Gezondheid
alle pijlers
Vegatest (Lyme)
dinsdag 20 december 2022 om 12:22
Een familielid trubbelt al ruim een half jaar met z’n gezondheid.
Aanvankelijk wees alles op fibromyalgie, maar zelf dacht hij steeds aan Lyme.
Getest door de huisarts, maar negatief.
Nu heeft hij onlangs een vegatest gedaan en daaruit kwamen 3 soorten Lyme die in z’n lijf zouden zitten. Hij start nu met een soort alternatieve antibiotica.
Hijzelf is laaiend enthousiast, maar als ik Google word ik eerlijk gezegd niet blij: het woord kwakzalverij komt regelmatig naar boven.
Iemand ervaring hiermee? Of andere input?
Aanvankelijk wees alles op fibromyalgie, maar zelf dacht hij steeds aan Lyme.
Getest door de huisarts, maar negatief.
Nu heeft hij onlangs een vegatest gedaan en daaruit kwamen 3 soorten Lyme die in z’n lijf zouden zitten. Hij start nu met een soort alternatieve antibiotica.
Hijzelf is laaiend enthousiast, maar als ik Google word ik eerlijk gezegd niet blij: het woord kwakzalverij komt regelmatig naar boven.
Iemand ervaring hiermee? Of andere input?
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 14:38
Ik had ook m’n bedenkingen bij het aantal soorten Lyme. Maar dat wist hij na 1 bezoekje aan de toverkliniek al geroutineerd te weerleggen*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 14:02De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de borrelia bacterie.
Drie soorten Lyme kan dus feitelijk al niet, want er zijn niet eens drie soorten.
Lyme is helaas wel het melkkoetje van de alternatieve 'genezers' geworden, juist omdat wetenschappelijk nog niet alles duidelijk is en de klachten zo divers zijn. Het is daardoor een mooie kapstok om van alles aan op te hangen en 'heilzame' dure middeltjes voor te verstrekken. Tja...
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 14:41
Hij heeft ook al wat gesprekken met de praktijkondersteuner en een psycholoog gehad.StevieNicks schreef: ↑20-12-2022 14:07…
Je familielid lijkt nu een uitvlucht te zoeken. Hij moet echt met de diagnose aan de bak.
Misschien kan je wel eens opperen dat hij hulp zoekt bij het acceptatieproces, mocht de antibiotica niet helpen.
Maar deze jonge man staat daar heel sceptisch in, het is al geen prater.
Ik blijf dat wel stimuleren, want denk ook dat ie daar iets aan zou kunnen hebben.
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 14:43
Dit vind ik wel een fijne insteek, dank je wel.apiejapie schreef: ↑20-12-2022 14:11
…
Ik zou daarop insteken in een gesprek; wat hoop je dat je straks weer kunt, wat mis je nu, wat maakt je nu verdrietig, dat soort vragen. Dan laat je buiten beschouwing wat hij vindt en gelooft, maar kun je er toch oprecht voor hem zijn. Want zo te lezen wil je wel dat het goed met hem gaat. Dus de insteek van wel of geen kwakzalverij loslaten en de focus meer leggen op een eventueel proces en winst. Zo zou ik het gesprek tenminste ingaan.
Deze neem ik mee.
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 14:47
Mag ik vragen of jij bekend bent met het gegeven dat een eerste test vaak een onterechte negatieve uitslag geeft? Dat er om Lyme echt vast te stellen, vaker getest zou moeten worden?
Zo staat hij er namelijk in. Hij vond zelfs de huisarts niet kundig omdat die dat niet zou weten…
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 14:49
Verhelderend deze benadering. Dat Lyme hoop geeft, iets wat bij fibromyalgie minder aan de orde is.Dahlia74 schreef: ↑20-12-2022 14:24Fibromyalgie is een heftige diagnose. Vooral omdat er geen genezing mogelijk. Ik kan mij heel goed voorstellen dat het een moeilijk is om te leren leven met deze diagnose. Dat heeft wel even tijd nodig.
Door de diagnose ziekte van Lyme wordt wel de indruk gewekt dat de persoon van de klachten af kan komen. Ik snap daarom wel dat je daar als persoon in meegaat. Het is een diagnose die je hoopt geeft voor de toekomst. Als je de pillen maar slikt, kom je van je klachten af. Iets wat met fibromyalgie niet zo is.
Deze persoon zou eigenlijk psychische hulp moeten krijgen voor zijn depressieve klachten en acceptatie van zijn ziekte.
TO, ik wens je sterkte in het zoeken van de balans. Blijf een luisterend oor bieden.
Ik zeg hiermee dus niet dat ziekte van Lyme niet bestaat of bedacht is door het alternatieve circuit. Mensen waar het via de officiële weg is vastgesteld genezen vaak ook niet, of niet helemaal. In het alternatieve circuit wordt wel gezegd dat het te genezen is, dat is immers hun verdienmodel.
En ja, ik hou vast aan die psychische hulp die hij zou moeten zoeken.
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 15:12
Nee, dat is mij niet bekend. Ik weet wel dat er twee soorten serologische testen zijn: ELISA en Western Blot. In de tijd dat ik getest werd was er wel discussie over welke het meest betrouwbaar was. Ik heb, maar dat weet ik niet helemaal zeker meer, ELISA gehad. Zover ik weet doen ze tegenwoordig een combi van die twee.Miss_Communicatie schreef: ↑20-12-2022 14:47Mag ik vragen of jij bekend bent met het gegeven dat een eerste test vaak een onterechte negatieve uitslag geeft? Dat er om Lyme echt vast te stellen, vaker getest zou moeten worden?
Zo staat hij er namelijk in. Hij vond zelfs de huisarts niet kundig omdat die dat niet zou weten…
De test wijst uit of je lichaam antistoffen heeft gemaakt tegen de borrelia bacterie. Ik lees dat er bij deze testen helaas nog wel wat gemiste besmettingen zijn en ook een percentage vals-positief. Maar het is niet zo dat per definitie een eerste test onterecht negatief is.
Als hij echt denkt dat hij Lyme heeft, laat hij zich dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde kliniek ipv zelfbenoemde deskundigen.
Het Radboud UMC en het AMC zijn echt pioniers op het gebied van Lyme-onderzoek.
Maar dan nog: àls hij Lyme heeft, is er alleen een antibioticakuur voorhanden. Voor de rest moeten je lichaam en de tijd, gezond leven, fysio, pijnstillers en geduld de rest doen.
De waarheid heeft het ook niet makkelijk de laatste tijd.
dinsdag 20 december 2022 om 15:30
De vegatest is duidelijk een hoop onzin en kwakzalverij wat 0.0 waarde heeft. En wat had de huisarts te zeggen over de verdenking van fibromyalgie? Ik neem aan dat hij daar wel iets over gezegd heeft.
Do not go gentle into that good night, Old age should burn and rave at close of day; Rage, rage against the dying of the light.
dinsdag 20 december 2022 om 15:33
Ik ga inderdaad ook aansturen op een gespecialiseerde kliniek. Dank je wel voor je uitgebreide antwoord.*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 15:12Nee, dat is mij niet bekend. Ik weet wel dat er twee soorten serologische testen zijn: ELISA en Western Blot. In de tijd dat ik getest werd was er wel discussie over welke het meest betrouwbaar was. Ik heb, maar dat weet ik niet helemaal zeker meer, ELISA gehad. Zover ik weet doen ze tegenwoordig een combi van die twee.
De test wijst uit of je lichaam antistoffen heeft gemaakt tegen de borrelia bacterie. Ik lees dat er bij deze testen helaas nog wel wat gemiste besmettingen zijn en ook een percentage vals-positief. Maar het is niet zo dat per definitie een eerste test onterecht negatief is.
Als hij echt denkt dat hij Lyme heeft, laat hij zich dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde kliniek ipv zelfbenoemde deskundigen.
Het Radboud UMC en het AMC zijn echt pioniers op het gebied van Lyme-onderzoek.
Maar dan nog: àls hij Lyme heeft, is er alleen een antibioticakuur voorhanden. Voor de rest moeten je lichaam en de tijd, gezond leven, fysio, pijnstillers en geduld de rest doen.
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 15:35
Hij voelt zich niet serieus genomen door z’n eigen huisarts. Die gaat volgens mij mee met de bevindingen van de neuroloog en reumatoloog.RoamingZombie schreef: ↑20-12-2022 15:30De vegatest is duidelijk een hoop onzin en kwakzalverij wat 0.0 waarde heeft. En wat had de huisarts te zeggen over de verdenking van fibromyalgie? Ik neem aan dat hij daar wel iets over gezegd heeft.
conversation = awareness
dinsdag 20 december 2022 om 15:51
Mwah... ik heb of had (in dat geval restklachten) lyme (komt uit reguliere testen naar voren). En een ding weet ik wel: de reguliere testen zijn heel matig. Het test vaak op antistoffen. Zelf maak ik die volop aan, daarom kwam het eruit. Maar velen maken geen antistoffen (meer) in en testen dus vals negatief op zo'n antistoffentest.
Er zijn ook nog wel een aantal andere testen die anders testen dan op antistoffen.
Maar ook die zijn niet zo betrouwbaar. En onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve infectie blijft ook lastig.
