
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

woensdag 22 mei 2019 om 23:44
Ja, met een andere arts en een andere arbeidsdeskundige.
Zonder jurist, die gaat niet mee.


donderdag 23 mei 2019 om 00:00
Ik ben een zeikerd, ik weet het. Maar ik sta nog niet te juichen om morgen op vakantie te gaan. Ik vind het opeens een hele onderneming, zie overal beren op de weg en kan alleen maar denken aan hoe intensief het zal zijn.
Ik ben de laatste tijd zo gesteld op mijn rust, lekker thuis wat aanklooien en niet per se de deur uit te hoeven, dat ik hier wel wat onrustig van wordt.
Daarnaast vind ik het lastig om nu mijn grenzen aan te geven. Ik heb het gevoel dan de spelbreker te zijn.
Net maar even met man erover gepraat.
Ik ben benieuwd hoe het zal gaan.
Ik ben de laatste tijd zo gesteld op mijn rust, lekker thuis wat aanklooien en niet per se de deur uit te hoeven, dat ik hier wel wat onrustig van wordt.
Daarnaast vind ik het lastig om nu mijn grenzen aan te geven. Ik heb het gevoel dan de spelbreker te zijn.
Net maar even met man erover gepraat.
Ik ben benieuwd hoe het zal gaan.

donderdag 23 mei 2019 om 00:15
Je bent geen zeikerd en het ís ook een hele onderneming. Bovendien ga je niet alleen met je man op pad, maar ook met je schoonouders. Dat zijn nog meer mensen om rekening mee te houden.
Wat mij helpt, is om vóór de dag/activiteit begint, alvast een grove planning door te spreken. Die kan natuurlijk nog veranderen. Maar dan kun je al meteen aangeven dat je op moment x en y even gaat rusten op de kamer. En dat activiteit a en b door jou als toeschouwer worden meebeleefd. Dan haak je niet onverwacht af, maar ligt het al in de planning.
Ik merk dat als je onverwacht afhaakt, mensen erdoor worden overvallen en het vaak opvatten als een teken dat je het niet naar je zin hebt of dat zij ook iets anders moeten doen.
Hoe duidelijker ik het van te voren zeg, hoe makkelijker het gaat en hoe meer begrip.
Maar het blijft lastig.
Hoe laat gaan jullie morgen weg?
Wat mij helpt, is om vóór de dag/activiteit begint, alvast een grove planning door te spreken. Die kan natuurlijk nog veranderen. Maar dan kun je al meteen aangeven dat je op moment x en y even gaat rusten op de kamer. En dat activiteit a en b door jou als toeschouwer worden meebeleefd. Dan haak je niet onverwacht af, maar ligt het al in de planning.
Ik merk dat als je onverwacht afhaakt, mensen erdoor worden overvallen en het vaak opvatten als een teken dat je het niet naar je zin hebt of dat zij ook iets anders moeten doen.
Hoe duidelijker ik het van te voren zeg, hoe makkelijker het gaat en hoe meer begrip.
Maar het blijft lastig.
Hoe laat gaan jullie morgen weg?
donderdag 23 mei 2019 om 06:17
suzyqfive schreef: ↑22-05-2019 20:42Ik was altijd vreselijk ongesteld (twee weken full monty) en daarom heb ik op mijn 32e mijn baarmoederslijmvlies laten verwijderen. Nu ben ik hormonaal nog wel ongesteld maar heb eigenlijk geen bloeding meer. Van de pil werd ik helemaal niet vrolijk.
Kan natuurlijk alleen maar als je geen kinderwens meer hebt. Want je mag niet meer zwanger worden als je geen baarmoederslijmvlies meer hebt. Ik was toen al gesteriliseerd.
IK heb hier zo vaak om gevraagd bij mijn huisarts, maar kreeg het steeds niet. Nu heb ik een mirena. Ik baal daar vreselijk van, niet alleen van die mirena, maar ook omdat de huisarts me jaren heeft laten modderen met dergelijke menstruaties onder het motto "we proberen dit nog even" (pil, andere pil, enz) want dat doet de gynaecoloog ook". En .. "het is de overgang, het gaat over" Ondertussen hoor ik van veel vrouwen, veel jonger dan ik, die het wél kregen.
Geen tijd meer, moet weg nu
Lise, fijne vakantie

