Gezondheid
alle pijlers
Waarschijnlijk alvleesklierkanker
donderdag 30 september 2021 om 08:19
Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
donderdag 7 oktober 2021 om 13:17
Misschien helpt het je om te weten dat de uitslag niet sneller kan omdat het fixeren en kleuren van de weefsels een aantal dagen duurt. De hars waarin het weefsel is gefixeerd moet verharden voordat er plakjes van gesneden kunnen worden. Daarna moet het een aantal dagen in een kleurbad liggen, en daarna moet er een patholoog naar kijken onder de microscoop.
Sterkte met het wachten. Misschien troost het om je te realiseren dat er niets meer kan veranderen. De uitslag was er in feite zelfs al voor de punctie, maar die moet nog gezien worden.
Sterkte met het wachten. Misschien troost het om je te realiseren dat er niets meer kan veranderen. De uitslag was er in feite zelfs al voor de punctie, maar die moet nog gezien worden.
donderdag 7 oktober 2021 om 13:30
LeslieKnope schreef: ↑07-10-2021 13:17Misschien helpt het je om te weten dat de uitslag niet sneller kan omdat het fixeren en kleuren van de weefsels een aantal dagen duurt. De hars waarin het weefsel is gefixeerd moet verharden voordat er plakjes van gesneden kunnen worden. Daarna moet het een aantal dagen in een kleurbad liggen, en daarna moet er een patholoog naar kijken onder de microscoop.
Sterkte met het wachten. Misschien troost het om je te realiseren dat er niets meer kan veranderen. De uitslag was er in feite zelfs al voor de punctie, maar die moet nog gezien worden.
Wat verhelderend!
I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe
donderdag 7 oktober 2021 om 14:42
Hallo meiden (gok ik, sorry als er een heer tussen zit),
Het lange slapen heeft me goed gedaan, mijn hoofd is nog steeds een stuk rustiger. Ik ben meer verdoofd vandaag. En lui. Ik zit of lig wat te lezen, wat tv te zappen en een puzzeltje te maken. En dat mag ik van mezelf zowaar ook. Morgen weer verder.
LeslieKnope, ik weet wel dat al vast staat wat het is in mijn lever, maar nog uitgezocht moest worden. Interessant om van je te lezen hoe dat werkt met dat verharden, verkleuren en dan onderzoeken. Ik snap het wachten ook wel hoor, ik wil alleen de controle over mijn hoofd/leven terug. Ik ga straks geleefd worden door behandelingen en ben dan afhankelijk van hoe het verder loopt. Daar vecht ik heel erg mee in mijn hoofd. En daar is nu teveel tijd voor. Bedankt voor het inzicht.
Himalaya, zij zeggen dat ook tegen me. Ik snap het rationeel wel, toch voelt het nu zo voor me. Ik heb hier zelf ook niet om gevraagd, maar goed, ik wil niet dat mijn dierbaren verdriet hebben en nu hebben ze het door mij. Bedankt.
De anderen ook weer bedankt hè
Het lange slapen heeft me goed gedaan, mijn hoofd is nog steeds een stuk rustiger. Ik ben meer verdoofd vandaag. En lui. Ik zit of lig wat te lezen, wat tv te zappen en een puzzeltje te maken. En dat mag ik van mezelf zowaar ook. Morgen weer verder.
LeslieKnope, ik weet wel dat al vast staat wat het is in mijn lever, maar nog uitgezocht moest worden. Interessant om van je te lezen hoe dat werkt met dat verharden, verkleuren en dan onderzoeken. Ik snap het wachten ook wel hoor, ik wil alleen de controle over mijn hoofd/leven terug. Ik ga straks geleefd worden door behandelingen en ben dan afhankelijk van hoe het verder loopt. Daar vecht ik heel erg mee in mijn hoofd. En daar is nu teveel tijd voor. Bedankt voor het inzicht.
Himalaya, zij zeggen dat ook tegen me. Ik snap het rationeel wel, toch voelt het nu zo voor me. Ik heb hier zelf ook niet om gevraagd, maar goed, ik wil niet dat mijn dierbaren verdriet hebben en nu hebben ze het door mij. Bedankt.
De anderen ook weer bedankt hè
donderdag 7 oktober 2021 om 14:56
Verrassend genoeg vond ik dat meevallen. De periode tot de start van de chemo vond ik wat dat betreft veel intensiever (het hielp niet dat er ook nog even een ander gezondheidsissue tussendoor kwam): toen werd ik voor mijn gevoel veel meer geleefd door doktersafspraken dan tijdens de chemo.Nadal schreef: ↑07-10-2021 14:42Hallo meiden (gok ik, sorry als er een heer tussen zit),
Het lange slapen heeft me goed gedaan, mijn hoofd is nog steeds een stuk rustiger. Ik ben meer verdoofd vandaag. En lui. Ik zit of lig wat te lezen, wat tv te zappen en een puzzeltje te maken. En dat mag ik van mezelf zowaar ook. Morgen weer verder.
LeslieKnope, ik weet wel dat al vast staat wat het is in mijn lever, maar nog uitgezocht moest worden. Interessant om van je te lezen hoe dat werkt met dat verharden, verkleuren en dan onderzoeken. Ik snap het wachten ook wel hoor, ik wil alleen de controle over mijn hoofd/leven terug. Ik ga straks geleefd worden door behandelingen en ben dan afhankelijk van hoe het verder loopt. Daar vecht ik heel erg mee in mijn hoofd. En daar is nu teveel tijd voor. Bedankt voor het inzicht.
Himalaya, zij zeggen dat ook tegen me. Ik snap het rationeel wel, toch voelt het nu zo voor me. Ik heb hier zelf ook niet om gevraagd, maar goed, ik wil niet dat mijn dierbaren verdriet hebben en nu hebben ze het door mij. Bedankt.
De anderen ook weer bedankt hè
Fijn dat je je vandaag wat beter voelt!
donderdag 7 oktober 2021 om 15:29
Oke, dat is inderdaad anders dan ik in mijn hoofd heb. Misschien omdat je dan alleen die chemo hebt en daarna naar huis gaat? Ik weet inderdaad ook niet of ik verder nog dingen moet, een pet-scan verwacht ik, maar ik weet het niet. Balen dat er bij jou ook nog een ander gezondheidsissue tussendoor kwam. Ik ben ook wel huiverig wat chemo met met crohn gaat doen.
Zeker fijn. Het is nog geen feest, maar ook zeker geen ellendige dag meer als gisteren.
Zeker fijn. Het is nog geen feest, maar ook zeker geen ellendige dag meer als gisteren.
donderdag 7 oktober 2021 om 15:50
Bij mij heb je dat goed gegokt, Nadal!
Sta je me toe dat ik je corrigeer, Nadal?
Jouw dierbaren hebben geen verdriet DOOR jou maar wel OM jou. Dat is een groot verschil. Jij kan er niks aan doen dat je ziek geworden bent en zij hebben verdriet omdat het zo is. Ik begrijp wel wat je wil zeggen, maar ik kon het niet laten hier even dieper op in te gaan.
Blij dat het iets beter gaat vandaag en morgen wie weet nóg iets beter. Ik gun het je!
donderdag 7 oktober 2021 om 19:45
Toch weer even een dipje. Zit net vers soepje te eten en het was net of ik naar mezelf zat te kijken. Ik dacht alleen maar, wat zit ik nou eigenlijk te doen. Pffffff.
Ik heb maar weer een pammetje genomen. Was de hele dag wel redelijk rustig, maar van binnen gaat het rustig door denk ik. Spanning enzo denk ik.
Ik heb maar weer een pammetje genomen. Was de hele dag wel redelijk rustig, maar van binnen gaat het rustig door denk ik. Spanning enzo denk ik.
donderdag 7 oktober 2021 om 20:28
Tegenover gisteren zijn er toch weer heel wat uren verstreken. En ben je weer zoveel uur dichter bij het contact met de oncoloog. Niet dat ik denk dat je daar met opgewekte stemming naar aftelt, maar als je die dokter ziet, ga je nieuws krijgen en een behandelplan. En dat is uiteindelijk het voornaamste wat je nodig hebt om weer wat kalm te kunnen worden.
