Gezondheid
alle pijlers
Urticaria (Netelroos)
vrijdag 11 februari 2022 om 22:43
Hallo iedereen,
Heb deze week de diagnose Chronische Netelroos gekregen. Heb sinds 2 jaar toenemende huidproblemen waaronder uitslag en jeuk. Veel jeuk.
En ik ben extreem vermoeid.
Heb nu medicatie gekregen Desloratadine 2x2 per dag.
Ben eigenlijk op zoek naar ervaringsverhalen en hoe om te gaan met deze vervelende ziekte.
Heb deze week de diagnose Chronische Netelroos gekregen. Heb sinds 2 jaar toenemende huidproblemen waaronder uitslag en jeuk. Veel jeuk.
En ik ben extreem vermoeid.
Heb nu medicatie gekregen Desloratadine 2x2 per dag.
Ben eigenlijk op zoek naar ervaringsverhalen en hoe om te gaan met deze vervelende ziekte.
vrijdag 11 februari 2022 om 23:41
Ik heb het helaas ook, sinds een jaar of 5. Beperkt me behoorlijk. Medicatie werkte in het begin wel, maar deed steeds minder. Heb wel redelijke medicatie voor als het acuut komt opzetten, maar dan duurt het een uur voordat het ingewerkt is en dan wordt het alweer vanzelf minder tegen de tijd dat de medicatie werkt, dus dat neem ik ook niet meer. Hoe ik er mee omga: Ik doe nu heel weinig op een dag. Alles wat ik doe goed plannen, want ik krijg jeukaanvallen bij inspanning, warmte en koude. Bijna bij alles dus. Ik slaap de helft van de dag. Ga ook niet meer elke dag douchen. Probeer zo min mogelijk te doen.
vrijdag 11 februari 2022 om 23:51
Ja, ik heb er de laatste tijd ook steeds vaker last van. Al jaren vaak in periodes last van extreme jeuk en gevoelige huid, en sinds een paar maanden helaas ook van die verheven plekken op plaatsten waar ik jeuk heb. Trekt ook vaak snel weer weg. Ik krijg ook een soortgelijke reactie, als ik een pleister opdoe. Onder de plakranden gaat het jeuken en wordt het rood met verheven plekken.
Echt zo rot dat je vaak niet kunt achterhalen wat de oorzaak is (als er al een oorzaak is).
Ik ben er natuurlijk ook wat meer over gaan lezen, de laatste tijd. Ik weet het niet meer zeker, maar is het niet zo, dat ook chronische netelroos uiteindelijk weer in een rustiger vaarwater kan komen? Of moet je er vanuit gaan dat het altijd blijft?
Echt zo rot dat je vaak niet kunt achterhalen wat de oorzaak is (als er al een oorzaak is).
Ik ben er natuurlijk ook wat meer over gaan lezen, de laatste tijd. Ik weet het niet meer zeker, maar is het niet zo, dat ook chronische netelroos uiteindelijk weer in een rustiger vaarwater kan komen? Of moet je er vanuit gaan dat het altijd blijft?
zaterdag 12 februari 2022 om 10:13
Ik herken vooral ook het zweten en de vermoeidheid. Ben ook minder uren gaan werken want mijn lichaam kan een hele dag werken niet meer aan. Ook sporten en flinke inspanning geeft een opstoot.threelittleducks schreef: ↑11-02-2022 23:41Ik heb het helaas ook, sinds een jaar of 5. Beperkt me behoorlijk. Medicatie werkte in het begin wel, maar deed steeds minder. Heb wel redelijke medicatie voor als het acuut komt opzetten, maar dan duurt het een uur voordat het ingewerkt is en dan wordt het alweer vanzelf minder tegen de tijd dat de medicatie werkt, dus dat neem ik ook niet meer. Hoe ik er mee omga: Ik doe nu heel weinig op een dag. Alles wat ik doe goed plannen, want ik krijg jeukaanvallen bij inspanning, warmte en koude. Bijna bij alles dus. Ik slaap de helft van de dag. Ga ook niet meer elke dag douchen. Probeer zo min mogelijk te doen.
Ik fiets veel met mijn elektrische fiets, dat geeft toch ontspanning en je beweegt.
Vind het een lastige diagnose hoor.
zaterdag 12 februari 2022 om 10:16
Volgens mij kan het zeker in een rustiger vaarwater komen gelukkig. Ik probeer mijn kennis ook te vergroten door veel te lezen. Ik vind het een flink beperkende diagnose, nooit geweten dat je daar zoveel last en jeuk van kon ondervinden.Saivash schreef: ↑11-02-2022 23:51Ja, ik heb er de laatste tijd ook steeds vaker last van. Al jaren vaak in periodes last van extreme jeuk en gevoelige huid, en sinds een paar maanden helaas ook van die verheven plekken op plaatsten waar ik jeuk heb. Trekt ook vaak snel weer weg. Ik krijg ook een soortgelijke reactie, als ik een pleister opdoe. Onder de plakranden gaat het jeuken en wordt het rood met verheven plekken.
Echt zo rot dat je vaak niet kunt achterhalen wat de oorzaak is (als er al een oorzaak is).
Ik ben er natuurlijk ook wat meer over gaan lezen, de laatste tijd. Ik weet het niet meer zeker, maar is het niet zo, dat ook chronische netelroos uiteindelijk weer in een rustiger vaarwater kan komen? Of moet je er vanuit gaan dat het altijd blijft?
Ik kan ook niet tegen pleisters en infusen enz. Na een paar uur krijg ik ook veel jeuk, best lastig ook.
zaterdag 12 februari 2022 om 21:45
En helpen die injecties goed?Martinimeisje schreef: ↑12-02-2022 10:21Ik heb er sinds een paar jaar last van en krijg daarom iedere 8 weken Xolair injecties.
zaterdag 12 februari 2022 om 22:10
Lijkt me vervelend als je het altijd hebt.
Ik heb ‘ pressure urticaria’ eens in de zoveel tijd. Een reactie op druk dus, bijvoorbeeld mijn elleboog op de leuning van de bank of mijn knieën als ik met benen over elkaar zit. Maar voor mij lijkt er ook een link met allergie, want gebeurt vooral als ik kaneel gegeten of gedronken(thee) heb
Ik heb ‘ pressure urticaria’ eens in de zoveel tijd. Een reactie op druk dus, bijvoorbeeld mijn elleboog op de leuning van de bank of mijn knieën als ik met benen over elkaar zit. Maar voor mij lijkt er ook een link met allergie, want gebeurt vooral als ik kaneel gegeten of gedronken(thee) heb
zondag 13 februari 2022 om 09:35
Ja, ik heb dat als ik een tasje aan mijn pols heb gehangen bijvoorbeeld of de hond die op schoot ligt. Allemaal vlekken.smulrol schreef: ↑12-02-2022 22:10Lijkt me vervelend als je het altijd hebt.
Ik heb ‘ pressure urticaria’ eens in de zoveel tijd. Een reactie op druk dus, bijvoorbeeld mijn elleboog op de leuning van de bank of mijn knieën als ik met benen over elkaar zit. Maar voor mij lijkt er ook een link met allergie, want gebeurt vooral als ik kaneel gegeten of gedronken(thee) heb
Heel vervelend.
En soms weet je niet eens meer wat het geweest is.
zondag 13 februari 2022 om 10:43
Ja! Gelukkig wel, want alleen prednison hielp anders. Antihistaminica deed/doet bij mij niks.
Life's a bitch and you can't win.
M. Python
M. Python