Later is nu
donderdag 23 mei 2019 om 06:31
Vervelend.Char2000 schreef: ↑22-05-2019 21:22Ik slik wel de pil (en vergeet het gelukkig nooit), want anders ben ik zo ontzettend moe als ik ongesteld ben. Ik kan dan echt wel de hele dag slapen en om dat nou 1/4e van de tijd te hebben.
Ik heb wel ook bijgelezen maar het is allemaal niet blijven hangen.
Ik ben namelijk al een paar weken heel duizelig en ze weten eigenlijk niet zo goed waar dat door komt. Ik merk ook wel dat ik de afgelopen dagen wat te veel heb gedaan, dus nu lekker rustig aan doen.

Ik ben ook vaak duizelig geweest, vooral op vakanties. Denk nu dat het aan de luchtdruk ofzo lag. Heb er hier bij een bepaald weersoort ook last van, maar niet zo erg meer dat het m'n leven beïnvloed, gelukkig.
Later is nu
donderdag 23 mei 2019 om 06:34
Misschien moeten een aantal leden van het kabinet een weekje in zo'n huis slapen dan. Bij storm.lientje69 schreef: ↑22-05-2019 22:40![]()
Heeft man ook niet gekeken ?
Die van mij zou gelijk elk scheurtje na gaan meten.
Hij is ook een aantal jaar terug op de koffie geweest bij Annemarie Heiten ?
Uit Bedum.
Jullie vast wel bekend.
Ze heeft inmiddels een nieuw huis ( van de documantaire over de bevingen , die mevrouw dus) maar man was er met harde wind en zei later: bij elke windvlaag kraakte alles als een gek en was ik als de dood dat het zou instorten.
We hebben een keer erge schade gehad, die is gerepareerd. We gaan er nu eigenlijk van uit dat het te zien zal zijn, ofzo. Ik weet wel dat we nog een enorme scheur in een tussenmuur hebben, waarschijnlijk ook van die ene keer, maar daar hangen de jassen voor, dus dat hebben we toen nooit gezien.
Zei net dat ik geen tijd had, maar ben met de hond uit geweest en heb nog paar minuten, voordat ik naar stembureau moet.
Later is nu
donderdag 23 mei 2019 om 06:35
Tuurlijk Severus!Severus_Snape schreef: ↑22-05-2019 22:50Mag ik met jullie meeschrijven? Ik zied at het ook over andere dingen gaat vandaar even de vraag. Ik sta op de wachtlijst voor een chronische pijnrevalidatie traject en dit is zeg maar de laatste hoop dat het iets doet. En ik kerk dat ik het erg spannend vind en er soms ook emotioneel van word, dus heb ook soms behoefte om met mensen buiten mijn vertrouwde kringetje te praten.

Later is nu
donderdag 23 mei 2019 om 07:30
Dank jullie voor het warme welkom. Even snel een paar vragen beantwoorden voordat ik ga werken.
Ik heb sinds mijn 16e ongeveer al gewrichtsklachten. Werd afgeschoven destijds op groeipijn en overbelasting. Ik voelde zelf al dat dit miet klopte en na een second opinion doorgestuurd voor een MRI op Mn 18e. Daar kwam patello syndroom uit; slijtage van het kraakbeen. Jaren gewoon verder gegaan met pijn maar die verspreidde zich steeds meer over Mn hele lichaam en dit schooljaar gaat het gewoon niet goed. Terug naar de reumatoloog en een diagnose of 3 rijker allemaal in de reumatische aandoeningen.
Revalidatie traject is idd ook gericht op omgaan met pijn, maar ook grenzen aangeven en fysiek sterker worden enzo. Weggaan multidisciplinair aan de slag maar hoe en wat precies is nog even afwachten.
Ik probeer positief te blijven, kan heel oud worden met deze klachten, maar af en toe vliegt het me even aan.
Ik heb sinds mijn 16e ongeveer al gewrichtsklachten. Werd afgeschoven destijds op groeipijn en overbelasting. Ik voelde zelf al dat dit miet klopte en na een second opinion doorgestuurd voor een MRI op Mn 18e. Daar kwam patello syndroom uit; slijtage van het kraakbeen. Jaren gewoon verder gegaan met pijn maar die verspreidde zich steeds meer over Mn hele lichaam en dit schooljaar gaat het gewoon niet goed. Terug naar de reumatoloog en een diagnose of 3 rijker allemaal in de reumatische aandoeningen.
Revalidatie traject is idd ook gericht op omgaan met pijn, maar ook grenzen aangeven en fysiek sterker worden enzo. Weggaan multidisciplinair aan de slag maar hoe en wat precies is nog even afwachten.
Ik probeer positief te blijven, kan heel oud worden met deze klachten, maar af en toe vliegt het me even aan.
"After all this time?" "Always."

