Gezondheid alle pijlers

Waarschijnlijk alvleesklierkanker

30-09-2021 08:19 2108 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.

Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.

Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.

Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
Alle reacties Link kopieren Quote
vanlippebiesterveld schreef:
05-11-2021 20:39
Mijn case manager is het patiëntendossier en de mailtjes die je stuurt. Daar moet altijd iemand op antwoorden, wat ook niet altijd lukt. Vanwege chemo vergeet ik makkelijk dingen, dan is zoiets handig.

Met mij alles ok! Zit weer dicht tegen volgende kuur aan en dan gaat het altijd wel weer lekker. Vandaag verwendagje, lekker m’n handen en voeten laten verzorgen en lakken. M’n vingernagels worden erg broos en scheuren in op onmogelijke plekken. Nu een verstevigende laag erop, mooi kleurtje erbij en helemaal happy weer. Je moet jezelf wel blijven verwennen 😉👍.

Hoe was jouw dag?
Ik kan nergens mailtjes naartoe sturen voor zover ik weet. Ik moet bellen en dan krijg ik iemand aan de lijn. Maar nooit dezelfde zeg maar.

Oh lekker zo'n verwendag! Alles weer goed bijgewerkt en in een lekker kleurtje gelakt. Dat voel je je ook wel weer even fijner. Ik hoop daar ook weer te komen. Kost me nu nog enorm veel energie goed voor mezelf te zorgen.

Heel veel succes en sterkte weer met de nieuwe kuur :lips:

Mijn dag was wel goed. Ben een paar uur bij m'n paps geweest zonder gedoe, dat lukte vorige week echt niet. Heb een paar patatjes en een kroket gegeten vanavond. Als het zo verder mag gaan, kom ik een heel eind.
Nadal, alhoewel ik het heel rot vind dat je zelf achter deze dingen aan moet, wil ik je wel een compliment geven. Je klinkt strijdvaardig en komt voor jezelf op. Petje af!
Dat van niet één persoon hebben bij wie je met je vragen terecht kunt herken ik, van een familielid heel dichtbij. En je hebt gelijk dat iedere patiënt zo iemand zou moeten hebben.
Ook fijn dat het redelijk gaat met de bijwerkingen van de chemo. Ik hoop dat je dit weekend goed kan slapen en een beetje rust vindt.
:lips:
Alle reacties Link kopieren Quote
Rosalind* schreef:
05-11-2021 21:48
Nadal, alhoewel ik het heel rot vind dat je zelf achter deze dingen aan moet, wil ik je wel een compliment geven. Je klinkt strijdvaardig en komt voor jezelf op. Petje af!
Dat van niet één persoon hebben bij wie je met je vragen terecht kunt herken ik, van een familielid heel dichtbij. En je hebt gelijk dat iedere patiënt zo iemand zou moeten hebben.
Ook fijn dat het redelijk gaat met de bijwerkingen van de chemo. Ik hoop dat je dit weekend goed kan slapen en een beetje rust vindt.
:lips:
Lief van je Rosalind. Bedankt ook voor je trouwe steun. Ik ben weer een stuk van mezelf geworden deze week en dat is zo'n grote opluchting, dat kan ik bijna niet uitleggen. Nadat dinsdag die medicijnen goed zijn uitgelegd en de kuur nu beter te behappen is, is het verschil met vorige week groot. Vorige week dacht ik eraan hiermee te stoppen, nu denk ik, ik blijf nog even doorgaan.

Jij ook een goed weekend hè. :lips:
Alle reacties Link kopieren Quote
Nadal schreef:
05-11-2021 21:26
Dat is het zeker weten!

Zijn dat ook oncologisch verpleegkundigen die 2 dames? Wel heel fijn dat je een ander kunt bellen waarmee je beter klikt.

Het lullige is, ik heb dus geen contactpersoon. Ik bel en krijg om het even wie aan de lijn. Echt sprake van een band opbouwen is er niet en dat is dus wat ik mis. En met de oncoloog ben ik er nog niet uit wat ik van haar vind. Ze moet realistisch zijn en heeft mijn behandelplan geregeld. En de opname toen ik zo verzwakt was. Maar er zit geen greintje hoop of uitzicht als ik haar spreek. Het kan goed zijn dat die er ook niet is, maar dat weet niemand nu nog. De kuur kan aanslaan, ik ben zoals je zegt in verhouding veel jonger dan de normale patiënt. Heb ik dan mss een klein voordeel waardoor ik het wat langer volhou of iets in die trant. Ik snap dat geen enkele arts beloftes wil doen die niet nagekomen kunnen worden. Maar is een beetje luchtigheid, kleine beetjes hoop niet ook belangrijk om alles te kunnen doorstaan?
Dat kan ik me heel goed voorstellen, dat je dat mist. Het maakt echt wel uit of je ieder gesprek weer begint met een voorstelrondje of dat je allebei kunt verwijzen naar dingen die een andere keer al besproken zijn, vind ik.

Van ‘’mijn” twee dames is er eentje oncologisch verpleegkundige (de lieve waar ik niet zoveel mee kan) en een verpleegkundig specialist.

Kan me voorstellen dat je best wat moeite hebt met de zwartgalligheid van je oncoloog. Ik snap dat ze je geen valse hoop wil geven, maar volgens mij heb je ook zonder extra doom and gloom echt al wel een reeel beeld van de situatie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Eens met Agen. Iedereen heeft toch een beetje hoop nodig om alles te doorstaan waar je nu doorheen gaat ? Maar goed, niet iedere patiënt is hetzelfde, en misschien heeft ze vervelende ervaringen met mensen (te veel) hoop geven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind de strijdvaardige Nadal wel leuk :-D
Ik begrijp dat het jou veel onrust geeft, maar ik voel je energie :yes:

Misschien past het ziekenhuis met de oncoloog niet zo bij jouw behoeftes maar is het voor nu even zo omdat je de behandeling er nu krijgt.
Wil niet zeggen dat je er daarna moet blijven, je kunt altijd overstappen naar een ander ziekenhuis, wat verder weg voor de coördinatie als die beter bij je aansluiten.

Over je huisarts schrijf ik maar niet veel. Dat vind ik gewoon niet professioneel. Ze hadden je meteen moeten inlichten bij je gesprek dat zij je niet kunnen bieden wat jij nodig hebt: een aanspreekpunt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Goede morgen Nadal,

Had je een goede nacht?

Hier even een bloemetje om de dag mee te beginnen: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose:
De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.
Alle reacties Link kopieren Quote
Goedemorgen Nadal, heerlijk om te lezen dat je weer wat stukjes van jezelf aan het terugvinden bent! Hopelijk vannacht een goede nacht gehad en de bijwerkingen nog steeds minimaal? Liefs 💋
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
Alle reacties Link kopieren Quote
Goede morgen Nadal, wil je alleen even een fijne dag wensen.🌷
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
05-11-2021 23:45
Dat kan ik me heel goed voorstellen, dat je dat mist. Het maakt echt wel uit of je ieder gesprek weer begint met een voorstelrondje of dat je allebei kunt verwijzen naar dingen die een andere keer al besproken zijn, vind ik.

Precies. Steeds opnieuw voorstellen, globaal je verhaal, niemand die zegt hallo mevrouw Nadal (dat zou op zich ook heel raar zijn hoor, haha). Ik zou graag 1 iemand bekend hebben.

Gisteren belde trouwens de nieuwe huisarts. Verzoek ligt er al bijna 3 weken. Ik blij. Belt hij over de oordruppels die ik eerst niet zou krijgen zonder langs te komen. Dus ik zeg, die heb ik inmiddels. En verwacht, dan gaan we het nu over kennismaking hebben, zodat hij zijn patiënt leert kennen met kanker zodat diegene altijd terecht kan bij hem.

Wat denk je? Hij zegt; oké, fijn, prettig weekend dan hè. Tuuttuuttuut.

Ik was te verbaasd hier nog op te reageren. Het was bijna 17u, dus dan gaan ze dicht. Maar ik dacht ook. Er zijn 3 fucking verzoeken bij je neergelegd hieromtrent. Hoe kan dit.

Heb dus vanochtend in alle vroegte een vriendelijke doch zeer scherpe mail gestuurd. Moet ik nou echt in deze tijd nog maar een nieuwe huisarts gaan zoeken???


Kan me voorstellen dat je best wat moeite hebt met de zwartgalligheid van je oncoloog. Ik snap dat ze je geen valse hoop wil geven, maar volgens mij heb je ook zonder extra doom and gloom echt al wel een reeel beeld van de situatie.

Ik hoef ook echt geen valse hoop. Ik snap de ernst. Maar er zijn ook uitzonderingen en zelfs die wuift ze weg. Ook over die immuuntherapie bij Casper van Eyck. Terwijl al m'n functies verder nog werken, alle bloedwaarden nog goed zijn, ik jong ben. Dan ben ik nog niet genezen, maar een wie weet mevrouw. Het gebeurt niet vaak, maar je weet het maar nooit. Is fijner dan zwartgalligheid.
Alle reacties Link kopieren Quote
sakamanga schreef:
06-11-2021 07:43
Eens met Agen. Iedereen heeft toch een beetje hoop nodig om alles te doorstaan waar je nu doorheen gaat ? Maar goed, niet iedere patiënt is hetzelfde, en misschien heeft ze vervelende ervaringen met mensen (te veel) hoop geven.
Snap ik. En ik hou er ook rekening mee dat ze geen valse hoop wil geven. Maar goh. Ja. Moet ik nog even verder op kauwen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi Nadal, is er in jouw ziekenhuis geen epd? Ik heb zelf deze functie ook pas na een tijdje gevonden.
Toen ik ziek werd had ik ook een huisarts die ik niet kende. De praktijk was overgegaan naar een ander en ik was niet eens geïnformeerd over de naam. Ben overgegaan naar andere huisarts toen en daar heb ik weinig tot geen contact mee. Op een bepaald moment ga je kiezen voor de mensen waar je mee te maken wil hebben. Je hebt met zoveel mensen te maken.
Ik heb een specialistisch vpk waarvan ik dacht dat zij mijn manusje voor alles was, maar zij liet deze week duidelijk weten dat dat de oncoloog is.
Ik blijf daarin redelijk stoïcijns. Stuur een vraag via epd en reageer beledigd wanneer er geen reactie komt.
Het verzorgende deel, de verpleegkundigen, zorgen ervoor dat je je wel goed gehoord voelt en begrepen wordt. Daarom is het zo belangrijk dat je juist met deze mensen contact hebt.

In het ziekenhuis waar ik heb gewerkt was er een groep mensen die allerlei activiteiten organiseerden voor Onco patiënten. Bijv. Kooklessen voor mensen die chemo ondergaan. Make up avonden. Inloopspreekuren en ook veel algemene info.
Tijdens mijn revalidatie heb ik gemerkt dat het groepsgebeuren enorm belangrijk is in je ziekteproces. Gewoon contact met mensen die ook ziek zijn en even wat doen. Je krijgt in zo’n groep zoveel tips en ziet hoe anderen met hun proces omgaan. Dat is er in het ziekenhuis waar ik nu ben totaal niet. Er is wel ergens een organisatie hier waar je terecht kunt als Onco patiënt, maar ben ik nog nooit geweest.

Hopelijk kun je snel weer eens wat verwenmomenten voor jezelf of samen plannen. Je raakt zo van slag dat je makkelijk dit soort zaken vergeet.

Vanmiddag dus maar even op pad voor griepvaccinatie en even gaan kijken voor nieuwe meubels. We hebben zelfs een huisbezichtiging gepland staan voor volgende week! Zo komen krakend weer structuren in je leven op gang die energie opleveren!

Fijne dag Nadal 💐
Alle reacties Link kopieren Quote
Nadal, wat ik me nog afvroeg; ben je nog bezig met een second opinion? Ook omdat je eerder geloof ik schreef dat je niet helemaal de standaard chemo kreeg vanwege je Crohn?

Je kon wel electronisch uitslagen inzien, toch? Bij mij zit de optie econsults in te sturen in diezelfde omgeving.

Vanlippebiesterveld, heb jij je derde prik al gehad? Bij mij was de oproepbrief in de post kwijt geraakt. De laatste tijd komt post van het ziekenhuis vaker niet dan wel aan, dus ik ben de nieuwe maar bij de poli gaan ophalen toen ik toch in het ziekenhuis moest zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
paperlantern schreef:
06-11-2021 07:47
Ik vind de strijdvaardige Nadal wel leuk :-D
Ik begrijp dat het jou veel onrust geeft, maar ik voel je energie :yes:

Haha. Ja, energie is er wel weer wat. Iig psychisch. Lichamelijk ook wel trouwens. Maar iets met geduld enzo :proud:

Misschien past het ziekenhuis met de oncoloog niet zo bij jouw behoeftes maar is het voor nu even zo omdat je de behandeling er nu krijgt.
Wil niet zeggen dat je er daarna moet blijven, je kunt altijd overstappen naar een ander ziekenhuis, wat verder weg voor de coördinatie als die beter bij je aansluiten.

Ik heb daar wel al aan gedacht. Niet dat ik per se nu al weg wil hoor. Maar als ik het met deze oncoloog zo houd, zit de vraag naar een andere oncoloog of zelfs een ander ziekenhuis waarbij mss de coördinatie beter is, er wel in. Maar was nog niet op zoek gegaan of dat wel kan/mag.

Over je huisarts schrijf ik maar niet veel. Dat vind ik gewoon niet professioneel. Ze hadden je meteen moeten inlichten bij je gesprek dat zij je niet kunnen bieden wat jij nodig hebt: een aanspreekpunt.

Nou, na wat er allemaal al gespeeld heeft daar en dat achterlijke belletje van gisteren,ben ik het wel zat ja. Maar waar vind je in hemelsnaam een nieuwe huisarts die dat wel gewoon biedt. Er zijn blijkbaar tekorten overal.
Alle reacties Link kopieren Quote
Muselet schreef:
06-11-2021 08:33
Goede morgen Nadal,

Had je een goede nacht?

Hier even een bloemetje om de dag mee te beginnen: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose: :redrose:
Hai Muselet,
Ja, heb weer heerlijk geslapen gelukkig. Ben alleen in m'n hoofd wattiger dan gisteren en dat vind ik dan weer ff moeilijk. Zo'n fijne dag en dan de dag erna weer minder. Maar ja, ik denk dat dat erbij hoort.

Bedankt voor je boeketje :lips: en een fijn weekend!
Alle reacties Link kopieren Quote
Hendrikje106 schreef:
06-11-2021 09:00
Goedemorgen Nadal, heerlijk om te lezen dat je weer wat stukjes van jezelf aan het terugvinden bent! Hopelijk vannacht een goede nacht gehad en de bijwerkingen nog steeds minimaal? Liefs 💋
Heerlijk hè. Word weer een beetje mens. Heerlijk geslapen en weinig echte bijwerkingen tot nu toe weer. Fijn weekend. :lips:
Alle reacties Link kopieren Quote
Merel7 schreef:
06-11-2021 09:45
Goede morgen Nadal, wil je alleen even een fijne dag wensen.🌷
Dat vind ik lief. Jij ook hè! :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Nadal, overstappen naar een andere oncoloog of een ander ziekenhuis mag sowieso. Ik ken ook meerdere mensen die dat gedaan hebben, omdat ze meer vertrouwen hadden in een ander ziekenhuis, maar ook omdat de communicatie met hun oncoloog stroef liep.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nadal schreef:
06-11-2021 13:04
Heerlijk hè. Word weer een beetje mens. Heerlijk geslapen en weinig echte bijwerkingen tot nu toe weer. Fijn weekend. :lips:
Wat fijn! Heel fijn weekend met je geliefden. Je bent een kanjer ( en ook als je je niet goed voelt! )
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Nadal,

