wat zou de reden kunnen zijn voor deze afwijzing? Ik snap er echt niks van.
Ik heb mijn lokale arts al een mail gestuurd, maar zij is er vandaag niet. Misschien heeft iemand hier er ervaring mee.
Nu belde ik vanochtend met de vraag op welke manier zij mij contacteren om een afspraak te plannen, en nu vertelde de assistent dat ze het verzoek hadden afgewezen.
Reden gingen zij met onze arts bespreken. Dochter heeft een aparte vorm van epilepsie, die steeds verder toeneemt, nu willen we daar verder onderzoek over hebben, onze lokale arts had ook om voorrang gevraagd (op initiatief van de arts zelf, dus niet wij als drammende ouders).
Corona had er niks mee te maken zei de assistent.
Er zit een epilepsie specialisten centrum in Zwolle, misschien willen ze daar al direct dat we naartoe gaan?
Maar er waren ook 2 vlekjes op de MRI die me niet lekker zitten en waar onze arts niks over kon zeggen, en daarom adviseerde de arts UMCG.
Wat zou de reden kunnen zijn voor deze afwijzing? Ik snap er echt niks van.
Ik heb mijn lokale arts al een mail gestuurd, maar zij is er vandaag niet. Misschien heeft iemand hier er ervaring mee.
maandag 16 november 2020 om 10:58
Wij waren in het regionale ziekenhuis. De zaken waar onze dochter mee kampte hadden zij te weinig ervaring mee (omdat het te weinig voorkomt in het regionale zkh) gaven ze zelf toe, omdat al deze gevallen naar de echte specialisten gestuurd worden. Voor de ene kwaal was dat Rotterdam Erasmus MC, voor de andere kwaal was dat UMCG. In deze ziekenhuizen merkten we dat het voor hen min of meer ‘lopende band’ werk was. Terwijl het regionale zkh alle co-assistenten opriep want ‘dit moet je zien, dit zie je niet gauw weer!’viva-life22 schreef: ↑16-11-2020 10:50Vraag aan de mensen die zeggen dat je het UMCG niet zomaar binnen komt, is dat jullie eigen ervaring? Hoe moet ik dat voor mij zien? TO heeft hier zelf niet om gevraagd als ik het OP goed heb gelezen en begrijp. De arts heeft hun doorverwezen.
Zou het misschien een verzekerings kwestie kunnen zijn?
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat jullie dochter snel geholpen kan worden. En anders er achteraan blijven bellen hoor.
Nou, dat verschil dus..
maandag 16 november 2020 om 11:07
Ik denk dat dat afhankelijk is van waar je woont. Als je in de regio bij een streekziekenhuis woont zul je eerst daarheen moeten en kunnen zij je eventueel doorsturen. Maar als je in of bij de stad Groningen woont kun je direct naar het UMCG (of Martini, het andere ziekenhuis in de stad) omdat ze voor die patiënten ook de streekziekenhuisfunctie vervullen.viva-life22 schreef: ↑16-11-2020 10:50Vraag aan de mensen die zeggen dat je het UMCG niet zomaar binnen komt, is dat jullie eigen ervaring? Hoe moet ik dat voor mij zien? TO heeft hier zelf niet om gevraagd als ik het OP goed heb gelezen en begrijp. De arts heeft hun doorverwezen.
Zou het misschien een verzekerings kwestie kunnen zijn?
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat jullie dochter snel geholpen kan worden. En anders er achteraan blijven bellen hoor.
maandag 16 november 2020 om 11:08
Dat is niet echt antwoord op de vraag.piepp schreef: ↑16-11-2020 10:58Wij waren in het regionale ziekenhuis. De zaken waar onze dochter mee kampte hadden zij te weinig ervaring mee (omdat het te weinig voorkomt in het regionale zkh) gaven ze zelf toe, omdat al deze gevallen naar de echte specialisten gestuurd worden. Voor de ene kwaal was dat Rotterdam Erasmus MC, voor de andere kwaal was dat UMCG. In deze ziekenhuizen merkten we dat het voor hen min of meer ‘lopende band’ werk was. Terwijl het regionale zkh alle co-assistenten opriep want ‘dit moet je zien, dit zie je niet gauw weer!’