donderdag 23 mei 2019 om 07:53
Welkom Severus.
Je verhaal is bij mij ongeveer hetzelfde gegaan. Ik heb al jarenlang vage spier/gewrichtsklachten en een gevoelige onderrug, maar dat werd steeds weggewuifd door huisartsen 'dat ik nog in de groei ben, en dat ik lang ben'
Ik had steeds het idee dat het meer was, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen.
2 jaar geleden was ik het zat en ben ik nogmaals naar mijn huisarts gegaan. Dit keer een andere (want: verhuisd). Die stuurde me weer door naar fysio (al tig fysio's gezien in al die jaren) en die zei na een tijdje: Ik ga je weer terugverwijzen naar de huisarts want er is meer aan de hand.
Ik was bang voor reuma, want dat komt ook in de familie voor. Huisarts dacht daar niet echt aan maar liet toch bloed prikken. Godzijdank geen reuma, maar wat dan wel?
En eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog. Dat had ik al eerder gezegd tegen huisarts, 'maar eerst maar langs de fysio'.
Je bent zo een paar jaar verder. En eindelijk, toen ik bij de reumatoloog kwam, viel alles op zijn plek. Na 10 minuten zei hij al: Ik denk dat je hypermobiel bent. Hij noemde de symptomen op en álles viel op zijn plek. En ik bleek het inderdaad te zijn.
Je verhaal is bij mij ongeveer hetzelfde gegaan. Ik heb al jarenlang vage spier/gewrichtsklachten en een gevoelige onderrug, maar dat werd steeds weggewuifd door huisartsen 'dat ik nog in de groei ben, en dat ik lang ben'
Ik had steeds het idee dat het meer was, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen.
2 jaar geleden was ik het zat en ben ik nogmaals naar mijn huisarts gegaan. Dit keer een andere (want: verhuisd). Die stuurde me weer door naar fysio (al tig fysio's gezien in al die jaren) en die zei na een tijdje: Ik ga je weer terugverwijzen naar de huisarts want er is meer aan de hand.
Ik was bang voor reuma, want dat komt ook in de familie voor. Huisarts dacht daar niet echt aan maar liet toch bloed prikken. Godzijdank geen reuma, maar wat dan wel?
En eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog. Dat had ik al eerder gezegd tegen huisarts, 'maar eerst maar langs de fysio'.
Je bent zo een paar jaar verder. En eindelijk, toen ik bij de reumatoloog kwam, viel alles op zijn plek. Na 10 minuten zei hij al: Ik denk dat je hypermobiel bent. Hij noemde de symptomen op en álles viel op zijn plek. En ik bleek het inderdaad te zijn.
donderdag 23 mei 2019 om 08:30
Natuurlijk mag je meeschrijven Severus!
En we schrijven idd over van alles en nog wat. Maar niet alleen over de pijn, dan zou het zo'n ongezellig klaag en moppertopic worden. Vol negativiteit.
En daar heb je al chronisch pijn patiënt al genoeg mee te maken.
Maar het is gewoon fijn om als je ergens mee zit, te kunnen vragen, her, hebben jullie dat ook? En hoe kijken jullie daar even aan of hoe gaan jullie ermee om? Iemand tips.
Je voelt je gewoon begrepen hier op dit topic en we oordelen niet.
Dus welkom!
En we schrijven idd over van alles en nog wat. Maar niet alleen over de pijn, dan zou het zo'n ongezellig klaag en moppertopic worden. Vol negativiteit.
En daar heb je al chronisch pijn patiënt al genoeg mee te maken.
Maar het is gewoon fijn om als je ergens mee zit, te kunnen vragen, her, hebben jullie dat ook? En hoe kijken jullie daar even aan of hoe gaan jullie ermee om? Iemand tips.
Je voelt je gewoon begrepen hier op dit topic en we oordelen niet.
Dus welkom!
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 23 mei 2019 om 08:35
Goedemorgen.
Ik ben al héél actief geweest en heb bijna 5 km gelopen.
Afwisselend gewandeld en wat gejogd.
Merk dat mijn spierkracht hard afgenomen is dus hoog tijd daar weer wat aan te doen.
Nu puffend en hijgend als een stoomlocomotief op de bank.
Ik was zó op mezelf gefocust en in mezelf gekeerd dat ik de buren niet eens hoorde groeten. Toen begonnen ze te schreeuwen en zwaaien, ze lagen in een deuk samen. ( 2 buurmannen in gesprek)
Afijn, ik ga maar eens ontbijten.
Later vandaag naar moeder om met haar boodschappen te doen.
En ik heb nog veel meer gepland staan maar zie wel hoe ver ik kom vandaag.
Ik ben al héél actief geweest en heb bijna 5 km gelopen.
Afwisselend gewandeld en wat gejogd.
Merk dat mijn spierkracht hard afgenomen is dus hoog tijd daar weer wat aan te doen.
Nu puffend en hijgend als een stoomlocomotief op de bank.
Ik was zó op mezelf gefocust en in mezelf gekeerd dat ik de buren niet eens hoorde groeten. Toen begonnen ze te schreeuwen en zwaaien, ze lagen in een deuk samen. ( 2 buurmannen in gesprek)

