Gezondheid
alle pijlers
Ziek: hoe krijg ik weer rust in mijn lijf?
maandag 3 september 2007 om 13:39
Ik ben geboren met een hartafwijking. De eerste 20 jaar van mijn leven waren (voor mij) behoorlijk zorgeloos. Daarna begon mijn hart kuren te vertonen. Relatief onschuldige problemen, die als gevolg hadden dat ik begon in te zien dat mijn afwijking echt wel serieus was, en dat het wel eens meer invloed op mijn leven zou kunnen hebben dan ik gedacht had.
Maar sinds begin dit jaar is het mis. De lachten werden erger en ook de artsen begonnen zich zorgen te maken. Ik zit nu al maanden in de medische molen om de oorzaak achter de huidige problemente achterhalen. En wat er ook uit gaat komen, positief is het niet. In het positieve geval moet ik een zware openhartoperatie ondergaan, in het negatieve geval is er niks aan te doen. En dus ben ik al maanden aan het wachten. Wachten op onderzoeken, wachten op uitslagen. Ik weet nooit lang van tevoren wanneer er weer iets duidelijk wordt, maar dat kan al maanden lang op elk moment gebeuren. En dat maakt mij helemaal gek. De stress in mijn lichaam is verschrikkelijk groot. Aan het oppervalk ben ik een nuchter persoon, ik kan er rustig over praten en op mijn manier verder gaan met mijn leven. Maar ondertussen borrelt het in mij. Dat uit zich op vervelende momenten. Als ik is het ziekenhuis lig (voor weer een onderzoek, of omdat mijn hart weer eens op hol slaat) kan ik omslaan in iemand die niet voor rede vatbaar is. Dan komen er non-stop tranen uit mijn ogen en vecht ik tegen de dingen die de verpleegkundigen en artsen moeten doen. En het ergste is: ik weet het, maar sta compleet machteloos.
Maar dit is mijn leven, veel beter dan dit gaat het niet worden. Onzekere perioden zullen vaak terugkeren, ziekenhuisopnames blijven terugkomen. Maar wat moet ik doen om er beter door te komen? Hoe leer ik met mijn ziekte om te gaan?
Maar sinds begin dit jaar is het mis. De lachten werden erger en ook de artsen begonnen zich zorgen te maken. Ik zit nu al maanden in de medische molen om de oorzaak achter de huidige problemente achterhalen. En wat er ook uit gaat komen, positief is het niet. In het positieve geval moet ik een zware openhartoperatie ondergaan, in het negatieve geval is er niks aan te doen. En dus ben ik al maanden aan het wachten. Wachten op onderzoeken, wachten op uitslagen. Ik weet nooit lang van tevoren wanneer er weer iets duidelijk wordt, maar dat kan al maanden lang op elk moment gebeuren. En dat maakt mij helemaal gek. De stress in mijn lichaam is verschrikkelijk groot. Aan het oppervalk ben ik een nuchter persoon, ik kan er rustig over praten en op mijn manier verder gaan met mijn leven. Maar ondertussen borrelt het in mij. Dat uit zich op vervelende momenten. Als ik is het ziekenhuis lig (voor weer een onderzoek, of omdat mijn hart weer eens op hol slaat) kan ik omslaan in iemand die niet voor rede vatbaar is. Dan komen er non-stop tranen uit mijn ogen en vecht ik tegen de dingen die de verpleegkundigen en artsen moeten doen. En het ergste is: ik weet het, maar sta compleet machteloos.
Maar dit is mijn leven, veel beter dan dit gaat het niet worden. Onzekere perioden zullen vaak terugkeren, ziekenhuisopnames blijven terugkomen. Maar wat moet ik doen om er beter door te komen? Hoe leer ik met mijn ziekte om te gaan?
maandag 3 september 2007 om 16:18
Kaatje, wat een verhaal meid. Je hebt het niet makkelijk.
Ik heb heel veel gehad aan mijn gespecialiseerde psycholoog. Vraag ernaar in het ziekenhuis. En er is een lotgenotensite www.hartezorg.nl (met speciale hoek voor jonge hartpatienten).
Sterkte meis!
Ik heb heel veel gehad aan mijn gespecialiseerde psycholoog. Vraag ernaar in het ziekenhuis. En er is een lotgenotensite www.hartezorg.nl (met speciale hoek voor jonge hartpatienten).
Sterkte meis!
maandag 3 september 2007 om 21:52
Bergamot, bedankt voor je reactie. Mijn cardioloog heeft mij ook al verwezen naar een speciaal psychologisch instituut, maar dat loopt erg traag. Ook daar wacht ik al maanden op. Het is werkelijk om gek van te worden.
Weet jij of die site ook voor mensen met een aangeboren hartafwijking is? Ik zie voornamelijk verhalen van jonge mensen die op latere leeftijd problemen krijgen. Nou ja, ik ga morgen wel beter kijken. In elk geval bedankt!
Weet jij of die site ook voor mensen met een aangeboren hartafwijking is? Ik zie voornamelijk verhalen van jonge mensen die op latere leeftijd problemen krijgen. Nou ja, ik ga morgen wel beter kijken. In elk geval bedankt!
maandag 3 september 2007 om 22:20
Ik kon via mijn huisarts binnen 2 weken terecht bij een gespecialiseerde (kanker) psycholoog. Geef het eens aan bij je huisarts dat je tegen je grenzen aanloopt.
Die site heb ik alleen via google gevonden (omdat ik zelf zoveel aan een lotgenotendorum heb gehad), sorry geen verdere kennis over. Ik zat er net nog even te lezen en er zitten wel echt jonge mensen bij die nu al klachten hebben.
Die site heb ik alleen via google gevonden (omdat ik zelf zoveel aan een lotgenotendorum heb gehad), sorry geen verdere kennis over. Ik zat er net nog even te lezen en er zitten wel echt jonge mensen bij die nu al klachten hebben.
dinsdag 4 september 2007 om 16:25
Op dat hartezorg forum kun je waarschijnlijk wel lotgenoten ook van jouw leeftijd vinden Kaatje.
Kan me voorstellen dat de onzekerheid en het wachten op uitslagen je zo langzamerhand moedeloos maakt.
Ik zou inderdaad voor gesprekken met een psycholoog gaan. Zijn je cardioloog en je huisarts er van op de hoogte dat je tegen je grenzen aanloopt en kunnen ze misschien iets voor je betekenen bij het bemiddelen voor snellere hulp?
En die onderzoeken, waarom duurt dat maanden dan? Omdat je geen spoedgeval bent? sta je op wachtlijsten ofzo? Is daarvoor geen versnelling mogelijk? Ik zou in ieder geval zorgen dat je cardioloog weet dat dit voor jou een onhoudbare situatie is, voorzover je dat nog niet duidelijk gemaakt hebt.
Ik heb zelf ook een open hart operatie ondergaan en daar zag ik behoorlijk tegenop, maar uiteindelijk zijn mijn klachten zo goed als weg. Het is nu anderhalf jaar geleden en ik functioneer weer normaal. Het herstel erna gaat redelijk snel. Ik hoop dat jouw klachten ook op te lossen zijn met een operatie.
Heel veel sterkte!
Kan me voorstellen dat de onzekerheid en het wachten op uitslagen je zo langzamerhand moedeloos maakt.
Ik zou inderdaad voor gesprekken met een psycholoog gaan. Zijn je cardioloog en je huisarts er van op de hoogte dat je tegen je grenzen aanloopt en kunnen ze misschien iets voor je betekenen bij het bemiddelen voor snellere hulp?
En die onderzoeken, waarom duurt dat maanden dan? Omdat je geen spoedgeval bent? sta je op wachtlijsten ofzo? Is daarvoor geen versnelling mogelijk? Ik zou in ieder geval zorgen dat je cardioloog weet dat dit voor jou een onhoudbare situatie is, voorzover je dat nog niet duidelijk gemaakt hebt.
