Gezondheid
alle pijlers
Waarschijnlijk alvleesklierkanker
donderdag 30 september 2021 om 08:19
Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
zaterdag 6 november 2021 om 19:00
Wat ontzettend lief van je Daantje2103, bedankt daarvoor. Ik breng het hier onder woorden zoals ik me op dat moment voel. Eigenlijk hebben jullie een soort live-verslag van me. Vorige weken ontzettende slechte, nu sinds een paar dagen voel ik ook de betere dingen weer komen. Het voelt soms zeker niet als powervrouw, maar ik hoop het over een tijdje enorm met je eens te zijn. BedanktDaantje2103 schreef: ↑06-11-2021 17:43Lieve Nadal,
Wat een respect ik heb voor je. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Ik ken je verder niet maar hoe jij nu met dips tussendoor weer een beetje op krabbelt en jezelf weer wat begint terug te vinden. Hoe je alles hier onder woorden brengt. Je bent een Power vrouw. Ook al voelt het soms misschien niet zo.
Sterkte met alles. Een stille meelezer.
zaterdag 6 november 2021 om 21:08
Lieve Nadal
Ik heb een zoon met iets totaal anders maar ook volop in het universitair kinderziekenhuis traject. En iets wat ik heb geleerd het afgelopen jaar is dat je voor zelf op moet blijven komen zo hebben wij nu een vast aanspreekpunt bij de huisarts was niet mogelijk maar door stug elke keer de zelfde arts te vragen ook werkte die maar 2 dagen per week staat het nu in zijn dossier dat dit zijn huisarts is. Hetzelfde geld voor de medicatie om de haverklap niet leverbaar. Recepten zoek en dergelijke van de week even flink boos geworden. Dit hebben we nodig nu niet volgende week maar vandaag wil er gerust een uur voor rijden. Dus wilt u voor mij gaan kijken waar ik moet zijn dank u. Uiteindelijk bleek het een stad verder gewoon op voorraad te zijn. En ze hadden me eigenlijk willen afschepen met een alternatief waar hij verschrikkelijke bijwerkingen van krijgt.
Mijn advies aan jou op basis van mijn ervaringen zorg voor een fijne huisarts iemand met wie je dingen ook nog even na kunt bespreken iemand die misschien wel kleine beetjes hoop durft te geven. En sta op je strepen of laat je man dat voor je doen. Je hebt recht op goede zorg en soms moet je daar even flink voor mopperen.
Heel veel sterkte.
Ik heb een zoon met iets totaal anders maar ook volop in het universitair kinderziekenhuis traject. En iets wat ik heb geleerd het afgelopen jaar is dat je voor zelf op moet blijven komen zo hebben wij nu een vast aanspreekpunt bij de huisarts was niet mogelijk maar door stug elke keer de zelfde arts te vragen ook werkte die maar 2 dagen per week staat het nu in zijn dossier dat dit zijn huisarts is. Hetzelfde geld voor de medicatie om de haverklap niet leverbaar. Recepten zoek en dergelijke van de week even flink boos geworden. Dit hebben we nodig nu niet volgende week maar vandaag wil er gerust een uur voor rijden. Dus wilt u voor mij gaan kijken waar ik moet zijn dank u. Uiteindelijk bleek het een stad verder gewoon op voorraad te zijn. En ze hadden me eigenlijk willen afschepen met een alternatief waar hij verschrikkelijke bijwerkingen van krijgt.
Mijn advies aan jou op basis van mijn ervaringen zorg voor een fijne huisarts iemand met wie je dingen ook nog even na kunt bespreken iemand die misschien wel kleine beetjes hoop durft te geven. En sta op je strepen of laat je man dat voor je doen. Je hebt recht op goede zorg en soms moet je daar even flink voor mopperen.
Heel veel sterkte.
zondag 7 november 2021 om 10:06
Ook ik wens je een fijn weekend. Over je epd, staan daar ook je behandelend artsen in? Daar vind je vaak de optie ‘bericht sturen’. In elk geval kan ik zo zelf de neuroloog / neurochirurg mailen. Soms reageert dan een co-/artsassistent, soms wordt er meteen een afspraak gemaakt en soms ligt het recept dan de volgende dag klaar bij de apotheek. Maar het fijne vind ik zelf dat ik er dan even een gestructureerd verhaal van kan maken, en de emotie er van afhaal.
Zoals mijn (en vermoed ik) jouw niet-ziek-zijn het zou hebben gedaan op mijn werk
Maar eerst een hopelijke mooie zondag voor je!
