Gezondheid
alle pijlers
Weerstand
woensdag 13 december 2023 om 16:42
Een beetje vage titel, maar het is ook een vaag verhaal. Sinds een jaar of 10 (maar misschien ook al wel mijn hele leven, dat is niet duidelijk te achterhalen) heb ik te weinig afweercellen in mijn bloed. Gelukkig zijn de ernstige oorzaken (leukemie, hiv, beenmergziektes) uitgesloten en het vermoeden is nu dat die afweercellen door iets "auto-immuunachtigs" worden afgebroken. Verder kunnen de specialisten er ook niet zoveel over zeggen en ik heb het idee dat ze eigenlijk ook niet weten wat ze ermee aan moeten.
De lockdown en de hele Coronaperiode was qua gezondheid een verademing. Zelden zo goed en fit de winter door gekomen.
Vorige winter was al zwaarder en nu ben ik al weer weken aan het tobben. Nu ook weer bijna 2 weken ziek. Geen koorts, wel voel ik mij ronduit belabberd en kan ik bijna niets. Het lastige is dat zowel ik als de specialisten niet weten of dit aan die afweercellen ligt. En ik merk dat ik het toch wil weten. Maar ja, schiet ik er iets mee op om het te weten? Bij de internisten loop ik een beetje dood (ze schrikken van de waarden, doen dan verder onderzoek, sluiten ernstige ziektes uit en dan houdt het een beetje op). Het is dus niets ernstigs, ik ga er niet aan overlijden, maar het heeft wel grote invloed op mijn welbevinden en mijn directe omgeving (o.a. gezin).
Ik ben vooral benieuwd of iemand heeft met een dergelijke situatie en wat je dan doet. Toch blijven aandringen op verder onderzoek (wat tot nu toe niets heeft opgeleverd, dus grote kans dat men er gewoon nooit achterkomt en als men er achter komt is de vraag of er iets aan te behandelen is) of het er bij laten?
Ik vind deze afweging echt enorm lastig.
De lockdown en de hele Coronaperiode was qua gezondheid een verademing. Zelden zo goed en fit de winter door gekomen.
Vorige winter was al zwaarder en nu ben ik al weer weken aan het tobben. Nu ook weer bijna 2 weken ziek. Geen koorts, wel voel ik mij ronduit belabberd en kan ik bijna niets. Het lastige is dat zowel ik als de specialisten niet weten of dit aan die afweercellen ligt. En ik merk dat ik het toch wil weten. Maar ja, schiet ik er iets mee op om het te weten? Bij de internisten loop ik een beetje dood (ze schrikken van de waarden, doen dan verder onderzoek, sluiten ernstige ziektes uit en dan houdt het een beetje op). Het is dus niets ernstigs, ik ga er niet aan overlijden, maar het heeft wel grote invloed op mijn welbevinden en mijn directe omgeving (o.a. gezin).
Ik ben vooral benieuwd of iemand heeft met een dergelijke situatie en wat je dan doet. Toch blijven aandringen op verder onderzoek (wat tot nu toe niets heeft opgeleverd, dus grote kans dat men er gewoon nooit achterkomt en als men er achter komt is de vraag of er iets aan te behandelen is) of het er bij laten?
Ik vind deze afweging echt enorm lastig.
woensdag 13 december 2023 om 18:20
Ik heb een auto immuunziekte en als die actief is heb ik hetzelfde als jij. Voor de diagnose had ik ook haast geen witte bloedcellen en was ook heel beroerd. Is het een optie om de griepprik te halen? Wellicht word je daar wel eerst ook ziek van maar werkt het daarna wel? Bij mij ging het ook zo. Gokken of ik er ziek van werd maar het werkte wel.
woensdag 13 december 2023 om 22:47
Wat voor een auto-immuunziekte heb je? Mag ook in PB. Ze denken hier ook aan afbraak door een auto-immuunziekte, maar men weet niet welke.EefjeEverzwijn schreef: ↑13-12-2023 18:20Ik heb een auto immuunziekte en als die actief is heb ik hetzelfde als jij. Voor de diagnose had ik ook haast geen witte bloedcellen en was ook heel beroerd. Is het een optie om de griepprik te halen? Wellicht word je daar wel eerst ook ziek van maar werkt het daarna wel? Bij mij ging het ook zo. Gokken of ik er ziek van werd maar het werkte wel.
donderdag 14 december 2023 om 10:01
Ja, zo werkt een ziekenhuis. Ze lappen ze op met de diagnoses en medicijnen die ze hebben, en gaat iets buiten of boven hun vermogen dan sturen ze je naar huis. Als je labiel lijkt dan krijg je ook nog een psychische diagnose om je hals. Je moet de evenwichtigheid zelve blijven ook al ben je doodsbang voor je toekomst. Je zoekt het dan maar zelf uit. En als je flink wat centjes hebt kun je daarna nog wat onderzoek doen op je computer en dan daar achteraan gaan. Misschien woont er in Amerika of India nog een arts die daar een specialisme van heeft gemaakt.
Belangrijke familie werkt natuurlijk ook.
Belangrijke familie werkt natuurlijk ook.
Dan moet het maar zoals het kan
donderdag 14 december 2023 om 11:54
Als ik jou was zou ik proberen of je met een verwijzing naar een immunoloog verder komt. Die is meer dan een algemeen internist gespecialiseerd in zowel verminderde afweer als in auto-immuunziekten.