Ik heb zelf ook een open hart operatie ondergaan en daar zag ik behoorlijk tegenop, maar uiteindelijk zijn mijn klachten zo goed als weg. Het is nu anderhalf jaar geleden en ik functioneer weer normaal. Het herstel erna gaat redelijk snel. Ik hoop dat jouw klachten ook op te lossen zijn met een operatie.
Heel veel sterkte!
dinsdag 4 september 2007 om 20:43
Mijn huisarts, mijn cardioloog in de stad waar ik woon zijn allebei op de hoogte van hoe groot mijn problemen zijn. Bij het eerste intakegesprek bij de psycholoog (geregeld via mijn cardioloog) heb ik duidelijk gemaakt dat het zo niet langer kan, en ik had het idee dat de psycholoog dat ook wel door had. Nu moet ik alleen tot eind september wachten op een tweede intakegesprek. Ingewikkeld systeem, ik weet het.
De onderzoeken vinden plaats in een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Waarom het daar zo lang duurt? Geen idee. Echt spoed zal ik wel niet zijn blijkbaar. Het gaat soms om wachtlijsten, maar meestal is het dat ik afhankelijk ben van zeer gespecialiseerde mensen die niet op vakantie, congres of anderzins weg moeten zijn. Mijn cardio hier heeft al contact gehad met daar, om ze wat op te laten schieten, maar dat is ook al weer tijden geleden.
In het begin hingen we (eigenlijk mijn moeder, ik ben te gestresst om te bellen) vaak aan de telefoon met de secretaresse in dat andere ziekenhuis, maar dat lijkt ook niet te helpen. Ik weet werkelijk niet meer wat er moet gebeuren om verder te komen. Mijn geval is te gecompliceerd, te moeilijk blijkbaar.
Die operatie, ik hoop echt dat het door kan gaan, en dat het wat op gaat leveren. Op het moment (en uitgaande van wat de cardioloog na mijn laatste onderzoek zei) vermoed ik dat die niet doorgaat. Hard nieuws, maar op het moment krijg ik dat liever te horen dan dat ik nog langer moet wachten in deze onzekerheid.
De onderzoeken vinden plaats in een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Waarom het daar zo lang duurt? Geen idee. Echt spoed zal ik wel niet zijn blijkbaar. Het gaat soms om wachtlijsten, maar meestal is het dat ik afhankelijk ben van zeer gespecialiseerde mensen die niet op vakantie, congres of anderzins weg moeten zijn. Mijn cardio hier heeft al contact gehad met daar, om ze wat op te laten schieten, maar dat is ook al weer tijden geleden.
In het begin hingen we (eigenlijk mijn moeder, ik ben te gestresst om te bellen) vaak aan de telefoon met de secretaresse in dat andere ziekenhuis, maar dat lijkt ook niet te helpen. Ik weet werkelijk niet meer wat er moet gebeuren om verder te komen. Mijn geval is te gecompliceerd, te moeilijk blijkbaar.
Die operatie, ik hoop echt dat het door kan gaan, en dat het wat op gaat leveren. Op het moment (en uitgaande van wat de cardioloog na mijn laatste onderzoek zei) vermoed ik dat die niet doorgaat. Hard nieuws, maar op het moment krijg ik dat liever te horen dan dat ik nog langer moet wachten in deze onzekerheid.
donderdag 13 september 2007 om 10:28
Het zit ook niet mee. Het voor mij o-zo-belangrijke overleg is alweer niet doorgegeaan. Deze week niet en vorige week niet, we hebben erover gebeld. Misschien volgende week dus, of de week daarna...weten zij veel, kan het hun wat schelen..... Ik zit nu bij mijn ouders thuis, want alleen leven trek ik gewoon niet meer. Ik weet het gewoon allemaal niet meer. Ik ben het allemaal zo zat (en dan heb ik het nog niet eens over mijn lichamelijke toestand), en ik wet niet meer wat ik moet doen om me ook maar iets beter te gaan voelen.