Zoals mijn (en vermoed ik) jouw niet-ziek-zijn het zou hebben gedaan op mijn werk
Maar eerst een hopelijke mooie zondag voor je!
zondag 7 november 2021 om 18:34
Dit
En over je huisarts, werkelijk onwaarschijnlijk, mijn mond viel open van het telefoontje over de oordruppels. Die heeft je medisch dossier niet geopend vrees ik
maandag 8 november 2021 om 12:48
Hoi Nadal, hoe gaat het ermee? Deze week nog chemo of ben je nog even vrij?
Vandaag heb ik weer chemo, de verlaagde hoeveelheid. Ben benieuwd.
Aden, heb m’n derde prik nog niet gehad. Ze zijn druk doende met het opstellen van lijst. Ik ga een uitnodiging krijgen. Mocht ik binnen 2 weken niks horen, dan aan de bel trekken.
Dit is zo’n werkwijze die dan na het gesprek irritatie oplevert. Ik moet een derde krijgen, dat weten ze, is al enige tijd bekend, maar waarom niet zsm…
Hoe is het met jou? Uitslag al gehad?
Vandaag heb ik weer chemo, de verlaagde hoeveelheid. Ben benieuwd.
Aden, heb m’n derde prik nog niet gehad. Ze zijn druk doende met het opstellen van lijst. Ik ga een uitnodiging krijgen. Mocht ik binnen 2 weken niks horen, dan aan de bel trekken.
Dit is zo’n werkwijze die dan na het gesprek irritatie oplevert. Ik moet een derde krijgen, dat weten ze, is al enige tijd bekend, maar waarom niet zsm…
Hoe is het met jou? Uitslag al gehad?
maandag 8 november 2021 om 13:00
Druk doende met het opstellen van de lijst? En daar zijn ze al twee maanden mee bezig? (Dat er derde prikken gingen komen, was al in september bekend.) Mijn ziekenhuis stuurt iedereen die dit jaar chemo gehad heeft een uitnodiging en vraagt mensen zelf te bepalen of ze een derde prik zinvol is. Nu moeten ze alleen nog in zee gaan met een bedrijf dat post ook echt bezorgt…
Ik heb vorige week een scan gehad en die was goed (yes!) dus ik kan even vooruit.
Succes met de chemo vandaag; hopelijk maakt de lagere dosis echt een verschil.
Nadal, morgen de laatste van deze kuur en dan een weekje pauze, toch? Ik heb geloof ik al wel eens geschreven dat het bij mij wel een beetje rust gaf toen de chemo, waar ik vooraf heel erg tegenop zag, eenmaal was gestart: toen was er duidelijkheid, en wat er aan de ziekte gedaan kon worden, werd gedaan. Werkt het bij jou ook een beetje zo?
Ik heb vorige week een scan gehad en die was goed (yes!) dus ik kan even vooruit.
Succes met de chemo vandaag; hopelijk maakt de lagere dosis echt een verschil.
Nadal, morgen de laatste van deze kuur en dan een weekje pauze, toch? Ik heb geloof ik al wel eens geschreven dat het bij mij wel een beetje rust gaf toen de chemo, waar ik vooraf heel erg tegenop zag, eenmaal was gestart: toen was er duidelijkheid, en wat er aan de ziekte gedaan kon worden, werd gedaan. Werkt het bij jou ook een beetje zo?
maandag 8 november 2021 om 16:18
Hoi lieve forummers. Ben ik weer. Slapen gaat nog steeds goed met een pilletje dan wel. Morgen weer chemo en dan een weekje vrij inderdaad. Na 3 kuren een scan. Agen, super dat jouw scan goed is 
.
VLB, hoop dat het weer gedaan is voor je vandaag. Sterkte weer.
Wat een gedoe ook voor die prik hè. Het is soms heel moeilijk blijkbaar. Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en de prik krijgen.
Ik heb nog niks van mijn huisarts gehoord nav mijn mail.
Gisteren en vandaag ben ik emotioneel. Ik heb al eens gezegd dat ik pms heb toch? Blijkbaar zijn mijn vruchtbare dagen begonnen. Wat meer gevoeligheid in m'n buik terwijl dat zo goed ging. Huilerig. Futloos. Vandaag eindelijk de oncologieverpleegkundige van de thuiszorg geweest. Daar ging ik ook van zweten. Alsof het dan echt zo is. Niet dat ik daar aan twijfelde hoor, maar rare gewaarwording allemaal.
Is dat voor jullie bekend dat je zo twijfelend en emotioneel kan zijn?
Ik heb wel het idee dat er iets gedaan wordt Agen, maar ik worstel heel erg met het, heb ik nog een kans. Potentieel is deze kanker met uitzaaiingen niet te genezen. En dat realiseer ik me wel en daar worstel ik mee, maar ik wil ook zo graag overleven, bij die paar procent mazzelaars horen. Maar dan denk ik weer, hoe reëel is dat nou. Tuurlijk ga je gewoon dood. Hoe moet je daar nou mee omgaan. Dat is toch onmogelijk. Ik ben dan wel weer een tandje sterker geworden, maar m'n sterke, zelfverzekerde ik en die er voor wil gaan, voel ik niet. Dat vind ik zo'n gemis.
Knuffel
. VLB, hoop dat het weer gedaan is voor je vandaag. Sterkte weer.
Wat een gedoe ook voor die prik hè. Het is soms heel moeilijk blijkbaar. Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en de prik krijgen.
Ik heb nog niks van mijn huisarts gehoord nav mijn mail.
Gisteren en vandaag ben ik emotioneel. Ik heb al eens gezegd dat ik pms heb toch? Blijkbaar zijn mijn vruchtbare dagen begonnen. Wat meer gevoeligheid in m'n buik terwijl dat zo goed ging. Huilerig. Futloos. Vandaag eindelijk de oncologieverpleegkundige van de thuiszorg geweest. Daar ging ik ook van zweten. Alsof het dan echt zo is. Niet dat ik daar aan twijfelde hoor, maar rare gewaarwording allemaal.
Is dat voor jullie bekend dat je zo twijfelend en emotioneel kan zijn?
Ik heb wel het idee dat er iets gedaan wordt Agen, maar ik worstel heel erg met het, heb ik nog een kans. Potentieel is deze kanker met uitzaaiingen niet te genezen. En dat realiseer ik me wel en daar worstel ik mee, maar ik wil ook zo graag overleven, bij die paar procent mazzelaars horen. Maar dan denk ik weer, hoe reëel is dat nou. Tuurlijk ga je gewoon dood. Hoe moet je daar nou mee omgaan. Dat is toch onmogelijk. Ik ben dan wel weer een tandje sterker geworden, maar m'n sterke, zelfverzekerde ik en die er voor wil gaan, voel ik niet. Dat vind ik zo'n gemis.
Knuffel
maandag 8 november 2021 om 16:27
Schrale troost, maar je beschrijft je worsteling wel heel duidelijk. Als je daar behoefte aan hebt, zijn er gespecialiseerde psychologen die ondersteuning kunnen bieden, zodat je niet helemaal in je eentje hoeft te worstelen. Verwijzing kan via de huisarts. Die heeft tenslotte nog wat goed te maken…
Ik denk wel dat zelfs de koelste kikker van jouw traject emotioneel wordt, Nadal.
Geen antwoord geven als je geen zin hebt, maar wat doet de oncologie verpleegkundige die bij je thuis komt precies?
Derde prik zit er bij mij in. Ik ben de oproep zelf gaan halen toen ik toch in de buurt was.
Ik denk wel dat zelfs de koelste kikker van jouw traject emotioneel wordt, Nadal.
Geen antwoord geven als je geen zin hebt, maar wat doet de oncologie verpleegkundige die bij je thuis komt precies?
Derde prik zit er bij mij in. Ik ben de oproep zelf gaan halen toen ik toch in de buurt was.
maandag 8 november 2021 om 17:46
Het is ook onmogelijk om te gaan met de mogelijkheid van doodgaan. Ik kom hier dagelijks ff kijken hoe het met je gaat en dan denk ik het is toch een ongelooflijke opgave om ieder dag op te staan in een nare droom/nachtmerrie en wetend dat je misschien een jaar te leven hebt....het is gewoon niet voor te stellen., dus ik snap dat je de hoop hebt om toch bij die 5 procent te willen horen...zo zou ik het precies ook doen..hopen
dinsdag 9 november 2021 om 09:19
Nadal, ik herken dat twijfelende en emotionele, huilerige heel erg.
In verband met die hoop: meestal leven we nogal onbevangen, zonder ons bewust te zijn van eindigheid. Het liefst willen we zo blijven doorgaan.
En op z´n minst een sprankeltje hoop heb je nodig om in die modus verder te kunnen leven.
Ook zonder die hoop, met volle bewustzijn van de eindigheid, valt er te leven, neem ik aan. Maar dat soort leven kennen we niet, we weten niet hoe we dat moeten doen. Dat is iets dat je zou moeten ´leren´. Eerlijk gezegd geen idee hoe je dat leerproces zou kunnen aanpakken.
In verband met die hoop: meestal leven we nogal onbevangen, zonder ons bewust te zijn van eindigheid. Het liefst willen we zo blijven doorgaan.
En op z´n minst een sprankeltje hoop heb je nodig om in die modus verder te kunnen leven.
Ook zonder die hoop, met volle bewustzijn van de eindigheid, valt er te leven, neem ik aan. Maar dat soort leven kennen we niet, we weten niet hoe we dat moeten doen. Dat is iets dat je zou moeten ´leren´. Eerlijk gezegd geen idee hoe je dat leerproces zou kunnen aanpakken.
dinsdag 9 november 2021 om 17:40
dinsdag 9 november 2021 om 18:42
Nadal, slaap maar lekker vandaag. De emotionele achtbaan beschrijf je goed. Er is helaas zo weinig bekend wat chemo doet met je brein. Je wordt niet alleen makkelijk boos op medici, ook je verdriet steekt op meest merkwaardige momenten op. Mijn man snapt dat soms moeilijk, voelt zich te verantwoordelijk voor mijn geluk.
Je hoort het in dit proces wel vaker, het hoort er allemaal bij.
Je hoort het in dit proces wel vaker, het hoort er allemaal bij.
woensdag 10 november 2021 om 12:29
En terecht! Als hij langs komt: niet hem gaan geruststellen hoor. Laat hij zich maar eens even fiks schuldig voelen en jou tot zijn patient met prioriteit 1 maken.
Fijn dat je nu even 14 dagen rust hebt.
woensdag 10 november 2021 om 16:21
Nadal, helemaal in het begin liep de communicatie tussen mij en mijn huisarts ook niet zo geweldig, hoewel lang niet zo dramatisch als bij jou. Ik heb dus ook zo’n ‘ik schaam me dood’ telefoontje van mijn huisarts gehad (met een verklaring van hoe het mis gegaan was en wat ze eraan deden om dat niet weer te laten gebeuren). Bij mij gaat het vanaf dat moment ook goed. Heb je er nog vertrouwen in dat dat bij jouw huisarts ook kan, of is het vertrouwen teveel beschadigd?
woensdag 10 november 2021 om 16:28
Dat hoop ik met je mee. Je hebt wel wat anders aan je hoofd.
woensdag 10 november 2021 om 18:15
Hoi hoi, de dag erna slaap ik me een slag in de rondte. Vandaag ook weer. Alsof die kuur inslaat en ik daarna weer opbouwen kan.
Het vertrouwen in de huisarts zelf staat nog wel voor me open. Het kan theoretisch zijn dat 3 meldingen om me te bellen niet bij hem terecht gekomen zijn. Hij heeft net die praktijk overgenomen. Alhoewel ik het te lomp voor woorden vind hoor. Als hij me vanaf nu laat zien dat hij wel te vertrouwen is, hoop ik dat het toch lukt een band op te bouwen. En anders weet ik het niet. Vanmiddag wel een kleine glimlach. De thuiszorg verpleegkundige had ik ook verteld over de huisarts en dat blijkbaar een aantekening gemaakt en heeft hem vandaag ook gebeld. Om hem in actie te zetten. Na onze afspraak belt ze hem weer of hij een goed beeld heeft gekregen van alles. Top verpleegkundige.
Het vertrouwen in de huisarts zelf staat nog wel voor me open. Het kan theoretisch zijn dat 3 meldingen om me te bellen niet bij hem terecht gekomen zijn. Hij heeft net die praktijk overgenomen. Alhoewel ik het te lomp voor woorden vind hoor. Als hij me vanaf nu laat zien dat hij wel te vertrouwen is, hoop ik dat het toch lukt een band op te bouwen. En anders weet ik het niet. Vanmiddag wel een kleine glimlach. De thuiszorg verpleegkundige had ik ook verteld over de huisarts en dat blijkbaar een aantekening gemaakt en heeft hem vandaag ook gebeld. Om hem in actie te zetten. Na onze afspraak belt ze hem weer of hij een goed beeld heeft gekregen van alles. Top verpleegkundige.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
