Craniosynostose

28-09-2014 18:57 2 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Ik ben benieuwd of er hier meerdere ouders zijn die een kindje hebben met Craniosynostose.

Ons kindje is hier 3 weken terug aan geopereerd (hij had een wigschedel) dus wij hebben hiervoor al een heel traject op zitten. Maar vanaf het moment dat ons zoontje deze diagnose kreeg waren wij heel erg op zoek naar verhalen van andere ouders. Bijvoorbeeld wat wij konden verwachten tot aan, tijdens en na de operatie. Buitenom de medische sites bleek er niet zo heel veel te vinden zijn. Nu ben ik van de week een facebook groep begonnen waarvan ik hoop dat dit een groep kan gaan worden waar ouders met een craniokindje hun verhaal willen delen zodat ouders die aan het begin van het proces staan kunnen lezen wat het allemaal inhoudt en dat we zo elkaar tot steun kunnen zijn.

"Voor ouders door ouders"

De groep is te vinden op:

https://www.facebook.com/groups/725169237531187/

Groetjes van een trotse mama
Alle reacties Link kopieren
Hoi trotsemamavan7,



Onze dochter heeft ook een cranio operatie ondergaan. Al wel enkele jaren geleden maar w zijn nog elke dag blij dat dit is gebeurd!



Heb me ook aangemeld bij je fb groep dus als je vragen hebt stel ze daar anders maar.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven