Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Graves
dinsdag 17 september 2024 om 13:33
Hoi,
Ik heb sinds kort de ziekte van Graves en merk dat ik het allemaal best lastig vind. Ik was benieuwd of er hier nog meer mensen zijn die dit hebben.
Wat ik lastig vind is dat ik merk dat mijn belastbaarheid erg wisselt. Het ene moment voel ik me best goed en het volgende moment voel ik mij energie wegglippen. Ook voel ik ondanks dat ik medicatie slik, nog altijd de onrust en boosheid opvlammen. Ik twijfel ook erg aan mezelf, hoort dit bij de ziekte of ligt dit aan mij?
Ik kan volgende week eindelijk naar het ziekenhuis, maar was benieuwd of er hier nog ervaringsdeskundigen zijn die mij wat meer kunnen vertellen! Alvast dank
Ik heb sinds kort de ziekte van Graves en merk dat ik het allemaal best lastig vind. Ik was benieuwd of er hier nog meer mensen zijn die dit hebben.
Wat ik lastig vind is dat ik merk dat mijn belastbaarheid erg wisselt. Het ene moment voel ik me best goed en het volgende moment voel ik mij energie wegglippen. Ook voel ik ondanks dat ik medicatie slik, nog altijd de onrust en boosheid opvlammen. Ik twijfel ook erg aan mezelf, hoort dit bij de ziekte of ligt dit aan mij?
Ik kan volgende week eindelijk naar het ziekenhuis, maar was benieuwd of er hier nog ervaringsdeskundigen zijn die mij wat meer kunnen vertellen! Alvast dank
dinsdag 17 september 2024 om 13:40
hoi! ik heb ook Graves en herken wat je zegt.
Ik heb gekozen voor een titratie behandeling ipv block en replace en dat heeft tot nu toe bij mij goed gewerkt. En als die waardes dus beter zijn voel je je ook meer jezelf. Ik kon soms onredelijk kwaad worden op niks en niemand.
Ik zou je adviseren om ook op facebook je aan te sluiten bij Titratie Graves groepen, daar is ook veel advies te vinden over vitamines, welke artsen mee denken, risico's op de oogziekte etc.
Ik heb gekozen voor een titratie behandeling ipv block en replace en dat heeft tot nu toe bij mij goed gewerkt. En als die waardes dus beter zijn voel je je ook meer jezelf. Ik kon soms onredelijk kwaad worden op niks en niemand.
Ik zou je adviseren om ook op facebook je aan te sluiten bij Titratie Graves groepen, daar is ook veel advies te vinden over vitamines, welke artsen mee denken, risico's op de oogziekte etc.
dinsdag 17 september 2024 om 13:44
dinsdag 17 september 2024 om 13:52
ik heb de medicatie (strumazol) gestart op 2x 15 mg per dag, na een 4 weken weer bloedprikken, 2x 10 mg per dag en zo verder. Na een week of 12 voelde ik me echt al een stuk beter.
Vraag vooral niet teveel van je lichaam want het is net alsof je continu jezelf uitput door de op hol geslagen schildklier.
ken je de stichting SON?
en een site waar ik heel veel aan gehad heb: https://www.ziektevangraves-basedow.nl/
Vraag vooral niet teveel van je lichaam want het is net alsof je continu jezelf uitput door de op hol geslagen schildklier.
ken je de stichting SON?
en een site waar ik heel veel aan gehad heb: https://www.ziektevangraves-basedow.nl/
dinsdag 17 september 2024 om 14:20
Ik heb sinds een paar weken de diagnose en slik nu 10 dagen Stumazol 5 mg, maar voel er nog niks van. Gisteren bij internist geweest en ik slik sinds vandaag 10mg op haar aanraden.
Ik hoop dat het snel verbetert, want ik voel me regelmatig echt rot. Vandaag hele dag het gevoel te moeten huilen, laatste weken zo vaak boos, korte lontjes, ik kan mijn kinderen zo slecht verdragen. En dat vind ik zo erg.
Ook andere klachten, zoals kortademigheid en trillen, heb ik regelmatig. Ook vervelend, maar mijn humeur vind ik veel erger.
Ik hoop dat ik het sneller dan 12 weken onder controle heb
Ik hoop dat het snel verbetert, want ik voel me regelmatig echt rot. Vandaag hele dag het gevoel te moeten huilen, laatste weken zo vaak boos, korte lontjes, ik kan mijn kinderen zo slecht verdragen. En dat vind ik zo erg.