Nou, dat verschil dus..
maandag 16 november 2020 om 11:08
In mijn geval niet hoor, ik liep er al week mee rond en kwam via de huisarts. En niet alleen de initiële behandeling maar ook de rest was gewoon daar.mallebeppie schreef: ↑16-11-2020 11:04Het breken van een been valt onder acute zorg. Het lijkt me niet te vergelijken met een reguliere verwijzing.
maandag 16 november 2020 om 11:11
Ja ik bedoel Sein, en inderdaad dat is mijn eigen gedachte, maar meer omdat onze kinderarts/neuroloog in het streekziekenhuis daar zelf mee kwam.
Ik heb zelf gevraagd om een doorverwijzing, gezien de aanvallen toenemen en ze bij het streekziekenhuis niks anders weten dan de dosis ophogen, en we zitten al aan de maximale dosis van het reguliere medicijn.
De vorm van aanvallen veranderd ook.
Dus werd er mij gevraagd: UMCG of Sein? Toen zei ik: doe maar UMCG, omdat er ook 2 vlekjes op de MRI waren, waar onze lokale neuroloog dacht dat het niks was, maar ze wilde het checken met het UMCG, daar niks meer van gehoord. Maar toch zitten die vlekken me niet lekker. Dat icm de toenemende aanvallen willen we dit verder onderzoeken. De artsen zeiden al wel dat het nu in 1 deel van de hersenen zit, als het verspreid naar beide helften krijgt ze zwaren insulten, dit willen we natuurlijk voorkomen, maar de medicijnen die ze nu krijgt werken dus niet optimaal. Vandaar dat we zoeken naar specialistische zorg/informatie, combinatie van medicijnen, leefstijl/eten oid.
Het was dus niet MIJN idee, maar het idee van onze eigen kinderarts.
Ik zal jullie op de hoogte houden zodra ik wat heb gehoord.
Ik heb zelf gevraagd om een doorverwijzing, gezien de aanvallen toenemen en ze bij het streekziekenhuis niks anders weten dan de dosis ophogen, en we zitten al aan de maximale dosis van het reguliere medicijn.
De vorm van aanvallen veranderd ook.
Dus werd er mij gevraagd: UMCG of Sein? Toen zei ik: doe maar UMCG, omdat er ook 2 vlekjes op de MRI waren, waar onze lokale neuroloog dacht dat het niks was, maar ze wilde het checken met het UMCG, daar niks meer van gehoord. Maar toch zitten die vlekken me niet lekker. Dat icm de toenemende aanvallen willen we dit verder onderzoeken. De artsen zeiden al wel dat het nu in 1 deel van de hersenen zit, als het verspreid naar beide helften krijgt ze zwaren insulten, dit willen we natuurlijk voorkomen, maar de medicijnen die ze nu krijgt werken dus niet optimaal. Vandaar dat we zoeken naar specialistische zorg/informatie, combinatie van medicijnen, leefstijl/eten oid.
Het was dus niet MIJN idee, maar het idee van onze eigen kinderarts.
Ik zal jullie op de hoogte houden zodra ik wat heb gehoord.
maandag 16 november 2020 om 11:12
Net als jij is de enige reden die ik me kan voorstellen dat je ergens anders beter geholpen kunt worden. Sein in Zwolle en Kempenhaeghe in Noord-Brabant zijn allebei gespecialiseerd in epilepsie.
In een ziekenhuis doen ze meestal geen 24 uurs-EEG, bij Sein en Kempenhaeghe zijn ze daar juist helemaal op ingericht.
Misschien weet je het al, maar op Facebook is een besloten groep voor ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie.
In een ziekenhuis doen ze meestal geen 24 uurs-EEG, bij Sein en Kempenhaeghe zijn ze daar juist helemaal op ingericht.
Misschien weet je het al, maar op Facebook is een besloten groep voor ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie.
maandag 16 november 2020 om 11:13
Appletree86 schreef: ↑16-11-2020 09:50Nee ik snap dat je daar niet zomaar inkomt, het was alleen het idee van mijn eigen kinderarts/neuroloog van het streekziekenhuis.
Het is niet dat ik als drammende ouder op de deur heb geklopt daar, wel heb ik aangezet op een doorverwijzing. Aangezien het een hele aparte vorm van epilepsie is, deze toeneemt en verandert in vorm, en ook de medicijnen niet aanslaan. Plus 2 vlekken in de hersenen op de MRI waar ik vragen over heb.
Ik maak me gewoon heel erg zorgen, en had gehoopt snel "geholpen" te worden.
Maar inderdaad even afwachten en kijken wat de reden van afwijzing is.
Wat zegt je eigen kinderarts over die vlekjes?
Wij zijn onlangs doorverwezen naar een academisch ziekenhuis nav verontrustende uitslag MRI en het lijkt me dat de verwijzend kinderarts wel weet wie hij waarom door kan verwijzen ja of nee.
Wij kregen trouwens wel te horen dat door Corona dat de wachttijd niet 4-6 weken was maar 8-12 weken. Gelukkig heeft onze kinderarts nogmaals de situatie uitgelegd en kunnen we volgende week terecht.
Ik zou je kinderarts/poli bellen en je vragen stellen. Desnoods een telefonische bel afspraak met je kinderarts maken over wat nu.
Succes en sterkte met wachten.
maandag 16 november 2020 om 11:13
Ik denk dat ze inderdaad een ander gespecialiseerd centrum als geschikter zien. Jammer dat daar geen interne notitie van is gemaakt zodat de assistente dat naar jullie had kunnen terugkoppelen. (Als dit de rede was).
Heb het zelf ook een keer gezien toen iemand van een streekziekenhuis naar het UMCG was verwezen. De beelden werden wel bekeken/besproken in het overleg maar aldaar werd besloten dat Utrecht een geschiktere plek was voor behandeling.
Heb het zelf ook een keer gezien toen iemand van een streekziekenhuis naar het UMCG was verwezen. De beelden werden wel bekeken/besproken in het overleg maar aldaar werd besloten dat Utrecht een geschiktere plek was voor behandeling.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
maandag 16 november 2020 om 11:19
Ze hebben de verwijzing intern besproken en gaan dat aan haar eigen arts terugkoppelen, waarom is dat onduidelijk? TO heeft nu zelf eerder gebeld om te vragen of zij een afspraak moet maken of een uitnodiging zal krijgen. Toen kreeg ze een assistent/baliemedewerker aan de lijn die niet over de casus gaat, niet zo raar dat die het inhoudelijke verder over laat aan de arts.
maandag 16 november 2020 om 11:20
Kinderarts heeft niks gezegd over de vlekjes, de neuroloog in het ziekenhuis zei dat ze dacht dat het niks was, maar wilde dit toch overleggen met de neurloog in het UMCG. Dit zou ze doen en als ik niks zou horen, dan was het niks. Ik heb dus niks gehoord, dus ga er maar vanuit dat het niks is, maar het zit me toch niet lekker.
Vlekjes zijn toch niet niks, of misschien wel, maar dat mijn neuroloog dat moest overleggen en niet zelf met zekerheid kon zeggen, begin ik dan ook te twijfelen.
Ik weet het, hun zijn de specialisten, en weten het 1000 x beter dan ik, maar ik heb allemaal doemscenario's in mijn hoofd.
Vlekjes zijn toch niet niks, of misschien wel, maar dat mijn neuroloog dat moest overleggen en niet zelf met zekerheid kon zeggen, begin ik dan ook te twijfelen.
