Waarschijnlijk alvleesklierkanker

Nadal donderdag 30 september 2021 om 08:19

Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.

Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.

Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.

Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.

Nadal woensdag 3 november 2021 om 12:02

Doreia* schreef: ↑
03-11-2021 09:31
Goedemorgen Nadal,
Wat fijn om te lezen dat je een voorzichtig begin maakt met naar de kant zwemmen <3

Zeker weten! Je jezelf weer een beetje herkennen is heel fijn.

Nadal woensdag 3 november 2021 om 12:06

Maandag27 schreef: ↑
03-11-2021 10:03
Echt super dat je dat gisteren zo gevoeld hebt. Het stuur is weer terug. Het zal echt nog wel eens uit je handen worden geslagen, maar weer dan dat je het echt weer terug kunt krijgen. En wat jij nodig hebt om het terug te krijgen; overzicht en een plan.

Klopt, fijne wetenschap.

{vergeef mijn hoofd de rare gedachte sprong, maar elke keer als ik iemand het woord plan hoor zeggen, denk ik aan ‘casa de papel’. Daar houdt el professor vanaf een afstand alles in de gaten en heeft hij voor alles een plan. Misschien ben jij die vrouwelijke professor, achter de knoppen van je eigen lijf en leden. Soms gebeurt er iets onverwachts. Soms zijn de camera’s uit en heb je het overzicht niet. Maar altijd heb je vertrouwde mensen om je heen die je helpen de informatie te vergaren zodat je weer een aangepast plan kunt maken. En dat plan dan ook weer voor je uitvoeren.)
Tot zover mijn te veel buiten de kaders denkende brein. Ik hoop met je dat je vandaag net zo goed doorstaat als gisteren.

Hahah, ik vind je buiten de kaders brein juist wel leuk. Zo is het beeldend wel.

Nadal woensdag 3 november 2021 om 12:07

Agen schreef: ↑
03-11-2021 11:22
Nadal, dit leest, misschien onterecht, alsof je de relatie met de mensen in het ziekenhuis als een strijd begint te zien. Soms is dat ook wel terecht, maar in mijn ervaring was dat meestal niet nodig. Ik wilde kennelijk regelmatig dingen net een beetje anders dan gemiddeld, maar als ik dat gewoon benoemde, was het meestal geen enkel probleem.
Ik benoem dit omdat als je alles wat jij wilt, ziet als iets waarover strijd gevoerd moet worden, dat misschien ook de drempel verhoogt om het aan te kaarten. Gewoon wensen benoemen vind ik persoonlijk makkelijker.

Nee hoor. Totaal niet. De enige met wie ik strijd ben ik zelf. Ik meen dat die woorden genoemd werden en heb die terug gepakt qua verduidelijking.

Nadal woensdag 3 november 2021 om 12:09

Diediear schreef: ↑
03-11-2021 11:28
Hi Nadal, wat fijn om te lezen dat de mist een beetje aan het optrekken is. En je te midden van alle chaos een beetje houvast begint te krijgen. Hopelijk beperken de bijwerkingen zich tot de vele uurtjes slaap. Ik wens je een fijne dag toe!

Heel fijn inderdaad. Het slapen is tot nu toe wel fijn ja. Dan voel je niks ook. Dank je wel en jij ook een fijne dag!

Muselet woensdag 3 november 2021 om 12:10

Fijn dat je jezelf weer herkent Nadal, ik duim voor voor je dat je vandaag een rustige dag hebt en de bijwerkingen onder je bed kunt schuiven terwijl je slaapt.

De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.

Merel7 donderdag 4 november 2021 om 16:09

Hoe was je dag Nadal, lukt het een beetje?

Nadal donderdag 4 november 2021 om 16:21

Moeilijkere dag helaas. Niet dat er echt iets aan de hand is, maar onrustig in m'n lijf en wat nerveuzig. Weet ook niet wat dat is.

Dank je wel hoor.