Ook andere klachten, zoals kortademigheid en trillen, heb ik regelmatig. Ook vervelend, maar mijn humeur vind ik veel erger.
Ik hoop dat ik het sneller dan 12 weken onder controle heb
dinsdag 17 september 2024 om 14:39
Ik heb al heel lang Graves.
Het is lang onbehandeld geweest omdat ik de klachten niet herkende en nooit naar de huisarts ben geweest. Het heeft daardoor grote gevolgen gehad (hartritmestoornis met een herseninfarct als gevolg).
Het is heel lastig om de medicatie goed afgesteld te krijgen en dat kan heel lang duren. Maar als dat eenmaal lukt, voel je je ook snel weer goed. Bij mij lukte het niet om de waardes met medicatie stabiel te houden, dat was een gedoe van jaren. Ik heb uiteindelijk een jodiumslok gehad (2x, de eerste keer had geen effect). Mijn schildklier doet nu niets meer en ik slik alleen euthyrox om de waarden goed te houden. Dat gaat perfect en ik voel me ook prima sindsdien. Dat is inmiddels al een jaar of 13-14. Ik merk er echt niets meer van, ben hartstikke fit.
Het is lang onbehandeld geweest omdat ik de klachten niet herkende en nooit naar de huisarts ben geweest. Het heeft daardoor grote gevolgen gehad (hartritmestoornis met een herseninfarct als gevolg).
Het is heel lastig om de medicatie goed afgesteld te krijgen en dat kan heel lang duren. Maar als dat eenmaal lukt, voel je je ook snel weer goed. Bij mij lukte het niet om de waardes met medicatie stabiel te houden, dat was een gedoe van jaren. Ik heb uiteindelijk een jodiumslok gehad (2x, de eerste keer had geen effect). Mijn schildklier doet nu niets meer en ik slik alleen euthyrox om de waarden goed te houden. Dat gaat perfect en ik voel me ook prima sindsdien. Dat is inmiddels al een jaar of 13-14. Ik merk er echt niets meer van, ben hartstikke fit.
dinsdag 17 september 2024 om 15:08
Hoi, ik heb het ook enkele weken, maar ben meteen op 30mg en bèta blokkers gezet. Zeker van de bètablokkers gingen mijn klachten als zweten, hartkloppingen e.d. van over. Ik wacht wel al 4 weken op mijn afspraak met de internist.lenthe_ schreef: ↑17-09-2024 14:20Ik heb sinds een paar weken de diagnose en slik nu 10 dagen Stumazol 5 mg, maar voel er nog niks van. Gisteren bij internist geweest en ik slik sinds vandaag 10mg op haar aanraden.
Ik hoop dat het snel verbetert, want ik voel me regelmatig echt rot. Vandaag hele dag het gevoel te moeten huilen, laatste weken zo vaak boos, korte lontjes, ik kan mijn kinderen zo slecht verdragen. En dat vind ik zo erg.
Ook andere klachten, zoals kortademigheid en trillen, heb ik regelmatig. Ook vervelend, maar mijn humeur vind ik veel erger.
Ik hoop dat ik het sneller dan 12 weken onder controle heb
Dat rot voelen en je kinderen soms niet kunnen verdragen herken ik helaas ook. Ik kan soms zo boos zijn, heel onredelijk. Dit probeer ik zo veel mogelijk in te houden, ook door extra oppashulp . Maar het blijft heel lastig. Wel merk ik dat ik me steeds wat beter voel, maar het duurt wel lang voor mijn gevoel. Het lijkt ook te golven, soms voel ik me goed en dan ineens niet meer.
Ik kijk ook erg uit naar de afspraak met de internist zodat ik echt goede uitleg krijg.
dinsdag 17 september 2024 om 15:09
Bleef je je tijdens het traject ook zo vermoeid en anders voelen of gaat dat sneller over?Duufje schreef: ↑17-09-2024 14:39).