Dus hoop ik - in jouw belang - dat het snel maandag is, Nadal.
Is het 's morgens dat je daar moet zijn of pas in de namiddag?
Kun je je zinnen nog verzetten met tv-kijken van iets dat je voordien graag zag of wat je volgt?
Dus hoop ik - in jouw belang - dat het snel maandag is, Nadal.
Is het 's morgens dat je daar moet zijn of pas in de namiddag?
Kun je je zinnen nog verzetten met tv-kijken van iets dat je voordien graag zag of wat je volgt?
anoniem_653cd36ee8f8d wijzigde dit bericht op 07-10-2021 20:29
2.85% gewijzigd
donderdag 7 oktober 2021 om 20:48
Zeker, weer een dag dichterbij. Ik hoop inderdaad zo enorm, dat ik maandag na de afspraak weer rust in mezelf kan vinden. Dit vreet energie en ik vind het naar. Ik heb om 11 uur de afspraak, dus dat is wel fijn iig.mammezel schreef: ↑07-10-2021 20:28Tegenover gisteren zijn er toch weer heel wat uren verstreken. En ben je weer zoveel uur dichter bij het contact met de oncoloog. Niet dat ik denk dat je daar met opgewekte stemming naar aftelt, maar als je die dokter ziet, ga je nieuws krijgen en een behandelplan. En dat is uiteindelijk het voornaamste wat je nodig hebt om weer wat kalm te kunnen worden.
Dus hoop ik - in jouw belang - dat het snel maandag is, Nadal.
Is het 's morgens dat je daar moet zijn of pas in de namiddag?
Kun je je zinnen nog verzetten met tv-kijken van iets dat je voordien graag zag of wat je volgt?
Zinnen verzetten vind ik moeilijk nog. Ik ben een bezige bij normaal gesproken, maar er komt werkelijk geen ene klap uit me momenteel. Dus inderdaad wat tv en internet, puzzeltje en dat is het wel.
donderdag 7 oktober 2021 om 20:50
Zeker weten. Ik had er een paar gekregen, maar heb nog een strip gevraagd. Ik heb het op momenten echt nodig om nog een beetje sane te blijven.
Ik ben blijkbaar inderdaad van de ups en downs. Die hoop niet verliezen is moeilijk. Sinds dinsdag is die weg, maar wie weet als ik psychisch weer wat op mag knappen, dat het weer terug komt. Bedankt hè.
donderdag 7 oktober 2021 om 20:52
Haha, ja, bammetjes voor boterhammetjes hoor je hier ook wel eens, maar pammetjes zijn inderdaad kalmeringstabletjes. Je hebt oxazepam, diazepam, etc. In deze fase helpen ze me op sommige momenten zeker.
donderdag 7 oktober 2021 om 21:15
Nadal, ben je al in het Erasmus? Dr. Casper van Eijck is wereldwijd de expert hė?
De eerste resultaten in een onderzoek naar een nieuwe behandeling voor alvleesklierkanker lijken veelbelovend. Aan het Erasmus MC heeft prof. dr. Casper van Eijck dendritische celtherapie, een vorm van immunotherapie, toegepast op mensen die lijden aan de agressieve kankersoort.
Van de tien patiënten die meededen aan het onderzoek zijn er na anderhalf jaar nog negen vrij van tumoren en in goede gezondheid. Normaal keert de kanker bij de meeste patiënten binnen deze periode terug.
Goedkeuring
"De resultaten zijn zo veelbelovend dat een verzoek tot toepassing bij een grotere groep patiënten op goedkeuring wacht," aldus Van Eijck. Een vervolgstudie met zestig tot tachtig patiënten moet nog groen licht krijgen van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO).
Bron: RTL Nieuws, november 2020
De eerste resultaten in een onderzoek naar een nieuwe behandeling voor alvleesklierkanker lijken veelbelovend. Aan het Erasmus MC heeft prof. dr. Casper van Eijck dendritische celtherapie, een vorm van immunotherapie, toegepast op mensen die lijden aan de agressieve kankersoort.