Agen donderdag 4 november 2021 om 16:34

Nadal, ik zou even het ziekenhuis bellen om te vragen of dat een bijwerking van de medicijnen die je krijgt, zou kunnen zijn. (Ik kreeg bijvoorbeeld dexamethason tegen misselijkheid, en dat kan voor onrust en gespannenheid zorgen). Dat was de afspraak toch, dat je laagdrempelig zou bellen?

Ook zonder medicijnen heb ik nog steeds regelmatig last van onrust, trouwens. Bij mij hoort dat kennelijk bij hoe ik reageer op mijn diagnose.

Nadal donderdag 4 november 2021 om 17:06

Dat is waar. Mss straks even bellen.

Heb me heel de dag sufgebeld trouwens. Herhaalrecepten bij huisarts gaan niet goed. Oncologisch verpleegkundige met een vraag gebeld en belt dan niet terug. Over een bepaald medicijn moet ik uitleg krijgen, zou vanaf maandag al gebeld worden, was nog niet gebeurd. Oncologisch verpleegkundige aan huis nog steeds niet geregeld. Apotheek bellen of m'n medicijnen al binnen zijn. Aaaaaaaaaaaarch.

Agen donderdag 4 november 2021 om 17:07

Wat frustrerend! Één afspraak die verkeerd loopt, kan nog gebeuren, maar dit zijn er wel heel veel.

Anoniem_64fd9f1a16274 donderdag 4 november 2021 om 17:09

Ach Nadal, wat rot dat het nog steeds zo moeizaam gaat. Vooral al die regeltelefoontjes zouden niet nodig moeten zijn

Merel7 donderdag 4 november 2021 om 17:17

Wat vervelend allemaal Nadal.
Dan voel je je al niet fijn en moet je ook nog eens overal aan de bel gaan trekken.
Dit zou toch aders moeten, daar zou jij helemaal niet mee bezig moeten zijn.

Ik weet niet precies wat een oncologisch verpleegkundige wel en niet doet, maar ik denk dat zij deze dingen bij jou uit handen zou moeten nemen.

Doreia* donderdag 4 november 2021 om 17:28

Nadal schreef: ↑
04-11-2021 17:06
Dat is waar. Mss straks even bellen.

Heb me heel de dag sufgebeld trouwens. Herhaalrecepten bij huisarts gaan niet goed. Oncologisch verpleegkundige met een vraag gebeld en belt dan niet terug. Over een bepaald medicijn moet ik uitleg krijgen, zou vanaf maandag al gebeld worden, was nog niet gebeurd. Oncologisch verpleegkundige aan huis nog steeds niet geregeld. Apotheek bellen of m'n medicijnen al binnen zijn. Aaaaaaaaaaaarch.

En dan verbaasd zijn waarom je zo onrustig bent

Niemand doet zijn werk naar behoren, zo zie je het.

Weet je, Dit is nu bij uitstek een geschikte klus voor iemand die wel even wil helpen wanneer je iemand nodig hebt.
Gewoon met jou in de buurt, ter identificatie en souffleren.

Want deze bak negatieve energie kun je missen als kiespijn.

Hang ik even aan een mentaal haakje voor je om te gebruiken wanneer nodig.

I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe

Nadal donderdag 4 november 2021 om 17:49

Irritant he. Puntje bij paaltje heb ik nog steeds m'n medicatie niet. Morgenochtend nog 1 tablet en dan zonder. Ik ga daar zonder m'n pammetjes voor de deur zitten , kijken wie er eerder gek wordt; zij of ik. Oordruppels niet, terwijl ontsteking weer oplaait. In het boekje van de chemo enzo staat, voorkom ontstekingen en infecties zoveel mogelijk. Ik zeg overal bij dat ik kanker heb, maar kweenie hoe dat bij sommigen werkt.

Wel de afspraak voor medicijnen voor maandag vastgezet.