Wat een respect ik heb voor je. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Ik ken je verder niet maar hoe jij nu met dips tussendoor weer een beetje op krabbelt en jezelf weer wat begint terug te vinden. Hoe je alles hier onder woorden brengt. Je bent een Power vrouw. Ook al voelt het soms misschien niet zo.

Sterkte met alles. Een stille meelezer.

:redrose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Nadal, ik was nog even aan het denken over je huisarts, en ik denk dat ik in jouw plaats wel een ander zou zoeken. Dat ze echt niet door lijken te hebben dat je ernstig ziek bent, vind ik niet een klein foutje. Sorry als ik nu op je oncoloog lijk, maar als je plan dit te overleven toch niet lukt, heb je misschien later je huisarts nog hard nodig, omdat die dan best een belangrijke rol kan krijgen. Ik zou zelf dan liever nu maar overstappen naar een andere. Een hele tijd geleden heb ik dat zelf ook gedaan, omdat ik geen vertrouwen meer had in mijn huisarts. Ik heb bij een de buren gevraagd wie hun huisarts was en of ze tevreden waren, en ben toen overgestapt.
Alle reacties Link kopieren Quote
vanlippebiesterveld schreef:
06-11-2021 12:07
Hoi Nadal, is er in jouw ziekenhuis geen epd?
Eeeeehm, ik dacht het wel, maar zeker weten doe ik dit niet. Zou ik eerst moeten inloggen

Ik heb zelf deze functie ook pas na een tijdje gevonden.
Toen ik ziek werd had ik ook een huisarts die ik niet kende. De praktijk was overgegaan naar een ander en ik was niet eens geïnformeerd over de naam. Ben overgegaan naar andere huisarts toen en daar heb ik weinig tot geen contact mee. Op een bepaald moment ga je kiezen voor de mensen waar je mee te maken wil hebben. Je hebt met zoveel mensen te maken.

Ook al zo'n fijne huisarts. Ik kijk even aan hoe ze nu op mijn mail reageren en dan beslis ik wel. Maar jij hebt alsnog geen contact. Ik ga het komende week maar even aanzien dan. Een paar medici verzamelen zou wel fijn zijn ja.


Ik heb een specialistisch vpk waarvan ik dacht dat zij mijn manusje voor alles was, maar zij liet deze week duidelijk weten dat dat de oncoloog is.
Ik blijf daarin redelijk stoïcijns. Stuur een vraag via epd en reageer beledigd wanneer er geen reactie komt.
Het verzorgende deel, de verpleegkundigen, zorgen ervoor dat je je wel goed gehoord voelt en begrepen wordt. Daarom is het zo belangrijk dat je juist met deze mensen contact hebt.

Hier lopen ook verpleegkundig specialisten rond, maar heb vooralsnog niet de indruk dat dit aanspreekpunten zijn. Fijn dat jij daarbij een fijn iemand hebt gevonden en gewoon stoïcijns naar haar blijft berichten, haha. Bij mij is duidelijk gemaakt, dat de oncoloog wel de eindverantwoordelijke is bij alles en zij ingeschakeld wordt indien nodig, maar ze is niet mijn contactpersoon. Over het verzorgende deel heb ik echt geen enkel klagen. Hier lopen echt schatten van mensen rond. Die week in het ziekenhuis toen ik uitgeput was, ben ik fantastisch geholpen en door 2 in het bijzonder ook erg bijgestaan de eerste dagen in paniek.

