Zit er ff doorheen….fibromyalgie

Lisa2022 zaterdag 8 april 2023 om 08:48

Ik moet ff klagen hoor. Zit hier te janken op de bank. Weet het ff niet meer. Weer een dag met pijn. Lijkt steeds erger te worden. De pijn zit hem in mijn rug, nek, schouders. Knieeen. Heb soms dagen dat het voelt als of ik de griep heb, zo voelt mijn lijf dan aan. Heb dan alleen geen koorts. Loop hier voor al bij de fysio. Heb oefeningen die ik trouw doe. Heb medicijnen die de scherpe pijn wel wat wegnemen. Paracetamol/tramadol. Maar om dit nou mijn hele leven te blijven slikken.

Ik werk in de zorg en merk dat dit mij eigelijk te zwaar word. Als ik een weekend heb gewerkt dan moet ik echt wel 2 dagen bijkomen. Het idee dat ik nog 20 jaar zo door moet met werken, ik weet het niet. Ben ook zo moe. Slaap toch wel 8 tot 10 uur per nacht. Word nog moe wakker. Daarnaast nog de tinnitus. Op het moment is die weer vrij heftig aanwezig. Heb het over het algemeen geaccepteerd maar nu is het er ff weer.

Het moet gewoon mooi weer worden. Ik heb de dagen dat er zon was minder pijn. Dan leef ik op. Werkt natuurlijk ook niet mee dat de kachel niet zo hoog kan. Maar goed weer genoeg geklaagd, heb mijn koffie op. Zal heet douchen.

LuciFee2023 zaterdag 8 april 2023 om 08:54

Kan je vragen of je minimaal naar een pijnpoli mag? Huisarts of andere arts die je behandeld?

Daar zijn ze erg goed in buiten de box denken qua therapieën en medicatie, zijn veel beter op de hoogte dan andere profs. Ook op gebied van fybro meestal. Weten ze het zelf niet weten ze wel waar je terecht kan en kunnen zij gericht doorverwijzen.

En denk ook dat je moet gaan nadenken over je werk, als zo'n impact heeft op je kwaliteit van leven op en vooral na het werk, dan is tijd voor een ziekmelding en traject om je wat anders te laten doen, meer van de vloer af. Kan prima in de zorg zijn maar in andere minder belastbare functies.

En dat kan met beginnen je ziek te melden als te erg word, praten met bedrijfsarts en echt hulp zoeken bij fibroexperts.

Jaja.

LuciFee2023 zaterdag 8 april 2023 om 08:55

Zelfde voor de tinnitus, kan je gewoon voor doorverwezen worden, er valt niets aan te doen en zal nooit overgaan. Maar je kan zelf een deel beperken qua impact met juiste hulp. Ook niet helemaal maar wel een beetje. En rust, minder stress.

Ga beter voor jezelf zorgen. Je werkgever overleeft het wel, jij hebt meer kwaliteit van leven nodig en je bent de enige die dat kan proberen.

Jaja.

tv-icoon zaterdag 8 april 2023 om 10:54

Heb ik ook hoor. Maar mijn arts vindt het maar onzin en het betekent eigenlijk dat het psychisch is en daar is hij niet vanaf te brengen. Toelichten daar doet hij ook niet aan.

Ik heb wekenlang niet meer buiten kunnen lopen. Wel genoeg thuis om de planten en de hoogstnoodzakelijke dingen te doen. Ik hoop met de paasdagen mijn voeten te kunnen gebruiken om naar een tuincentrum of zo te gaan. Bij mij is het niet voorbij gegaan. Maar misschien bij jou wel. Dat is gewoon verschillend bij iedereen in deze verzamelgroep met dezelfde symptomen.

Ik heb gisteren en eergisteren wel weer wat leuke dingen kunnen doen. Zo heb ik een leuk plantentafeltje gemaakt en de planten opnieuw ingedeeld. Dat kan nu weer. Ik heb me jarenlang amper kunnen bewegen. Maar als je er niet meer op wacht dan kunnen bepaalde dingen onverwacht ineens weggaan. Hoe lang dat het geval zal zijn, geen idee. Alles is altijd teruggekomen maar in tussentijd neem ik het ervan.

Als je je niet redelijk okee voelt dan zou ik me ziek melden. Daarna komt er vanzelf wel een oplossing. Laat je er niet toe verleiden of intimideren om onbetaald korter te gaan werken. Sterkte!

Dan moet het maar zoals het kan

kerst71 zaterdag 8 april 2023 om 11:46

Neem je wel genoeg magnesium-citraat elke dag?

Ben je 40 plus dan zou je een verwijzing naar een overgangspoli kunnen vragen aan je huisarts. Door de overgang krijg je vaak veel last van stijfheid en spierpijnen.

Anoniem_65cdc6932d812 zaterdag 8 april 2023 om 11:47

Ik lees fibromyalgie en tinnitus dus dan denk ik gelijk aan een psychisch component; is dat wel eens bij je onderzocht? Heb je veel spanning in je leven? Ook omdat je het hebt over "moeten werken" terwijl dat eigenlijk niet gaat. Ik lees veel weerstand.

Kun je voor nu niet even lief zijn voor jezelf en de verwarming wat hoger zetten? Ik heb ook pijnklachten als het koud is en hoewel ik probeer zoveel mogelijk te bezuinigen, ga ik niet een hele dag extra pijn zitten lijden. Dan maar even wat meer stoken. Of in ieder geval even om de kou uit het huis te krijgen.

Sterkte hoor. Het is ook gewoon ellendig.

StevieNicks zaterdag 8 april 2023 om 11:52

Heb je niet een fibro-flare te pakken misschien? Dat als je te veel gedaan hebt je juist meer last krijgt? Soms heb ik die tijden ook en is de pijn niet meer te harden en zit ik ook echt even in de put.
Dan na een tijd actief rust pakken waar mogelijk gaat het weer wat beter.

Ik zit nu ook weer een dag op de bank gekluisterd, het moet even. Nu probeer ik het actief aan de voorkant voor te zijn, maar in het verleden meldde ik me er ook wel eens mee ziek, hoor. Gewoon doen als je het nodig hebt.

Ik werk trouwens door de fibro 15 uur pet week in de huishouding. Dat gaat goed icm het gezin. Zou je ook niet wat minder kunnen doen? Ik heb ook echt baat bij de beweging in mijn werk.

tv-icoon zaterdag 8 april 2023 om 15:29

Toen ik nog erg jong was, zo voor in de twintig, heb ik me door de vreselijke vermoeidheid en pijn ertoe laten verleiden om minder te gaan werken, maar toen ik op een gegeven moment tóch afgekeurd moest worden kreeg ik de WAO-uitkering alleen over de tijd dat ik daar nog werkte. Dus vrijwillig korter gaan werken raad ik af. Het was echt een vergissing om halve dagen te gaan werken. Ik wist toen niet dat het om een aandoening ging omdat ik al heel jong, zo met twaalf jaar, daar last van kreeg. Dat is nu meer dan een halve eeuw geleden. Ik heb dus alle gelegenheid gehad om de opvatting die toen gold, dat het een grote psychosomatische component had, terdege door te testen, en het bleek erg weinig correlatie te hebben. Ik krijg overigens nu pas zichtbare symptomen van bulten, verkleuring, zwelling e.d.

Ik weet niet of je in een woning met trappen woont, maar verhuizen naar een huis op de begane grond maakte bij mij een wereld van verschil voor mijn knieën, voor minstens tien jaar lang. Toen heb ik een tijdlang weer heel aardig kunnen lopen. Tenminste wat betreft de knieën. .

Dan moet het maar zoals het kan

Anoniem_65e9b0826cfac zaterdag 8 april 2023 om 16:29

tv-icoon schreef: ↑
08-04-2023 10:54
Heb ik ook hoor. Maar mijn arts vindt het maar onzin en het betekent eigenlijk dat het psychisch is en daar is hij niet vanaf te brengen. Toelichten daar doet hij ook niet aan.

Ik heb wekenlang niet meer buiten kunnen lopen. Wel genoeg thuis om de planten en de hoogstnoodzakelijke dingen te doen. Ik hoop met de paasdagen mijn voeten te kunnen gebruiken om naar een tuincentrum of zo te gaan. Bij mij is het niet voorbij gegaan. Maar misschien bij jou wel. Dat is gewoon verschillend bij iedereen in deze verzamelgroep met dezelfde symptomen.

Ik heb gisteren en eergisteren wel weer wat leuke dingen kunnen doen. Zo heb ik een leuk plantentafeltje gemaakt en de planten opnieuw ingedeeld. Dat kan nu weer. Ik heb me jarenlang amper kunnen bewegen. Maar als je er niet meer op wacht dan kunnen bepaalde dingen onverwacht ineens weggaan. Hoe lang dat het geval zal zijn, geen idee. Alles is altijd teruggekomen maar in tussentijd neem ik het ervan.

Als je je niet redelijk okee voelt dan zou ik me ziek melden. Daarna komt er vanzelf wel een oplossing. Laat je er niet toe verleiden of intimideren om onbetaald korter te gaan werken. Sterkte!

Dat is het hè, het zijn klachten/is een ziekte die niet al te serieus wordt genomen. Er wordt al snel gedacht fibromyalgie = luiheid.

Helpen massages? Voedingsaanpassing? Versterking spieren?

Lisa2022 zaterdag 8 april 2023 om 16:30

kerst71 schreef: ↑
08-04-2023 11:46
Neem je wel genoeg magnesium-citraat elke dag?

Ben je 40 plus dan zou je een verwijzing naar een overgangspoli kunnen vragen aan je huisarts. Door de overgang krijg je vaak veel last van stijfheid en spierpijnen.

Ik ben 47, heb nog niet het idee dat ik in de overgang zit. Maar misschien is dit idd het begin? Zou natuurlijk zomaar kunnen.

Lisa2022 zaterdag 8 april 2023 om 16:39

StevieNicks schreef: ↑
08-04-2023 11:52
Heb je niet een fibro-flare te pakken misschien? Dat als je te veel gedaan hebt je juist meer last krijgt? Soms heb ik die tijden ook en is de pijn niet meer te harden en zit ik ook echt even in de put.
Dan na een tijd actief rust pakken waar mogelijk gaat het weer wat beter.

Ik zit nu ook weer een dag op de bank gekluisterd, het moet even. Nu probeer ik het actief aan de voorkant voor te zijn, maar in het verleden meldde ik me er ook wel eens mee ziek, hoor. Gewoon doen als je het nodig hebt.

Ik werk trouwens door de fibro 15 uur pet week in de huishouding. Dat gaat goed icm het gezin. Zou je ook niet wat minder kunnen doen? Ik heb ook echt baat bij de beweging in mijn werk.

Ik probeer mijn activiteiten wat te verdelen. Als ik een weekend heb gewerkt, plan ik de dag daarna niks. Zodat mijn lichaam de tijd krijgt te herstellen. Ik werk 18 uur per week. Maar in de zorg en dat betekent veel onregelmatigheid. Ik neem al extra vitamines. Hopen dat dat wat helpt.

Ik merk wel dat het bewegen in mijn werk wel goed is, daardoor heb ik het gevoel toch iets soepeler te blijven. Maar na het werk kak ik enorm in. En heb best lang nodig om te herstellen. En daar baal ik van. Ben alleenstaande moeder en moet dus alles zelf doen. Merk dat dit mij opbreekt. Ook door die ellendige vermoeidheid. De pcm/ tramadol helpen wel iets maar houd daardoor ook in dat ik over mijn grens ga. Soms moet ik ook gewoon door, ik ben alleen, niemand anders die het voor mij doet. Ik wil in mijn hoofd zo graag maar mijn lijf wil niet.

tv-icoon zaterdag 8 april 2023 om 19:42

BlaBla schreef: ↑
08-04-2023 16:29
Dat is het hè, het zijn klachten/is een ziekte die niet al te serieus wordt genomen. Er wordt al snel gedacht fibromyalgie = luiheid.

Helpen massages? Voedingsaanpassing? Versterking spieren?

Ja, ik ervaar het als extreem wreed. Als ik het niet als een mishandeling ervoer dan zou ik het kunnen vergeten, want in feite is er toch geen behandeling mogelijk. Ik heb dat ook nooit verwacht.
Massage gaat helaas extra pijn doen, evenals yoga of stretchen.
Als ik mijn spieren wat oefen dan wil mijn lichaam die kracht benutten en daar wordt het erger van.

Dan moet het maar zoals het kan

Anno-niem zaterdag 8 april 2023 om 22:33

Wat vervelend dat je zo’n last hebt. Misschien kan je eens een spijkermat proberen. Ik word daar erg ontspannen van zowel mentaal als fysiek. Ik ga daar elke avond voor het slapen een half uurtje op liggen. Het schijnt ook bij Fibromyalgie goede resultaten te geven. Je kan googlen op Flowee.

Lisa2022 zondag 9 april 2023 om 00:31

kerst71 schreef: ↑
08-04-2023 11:46
Neem je wel genoeg magnesium-citraat elke dag?

Ben je 40 plus dan zou je een verwijzing naar een overgangspoli kunnen vragen aan je huisarts. Door de overgang krijg je vaak veel last van stijfheid en spierpijnen.

Wat voor magnesium is dat dan? Om heb net ff gegoogled maar zie verschillende staan. Wat raad jij mij aan?

Lieneke zondag 9 april 2023 om 11:34

RikM schreef: ↑
08-04-2023 11:47

Kun je voor nu niet even lief zijn voor jezelf en de verwarming wat hoger zetten? Ik heb ook pijnklachten als het koud is en hoewel ik probeer zoveel mogelijk te bezuinigen, ga ik niet een hele dag extra pijn zitten lijden. Dan maar even wat meer stoken. Of in ieder geval even om de kou uit het huis te krijgen.

Sterkte hoor. Het is ook gewoon ellendig.

Dit! Ik denk dat bij dergelijke pijnklachten kou lijden heel slecht is. Je gaat verkrampen en zo wordt het van kwaad tot erger.
De afgelopen winter heb ik als heel koud en onaangenaam ervaren, ik ben ook best veel ziek geweest. Grieperig, ellendig.
Eerder, met de verwarming lekker aan, was ik zelden ziek. En ik heb niet eens specifieke pijnklachten zoals jij TO.

Mijn moeder had reuma en ik denk dat de koude en tochtige huizen waarin ze gewoond heeft de kwaal verergerd hebben. Dat dacht ze zelf ook.

Irish_Wasser_Woman zondag 9 april 2023 om 12:38

Lisa2022 schreef: ↑
08-04-2023 16:30
Ik ben 47, heb nog niet het idee dat ik in de overgang zit. Maar misschien is dit idd het begin? Zou natuurlijk zomaar kunnen.

Ik zat ook gelijk op begin van de overgang! Er is een hele fijn fb-groep; Menopauze-de overgang, bio-identiekehormoonsubstitutie.
Niks kruidenmengseltjes of zo hoor! Maar allemaal informatie over goede medicatie tegen overgangsklachten, en daar kan (kan!) zeker fybro bij horen. En het is zo verschrikkelijk goed te verhelpen, die overgangsklachten.

Catootje zondag 9 april 2023 om 12:58

Ik heb helaas ook fibromyalgie en kreeg 20jr het advies, ga maar rusten/liggen. Inmiddels heb ik ervaren dat het een kwestie is van doseren en opbouwen. Ik was begin 20 en lag altijd op de bank, mijn man werkte 40u en deed daarnaast alles in huis. Dat kon ik niet aanzien en dus ben ik heel eigenwijs misschien alles zelf weer gaan doen. (Medicijnen heb ik nooit gewild)

Inmiddels zijn we ruim 20jr verder, heb 2 kinderen (18/16), heb veel geprobeerd met werk maar in combinatie met een huishouden en 2 (zorg intensieve kids) werk ik nu maar heel weinig. (Ook ivm vermoeidheid)

Wat ik geleerd heb is dat je vooral moet zorgen dat je comfortabel bent (schrijf je dat zo), goed kan ontspannen (ikzelf moet vooral opletten dat ik de spieren in mn benen niet te veel aanspan), niet te veel slapen en zorg voor een regelmatig leven. Maar als je mentaal niet goed in je vel zit is dat heel lastig. (Weet ik helaas ook uit ervaring)

Ik heb jaren de pijn genegeerd, ik liep wandeltochten van 25km en lag een week op de bank maar f*ck fibro ik doe het gewoon. Nu ben ik me veel bewuster van wat ik kan en doe en ervaar nu minder pijn. Ik kan/ doe minder maar wel bewuster en bouw bv alles meer op. Hoe je het ook bekijkt, het zijn spieren dus het is een balans vinden tussen ontspanning en inspannning. (En dat valt niet mee)

Fybro is prut maar we moeten er maar mee leren omgaan

Severus_Snape zondag 9 april 2023 om 13:10

Ik heb een aantal jaar geleden een multidisciplinair revalidatietraject gevolg voor fibro waar ik veel aan gehad heb. Doorverwijzing gaat via de reumatoloog, ik pluk er nog dagelijks de vruchten van.

"After all this time?" "Always."

kerst71 zondag 9 april 2023 om 13:11

Lisa2022 schreef: ↑
09-04-2023 00:31
Wat voor magnesium is dat dan? Om heb net ff gegoogled maar zie verschillende staan. Wat raad jij mij aan?

Maakt niet uit welk merk.
De magnesium citraat van Kruidvat is ook prima.

Lisa2022 zondag 9 april 2023 om 13:48

Catootje schreef: ↑
09-04-2023 12:58
Ik heb helaas ook fibromyalgie en kreeg 20jr het advies, ga maar rusten/liggen. Inmiddels heb ik ervaren dat het een kwestie is van doseren en opbouwen. Ik was begin 20 en lag altijd op de bank, mijn man werkte 40u en deed daarnaast alles in huis. Dat kon ik niet aanzien en dus ben ik heel eigenwijs misschien alles zelf weer gaan doen. (Medicijnen heb ik nooit gewild)

Inmiddels zijn we ruim 20jr verder, heb 2 kinderen (18/16), heb veel geprobeerd met werk maar in combinatie met een huishouden en 2 (zorg intensieve kids) werk ik nu maar heel weinig. (Ook ivm vermoeidheid)

Wat ik geleerd heb is dat je vooral moet zorgen dat je comfortabel bent (schrijf je dat zo), goed kan ontspannen (ikzelf moet vooral opletten dat ik de spieren in mn benen niet te veel aanspan), niet te veel slapen en zorg voor een regelmatig leven. Maar als je mentaal niet goed in je vel zit is dat heel lastig. (Weet ik helaas ook uit ervaring)

Ik heb jaren de pijn genegeerd, ik liep wandeltochten van 25km en lag een week op de bank maar f*ck fibro ik doe het gewoon. Nu ben ik me veel bewuster van wat ik kan en doe en ervaar nu minder pijn. Ik kan/ doe minder maar wel bewuster en bouw bv alles meer op. Hoe je het ook bekijkt, het zijn spieren dus het is een balans vinden tussen ontspanning en inspannning. (En dat valt niet mee)

Fybro is prut maar we moeten er maar mee leren omgaan

Ik heb waarschijnlijk ook al veel langer fibro. Ik had gewoon heel vaak onverklaarbare pijn. Heel vaak last van mijn benen. Toen bloed geprikt waar iets afwijkende op was te zien. Toen een lumbaalpunctie gehad maar daar kwam niks verontrustends uit. Op een gegeven moment gooiden ze het maar op mijn veel te hoge bloeddruk. Bloeddrukverlagers gekregen, maar de klachten bleven terwijl mijn bloeddruk met verlagers goed was. Dan gooien ze het maar op stress. Eerlijk, ik had toen ook veel stress (slecht huwelijk, geldproblemen etc) Mijn huwelijk is uiteindelijk in een scheiding geindigd. Daarna kon ik zonder bloeddruk verlagers….stress dus weg maar klachten bleven. Uiteindelijk bij reumatoloog terecht gekomen, diagnose fibromyalgie.

Ik ben ook veel te lang door gegaan. Steeds mijn grens verlegd. Had ook de instelling “ niet zeuren, schop onder de kont en door”. Maar dit breekt mij nu op. Probeer nu meer te doseren. Als mijn lichaam aangeeft, tot hier en niet verder, probeer ik idd te luisteren. Al is dat soms lastig. Ik zit nu bij een fb groep en moet zeggen daar heb ik best veel aan. Vooral ook een stukje (er)herkenning. Dat het idd bestaat en dat ik mij niet aanstel.

PotaTOpoTAto zondag 9 april 2023 om 14:42

LuciFee2023 schreef: ↑
08-04-2023 08:55
Zelfde voor de tinnitus, kan je gewoon voor doorverwezen worden, er valt niets aan te doen en zal nooit overgaan. Maar je kan zelf een deel beperken qua impact met juiste hulp. Ook niet helemaal maar wel een beetje. En rust, minder stress.

dit hoeft niet waar te zijn. Ik heb ook al jaren tinnitus en de huisarts riep dit maar steeds, terwijl ik riep dat het bij mij niet door gehoorbeschadiging komt ( die vorm kan idd weinig aan gedaan worden). Kreeg uiteindelijk doorverwijzing naar kno en binnen tien minuten verwees die me al door naar een kaakfysiotherapeut omdat het zeer waarschijnlijk is dat mijn tinnitus wordt veroorzaakt door spierspanning in nek en kaken en slechte houding.

TO, je zegt " ben pas 47", maar de perimenopauze kan al tien jaar voor daadwerkelijke menopauze beginnen. Meeste vrouwen hebben ook juist veel klachten voorafgaand aan het uitblijven van menstruatie

Catootje zondag 9 april 2023 om 16:33

Mijn huisarts zei, je hebt fibromyalgie maar komt niet in een rolstoel en daarna nog net niet tot ziens… Uiteindelijk bij de reumatoloog geweest en die gaf antidepressiva, die heb ik geweigerd.

De fibro is er gewoon, maar wat ik geleerd heb is echt bewust zijn van je lichaam, je houding je spierspanning ed dat scheelt extra pijn.

Irish_Wasser_Woman zondag 9 april 2023 om 19:26

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 0q9Ovp8h_E

https://www.nhmenopausesociety.org/reso ... GWyGhc3Z4k
(even doorspoelen naar 23 minuten)

Wie weet heb je er iets aan

(en echt, op de fb groep die ik noemde, vind je nog veel meer studies en remedies! )

https://www.facebook.com/groups/566228524087592

Lisa2022 zondag 9 april 2023 om 22:28

Irish_Wasser_Woman schreef: ↑
09-04-2023 19:26
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 0q9Ovp8h_E

https://www.nhmenopausesociety.org/reso ... GWyGhc3Z4k
(even doorspoelen naar 23 minuten)

Wie weet heb je er iets aan (en echt, op de fb groep die ik noemde, vind je nog veel meer studies en remedies! )

https://www.facebook.com/groups/566228524087592

Thx! Ik ga morgen kijken.

Lisa2022 zondag 9 april 2023 om 22:31

PotaTOpoTAto schreef: ↑
09-04-2023 14:42
dit hoeft niet waar te zijn. Ik heb ook al jaren tinnitus en de huisarts riep dit maar steeds, terwijl ik riep dat het bij mij niet door gehoorbeschadiging komt ( die vorm kan idd weinig aan gedaan worden). Kreeg uiteindelijk doorverwijzing naar kno en binnen tien minuten verwees die me al door naar een kaakfysiotherapeut omdat het zeer waarschijnlijk is dat mijn tinnitus wordt veroorzaakt door spierspanning in nek en kaken en slechte houding.

TO, je zegt " ben pas 47", maar de perimenopauze kan al tien jaar voor daadwerkelijke menopauze beginnen. Meeste vrouwen hebben ook juist veel klachten voorafgaand aan het uitblijven van menstruatie

Mijn T komt niet door gehoorbeschadiging. Zit wel heel erg vast in mijn nek, schouders. Loop ik al voor bij de fysio. Tot nu toe geen resultaat. Maar T kan 200 verschillende oorzaken hebben dus kom er maar eens achter. T is ook een symptoom van fibromyalgie.

Zit er ff doorheen….fibromyalgie

Actieve topics