Afijn, ik ga maar eens ontbijten.
Later vandaag naar moeder om met haar boodschappen te doen.
En ik heb nog veel meer gepland staan maar zie wel hoe ver ik kom vandaag.
lientje69 wijzigde dit bericht op 23-05-2019 09:01
0.32% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!


donderdag 23 mei 2019 om 08:53
Welkom Severus.
Ik heb ook zo'n traject gevolgd en heb er veel geleerd. Het fysiek sterker worden is me niet zo gelukt, maar ik weet nu beter wat ik wel en niet kan. En ik voel beter mijn grenzen aan.
Lise, je bent geen zeur. Ik vind dat Doro goede tips geeft.
Ik ga zo maar eens opstaan en gaan stemmen.
Succes vandaag Dreamer. Heb je een goede stoel?
Vakantie is geboekt. We gaan voor het eerst zonder de kinderen. Ik vind het spannender dan de rest van het gezin. En daar word ik fijntjes op gewezen.
We hebben voor 5 dagen een huisje in Zeeland. Heerlijk!
Ik heb ook zo'n traject gevolgd en heb er veel geleerd. Het fysiek sterker worden is me niet zo gelukt, maar ik weet nu beter wat ik wel en niet kan. En ik voel beter mijn grenzen aan.
Lise, je bent geen zeur. Ik vind dat Doro goede tips geeft.
Ik ga zo maar eens opstaan en gaan stemmen.
Succes vandaag Dreamer. Heb je een goede stoel?
Vakantie is geboekt. We gaan voor het eerst zonder de kinderen. Ik vind het spannender dan de rest van het gezin. En daar word ik fijntjes op gewezen.
We hebben voor 5 dagen een huisje in Zeeland. Heerlijk!
donderdag 23 mei 2019 om 09:01



donderdag 23 mei 2019 om 10:30
Wat balen Cesium 
Ik heb niet echt top geslapen. Duurde gisteren wel even voordat ik in slaap viel.
Vanmorgen nog een pijnstiller ingenomen, die begint nu wel te werken gelukkig.
Ben verder nog wat moe. En af en toe nog wat krampen.
Ik heb vanmorgen gewerkt, maar ging eerder naar huis omdat cliënt weg moest. Normaal blijf ik dan in de stad wat rondhangen maar om er nu 3 uur te dwalen vind ik iets te veel van het goede. Dus maar weer naar huis gereden. Vanmiddag nog naar een andere cliënt maar daar hoef ik niet veel te doen.
Ik kreeg van iemand de tip om het spiraal op een vrijdag te laten plaatsen. Dat begrijp ik nu beter, maar het probleem is dat mijn huisarts op vrijdag niet werkt. Maar misschien wel over 5 jaar
En ik wil echt geen man. 1 van onze huisartsen (we hebben er 4) is echt knap. En jong.

