Gezondheid
alle pijlers
Vragen over Lever adenoom, wie helpt mij?
dinsdag 12 juni 2007 om 10:19
ik weet sinds een paar maanden dat ik een gezewl aan mijn lever heb.
Een zo geheten lever adenoom.
Je gaat dan zoeken op internet en leest van die verhalen waar je de kriebels van krijgt.
Bijvoorbeeld dat ze het inspuiten en dat ervaren de mensen als "het ergste en pijnlijkste" wat ze ooit hebben meegemaakt.
Ik ben nu wel een beetje bang hoor.
In eerste instantie was ik zo van... ach ze zullen het wel verkeerd hebben gezien, het is vast wat anders.
Maar nu er zekerheid is wat t is ben ik minder blij.
Mijn internist gaat nu contacten met een arts in t AMC over de behandeling, hoe en wat.
ik zie er als een berg tegen op! ook al weet ik n og niet hoe ze het gaan weghalen.
Bij alles twijfel ik nu ook of het wel goed is wat ik doe, qua tillen, eten, drinken enz.
Zijn er mensen die ervaring hebben met dit zelfde?
En wat is er bij jullie gebeurd en gedaan?
Een zo geheten lever adenoom.
Je gaat dan zoeken op internet en leest van die verhalen waar je de kriebels van krijgt.
Bijvoorbeeld dat ze het inspuiten en dat ervaren de mensen als "het ergste en pijnlijkste" wat ze ooit hebben meegemaakt.
Ik ben nu wel een beetje bang hoor.
In eerste instantie was ik zo van... ach ze zullen het wel verkeerd hebben gezien, het is vast wat anders.
Maar nu er zekerheid is wat t is ben ik minder blij.
Mijn internist gaat nu contacten met een arts in t AMC over de behandeling, hoe en wat.
ik zie er als een berg tegen op! ook al weet ik n og niet hoe ze het gaan weghalen.
Bij alles twijfel ik nu ook of het wel goed is wat ik doe, qua tillen, eten, drinken enz.
Zijn er mensen die ervaring hebben met dit zelfde?
En wat is er bij jullie gebeurd en gedaan?
dinsdag 19 juni 2007 om 23:38
Hoi Meike,
Bij mij hebben ze in september 2003 bij toeval een leveradenoom ontdekt. Doordat mijn leverwaardes in het bloed veels te hoog waren heeft de arts een echo laten maken. Naderhand heb ik zelfs nog een MRI en een leverpunctie gehad
.
Ik moest accuut stoppen met de pil en in november 2004 was er niets meer te zien op de MRI, het slinkt nl. door het stoppen van de pil. Wel heb ik nu blijvend een leverfunctiestoornis. Op zich niet zo heel ernstig, moet alleen opletten met vet eten en alcohol. Ik hoef nu nog maar 1x per jaar op controle en dan even bloed prikken.
Doordat ik moest stoppen met de pil (leveradenoom is een bijwerking van de pil, lees je bijsluiter maar), kreeg ik in de loop der jaren ontzettende menstruatieklachten. Daardoor lange tijd onder behandeling bij een gynaecoloog en uiteindelijk weet ik pas sinds januari dit jaar dat ik endometriose heb. Dus een geluk bij een ongeluk. Als ik nooit met die pil gestopt was, had ik die endometriose pas later ontdekt en was het misschien te laat geweest.
Hoe hebben ze bij jou het adenoom gevonden? Had je klachten?
Jij bent pas de 2e persoon die ik hier tref die ook een leveradenoom heeft.
gr Vief.
Bij mij hebben ze in september 2003 bij toeval een leveradenoom ontdekt. Doordat mijn leverwaardes in het bloed veels te hoog waren heeft de arts een echo laten maken. Naderhand heb ik zelfs nog een MRI en een leverpunctie gehad
.
Ik moest accuut stoppen met de pil en in november 2004 was er niets meer te zien op de MRI, het slinkt nl. door het stoppen van de pil. Wel heb ik nu blijvend een leverfunctiestoornis. Op zich niet zo heel ernstig, moet alleen opletten met vet eten en alcohol. Ik hoef nu nog maar 1x per jaar op controle en dan even bloed prikken.