Ik weet het, hun zijn de specialisten, en weten het 1000 x beter dan ik, maar ik heb allemaal doemscenario's in mijn hoofd.
maandag 16 november 2020 om 11:21
Appletree86 schreef: ↑16-11-2020 09:21nee regionale ziekenhuis is een streekziekenhuis in Friesland ergens.
Misschien heb je wel gelijk dat het hun specialiteit niet is en ze zeggen dan misschien ga maar naar Zwolle, dat is ook het enigste verklaarbare wat ik kan bedenken.
Maar dacht niet dat er iets ernstigs achter zat, had meer de gedachte: ze nemen me niet serieus, ze willen haar niet verder onderzoeken?
Dus ik hoop gewoon op de doorverwijzing naar Zwolle dan.
Het spreekuur van de neurologen is ook beperkt, ze kunnen niet iedereen zien. Er zijn dus criteria waar je aan moet voldoen om gezien te worden door een academisch team.
De perifere / locale ziekenhuizen hebben vaak korte lijnen met een academisch ziekenhuis. De eerste route is dan ook dat de huidige behandelaar in overleg met het academisch ziekenhuis de casus bespreekt. En dat er dan pas gekeken wordt hoe verder.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
maandag 16 november 2020 om 11:21
ik heb je een PB gestuurd.nansie schreef: ↑16-11-2020 11:12Net als jij is de enige reden die ik me kan voorstellen dat je ergens anders beter geholpen kunt worden. Sein in Zwolle en Kempenhaeghe in Noord-Brabant zijn allebei gespecialiseerd in epilepsie.
In een ziekenhuis doen ze meestal geen 24 uurs-EEG, bij Sein en Kempenhaeghe zijn ze daar juist helemaal op ingericht.
Misschien weet je het al, maar op Facebook is een besloten groep voor ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie.
maandag 16 november 2020 om 11:24
Appletree86 schreef: ↑16-11-2020 11:20Kinderarts heeft niks gezegd over de vlekjes, de neuroloog in het ziekenhuis zei dat ze dacht dat het niks was, maar wilde dit toch overleggen met de neurloog in het UMCG. Dit zou ze doen en als ik niks zou horen, dan was het niks. Ik heb dus niks gehoord, dus ga er maar vanuit dat het niks is, maar het zit me toch niet lekker.
Vlekjes zijn toch niet niks, of misschien wel, maar dat mijn neuroloog dat moest overleggen en niet zelf met zekerheid kon zeggen, begin ik dan ook te twijfelen.
Ik weet het, hun zijn de specialisten, en weten het 1000 x beter dan ik, maar ik heb allemaal doemscenario's in mijn hoofd.
Mensen kennis en kunde hebben de scans beoordeelt. Daarvoor hoeft je kind niet naar het ziekenhuis te gaan, het gaat om beelden. Er is dus niets verontrustends ontdekt. Op scans worden vaak vlekjes en afwijkingen te zien, niemand is namelijk zoals beschreven in de tekstboeken. Het UMCG ziet verder dus geen reden om er naar toe te gaan. Gelukkig hebben de knappe koppen in Groningen beoordeelt dat ze niet verontrustend zijn.
Neem contact op met je huidige behandelaar. En bespreek hoe nu verder. Medische wereld kan veel, maar er zijn limieten.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
maandag 16 november 2020 om 11:28
Ja de scans is maar 1 deel van de zorgen. Het toenemen van de insulten, maar ook de veranderende vorm van de insulten en het niet onder controle krijgen met medicijnen is mijn grootste zorg.hamerhaai schreef: ↑16-11-2020 11:24Mensen kennis en kunde hebben de scans beoordeelt. Daarvoor hoeft je kind niet naar het ziekenhuis te gaan, het gaat om beelden. Er is dus niets verontrustends ontdekt. Op scans worden vaak vlekjes en afwijkingen te zien, niemand is namelijk zoals beschreven in de tekstboeken. Het UMCG ziet verder dus geen reden om er naar toe te gaan. Gelukkig hebben de knappe koppen in Groningen beoordeelt dat ze niet verontrustend zijn.