Het is heel lastig om de medicatie goed afgesteld te krijgen en dat kan heel lang duren. Maar als dat eenmaal lukt, voel je je ook snel weer goed. Bij mij lukte het niet om de waardes met medicatie stabiel te houden, dat was een gedoe van jaren. Ik heb uiteindelijk een jodiumslok gehad (2x, de eerste keer had geen effect). Mijn schildklier doet nu niets meer en ik slik alleen euthyrox om de waarden goed te houden. Dat gaat perfect en ik voel me ook prima sindsdien. Dat is inmiddels al een jaar of 13-14. Ik merk er echt niets meer van, ben hartstikke fit.
dinsdag 17 september 2024 om 16:02
Mijn waardes zijn niet extreem, dus hoefde geen bètablokkers. Hopelijk heb ik een mild verloop.Hannahroos schreef: ↑17-09-2024 15:08Hoi, ik heb het ook enkele weken, maar ben meteen op 30mg en bèta blokkers gezet. Zeker van de bètablokkers gingen mijn klachten als zweten, hartkloppingen e.d. van over. Ik wacht wel al 4 weken op mijn afspraak met de internist.
Dat rot voelen en je kinderen soms niet kunnen verdragen herken ik helaas ook. Ik kan soms zo boos zijn, heel onredelijk. Dit probeer ik zo veel mogelijk in te houden, ook door extra oppashulp . Maar het blijft heel lastig. Wel merk ik dat ik me steeds wat beter voel, maar het duurt wel lang voor mijn gevoel. Het lijkt ook te golven, soms voel ik me goed en dan ineens niet meer.
Ik kijk ook erg uit naar de afspraak met de internist zodat ik echt goede uitleg krijg.
Oppashulp is momenteel lastig dus het is nog even doorbijten
dinsdag 17 september 2024 om 16:10
dan heb jij de oogziekte niet gok ik, want dan is de jodiumslok een echte no-goDuufje schreef: ↑17-09-2024 14:39Ik heb al heel lang Graves.
Het is lang onbehandeld geweest omdat ik de klachten niet herkende en nooit naar de huisarts ben geweest. Het heeft daardoor grote gevolgen gehad (hartritmestoornis met een herseninfarct als gevolg).
Het is heel lastig om de medicatie goed afgesteld te krijgen en dat kan heel lang duren. Maar als dat eenmaal lukt, voel je je ook snel weer goed. Bij mij lukte het niet om de waardes met medicatie stabiel te houden, dat was een gedoe van jaren. Ik heb uiteindelijk een jodiumslok gehad (2x, de eerste keer had geen effect). Mijn schildklier doet nu niets meer en ik slik alleen euthyrox om de waarden goed te houden. Dat gaat perfect en ik voel me ook prima sindsdien. Dat is inmiddels al een jaar of 13-14. Ik merk er echt niets meer van, ben hartstikke fit.
dinsdag 17 september 2024 om 19:11
poohtjesschrijft schreef: ↑17-09-2024 16:10dan heb jij de oogziekte niet gok ik, want dan is de jodiumslok een echte no-go
Ik had/heb de ziekte van Graves met de oogziekte en een jodiumslok gehad.
woensdag 18 september 2024 om 08:46
Heb ik niet inderdaad.poohtjesschrijft schreef: ↑17-09-2024 16:10dan heb jij de oogziekte niet gok ik, want dan is de jodiumslok een echte no-go
Maar een jodiumslok kan ook gegeven worden bij oogziekte hoor, soms krijg je dan wel preventief prednison om het niet te verergeren.
Het is geen absolute no-go in elk geval.
woensdag 18 september 2024 om 08:57
een hoop internisten doen maar wat is helaas mijn ervaring in de afgelopen jaren
Dat ze die slok kunnen geven wil niet zeggen dat het het beste is voor de patient. Als je de ervaringsverhalen leest dan zou het gewoon niet gecombineerd moeten mogen worden.
woensdag 18 september 2024 om 09:02
Ik had hele extreme waarden en ging me pas weer goed voelen toen die relatief normaal en stabiel waren.Hannahroos schreef: ↑17-09-2024 15:09Bleef je je tijdens het traject ook zo vermoeid en anders voelen of gaat dat sneller over?
Dat heeft dus een aantal jaar geduurd in mijn geval.