Oja en de huisartsenpraktijk is voor de 3e keer in 2 jaar van eigenaar veranderd. Opnieuw allemaal vreemden voor me. 2 weken geleden gebeld met de vraag een vaste arts te spreken om vertrouwen op te bouwen. Hij zou me bellen. Het jaartal is zoek waarschijnlijk. En dan vragen sommige wel geïnteresseerde hulpverleners, voel je je echt niet gezien. Ehm, door sommigen wel, maar door anderen totaal niet nee.

Mocht ik dit onverwacht overleven, weet ik m'n volgende baan al. Tussenpersoon voor mensen met kanker, vanaf de mededeling tot wanneer ze maar willen. Wat een gat ligt daar.

Point taken Doreia

Agen en Rosalind, frustrerend hè.

Merel, oncologisch vpk staan kankerpatiënten bij. Weten wat van de materie maar niet alles, maar zouden te allen tijde bereikbaar moeten zijn bij vragen, onzekerheden, pijntjes, alles wat voor kan komen. Ze praten dan met je of leggen uit en wat ze zelf niet weten, vragen ze na.

En echt, qua persoon neem ik niemand echt iets kwalijk, maar sjemig, de samenhang van alles had ik beter verwacht. En was ook beduidend beter in het ziekenhuis waar mijn moeder onder behandeling stond.

Muselet donderdag 4 november 2021 om 18:03

Ach Nadal, wat erg.

Wachten tot je teruggebeld wordt werkt niet, apotheken hebben het zwarte garen ook niet uitgevonden en verpleegkundigen kunnen maar op 1 plek tegelijk zijn en dat is meestal niet bij jou.

Patient zijn is een kunst apart. Ik vind het soms heel moeilijk om beleefd te blijven.

MAAR jij gaat je best doen om dit te overleven!! Je hebt al twee keer chemo doorstaan je komt er wel.

De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.

Hendrikje106 donderdag 4 november 2021 om 19:20

Jeetje Nadal, wat ontzettend naar dat jij zo druk moet zijn met dit soort dingen terwijl je eigenlijk gewoon niets anders zou moeten doen dan bijkomen van de chemo en kunnen doen waar je zin in hebt… Zelfs als dat helemaal niets is want dat zou nu ook moeten kunnen maar doordat je al die telefoontjes moet plegen ben je toch weer hartstikke druk.

Toen mijn schoonvader alvleesklierkanker had was ik in de (destijds) gelukkige omstandigheid dat ik alle tijd van de wereld had om voor hem en mijn schoonmoeder de dingen te regelen. Van medicatie bij de apotheek tot hulpmiddelen in huis tot nieuw beddengoed tot administratieve zaken, alles kon ik ze bij helpen en naar alle afspraken in het ziekenhuis ben ik mee geweest. Dit hebben zij heel fijn gevonden, zo hoefde mijn schoonmoeder zich alleen maar te bekommeren om de zorg voor mijn schoonvader.
Heb jij niet iemand in jouw omgeving die je hiermee kan helpen? Al is het maar een klein beetje, het kan je toch al een boel ontlasten.

Sterkte weer lieve Nadal

The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.

Nadal donderdag 4 november 2021 om 19:31

Muselet schreef: ↑
04-11-2021 18:03
Ach Nadal, wat erg.

Wachten tot je teruggebeld wordt werkt niet, apotheken hebben het zwarte garen ook niet uitgevonden en verpleegkundigen kunnen maar op 1 plek tegelijk zijn en dat is meestal niet bij jou.

Patient zijn is een kunst apart. Ik vind het soms heel moeilijk om beleefd te blijven.

MAAR jij gaat je best doen om dit te overleven!! Je hebt al twee keer chemo doorstaan je komt er wel.

Die is wel aardig ja. Patiënt zijn is een kunst apart inderdaad. Ik kan heel lang rustig en kalm blijven, maar als ik afga, is dat wel fel. Als het nodig is, doe ik dat wel.

Ben net ook eindelijk gebeld door de oncologisch verpleegkundige van de thuiszorg. Asjemenou. Die komt ook maandag.

I hope so Muselet. Dank je wel voor je steun!