Van de tien patiënten die meededen aan het onderzoek zijn er na anderhalf jaar nog negen vrij van tumoren en in goede gezondheid. Normaal keert de kanker bij de meeste patiënten binnen deze periode terug.
Goedkeuring
"De resultaten zijn zo veelbelovend dat een verzoek tot toepassing bij een grotere groep patiënten op goedkeuring wacht," aldus Van Eijck. Een vervolgstudie met zestig tot tachtig patiënten moet nog groen licht krijgen van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO).
Bron: RTL Nieuws, november 2020
ik geef mn bek ook maar een douw
donderdag 7 oktober 2021 om 21:27
donderdag 7 oktober 2021 om 21:38
Nadal,misschien doe je het al, maar ik raad je aan alle vragen die je hebt voor je oncoloog op te schrijven, zoals die over Crohn en chemo. De kans dat je maandag nadat je de uitslag van de biopten gekregen hebt, er met je gedachten verder niet echt bij bent, is groot, of de uitslag nou positief of negatief is.
Voor straks weltrusten.
Voor straks weltrusten.
donderdag 7 oktober 2021 om 21:45
Zo zwart wit is het niet, kijk maar eens hier mocht je na maandag meer willen weten. https://livingwithhope.nl/ervaringsverh ... -voorburg/Nadal schreef: ↑07-10-2021 21:27Dankjewel Madeliefjes voor je moeite. Ik ken hem zeker. En volgens mij is deze immuuntherapie alleen mogelijk als je geen uitzaaiingen hebt.
En ze verwachten bij mij dat ik die in mijn lever heb. Mocht onverwacht blijken dat het geen uitzaaiingen zijn, ga ik er zeker achteraan!
donderdag 7 oktober 2021 om 21:53
Lieve Nadal,
Ik heb vanaf dat je het topic opende meegelezen. Met trillende en klamme handjes weliswaar.
Mijn vader, nog een jonge papa van 55, heeft vorige week donderdag ook te horen gekregen dat hij kanker heeft. Longkanker.
Zijn wereld, en dat van mij stortte in.
Al die mensen die zeggen dan, blijf positief! Alsof je een of ander griepje onder de leden hebt, want zo komt dat dan over. Terwijl ze alleen maar willen helpen…
De angst in de ogen van mijn vader spreekt echter boekdelen, en je verhaal is dan ook zo herkenbaar.
De angst, de paniekvlagen, de onrust.
Het verdiet, het trillende lipje als we elkaar zien of spreken.
Moed willen houden maar doemscenario’s spoken door je hoofd.
Je zorgen maken om je naasten en geliefden.
Zo herkenbaar, want ik zie het aan mijn vader.
Ik wens je heel veel kracht en vooral liefde en STERKte voor aanstaande maandag.
Wat een verschrikkelijke periode, die “wachtbankperiode” en de periode vol gedachtes…..
X
Ik heb vanaf dat je het topic opende meegelezen. Met trillende en klamme handjes weliswaar.
Mijn vader, nog een jonge papa van 55, heeft vorige week donderdag ook te horen gekregen dat hij kanker heeft. Longkanker.
Zijn wereld, en dat van mij stortte in.
Al die mensen die zeggen dan, blijf positief! Alsof je een of ander griepje onder de leden hebt, want zo komt dat dan over. Terwijl ze alleen maar willen helpen…
De angst in de ogen van mijn vader spreekt echter boekdelen, en je verhaal is dan ook zo herkenbaar.
De angst, de paniekvlagen, de onrust.
Het verdiet, het trillende lipje als we elkaar zien of spreken.
Moed willen houden maar doemscenario’s spoken door je hoofd.
Je zorgen maken om je naasten en geliefden.
Zo herkenbaar, want ik zie het aan mijn vader.
Ik wens je heel veel kracht en vooral liefde en STERKte voor aanstaande maandag.
Wat een verschrikkelijke periode, die “wachtbankperiode” en de periode vol gedachtes…..
