Zijn hier vrouwen met endometriose?

Ik heb zelf om de diagnose moeten smeken, bijna 10 jaar met klachten rondgelopen maar steeds weggewuifd door verschillende huisartsen. Klachten waren heel veel pijn tijdens menstruatie en stoelgangproblemen tijdens de menstruatie.
Uiteindelijk kon ik letterlijk niet meer lopen van de pijn, en na doorverwijzingen naar fysio's, orthopeed en nog veel meer heb ik gevraagd of ik alsjeblieft een doorverwijzing naar de gynaecoloog mocht. Al die tijd was endometriose de eerste hit op Google bij mijn klachten.

Dus laat je vooral niet afwimpelen, voor mij heeft dat vergaande gevolgen gehad.

Ik wil de huisarts ook bellen omdat ik hetzelfde vermoeden heb, dus ik ga even volgen.

Patatje15 schreef: ↑

03-09-2021 21:11

Ik heb zelf om de diagnose moeten smeken, bijna 10 jaar met klachten rondgelopen maar steeds weggewuifd door verschillende huisartsen. Klachten waren heel veel pijn tijdens menstruatie en stoelgangproblemen tijdens de menstruatie.
Uiteindelijk kon ik letterlijk niet meer lopen van de pijn, en na doorverwijzingen naar fysio's, orthopeed en nog veel meer heb ik gevraagd of ik alsjeblieft een doorverwijzing naar de gynaecoloog mocht. Al die tijd was endometriose de eerste hit op Google bij mijn klachten.

Beetje rare vraag, maar wat waren je precieze stoelgang problemen bij menstruatie?

Dus laat je vooral niet afwimpelen, voor mij heeft dat vergaande gevolgen gehad.

Tien jaar geleden (ik was toen 26) kreeg ik out of the blue twee weken per maand ongelooflijk heftige krampen waarbij ik letterlijk dubbelklapte. In die twee weken was mijn leven echt niks waard, ik kon alleen kruipeb en was nooit pijnloos.

Na een paar maanden doormodderen ben ik op de eerste hulp beland en na een inwendig onderzoek door een doortastende arts met spoed doorverwezen naar de gyn voor vermoeden endometriose.

( Ik had overigens door jarenlang pilgebruik géén last tijdens mn ontrekkingsbloedingen, dus pijn niet gelinkt aan cyclus)

Maand na mn nachtje op de spoed kreeg ik een kijkoperatie en bleken de gehele holte van Douglas vol endometriose te zittenz waardoor mn baarmoeder, darmen en onderste gedeelte van mn rug samen verkrampten tijdens 'menstruaties'.

Na deze constatering direct vruchtbaarheidstraject opgestart, maar voor het eerste potje ingeleverd kon worden was ik gelukkig zwanger.

Nu ben ik tien jaar verder, gaat eigenlijk goed maar ik mag (en wil, ook geen wens voor een tweede kind gehad) nooit meer ongesteld worden, dus ben aan de spiraal. Bij het wisselen hiervan heb ik een paar maanden weer last, maar verder valt er prima mee te leven.

Ik heb enorme mazzel gehad dat ik de juiste mensen trof op het juiste moment en dat mijn gynaecoloog een specialist is op het gebied van Endo.

Ik wens je net zoveel mazzel als ik heb gehad

@remedialteacher

Eigenlijk beide kanten op, volledige diarree tijdens de eerste menstruatiedagen of volledige verstopping, maar altijd iets, meestal het eerste.

Ivm uitblijvende zwangerschap na bijna 2 jaar zonder aanwijsbare reden, heb ik een kijkoperatie gehad. Er is toen endometriose graad 1 of 2 vastgesteld op een plekje achter de baarmoeder. Deze is verwijderd en daarna was ik meteen zwanger. Nu ‘verplicht’ hormonale anticonceptie om niet echt ongesteld te worden en de kans op nog een zwangerschap daarmee te vergroten. Overigens nooit last van gehad tijdens menstruatie bijvoorbeeld. Als je Facebook hebt, er is daar een endometriose lotgenoten groep.

Bij mij kwam de diagnose na een kijkoperatie, waar ze na een MRI geen endometriose zagen, maar wel een verwaarloosde blindedarm ontsteking.
Ze hebben de blinde darm verwijderd en onder de microscoop bekeken en volgens de arts zat het vol met endo.
Te klein om het met blote oog te kunnen zien.
Zowel MRI als kijkoperatie werd gedaan omdat ik hevige pijn had in mijn buik.

Ik gebruik nu al jaren medicatie tegen de pijn, maar dat werkt niet zo goed meer helaas, maar zonder zouden mijn klachten nog heviger zijn.

Klachten zijn vooral buikpijn. Opgeblazen gevoel. Pijn kan continu zijn of krampen en kan verergeren door naar toilet te gaan.
veel diarree.
Onvruchtbaarheid.

Bijna 20 jaar geleden bleek bij een echo vanwege enorm veel buikpijn aan 1 kant een hele grote cyste die operatief verwijderd is. Sindsdien hormonen gehad. Tot aan mn zwangerschappen baat gehad bij het spiraaltje. Sindsdien echter niet meer. Ik ben hem nu 3 keer verloren, laatste keer bij de gynaecoloog. Al jaren ook veel pijn. In totaal nu meerdere keren aan geopereerd. Spiraal plaatsen ze nu niet meer, begrijpelijk. Dus weer hormoon pillen maar ik heb altijd veel bijwerkingen. Nu na jaren aanmodderen, heel veel darm problemen, maandenlang vrijwel permanent bloeden, bloedstolling medicatie, besloten tot een baarmoeder verwijdering en schoonmaken buik. Ik kan niet wachten. Maar helaas vanwege corona al bijna een jaar aan het wachten zonder uitzicht op vervolg.
Als mensen er naar vragen zeg ik vaak dat het vervelend is maar gelukkig niet ernstig. Maar onderhand ben ik er echt extreem zat van, altijd buikpijn, rugpijn, moe, diarree. Speelt bij mij ook mee dat ik een hele grote vleesboom heb, veel verklevingen en dus cysten die moeilijk te verwijderen zijn (op mn darmen). Ik prijs mezelf extreem gelukkig dat ik toch 2 goeie zwangerschappen heb mogen meemaken.

Hier begonnen met een bezoek aan de gyn omdat ik doorbraakbloedingen had bij de pil, die schreef me een andere pil voor en toen begon de ellende met buikpijn e.d. En had altijd al megazware menstruaties, maar dacht dat dat normaal was.
Toen verder onderzoek (echo, kijkoperatie) en toen kwam er endometriose uit.

Op facebook is een groep waar veel betrouwbare informatie wordt gedeeld en waar je ook kunt vinden welke artsen gespecialiseerd zijn in endometriose (als je je laat doorverwijzen, doe het dan in 1x goed): Endometriose..de Lotgenoten Supportgroep heet ie.

Bij mij kwam de diagnose nadat ik was verhuisd en bij een andere huisarts kwam.
Die nam mijn klachten serieus. Ik werd doorgestuurd naar een gyneacoloog. Daar ging het snel, echo gemaakt daar zagen ze hele grote cystes.
Na een kijkoperatie was het helemaal duidelijk, ernstige endometriose.
Alles verkleefd, darmen, blaas, urineleider, ook veel endo in kleine bekken.

Een grote operatie gehad, de grote chocoladecystes gevuld met oud bloed weggehaald.
Conclusie op een normale manier kinderen krijgen was uitgesloten.
IVF behandelingen gehad maar door de injecties groeide de endo weer door. Urineleider dichtgedrukt en mijn nier vergroot door dat urine niet goed erdoor heen kon. Toen gestopt met IVF.
Ik ben moeder geworden van 2 dochters door adoptie.

Ik ben nu 53 jaar en vanaf mijn 29e na de IVF kunstmatig in de overgang gebracht met maandelijkse injectie Decapeptyl.
Sinds 2 jaar gestopt en nu zelf in de overgang. Ik heb geen bloedingen meer.
Mijn klachten waren toendertijd, vreselijke pijnen als mijn menstruatie er was, niet goed kunnen poepen veel pijn daarbij.
Flauwvallen bijna door de pijn. Ook buiten de menstruatie veel pijnen, ik was denk ik 1 week van mijn cyclus pijnvrij. Toen ik was geopereerd en de grote cystes waren weggehaald en ik kunstmatig in de overgang was gebracht ging het veel beter, uitgezonderd de IVF periode.
Het is een nare aandoening. Sterkte