Doordat ik moest stoppen met de pil (leveradenoom is een bijwerking van de pil, lees je bijsluiter maar), kreeg ik in de loop der jaren ontzettende menstruatieklachten. Daardoor lange tijd onder behandeling bij een gynaecoloog en uiteindelijk weet ik pas sinds januari dit jaar dat ik endometriose heb. Dus een geluk bij een ongeluk. Als ik nooit met die pil gestopt was, had ik die endometriose pas later ontdekt en was het misschien te laat geweest.
Hoe hebben ze bij jou het adenoom gevonden? Had je klachten?
Jij bent pas de 2e persoon die ik hier tref die ook een leveradenoom heeft.
gr Vief.
woensdag 20 juni 2007 om 01:38
Hoi meike en vief,
Je moet met een adenoom onder behandeling staan van een leverteam (groningen of rotterdam) Een adenoom kan verdwijnen door de pil, maar vaak gebeurt er helemaal niks na het stoppen van de pil. Als het adenoom spontaan is verdwenen kan het ook weer spontaan verschijnen. Vooral zwangerschappen zijn berucht.
Een adenoom groter dan 4 cm moet verwijderd worden indien mogelijk (via een leverresectie) Dit vanwege het risico op bloedingen en kwaardaardige veranderingen op termijn. Het is een ernstige zeldzame aandoening die je niet over moet laten aan internisten in streekziekenhuizen.
@ Meike heb je nog wat gehad aan de site van de NLV?
Je moet met een adenoom onder behandeling staan van een leverteam (groningen of rotterdam) Een adenoom kan verdwijnen door de pil, maar vaak gebeurt er helemaal niks na het stoppen van de pil. Als het adenoom spontaan is verdwenen kan het ook weer spontaan verschijnen. Vooral zwangerschappen zijn berucht.
Een adenoom groter dan 4 cm moet verwijderd worden indien mogelijk (via een leverresectie) Dit vanwege het risico op bloedingen en kwaardaardige veranderingen op termijn. Het is een ernstige zeldzame aandoening die je niet over moet laten aan internisten in streekziekenhuizen.
@ Meike heb je nog wat gehad aan de site van de NLV?
woensdag 20 juni 2007 om 01:41
@ vief, heb jij maar 1 keer per jaar een controle dmv bloedonderzoek? Doen ze geen MRI, ik vind dat heel vreemd en ook onverantwoord. Hebben ze wel gezegd dat je niet zwanger mag worden?
Die stoornis in je bloed is helemaal niet kenmerkend voor een adenoom, heel soms zie je afwijkende leverwaarden maar dan heel licht. Na verwijdering van het adenoom zijn de bloedwaarden weer normaal. Die verhoging van leverwaarden is echt een teken dat je je nader moet laten onderzoeken, laat je ajb. doorsturen naar een hepatoloog of leverchirurg
Die stoornis in je bloed is helemaal niet kenmerkend voor een adenoom, heel soms zie je afwijkende leverwaarden maar dan heel licht. Na verwijdering van het adenoom zijn de bloedwaarden weer normaal. Die verhoging van leverwaarden is echt een teken dat je je nader moet laten onderzoeken, laat je ajb. doorsturen naar een hepatoloog of leverchirurg
woensdag 20 juni 2007 om 23:46
hmmm...das wel raar, mij hebben ze nooit gezegd dat ik niet zwanger mag worden. Heb wel in ´97 ontsteking van alvleesklier-lever gehad + ervoor een bloedtransfusie. Daar hebben die stoornissen waarschijnlijk ook mee te maken.
Ik heb wel tussentijds nog een echo gehad, maar daar was niets meer op te zien. Wel weet ik sinds januari dat ik endometriose heb, welke al een paar jaar aanwezig zou zijn. Zouden die stoornissen hiermee te maken kunnen hebben? Heb ook een vergrote nier volgens gynaecoloog, maar dat kon verder geen kwaad zegt ie.
Ik weet het allemaal niet meer. Ik zal morgen eens gaan bellen voor een controleafspraak bij mijn internist.