En als het probleem groot genoeg is, zijn er vast ook voor jou oplossingen. Ik bleek vooraf bij de behandeling van mijn auto-immuunziekte een hypogammaglobulinemie te hebben, te weinig afweerstoffen. De behandeling ging bestaan uit het uitschakelen van mijn b-cellen, dus ik wilde graag weten wat er moest gebeuren als dit een probleem zou gaan worden. Dat bleek het toedienen van antistoffen per infuus (IVIG). Is tot u toe niet nodig, ook al heb ik al bijna twee jaar 0 b-cellen nu.
En als het probleem groot genoeg is, zijn er vast ook voor jou oplossingen. Ik bleek vooraf bij de behandeling van mijn auto-immuunziekte een hypogammaglobulinemie te hebben, te weinig afweerstoffen. De behandeling ging bestaan uit het uitschakelen van mijn b-cellen, dus ik wilde graag weten wat er moest gebeuren als dit een probleem zou gaan worden. Dat bleek het toedienen van antistoffen per infuus (IVIG). Is tot u toe niet nodig, ook al heb ik al bijna twee jaar 0 b-cellen nu.
donderdag 14 december 2023 om 15:55
Dit speelt wel mee in mijn achterhoofd. Bij de internist (en hematoloog) kom ik niet verder (nadat beenmergpuncties niet afwijkend waren (gelukkig)). Ik heb ook het idee dat zij de indruk hebben, dat ik relatief weinig klachten heb. Maar ik vind de invloed op mijn dagelijks leven juist behoorlijk groot. Werken is echt problematisch als ik regelmatig weken heel slecht ben. Hier loop ik al jaren tegenaan.Irma_3110 schreef: ↑14-12-2023 11:54Als ik jou was zou ik proberen of je met een verwijzing naar een immunoloog verder komt. Die is meer dan een algemeen internist gespecialiseerd in zowel verminderde afweer als in auto-immuunziekten.
En als het probleem groot genoeg is, zijn er vast ook voor jou oplossingen. Ik bleek vooraf bij de behandeling van mijn auto-immuunziekte een hypogammaglobulinemie te hebben, te weinig afweerstoffen. De behandeling ging bestaan uit het uitschakelen van mijn b-cellen, dus ik wilde graag weten wat er moest gebeuren als dit een probleem zou gaan worden. Dat bleek het toedienen van antistoffen per infuus (IVIG). Is tot u toe niet nodig, ook al heb ik al bijna twee jaar 0 b-cellen nu.
Misschien moet ik maar weer eens moed verzamelen om naar de huisarts te gaan voor een (eventuele) verwijzing.
donderdag 14 december 2023 om 16:48
Alles is relatief... Ik kijk naar een langdurige opname op IC of brandwondencentrum, met een grote kans dat dit uitloopt op overlijden. Om dat te voorkomen heb ik nu maar "een half immuunsysteem", zonder b-lymfocyten. Maar vaak niet kunnen werken is ook vervelend natuurlijk.
Overleg met een specialist wat voor jou een goede optie zou kunnen zijn. Wellicht dat ze IVIG willen geven.
Overleg met een specialist wat voor jou een goede optie zou kunnen zijn. Wellicht dat ze IVIG willen geven.
zondag 17 december 2023 om 23:02
Mijn dochter (is nog jong/middelbare school) heeft dit ook. Zij heeft een aangetoonde auto-immuun ziekte die al jaren onder controle is. Maar zodra het september is stort ze in. Duurt tot maart/april en dan gaat het beter. Heb dezelfde verademing gehad met de corona periode, en de conclusie getrokken dat haar lijf heel veel energie moet steken om de auto-immuun ziekte te lijf te gaan, en dus niet zo veel reserve heeft om griepachtige zaken aan te vallen.
Dit najaar ben ik strak op voeding gaan letten.
Wat bij haar niet lijkt te helpen zijn vitaminesupplementen, maar wat wel lijkt te helpen is veel groente en fruit.
Naast gezonde avondmaaltijden krijgt ze iedere dag ten minste 2 kiwi’s, een banaan en een appel (vers), plus een ons aardbeien en een ons blauwe bessen/bramen (uit de vriezer). Het meeste fruit gaat in de blender tot een smoothie van 0,5 liter die ze na school drinkt.
De afgelopen maanden slechts 2x een week thuis geweest, en af en toe een middag eerder naar huis om bij te tanken, ipv bijvoorbeeld vorig jaar 6 weken ziek thuis vanaf september tot nu.
Dit najaar ben ik strak op voeding gaan letten.
Wat bij haar niet lijkt te helpen zijn vitaminesupplementen, maar wat wel lijkt te helpen is veel groente en fruit.
Naast gezonde avondmaaltijden krijgt ze iedere dag ten minste 2 kiwi’s, een banaan en een appel (vers), plus een ons aardbeien en een ons blauwe bessen/bramen (uit de vriezer). Het meeste fruit gaat in de blender tot een smoothie van 0,5 liter die ze na school drinkt.
De afgelopen maanden slechts 2x een week thuis geweest, en af en toe een middag eerder naar huis om bij te tanken, ipv bijvoorbeeld vorig jaar 6 weken ziek thuis vanaf september tot nu.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