Maar... een vegatest... ik heb daar op zijn zachtst gezegd altijd veel twijfel bij. Neemt niet weg dat jouw familielid zeker lyme kan hebben. Zeker als hij veel in het groen komt en/of zich tekenbeten herinnert is het een reële optie.
Er zijn ook nog wel een aantal andere testen die anders testen dan op antistoffen.
Maar ook die zijn niet zo betrouwbaar. En onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve infectie blijft ook lastig.
Maar... een vegatest... ik heb daar op zijn zachtst gezegd altijd veel twijfel bij. Neemt niet weg dat jouw familielid zeker lyme kan hebben. Zeker als hij veel in het groen komt en/of zich tekenbeten herinnert is het een reële optie.
dinsdag 20 december 2022 om 15:56
Stammen wel. Borrelia burgdorferi (geeft met name gewrichtsklachten), afzelii (huidklachten zoals een dun wordende, paarse huid) en garinii (neurologische klachten)*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 14:02De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de borrelia bacterie.
Drie soorten Lyme kan dus feitelijk al niet, want er zijn niet eens drie soorten.
Lyme is helaas wel het melkkoetje van de alternatieve 'genezers' geworden, juist omdat wetenschappelijk nog niet alles duidelijk is en de klachten zo divers zijn. Het is daardoor een mooie kapstok om van alles aan op te hangen en 'heilzame' dure middeltjes voor te verstrekken. Tja...
dinsdag 20 december 2022 om 16:12
Ik ken een boswachter die naar Duitsland ging en daar wel een positieve test kreeg nadat de test van de huisarts in NL bij klachten negatief was.
De behandeling die hij daarna (gewoon in NL via de huisarts) kreeg was voor zover ik weet gewoon dezelfde als die geweest zou zijn als de NLtest positief was geweest.
Maar een minuutje Google levert dit op: https://www.naturetoday.com/intl/nl/nat ... ?msg=24109
Van Lyme is wel bekend dat het niet altijd uit de test blijkt. Voor zover ik weet niet dat alternatieve geneeskunde werkt bij genezing.
De behandeling die hij daarna (gewoon in NL via de huisarts) kreeg was voor zover ik weet gewoon dezelfde als die geweest zou zijn als de NLtest positief was geweest.
Maar een minuutje Google levert dit op: https://www.naturetoday.com/intl/nl/nat ... ?msg=24109
Van Lyme is wel bekend dat het niet altijd uit de test blijkt. Voor zover ik weet niet dat alternatieve geneeskunde werkt bij genezing.
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
dinsdag 20 december 2022 om 16:12
Daar heb je gelijk in.dagdromer1986 schreef: ↑20-12-2022 15:56Stammen wel. Borrelia burgdorferi (geeft met name gewrichtsklachten), afzelii (huidklachten zoals een dun wordende, paarse huid) en garinii (neurologische klachten)
Maar er is volgens mij geen arts die zegt dat je dan 'drie soorten' Lyme hebt.
Hoe dan ook: bij gerede vermoedens van Lyme is altijd het devies om naar een specialist te gaan. Alleen die kan dmv testen, anamnese en gesprekken daar iets zinnigs over zeggen en een passende behandeling voorschrijven.
De waarheid heeft het ook niet makkelijk de laatste tijd.
dinsdag 20 december 2022 om 16:40
Ook al heb je antistoffen, wil nog niet zeggen dat je ook Lyme hebt. Zoon is onlangs getest (meermaals) en kinderarts en microbioloog hebben zich hierin vastgebeten wat ik begreep. Zoon heeft wel antistoffen maar geen Lyme en hoeft daardoor ook geen antibiotica*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 15:12Nee, dat is mij niet bekend. Ik weet wel dat er twee soorten serologische testen zijn: ELISA en Western Blot. In de tijd dat ik getest werd was er wel discussie over welke het meest betrouwbaar was. Ik heb, maar dat weet ik niet helemaal zeker meer, ELISA gehad. Zover ik weet doen ze tegenwoordig een combi van die twee.
De test wijst uit of je lichaam antistoffen heeft gemaakt tegen de borrelia bacterie. Ik lees dat er bij deze testen helaas nog wel wat gemiste besmettingen zijn en ook een percentage vals-positief. Maar het is niet zo dat per definitie een eerste test onterecht negatief is.
Als hij echt denkt dat hij Lyme heeft, laat hij zich dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde kliniek ipv zelfbenoemde deskundigen.
Het Radboud UMC en het AMC zijn echt pioniers op het gebied van Lyme-onderzoek.
