Kinderen
alle pijlers
Albinisme
dinsdag 26 november 2013 om 10:58
Hallo Calvijn,
Het is al even geleden dat je dit tpoic postte, maar mijn oog viel erop en ik wil er toch even op reageren.
Het verhaal van je zoontje lijkt op mijn verhaal. Ook ik heb oculair albinisme met een zicht van 25 - 30 %. Het verhaal wat je vertelt over de twijfels van toekenning van zorg is heel herkenbaar. Ook toen ik jong was (ben inmiddels bijna 30) was ik vaak een twijfelgeval. Dat zal in de huidige zorgsituatie met bezuinigen niet beter worden. De schuldgevoelens die je aangeeft herken ik erg van mijn moeder, die heeft ze nog steeds. Het verheugt me wel je te kunnen vertellen dat ik alles in het leven doe wat ik wil (behalve auto rijden dan....). Ook dingen die niemand ooit voor mogelijk hield. Zo heb ik b.v. jarenlang fanatiek gekorfbald. Niet in het hoogste team, maar ik was ook zeker niet de slechtste. Ik ben universitair opgeleid, heb een goede baan en een eigen huis. Als ik zelf kinderen zou willen zou de kans dat zij ook deze aandoening over kunnen erven mij daar zeker niet van weerhouden. Mijn verhaal is natuurlijk niet het verhaal van je zoontje, maar ik wil je in ieder geval laten weten dat ik mezelf nauwelijks beperkt voel door mijn aandoening, laat staan gehandicapt. Niets laat zich voorspellen en alles is van veel factoren afhankelijk, maar als je je niet laat hinderen door je beperking kun je met deze aandoening een heel mooi leven opbouwen. Hopelijk zal dat ook voor je zoontje gaan gelden. Als je me nog dingen wilt vragen, laat het weten!
Het is al even geleden dat je dit tpoic postte, maar mijn oog viel erop en ik wil er toch even op reageren.
Het verhaal van je zoontje lijkt op mijn verhaal. Ook ik heb oculair albinisme met een zicht van 25 - 30 %. Het verhaal wat je vertelt over de twijfels van toekenning van zorg is heel herkenbaar. Ook toen ik jong was (ben inmiddels bijna 30) was ik vaak een twijfelgeval. Dat zal in de huidige zorgsituatie met bezuinigen niet beter worden. De schuldgevoelens die je aangeeft herken ik erg van mijn moeder, die heeft ze nog steeds. Het verheugt me wel je te kunnen vertellen dat ik alles in het leven doe wat ik wil (behalve auto rijden dan....). Ook dingen die niemand ooit voor mogelijk hield. Zo heb ik b.v. jarenlang fanatiek gekorfbald. Niet in het hoogste team, maar ik was ook zeker niet de slechtste. Ik ben universitair opgeleid, heb een goede baan en een eigen huis. Als ik zelf kinderen zou willen zou de kans dat zij ook deze aandoening over kunnen erven mij daar zeker niet van weerhouden. Mijn verhaal is natuurlijk niet het verhaal van je zoontje, maar ik wil je in ieder geval laten weten dat ik mezelf nauwelijks beperkt voel door mijn aandoening, laat staan gehandicapt. Niets laat zich voorspellen en alles is van veel factoren afhankelijk, maar als je je niet laat hinderen door je beperking kun je met deze aandoening een heel mooi leven opbouwen. Hopelijk zal dat ook voor je zoontje gaan gelden. Als je me nog dingen wilt vragen, laat het weten!
zondag 19 januari 2014 om 14:21
Hallo, allemaal
Ik ben al een tijdje aan het internette over albinisme en kwam nergens terrecht nu eindelijk dit forum gevonden.
Onze dochter is 23 oktober 2013 geboren ( 3 maanden oud ) en werd geboren met wit haar en heeft nu ook wit oog haar. Ze volgt niet met haar ogen wij moeten daarom ook 30/1 naar de oogarts ik
Maak me zo veel zorgen. Niemand geeft ons zekerheid. En duurt zo lang allemaal wie herkent dit en kan ons hier meer over vertellen.
Groetjes Annebel
Ik ben al een tijdje aan het internette over albinisme en kwam nergens terrecht nu eindelijk dit forum gevonden.
Onze dochter is 23 oktober 2013 geboren ( 3 maanden oud ) en werd geboren met wit haar en heeft nu ook wit oog haar. Ze volgt niet met haar ogen wij moeten daarom ook 30/1 naar de oogarts ik
Maak me zo veel zorgen. Niemand geeft ons zekerheid. En duurt zo lang allemaal wie herkent dit en kan ons hier meer over vertellen.
Groetjes Annebel
zaterdag 22 november 2014 om 14:00
Ik ben hier terecht gekomen via google. Ik zag dat dit al wel een ouder topic is, maar ik reageer toch even.
Mijn zoontje van 4,5 maand heeft nystagmus en waarschijnlijk heeft hij oculair albinisme, dit is ons afgelopen Dinsdag verteld toen we voor onderzoek bij bartimeus in Zeist waren.
Hij reageert wel op licht en donker. Nu moeten we over 2 maanden weer naar bartimeus. Ze verwachten dat zijn zicht de komende tijd wat beter word. We vinden het erg moeilijk en zien veel verschil met zijn neefje die 2 dagen jonger is.
Mijn zoontje van 4,5 maand heeft nystagmus en waarschijnlijk heeft hij oculair albinisme, dit is ons afgelopen Dinsdag verteld toen we voor onderzoek bij bartimeus in Zeist waren.
Hij reageert wel op licht en donker. Nu moeten we over 2 maanden weer naar bartimeus. Ze verwachten dat zijn zicht de komende tijd wat beter word. We vinden het erg moeilijk en zien veel verschil met zijn neefje die 2 dagen jonger is.
zaterdag 22 november 2014 om 19:34
Misschien een heel klein hartje onder de riem van mijn kant... Ik herken er wel wat in m.b.t. mijn vader, die heeft niet die diagnose hoor maar mensen opperen het wel eens. Hij is ook heel wit, verkleurt niet (ja, rood), en ook zulke slechte ogen (ontdekt toen hij 3 was en sinds die tijd een bril). Hij mocht wel beginnen met rijles overigens maar mocht dat niet afmaken, niet op examen omdat zijn ogen te slecht waren.
Als het helpt: hij heeft altijd gewerkt, goede banen gehad. Gesport. Een muziekinstrument bespeeld. Op vakantie geweest, verre reizen gemaakt. Hij leest boeken, weliswaar vaak met grotere letter of een vergrootglas of wat ook maar ook gewone boeken. Hij gebruikt een smartphone en een iPad. Ok, hij rijdt geen auto, maar gaat heel NL door in het OV en op de fiets en komt dus overal. Inmiddels is hij met pensioen en ja, je merkt altijd wat van zijn ogen, maar hij is er niet minder gelukkig om.
Als het helpt: hij heeft altijd gewerkt, goede banen gehad. Gesport. Een muziekinstrument bespeeld. Op vakantie geweest, verre reizen gemaakt. Hij leest boeken, weliswaar vaak met grotere letter of een vergrootglas of wat ook maar ook gewone boeken. Hij gebruikt een smartphone en een iPad. Ok, hij rijdt geen auto, maar gaat heel NL door in het OV en op de fiets en komt dus overal. Inmiddels is hij met pensioen en ja, je merkt altijd wat van zijn ogen, maar hij is er niet minder gelukkig om.