Neem contact op met je huidige behandelaar. En bespreek hoe nu verder. Medische wereld kan veel, maar er zijn limieten.
Het is een algeheel plaatje.
maandag 16 november 2020 om 11:28
Precies dit. Bij SEIN zijn ze gespecialiseerd in ingewikkelde vormen of moeilijk instelbare epilepsie. En het klopt dat SEIN en derde lijns instelling is, maar de nu betrokken neuroloog zou daar dus prima naar kunnen doorverwijzen. Daar is eerder blijkbaar al over gedacht, dus dat lijkt me prima om te vragen als je bij het UMCG niet terecht kan.nansie schreef: ↑16-11-2020 11:12Net als jij is de enige reden die ik me kan voorstellen dat je ergens anders beter geholpen kunt worden. Sein in Zwolle en Kempenhaeghe in Noord-Brabant zijn allebei gespecialiseerd in epilepsie.
In een ziekenhuis doen ze meestal geen 24 uurs-EEG, bij Sein en Kempenhaeghe zijn ze daar juist helemaal op ingericht.
Misschien weet je het al, maar op Facebook is een besloten groep voor ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie.
Ik kan natuurlijk niets zeggen over vlekjes op een MRI, maar die kunnen inderdaad onschuldig zijn. Lijkt me wel en onhandige afspraak dat als je niets hoort het niets is. Want hoe lang moet je dan wachten tot je zeker weet dat de tijd waarin je iets kan horen voorbij is en je dus mag concluderen dat er nu niks aan de hand is?
maandag 16 november 2020 om 11:30
maandag 16 november 2020 om 12:37
Er zijn enkele afdelingen binnen het UMCG waar ze met andere ziekenhuizen in het noorden afspraken over gemaakt hebben wie welke expertise behandelt.
Zo heeft het umcg wel een high care voor baby’s maar gaan die vaak over naar het martini wanneer ze naar de mid-care gaan.
Bepaalde kankerbehandelingen doen ze in het umcg niet en in martini wel en vv.
Onlangs heeft het umcg moeten besluiten om alleen nog specialistische oogzorg te doen. Voor een normale verwijzing moet je dus bijvoorbeeld naar Martini, Drachten of Scheemda. Mensen die al patiënt waren hoeven dat niet.
Ik ben voor een heleboel onder behandeling in het umcg maar voor spataders in mijn buik moet ik naar Drachten.
Het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG behandelt heel veel zaken wel maar als zij elders een betere optie zien dan zullen ze je daarheen verwijzen. SEIN is dan voor jullie waarschijnlijk een betere optie omdat je daar wellicht toch uiteindelijk terecht komt.
Zo heeft het umcg wel een high care voor baby’s maar gaan die vaak over naar het martini wanneer ze naar de mid-care gaan.
Bepaalde kankerbehandelingen doen ze in het umcg niet en in martini wel en vv.
Onlangs heeft het umcg moeten besluiten om alleen nog specialistische oogzorg te doen. Voor een normale verwijzing moet je dus bijvoorbeeld naar Martini, Drachten of Scheemda. Mensen die al patiënt waren hoeven dat niet.
Ik ben voor een heleboel onder behandeling in het umcg maar voor spataders in mijn buik moet ik naar Drachten.
Het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG behandelt heel veel zaken wel maar als zij elders een betere optie zien dan zullen ze je daarheen verwijzen. SEIN is dan voor jullie waarschijnlijk een betere optie omdat je daar wellicht toch uiteindelijk terecht komt.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 16 november 2020 om 21:16
Update. Verwijzing was idd doorgestuurd naar Sein omdat de arts om wie was gevraagd niet meer werkte in het UMCG, de arts vond het ook een rare gang van zaken hoe dit was gegaan. Maar goed, we hebben onze doorverwijzing naar de specialist, dus morgen direct bellen!
Bedankt allemaal. Wat een stress zeg
Bedankt allemaal. Wat een stress zeg