Maar dan nog: àls hij Lyme heeft, is er alleen een antibioticakuur voorhanden. Voor de rest moeten je lichaam en de tijd, gezond leven, fysio, pijnstillers en geduld de rest doen.
dinsdag 20 december 2022 om 16:59
Maar klachten (hij zal niet voor niks getest zijn toch) en antistoffen lijkt me toch echt wel reden om wél antibiotica te krijgen. Maar goed, ik ben geen dokter en antibiotica zijn ook weer geen snoepjes.
Zou sowieso het verloop van de antistoffen af en toe blijven monitoren (kan via inatoss). Neemt het toe of neemt het af/blijft het gelijk? Zelf had ik al veel antistoffen aangemaakt voordat de klachten echt uitbraken. Achteraf gezien wel al eerder wat aparte klachten maar nooit aan lyme gekoppeld omdat dat behandeld was (10 dagen). En waarschijnlijk was die uitbraak wel lyme want toen dat gericht behandeld werd met een antibioticum via infuus ging het gelijk een stuk beter. In theorie kan het natuurlijk ook een andere infectie zijn geweest waarbij de lyme-antistoffen toevallig aan het licht kwamen.
dinsdag 20 december 2022 om 17:50
*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 15:12Als hij echt denkt dat hij Lyme heeft, laat hij zich dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde kliniek ipv zelfbenoemde deskundigen.
Het Radboud UMC en het AMC zijn echt pioniers op het gebied van Lyme-onderzoek.
Het lijkt me sterk dat de huisarts een verwijzing geeft naar een gespecialiseerde (!) kliniek, omdat een vage test aangeeft dat hij 3 soorten (..) Lyme heeft en de officiële test negatief is?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
dinsdag 20 december 2022 om 18:20
Dat zegt toch niet zoveel?*Sikkepit* schreef: ↑20-12-2022 15:12
De test wijst uit of je lichaam antistoffen heeft gemaakt tegen de borrelia bacterie. Ik lees dat er bij deze testen helaas nog wel wat gemiste besmettingen zijn en ook een percentage vals-positief. Maar het is niet zo dat per definitie een eerste test onterecht negatief is.
Ik heb ook antistoffen tegen corona, omdat ik daar mee in contact ben geweest en mijn immuunsysteem heeft dat virus netjes opgeruimd. Dat kan je immuunsysteem met een bacterie ook
dinsdag 20 december 2022 om 18:48
Testen is pas zinvol (en wordt volgens mij ook pas ingezet) als je óók klachten/symptomen hebt die wijzen op Lyme, lijkt me.
De waarheid heeft het ook niet makkelijk de laatste tijd.
dinsdag 20 december 2022 om 19:52
De lymebacterie is een lastige voor je immuunsysteem. Het heeft zoveel trucjes om de afweer te omzeilen.
Van de mensen met een acute infectie houdt ongeveer 1 op de 4 langdurige klachten. Ik denk dat dat bij de meeste virussen of bacteriën lager ligt. Bij iemand met antistoffen is het dus op zijn minst aannemelijk dat dat bacterie nog in het lichaam aanwezig is. Misschien slapend/verstopt waardoor je er geen last van hebt. Maar echt opruimen is dus lastig. Ik zal niet zeggen dat dat niet kan maar moeilijk is het wel.
woensdag 28 december 2022 om 21:57
Nee, dat doet een huisarts inderdaad niet. En zelfs al zou hij dat wel doen; dan wijst de Lymepoli je af hoor.
Ik heb zelf een langdurige Lyme-infectie gehad, meerdere jaren mee rondgelopen. Er was duidelijk een medisch probleem waarvoor ik allerlei onderzoeken heb gehad, zelfs een operatie om iets te kunnen onderzoeken. Allerlei ziektes zijn de revue gepasseerd en meerdere specialisten. Ik voldeed aan ALLE voorwaarden om een diagnose makkelijk te maken; ik had een typische EM (tekenbeetkring), ik had een bloedbeeld dat past bij langdurige infectie, ik had een paar jaar later opeens artritis, nog een paar jaar later opeens ACA (andere huidafwijking), en de antistoffen tegen borrelia waren in mijn bloed torenhoog.
Toch duurde het dus meer dan 10 jaar tijd voordat er eindelijk een diagnose kwam en dat was dan ook nog op mijn eigen aangeven.
Dus als je niet de typische zichtbare klachten hebt, maar het blijft bij “vage” klachten, en het reguliere onderzoek (dat inderdaad niet zo heel betrouwbaar is, maar wel het beste dat er is) laat geen antistoffen zien, dan kun je in het reguliere circuit moeilijk gehoor vinden.
Het enige “alternatieve” wat ik zou aanbevelen zijn probiotica tijdens antibioticagebruik, maar laat je vooral geen geld uit je zak kloppen door homeopaten die met wichelroedes kunnen meten wat er mis met je is.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