Maar ik voelde me wel al veel beter op de momenten dat mijn waarden redelijk okay waren, dus zo lang hoeft het niet te duren. Ik was een behoorlijk extreem geval.
woensdag 18 september 2024 om 09:18
Ik heb geen Graves maar alleen Hashimoto. Dat gaat verrassend vaak samen, ik ken eigenlijk niemand met alleen maar Graves. Hashimoto heeft als gevolg dat je schildklier rare dingen gaat doen. Meestal stopt ie ermee. Dat gaat heel langzaam en het kan jaren duren (en heeft helaas grotendeels dezelfde symptomen als de overgang). Hij kan ook driedubbel gaan werken en samengaan met Graves.
Die schildklier zorgt voor je complete energie huishouding. Is die gecontroleerd? Want als ik zo jouw OP lees, dan zou het me niet verbazen als dit voor jou ook geldt.
Lees de symptomenlijst van Hashimoto maar eens na.
Die schildklier zorgt voor je complete energie huishouding. Is die gecontroleerd? Want als ik zo jouw OP lees, dan zou het me niet verbazen als dit voor jou ook geldt.
Lees de symptomenlijst van Hashimoto maar eens na.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
woensdag 18 september 2024 om 09:36
Wat waren je waarden als ik vragen mag?Duufje schreef: ↑18-09-2024 09:02Ik had hele extreme waarden en ging me pas weer goed voelen toen die relatief normaal en stabiel waren.
Dat heeft dus een aantal jaar geduurd in mijn geval.
Maar ik voelde me wel al veel beter op de momenten dat mijn waarden redelijk okay waren, dus zo lang hoeft het niet te duren. Ik was een behoorlijk extreem geval.
woensdag 18 september 2024 om 09:38
Dat mag je vragen, maar dat weet ik niet meer. Het is een jaar of 20 geleden
woensdag 18 september 2024 om 09:39
Ja, ik heb ook best veel klachten die bij hashimoto voorkomen, tintelende vingers, veel gewrichtsklachten. Maar bloed zegt heel duidelijk graves.Ceylon schreef: ↑18-09-2024 09:18Ik heb geen Graves maar alleen Hashimoto. Dat gaat verrassend vaak samen, ik ken eigenlijk niemand met alleen maar Graves. Hashimoto heeft als gevolg dat je schildklier rare dingen gaat doen. Meestal stopt ie ermee. Dat gaat heel langzaam en het kan jaren duren (en heeft helaas grotendeels dezelfde symptomen als de overgang). Hij kan ook driedubbel gaan werken en samengaan met Graves.
Die schildklier zorgt voor je complete energie huishouding. Is die gecontroleerd? Want als ik zo jouw OP lees, dan zou het me niet verbazen als dit voor jou ook geldt.
Lees de symptomenlijst van Hashimoto maar eens na.
Wat bedoel je met het laten controleren van de hele energie huishouding? Hoe doe je dat?
woensdag 18 september 2024 om 10:01
Nee, het start met de waardes van de schildklier. Als die te snel werkt krijg je de diagnose Graves. Maar Hashimoto wordt normaal gesproken door de radioloog vastgesteld. En helaas zijn er nog steeds weinig artsen die weten dat Hashimoto ook kan zorgen voor een te snel werkende schildklier. Een vriendin heeft 10 jaar gedokterd en kwam uiteindelijk in een Duitse kliniek terecht waar ze een (Japanse) arts trof die het ontdekte. En mijn fysiotherapeut heeft het ook. Maar woont, net als ik, in Duitsland. (Beiden dus combi Hashimomoto - Graves).Hannahroos schreef: ↑18-09-2024 09:39Ja, ik heb ook best veel klachten die bij hashimoto voorkomen, tintelende vingers, veel gewrichtsklachten. Maar bloed zegt heel duidelijk graves.
Wat bedoel je met het laten controleren van de hele energie huishouding? Hoe doe je dat?