Ik heb wel tussentijds nog een echo gehad, maar daar was niets meer op te zien. Wel weet ik sinds januari dat ik endometriose heb, welke al een paar jaar aanwezig zou zijn. Zouden die stoornissen hiermee te maken kunnen hebben? Heb ook een vergrote nier volgens gynaecoloog, maar dat kon verder geen kwaad zegt ie.
Ik weet het allemaal niet meer. Ik zal morgen eens gaan bellen voor een controleafspraak bij mijn internist.
vrijdag 22 juni 2007 om 13:29
bij mij is hij met toeval ontdekt toen ze een echo maakten van mijn darmen en maag.
Ik weet nu dat het er 4 zijn en de grootste is 6cm.
Ik hb verwijzing voor amc liggen maar heb mijn dokter geschreven dat ik naar rotterdam wil. (dr ijzermans)
ik voel me hier beter bij dnek ik.
er zijn zoveel goede reacties over hem.
(en slechte over andere)
ik heb er wel last van. pijn die soms heftig is en soms minder.
ik ben ook gestopt met de pil toen ik het hoorde.
ik vraag me nu ook af hoelang het er al zit.
zouden ze dat kunne zien?
denk t niet he!?
ik ben niet snel bang of bezorgd maar ik vind dit doodeng!
ben bang dat het kwaadaardig wordt en ik zie ook op tegen een eventuele behandeling. Het slaat nergens op ik weet het... ik weet nog niet eens wat ze gaan doen. maar het zit me niet lekker, vooral om dat ik er last van heb.
ik loop nu al een jaar met last/pijn. alles duurd ook zo lang.
wachten op de onderzoeken, op uitslagen, andere onderzoeken, nog meer uitslagen, verwijzingen enz enz.
pffffffffff
IK WIL ER AF!!!! IK WIL DIT NIET!!!!
sorry dat moest er even uit.
Ik weet nu dat het er 4 zijn en de grootste is 6cm.
Ik hb verwijzing voor amc liggen maar heb mijn dokter geschreven dat ik naar rotterdam wil. (dr ijzermans)
ik voel me hier beter bij dnek ik.
er zijn zoveel goede reacties over hem.
(en slechte over andere)
ik heb er wel last van. pijn die soms heftig is en soms minder.
ik ben ook gestopt met de pil toen ik het hoorde.
ik vraag me nu ook af hoelang het er al zit.
zouden ze dat kunne zien?
denk t niet he!?
ik ben niet snel bang of bezorgd maar ik vind dit doodeng!
ben bang dat het kwaadaardig wordt en ik zie ook op tegen een eventuele behandeling. Het slaat nergens op ik weet het... ik weet nog niet eens wat ze gaan doen. maar het zit me niet lekker, vooral om dat ik er last van heb.
ik loop nu al een jaar met last/pijn. alles duurd ook zo lang.
wachten op de onderzoeken, op uitslagen, andere onderzoeken, nog meer uitslagen, verwijzingen enz enz.
pffffffffff
IK WIL ER AF!!!! IK WIL DIT NIET!!!!
sorry dat moest er even uit.
zondag 24 juni 2007 om 00:57
Als je in R'dam komt trouwens zullen ze niet opnieuw al die onderzoeken doen, hooguit willen ze nog een speciale MRI maken. Maar ze beoordelen de behandeling op de uitslagen van de onderzoeken in je vorige ziekenhuis. Waarom bel je niet naar je internist, als jehet per post doet kan het best lang duren. het is helemaal niet raar hoor om om een second opinion te vragen, zeker niet als je zegt dat je naar R'dam wilt omdat ze daar de meeste ervaring hebben en de enige zijn die onderzoek hebben gedaan
zondag 24 juni 2007 om 16:15
als je een S.O wilt kan je beter nu via je huisarts of het AMC dat aanvragen, dan kan je binnen 2 weken in R'dam zijn. Nu moet je 3 weken wachten voor je in het AMC bent, dan zullen ze niks doen omdat je naar R'dam wilt en dan kan je nog twee weken wachten voor een afspraak, ben je toch al 5 weken onderweg. Als je zo'n last hebt en je zorgen maakt, zou ik een beetje doorpakken als ik jou was.