X
donderdag 7 oktober 2021 om 21:54
Ja, dat wil ik steeds doen. Had al een schrijfblok klaar gelegd, maar de uitvoering is nog nihil. Maar zal ik zeker doen. Denk dat dat gesprek inderdaad deels in mist zal plaatsvinden.Agen schreef: ↑07-10-2021 21:38Nadal,misschien doe je het al, maar ik raad je aan alle vragen die je hebt voor je oncoloog op te schrijven, zoals die over Crohn en chemo. De kans dat je maandag nadat je de uitslag van de biopten gekregen hebt, er met je gedachten verder niet echt bij bent, is groot, of de uitslag nou positief of negatief is.
Voor straks weltrusten.
Bedankt weer!
donderdag 7 oktober 2021 om 21:57
Ow, dit is nieuw voor me ja. Hartstikke bedankt. Dat biedt misschien nog een extra kansje.polydox schreef: ↑07-10-2021 21:45Zo zwart wit is het niet, kijk maar eens hier mocht je na maandag meer willen weten. https://livingwithhope.nl/ervaringsverh ... -voorburg/
Ik heb het al eerder gezegd, het is niet dat ik zelf niet wil zoeken op internet hoor, maar het gros van de informatie en ervaringen zijn negatief. Ik probeer mezelf daarin dus te beschermen, zeker nu ik psychisch zo'n klap heb gekregen. Fijn dat jullie die moeite soms willen nemen
donderdag 7 oktober 2021 om 22:08
Noboriy schreef: ↑07-10-2021 21:53Lieve Nadal,
Ik heb vanaf dat je het topic opende meegelezen. Met trillende en klamme handjes weliswaar.
Mijn vader, nog een jonge papa van 55, heeft vorige week donderdag ook te horen gekregen dat hij kanker heeft. Longkanker.
Zijn wereld, en dat van mij stortte in.
Al die mensen die zeggen dan, blijf positief! Alsof je een of ander griepje onder de leden hebt, want zo komt dat dan over. Terwijl ze alleen maar willen helpen…
Ach jee, ook nog zo'n verse diagnose. Het spijt me voor je vader en jou. De mensen willen je ook alleen maar helpen, probeer daar maar steeds van uit te gaan hoor. Er zijn maar weinig mensen die een ander dit gunnen.
De angst in de ogen van mijn vader spreekt echter boekdelen, en je verhaal is dan ook zo herkenbaar.
De angst, de paniekvlagen, de onrust.
Het verdiet, het trillende lipje als we elkaar zien of spreken.
Moed willen houden maar doemscenario’s spoken door je hoofd.
Je zorgen maken om je naasten en geliefden.
Zo herkenbaar, want ik zie het aan mijn vader.
Ik snap je vader zo ontzettend goed. Ook hij is nog jong. En jij houdt van je vader en wil niet dat hij dit door moet maken. Wrang genoeg is het voor mij ook een klein beetje 'hulpzaam' om te lezen dat hij ook zo worstelt met alle emoties, paniek en angst. Ik hoop dat je goed begrijpt hoe ik dit bedoel, want ik bedoel zeker niet dat het fijn is dat hij hier ook doorheen moet.
Ik wens je heel veel kracht en vooral liefde en STERKte voor aanstaande maandag.
Wat een verschrikkelijke periode, die “wachtbankperiode” en de periode vol gedachtes…..
X
Dank je wel. Ik kan het gebruiken. Die wachtbankperiode is bruut. Ik snap echt dat uitslagen niet direct binnen zijn en dat ik niet de enige patiënt ben waar voor gewerkt wordt, maar dat doet niks af aan willen weten hoe en wat. Heeft je vader al een datum waarop hij meer hoort?
Ik wens jou en hem ook heel veel sterkte en kracht en liefde. Tijdens het wachten, het omgaan met alle emoties en het aankomende gesprek. Ik vind het stoer dat je toch je verhaal hebt gedeeld. En mocht je hier mee willen schrijven om je hart te luchten, doe dat dan gerust.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