Ik heb niet echt top geslapen. Duurde gisteren wel even voordat ik in slaap viel.
Vanmorgen nog een pijnstiller ingenomen, die begint nu wel te werken gelukkig.
Ben verder nog wat moe. En af en toe nog wat krampen.
Ik heb vanmorgen gewerkt, maar ging eerder naar huis omdat cliënt weg moest. Normaal blijf ik dan in de stad wat rondhangen maar om er nu 3 uur te dwalen vind ik iets te veel van het goede. Dus maar weer naar huis gereden. Vanmiddag nog naar een andere cliënt maar daar hoef ik niet veel te doen.
Ik kreeg van iemand de tip om het spiraal op een vrijdag te laten plaatsen. Dat begrijp ik nu beter, maar het probleem is dat mijn huisarts op vrijdag niet werkt. Maar misschien wel over 5 jaar


donderdag 23 mei 2019 om 10:39
Moyrrie- schreef: ↑23-05-2019 08:53Welkom Severus.
Ik heb ook zo'n traject gevolgd en heb er veel geleerd. Het fysiek sterker worden is me niet zo gelukt, maar ik weet nu beter wat ik wel en niet kan. En ik voel beter mijn grenzen aan.
Lise, je bent geen zeur. Ik vind dat Doro goede tips geeft.
Ik ga zo maar eens opstaan en gaan stemmen.
Succes vandaag Dreamer. Heb je een goede stoel?
Vakantie is geboekt. We gaan voor het eerst zonder de kinderen. Ik vind het spannender dan de rest van het gezin. En daar word ik fijntjes op gewezen.
We hebben voor 5 dagen een huisje in Zeeland. Heerlijk!
Haha, herkenbaar
![Happy :-]](./../../../../smilies/77_happy.gif)
Nog steeds, nadat man en ik al 4 jaar zonder kinderen met vakantie gaan, voel ik me schuldig naar zoon (de enige nog thuiswonende) dat we zonder hem weggaan. Dit jaar heeft hij gelukkig wel vakantie. Vorig jaar ging oudste een weekje mee en hij niet, was wel jammer, maarja.. school. Dit jaar gaat hij in elk geval weer met vrienden.
Ja, ik heb een goede stoel, maar wel een donker hok hoor. Geen leuk uitzicht ofzo. Valt me tegen. Zeker als het zo rustig is.
Later is nu

donderdag 23 mei 2019 om 10:49
Dreamer, dochter gaat nog wel met vriend op vakantie, maar zoon gaat niet. Ik voel me ook een beetje schuldig dat we zonder hem gaan. Hij heeft er geen problemen mee, dus...loslaten...
Jammer, dat je in een donker hok zit. Ik ging net stemmen in de oude basisschool van de kinderen geweest. Ze zitten midden in de aula en de schoolkinderen komen regelmatig een praatje met ze maken. Dat is een stuk gezelliger.
Succes nog.
Cesium, wat balen
Heeft de spanning voor de onderzoeken de migraine getriggerd, denk je?
Jammer, dat je in een donker hok zit. Ik ging net stemmen in de oude basisschool van de kinderen geweest. Ze zitten midden in de aula en de schoolkinderen komen regelmatig een praatje met ze maken. Dat is een stuk gezelliger.
Succes nog.
Cesium, wat balen

donderdag 23 mei 2019 om 10:56
Ja ik heb ook jaren in de basisschool van de kinderen gezeten. Heel leuk, want op den duur ken je de mensen die komen. Het zijn ouders van kinderen die bij je kinderen in de klas zitten, of op voetbal of wat dan ook. En mensen uit mijn straat ook. Maarja, toen was ik een keertje laks met de cursus (online) en nu zit ik dus steeds ergens anders. Ook leuk, maar zonder uitzicht is het minder gezellig.
Later is nu


donderdag 23 mei 2019 om 11:19