Eigenlijk gek: ca 1% van de mensen heeft problemen met de schildklier en toch wordt Hashimoto maar zelden ontdekt. Graves dan nog net iets sneller omdat je problemen kunt krijgen met je ogen. Terwijl, als er problemen zijn met de schildklier, dit in 90-95% van de gevallen dus Hashimoto is.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
woensdag 18 september 2024 om 11:21
Ik heb zelf geen Graves, maar mijn moeder heeft het al erg lang. Heeft ook een tijd geduurd voor haar om de medicatie goed te krijgen en dat is nu al lang helemaal in orde. Ze is super fit en je merkt niks aan haar. Zij zelf ook niet, ze heeft als zestiger zelfs een behoorlijk fysiek zware baan. Maar dat opgefokte onrustige gevoel herken ik wel, dat is ten tijde van het zoeken naar de juiste medicatie(hoeveelheden) echt een ding geweest. Toen was ze echt licht ontvlambaar. Komt echt door die hormonen, kon ze helemaal niks aan doen. Ze voelde zich wel erg schuldig dat ze zo snel geïrriteerd of boos was, maar dat hoefde echt niet. @TO, dat is denk ik dus echt normaal en ligt niet aan jou! Als je medicatie op orde is komt het echt weer goed 
woensdag 18 september 2024 om 13:41
Ik dacht altijd dat Graves bij een te snel werkende schildklier hoort en Hashimoto bij een te langzaam werkende schildklier? Wat gebeurt er dan precies als je beide hebt?Ceylon schreef: ↑18-09-2024 10:01Nee, het start met de waardes van de schildklier. Als die te snel werkt krijg je de diagnose Graves. Maar Hashimoto wordt normaal gesproken door de radioloog vastgesteld. En helaas zijn er nog steeds weinig artsen die weten dat Hashimoto ook kan zorgen voor een te snel werkende schildklier. Een vriendin heeft 10 jaar gedokterd en kwam uiteindelijk in een Duitse kliniek terecht waar ze een (Japanse) arts trof die het ontdekte. En mijn fysiotherapeut heeft het ook. Maar woont, net als ik, in Duitsland. (Beiden dus combi Hashimomoto - Graves).
Eigenlijk gek: ca 1% van de mensen heeft problemen met de schildklier en toch wordt Hashimoto maar zelden ontdekt. Graves dan nog net iets sneller omdat je problemen kunt krijgen met je ogen. Terwijl, als er problemen zijn met de schildklier, dit in 90-95% van de gevallen dus Hashimoto is.
woensdag 18 september 2024 om 14:30
https://schildklier.nl/schildklieraando ... hashimoto/
Hier staat het beter uitgelegd. Onderaan de pagina.
Hier staat het beter uitgelegd. Onderaan de pagina.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
woensdag 18 september 2024 om 15:44
Tja, ik heb alleen 'maar' Hashimoto. Maar een goede vriendin heeft dus Hashimoto met een te snel werkende schildklier en een tumor. En mijn fysio heeft Hashimoto met te snel werkende schildklier en Graves.
Terwijl een collega, net als ik, alleen Hashimoto heeft waarbij de schildklier ermee is gestopt. Ik ben geen arts verder. Ik ken alleen de verhalen van mijn omgeving. Wat ik tamelijk frappant vind is dat ik dit pas hoorde sinds ik er zelf mee te maken had. Ineens hoor ik allerlei mensen om me heen die dit ook hebben.
Maar het staat nergens, dus je komt er ook niet zomaar op. Ook artsen niet. De meesten sukkelen een hele poos door eer een arts er eens aan denkt om de schildklierwaardes te testen. En als daaruit blijkt dat die te hard werkt word je niet snel nog gecheckt op Hashimoto.
Bij mij heeft het overigens ook jaren geduurd. Huisarts bleef maar zeggen "ja, je bent nou eenmaal in de overgang". Pas toen ik een jaar na een whiplash nog steeds problemen had, en hij van mijn gezeur af wilde, heeft hij een bloedonderzoek gedaan.
Terwijl een collega, net als ik, alleen Hashimoto heeft waarbij de schildklier ermee is gestopt. Ik ben geen arts verder. Ik ken alleen de verhalen van mijn omgeving. Wat ik tamelijk frappant vind is dat ik dit pas hoorde sinds ik er zelf mee te maken had. Ineens hoor ik allerlei mensen om me heen die dit ook hebben.
Maar het staat nergens, dus je komt er ook niet zomaar op. Ook artsen niet. De meesten sukkelen een hele poos door eer een arts er eens aan denkt om de schildklierwaardes te testen. En als daaruit blijkt dat die te hard werkt word je niet snel nog gecheckt op Hashimoto.
Bij mij heeft het overigens ook jaren geduurd. Huisarts bleef maar zeggen "ja, je bent nou eenmaal in de overgang". Pas toen ik een jaar na een whiplash nog steeds problemen had, en hij van mijn gezeur af wilde, heeft hij een bloedonderzoek gedaan.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