Nadal donderdag 4 november 2021 om 19:36

Hendrikje106 schreef: ↑
04-11-2021 19:20
Jeetje Nadal, wat ontzettend naar dat jij zo druk moet zijn met dit soort dingen terwijl je eigenlijk gewoon niets anders zou moeten doen dan bijkomen van de chemo en kunnen doen waar je zin in hebt… Zelfs als dat helemaal niets is want dat zou nu ook moeten kunnen maar doordat je al die telefoontjes moet plegen ben je toch weer hartstikke druk.

Klopt. Ben inmiddels hartstikke moe. Was ik vanmiddag al, maar slapen lukte gewoon niet.

Toen mijn schoonvader alvleesklierkanker had was ik in de (destijds) gelukkige omstandigheid dat ik alle tijd van de wereld had om voor hem en mijn schoonmoeder de dingen te regelen. Van medicatie bij de apotheek tot hulpmiddelen in huis tot nieuw beddengoed tot administratieve zaken, alles kon ik ze bij helpen en naar alle afspraken in het ziekenhuis ben ik mee geweest. Dit hebben zij heel fijn gevonden, zo hoefde mijn schoonmoeder zich alleen maar te bekommeren om de zorg voor mijn schoonvader.

Fijn is dat. En heel dankbaar. Ik heb dat bij mijn lieve mams ook kunnen doen. Dan kon pa zich op ma richten.

Heb jij niet iemand in jouw omgeving die je hiermee kan helpen? Al is het maar een klein beetje, het kan je toch al een boel ontlasten.

Ik weet nog niet of ik nee moet antwoorden of ik wil het niet. Zonder koppig te willen zijn, mijn man doet veel, mijn pa en broer zijn echte binnenvetters en geen regelaars. En vrienden houd ik nog best af. Nav een opmerking van Doreia eerder ben ik hier wel over aan het nadenken.

Sterkte weer lieve Nadal

Dank je wel voor je steun Hendrikje106!!!

Maandag27 donderdag 4 november 2021 om 20:27

Ik sluit me aan bij Doreia. En misschien is degene die je erbij kan helpen, niet iemand die zo dichtbij staat als je broer of vader. Zou je een collega/buurvrouw/wandelmaatje van mij zijn, dan zou ik het graag voor je doen. Want juist met nét iets meer afstand kunnen mensen scherp blijven. Gelijktijdig kan ik me zo voorstellen dat je anderen nog even buiten wil sluiten en genoeg hebt aan je kleine kringetje.

Want wat ontzettend balen dat dit zo veel vergt. Helemaal niet raar dat je daar zo onrustig van wordt.

Doreia* donderdag 4 november 2021 om 20:30

Ha, Nadal, nu weet ik het zeker hoor. Die samenhang die jij hoopt te zien, dat meedenken met jou als algehele casus in plaats van een individueel taakje, echt waar, dat is veeeel te hoog gegrepen.

Dat gevoel van eigenaarschap is er echt zelden, dat een hulpverlener de hele persoon meepakt op dit front, nadenkt wat er verderop om zou kunnen vallen als het aan het begin mis gaat. Echt, veel te veel verwachtingen.

Daarom echt iemand die namens jou dit gaat oppakken. Die wel eigenaarschap voelt en zich bekommert om je.

I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe

Agen donderdag 4 november 2021 om 21:27

Doreia* schreef: ↑
04-11-2021 20:30
Ha, Nadal, nu weet ik het zeker hoor. Die samenhang die jij hoopt te zien, dat meedenken met jou als algehele casus in plaats van een individueel taakje, echt waar, dat is veeeel te hoog gegrepen.

Dat gevoel van eigenaarschap is er echt zelden, dat een hulpverlener de hele persoon meepakt op dit front, nadenkt wat er verderop om zou kunnen vallen als het aan het begin mis gaat. Echt, veel te veel verwachtingen.

Daarom echt iemand die namens jou dit gaat oppakken. Die wel eigenaarschap voelt en zich bekommert om je.

Wat een rare post dit. Nadal is een volwassen vrouw die zelf kan beslissen wat ze nodig heeft. Daar hoef je haar niet dwingend in te gaan vertellen wat ze moet. Bij mijn weten ken je geen van Nadals zorgverleners en heb je dus ook geen flauw idee wat hun al dan niet drijft.

Laat Nadal dat gewoon zelf bepalen. Zo’n zaakwaarnemer kán misschien best prettig zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Ziek zijn is al een grote exercitie in je overgeven aan anderen. Ook nog het regelwerk overdragen hoeft dan helemaal niet prettig te zijn. Praktische ondersteuning bij andere zaken zodat je genoeg energie overhoudt voor dat regelwerk is misschien wel veel prettiger. Of nog weer andere ondersteuning.

Doreia* donderdag 4 november 2021 om 21:51

Agen,
Het is zoals altijd met de beste intentie. Jij mag het een rare post vinden. Wij kennen haar en haar omgeving allebei niet uiteindelijk.

I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe

Liebeskind² donderdag 4 november 2021 om 21:55

Agen schreef: ↑
04-11-2021 21:27
Wat een rare post dit. Nadal is een volwassen vrouw die zelf kan beslissen wat ze nodig heeft. Daar hoef je haar niet dwingend in te gaan vertellen wat ze moet. Bij mijn weten ken je geen van Nadals zorgverleners en heb je dus ook geen flauw idee wat hun al dan niet drijft.

Laat Nadal dat gewoon zelf bepalen. Zo’n zaakwaarnemer kán misschien best prettig zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Ziek zijn is al een grote exercitie in je overgeven aan anderen. Ook nog het regelwerk overdragen hoeft dan helemaal niet prettig te zijn. Praktische ondersteuning bij andere zaken zodat je genoeg energie overhoudt voor dat regelwerk is misschien wel veel prettiger. Of nog weer andere ondersteuning.

Mooie post.

Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.

Hendrikje106 vrijdag 5 november 2021 om 00:10

Nadal schreef: ↑
04-11-2021 19:36
Dank je wel voor je steun Hendrikje106!!!

Begrijp ook dat het super lastig kan zijn om dingen uit handen te geven en uiteraard moet je dat niet doen als het niet goed voelt. Maar laat het niet omdat je bang bent anderen teveel te belasten, je weet zelf nog hoe fijn je het vond wat jij voor je moeder en vader hebt kunnen doen. Wat ik wil zeggen, ik weet zeker dat je het niet alleen hoeft te doen en dat er veel mensen zullen zijn die graag een handje toesteken als jij eraan toe bent.

The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.

Nadal vrijdag 5 november 2021 om 02:45

Maandag27 schreef: ↑
04-11-2021 20:27
Ik sluit me aan bij Doreia. En misschien is degene die je erbij kan helpen, niet iemand die zo dichtbij staat als je broer of vader. Zou je een collega/buurvrouw/wandelmaatje van mij zijn, dan zou ik het graag voor je doen. Want juist met nét iets meer afstand kunnen mensen scherp blijven. Gelijktijdig kan ik me zo voorstellen dat je anderen nog even buiten wil sluiten en genoeg hebt aan je kleine kringetje.

Want wat ontzettend balen dat dit zo veel vergt. Helemaal niet raar dat je daar zo onrustig van wordt.

Het gekke is, voor mij in ieder geval, dat ik dus makkelijker hulp aanneem buiten m'n vrienden. M'n mannen uiteraard wel, maar ik praat meer met jullie dan met m'n vrienden. En het is niet alsof ze dat niet willen of aanbieden ofzo. Mss moeilijk om m'n zwaktes te moeten laten zien ofzo??

Dus als je m'n buurvrouw bent...

Mijn man zei ook al dat ik onrustig was door al dat bellen en regelen. Na 17u is het inderdaad wel gezakt.

Suzyq schreef eerder dat meditatie echt lan werken en ik was erg sceptisch, maar ik geloof toch dat het iets doet. Het krijgt rustiger als ik strak sta van de spanning

Actieve topics