In het ziekenhuis waar ik heb gewerkt was er een groep mensen die allerlei activiteiten organiseerden voor Onco patiënten. Bijv. Kooklessen voor mensen die chemo ondergaan. Make up avonden. Inloopspreekuren en ook veel algemene info.
Tijdens mijn revalidatie heb ik gemerkt dat het groepsgebeuren enorm belangrijk is in je ziekteproces. Gewoon contact met mensen die ook ziek zijn en even wat doen. Je krijgt in zo’n groep zoveel tips en ziet hoe anderen met hun proces omgaan. Dat is er in het ziekenhuis waar ik nu ben totaal niet. Er is wel ergens een organisatie hier waar je terecht kunt als Onco patiënt, maar ben ik nog nooit geweest.

Dat klinkt inderdaad wel fijn voor de erkenning, herkenning en misschien zelfs gezelligheid. Hier is wel iets voor opmaken e.d., maar verder heb ik nog niets kunnen ontdekken, maar wie weet wat er nog is. Ik kan goed begrijpen dat het fijn is andere patiënten te zien en te spreken over hoe zij de dingen doen.

Hopelijk kun je snel weer eens wat verwenmomenten voor jezelf of samen plannen. Je raakt zo van slag dat je makkelijk dit soort zaken vergeet.

Zeg dat wel. Hoop ik als m'n krachten weer wat terug zijn ook weer te doen!

Vanmiddag dus maar even op pad voor griepvaccinatie en even gaan kijken voor nieuwe meubels. We hebben zelfs een huisbezichtiging gepland staan voor volgende week! Zo komen krakend weer structuren in je leven op gang die energie opleveren!

Oh wat leuk joh. Dat zie je gewoon allemaal nog zitten, dat biedt perspectief. Hoop dat de prik erin zit en niet te vervelend wordt,

Fijne dag Nadal 💐

Bedankt en een fijn weekend!
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
06-11-2021 13:32
Nadal, overstappen naar een andere oncoloog of een ander ziekenhuis mag sowieso. Ik ken ook meerdere mensen die dat gedaan hebben, omdat ze meer vertrouwen hadden in een ander ziekenhuis, maar ook omdat de communicatie met hun oncoloog stroef liep.
Dat is goed om in m'n achterhoofd te houden :thumbsup:
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
06-11-2021 12:59
Nadal, wat ik me nog afvroeg; ben je nog bezig met een second opinion? Ook omdat je eerder geloof ik schreef dat je niet helemaal de standaard chemo kreeg vanwege je Crohn?

Je kon wel electronisch uitslagen inzien, toch? Bij mij zit de optie econsults in te sturen in diezelfde omgeving.

Vanlippebiesterveld, heb jij je derde prik al gehad? Bij mij was de oproepbrief in de post kwijt geraakt. De laatste tijd komt post van het ziekenhuis vaker niet dan wel aan, dus ik ben de nieuwe maar bij de poli gaan ophalen toen ik toch in het ziekenhuis moest zijn.
Nu even niet. Doordat het vorige week zo slecht ging en ik nog op een antwoord wacht uit het EMC, staat het eigenlijk even on hold. Had van het EMC inmiddels ook wel antwoord verwacht, maar goed, ze zullen niet zitten te breien daar. Ik weet niet zeker of ik niet de standaard chemo heb gekregen, wel dat deze iets milder zou zijn voor de Crohn inderdaad.

Electronische ujtslagen kan ik zien inderdaad, ga ik daar eens zoeken naar die econsults. Dat zou fijn kunnen werken.

Dank je wel weer!!!
Alle reacties Link kopieren Quote
Elizabethie schreef:
06-11-2021 14:04
Wat fijn! Heel fijn weekend met je geliefden. Je bent een kanjer ( en ook als je je niet goed voelt! )
Lief van je. Jij ook een heerlijk weekend met je geliefden.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven