Kinderen
alle pijlers
Ervaring ouders van kind met PEG-sonde of MIC-KEY button
vrijdag 26 januari 2024 om 14:04
Hoi allemaal,
Onze dochter van bijna 14 maanden heeft ruim een half jaar voeding gekregen via een neusmaagsonde. Vier maanden geleden is dit gestopt en zijn we overgegaan op normale voeding.
Haar orale intake is soms echter nogal karig, eten blijft met vlagen een strijd en drinken mag (kan) ze niet, dus een keer een extra fles geven is helaas geen optie. Ook zien we dat haar groei wat achterblijft en haar curve steeds verder afbuigt.
Vanwege de vele ongemakken en trauma’s is opnieuw een neusmaagsonde voor ons geen optie, maar op deze manier kunnen we ook niet veel langer door. Ze komt in aanmerking voor een PEG-indicatie en dat is iets wat wij nu serieus overwegen.
We hopen dat er daarmee wellicht weer wat rust in ons gezin zou komen; de voedingsmomenten zijn vaak een strijd en zelfs als dat even niet zo is, zijn we continu bezig met calorieën tellen en ligt de focus op haar intake. We zijn eigenlijk altijd bezig met haar eten en alles draait om haar hapjes.
Praktische informatie heb ik inmiddels meer dan genoeg kunnen vinden, dus ik ben op zoek naar ervaringen van andere ouders.
Bijvoorbeeld: Wanneer en waarom kreeg kind een PEG, en hoe zijn de operatie en het herstel geweest (voor zowel kind zelf als voor ouders / gezin)? Wat zijn de grootste voor- én nadelen geweest? Merk je dat het kind op enige wijze (heeft) beperkt, zoals bij het spelen of op andere vlakken? Hoe valt de dagelijkse verzorging van de sonde jullie als ouders? Eventuele andere dingen die nog het noemen waard zijn?
Ik twijfelde trouwens of ik deze vraag onder “Gezondheid” moest zetten, maar heb uiteindelijk toch voor deze pijler gekozen omdat ik specifiek op zoek ben naar ervaring van ouders met hun kind.
Onze dochter van bijna 14 maanden heeft ruim een half jaar voeding gekregen via een neusmaagsonde. Vier maanden geleden is dit gestopt en zijn we overgegaan op normale voeding.
Haar orale intake is soms echter nogal karig, eten blijft met vlagen een strijd en drinken mag (kan) ze niet, dus een keer een extra fles geven is helaas geen optie. Ook zien we dat haar groei wat achterblijft en haar curve steeds verder afbuigt.
Vanwege de vele ongemakken en trauma’s is opnieuw een neusmaagsonde voor ons geen optie, maar op deze manier kunnen we ook niet veel langer door. Ze komt in aanmerking voor een PEG-indicatie en dat is iets wat wij nu serieus overwegen.
We hopen dat er daarmee wellicht weer wat rust in ons gezin zou komen; de voedingsmomenten zijn vaak een strijd en zelfs als dat even niet zo is, zijn we continu bezig met calorieën tellen en ligt de focus op haar intake. We zijn eigenlijk altijd bezig met haar eten en alles draait om haar hapjes.
Praktische informatie heb ik inmiddels meer dan genoeg kunnen vinden, dus ik ben op zoek naar ervaringen van andere ouders.
Bijvoorbeeld: Wanneer en waarom kreeg kind een PEG, en hoe zijn de operatie en het herstel geweest (voor zowel kind zelf als voor ouders / gezin)? Wat zijn de grootste voor- én nadelen geweest? Merk je dat het kind op enige wijze (heeft) beperkt, zoals bij het spelen of op andere vlakken? Hoe valt de dagelijkse verzorging van de sonde jullie als ouders? Eventuele andere dingen die nog het noemen waard zijn?
Ik twijfelde trouwens of ik deze vraag onder “Gezondheid” moest zetten, maar heb uiteindelijk toch voor deze pijler gekozen omdat ik specifiek op zoek ben naar ervaring van ouders met hun kind.
vrijdag 26 januari 2024 om 19:23
Ik werk met kinderen met een PEG sonde..... Ik vind het vooral de spanning nemen rondom eten.....Want eten moet ontspannen zijn....Ik werk op een school voor meervoudig gehandicapten kinderen. En we eten tussen de middag met elkaar. Word er niets gegeten word een fresubin aan de sonde gehangt. En ook medicamenten gaan veel makkelijker.
vrijdag 26 januari 2024 om 19:48
Wegnemen?Moos68 schreef: ↑26-01-2024 19:23Ik werk met kinderen met een PEG sonde..... Ik vind het vooral de spanning wegnemen rondom eten.....Want eten moet ontspannen zijn....Ik werk op een school voor meervoudig gehandicapten kinderen. En we eten tussen de middag met elkaar. Word er niets gegeten word een fresubin aan de sonde gehangt. En ook medicamenten gaan veel makkelijker.
vrijdag 26 januari 2024 om 19:49
Mijn zoon heeft al bijna 10 jaar een Mic-key button. Heeft met 20 maanden een PEG gekregen. Operatie viel wel mee maar er waren daarna wel complicaties. Niet ernstig maar wel dat we 2 weken opgenomen zijn geweest. Anderhalf jaar later is de PEG eruit gehaald en sindsdien heeft hij een Mic-key zonder problemen.
Eigenlijk eet en drinkt hij al een paar jaar zelf (gladgepureerd weliswaar) maar we kiezen er toch voor om de button te houden. Hij heeft er geen last van en als hij ziek wordt is het fijn dat we dan zo weer kunnen overschakelen op sondevoeding.
Moet er wel bij zeggen dat zoon meervoudig beperkt is en geen gevoel heeft vanaf zijn borst naar beneden dus button wissel enzo voelt hij niet. Maar toen hij de PEG had had hij nog wel gevoel daar en heb ik hem daar ook nooit over horen klagen.
Eigenlijk eet en drinkt hij al een paar jaar zelf (gladgepureerd weliswaar) maar we kiezen er toch voor om de button te houden. Hij heeft er geen last van en als hij ziek wordt is het fijn dat we dan zo weer kunnen overschakelen op sondevoeding.
Moet er wel bij zeggen dat zoon meervoudig beperkt is en geen gevoel heeft vanaf zijn borst naar beneden dus button wissel enzo voelt hij niet. Maar toen hij de PEG had had hij nog wel gevoel daar en heb ik hem daar ook nooit over horen klagen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 26 januari 2024 om 20:18
Ja, onze dochter (inmiddels 10) heeft er een gehad ongeveer tot haar tweede levensjaar.
Ze is geboren met het Pierre Robin syndroom (gekoppeld aan stickler; jouw kindje VCFS, denk ik?).
Het heeft ons erg uit de stress geholpen inderdaad. Wel vinden we het litteken veel groter dan verwacht en dat is wel jammer, omdat ze toen erbij zeiden dat ze nauwelijks een litteken eraan over zou houden. Het litteken op haar buik is nu dusdanig groot, dat we denken aan een hersteloperatie (ook omdat ze wel eens nare opmerkingen krijgt in het zwembad in de zomer). Deze operatie kan pas als ze ouder is nog.
Maar los van dat heeft het ons toen wel veel rust gegeven. Ik herinner me nog de ontelbare keren dat ze dat neus-maag-ding weer uitspuugde en dat ik die weer opnieuw moest inbrengen (op den duur zelf geleerd van verpleegkundige omdat het gewoon niet te doen is om iedere keer ‘s nachts naar de spoed te rijden met dit probleem).
Spelen enz. ging super. En ik vond het heerlijk dat haar gezichtje vrij was van pleisters (en uitslag!).
Ze is geboren met het Pierre Robin syndroom (gekoppeld aan stickler; jouw kindje VCFS, denk ik?).
Het heeft ons erg uit de stress geholpen inderdaad. Wel vinden we het litteken veel groter dan verwacht en dat is wel jammer, omdat ze toen erbij zeiden dat ze nauwelijks een litteken eraan over zou houden. Het litteken op haar buik is nu dusdanig groot, dat we denken aan een hersteloperatie (ook omdat ze wel eens nare opmerkingen krijgt in het zwembad in de zomer). Deze operatie kan pas als ze ouder is nog.
Maar los van dat heeft het ons toen wel veel rust gegeven. Ik herinner me nog de ontelbare keren dat ze dat neus-maag-ding weer uitspuugde en dat ik die weer opnieuw moest inbrengen (op den duur zelf geleerd van verpleegkundige omdat het gewoon niet te doen is om iedere keer ‘s nachts naar de spoed te rijden met dit probleem).
Spelen enz. ging super. En ik vond het heerlijk dat haar gezichtje vrij was van pleisters (en uitslag!).
zaterdag 27 januari 2024 om 14:04
@kweepeer: Alsnog een waardevolle reactie hoor! Fijn dat het zo veel prettiger is dan een nms. Dat is ook wel onze hoop, inderdaad!
@moos: Precies dat! Eten geeft nu zo ontzettend veel spanning en het is natuurlijk een wisselwerking. Kind eet slecht, mijn stresslevel schiet omhoog, kind voelt dat en gaat nóg slechter eten… en hoe slechter ze die dag / week gegeten heeft, hoe meer er vanaf hangt et cetera…
@boannan: Bedankt voor je uitgebreide reactie! Wat fijn dat zoon inmiddels ook zelf kan eten. Bij ons is het probleem ook niet (meer (want slikproblemen met stille aspiratie, malacie en een cleft)) zozeer het kúnnen eten, dan wel het willen eten. Dus ze krijgt gewoon niet genoeg binnen op deze manier. Ik kan me heel goed voorstellen dat je de button laat zitten, inderdaad om op terug te kunnen vallen. Heb je niet het idee dat ‘ie opspeelt bij ziekte? Ik kan me dat van vroeger nog van mijn piercings herinneren haha, bij lagere weerstand meteen een ontstoken oorschelp… (had jouw zoon trouwens niet ook 22q, met andere complicaties? Volgens mij herinner ik me je van mijn eerste topic)
@nieuw geluid: Jij ooo bedankt voor de uitgebreide reactie. Wat fijn dat het zo veel rust heeft gebracht, maar wat jammer van het litteken. Hopelijk kan dat in de toekomst dan hersteld worden zonder al te veel gedoe. Onze dochter heeft inderdaad VCFS / 22q11, dus de voedingsproblemen zijn bij haar ook syndroomgerelateerd. Wij hadden gelukkig de KinderThuiszorg-toppers die meestal binnen een uur wel ter plaatsen waren, maar het inbrengen van de sonde was zo’n enorme kwelling dat het ons allemaal een licht trauma heeft gegeven en bij dochter voor een orale aversie heeft gezorgd (smalle neusdoorgang en iets afwijkende vorm van het strottenhoofd, waardoor inbrengen vaak moeizaam en pijnlijk was - vandaar voor ons geen optie meer). Hier op termijn ook weer logopedie aan huis, maar eerst komende week nog een nieuw röntgenonderzoek om te kijken of haar slikfunctie al is verbeterd).
@Nellebel: Ik duik meteen m’n pb in!
Bedankt voor alle reacties en ervaringen, dit geeft me toch wel wat goeie hoop voor de toekomst. Donderdag hebben we een belconsult met haar kinderarts en ik denk dat we het deze keer toch maar gaan doorzetten! (Ze heeft al eerder op de lijst gestaan en was zelfs al ingepland, maar het eten ging op dat moment zodanig goed en in een stijgende lijn dat we het toentertijd hebben afgeblazen. Ze was toen ook nog druk bezig met rollen en tijgeren, dus het leek ons ook onprettig voor haar. Maar inmiddels kan ze goed kruipen en stappen, dus komt dat buikje niet meer op de grond én eet ze gewoon zodanig veel slechter dat we echt niet veel langer op deze voet verder kunnen)
@moos: Precies dat! Eten geeft nu zo ontzettend veel spanning en het is natuurlijk een wisselwerking. Kind eet slecht, mijn stresslevel schiet omhoog, kind voelt dat en gaat nóg slechter eten… en hoe slechter ze die dag / week gegeten heeft, hoe meer er vanaf hangt et cetera…
@boannan: Bedankt voor je uitgebreide reactie! Wat fijn dat zoon inmiddels ook zelf kan eten. Bij ons is het probleem ook niet (meer (want slikproblemen met stille aspiratie, malacie en een cleft)) zozeer het kúnnen eten, dan wel het willen eten. Dus ze krijgt gewoon niet genoeg binnen op deze manier. Ik kan me heel goed voorstellen dat je de button laat zitten, inderdaad om op terug te kunnen vallen. Heb je niet het idee dat ‘ie opspeelt bij ziekte? Ik kan me dat van vroeger nog van mijn piercings herinneren haha, bij lagere weerstand meteen een ontstoken oorschelp… (had jouw zoon trouwens niet ook 22q, met andere complicaties? Volgens mij herinner ik me je van mijn eerste topic)
@nieuw geluid: Jij ooo bedankt voor de uitgebreide reactie. Wat fijn dat het zo veel rust heeft gebracht, maar wat jammer van het litteken. Hopelijk kan dat in de toekomst dan hersteld worden zonder al te veel gedoe. Onze dochter heeft inderdaad VCFS / 22q11, dus de voedingsproblemen zijn bij haar ook syndroomgerelateerd. Wij hadden gelukkig de KinderThuiszorg-toppers die meestal binnen een uur wel ter plaatsen waren, maar het inbrengen van de sonde was zo’n enorme kwelling dat het ons allemaal een licht trauma heeft gegeven en bij dochter voor een orale aversie heeft gezorgd (smalle neusdoorgang en iets afwijkende vorm van het strottenhoofd, waardoor inbrengen vaak moeizaam en pijnlijk was - vandaar voor ons geen optie meer). Hier op termijn ook weer logopedie aan huis, maar eerst komende week nog een nieuw röntgenonderzoek om te kijken of haar slikfunctie al is verbeterd).
@Nellebel: Ik duik meteen m’n pb in!
Bedankt voor alle reacties en ervaringen, dit geeft me toch wel wat goeie hoop voor de toekomst. Donderdag hebben we een belconsult met haar kinderarts en ik denk dat we het deze keer toch maar gaan doorzetten! (Ze heeft al eerder op de lijst gestaan en was zelfs al ingepland, maar het eten ging op dat moment zodanig goed en in een stijgende lijn dat we het toentertijd hebben afgeblazen. Ze was toen ook nog druk bezig met rollen en tijgeren, dus het leek ons ook onprettig voor haar. Maar inmiddels kan ze goed kruipen en stappen, dus komt dat buikje niet meer op de grond én eet ze gewoon zodanig veel slechter dat we echt niet veel langer op deze voet verder kunnen)
donderdag 1 februari 2024 om 17:12
Goed, zojuist met de kinderarts gesproken en de kogel is door de kerk: ze komt (weer) op de wachtlijst voor een PEG.
Hoewel het waarschijnlijk het beste is, ben ik toch best verdrietig. Bedankt voor de reacties hier, wellicht leest er nog een andere voorbijganger die iets toe te voegen heeft.
@Nellebelletje: ik heb gereageerd op je DM, maar misschien krijg je net als ik geen meldingen?
Hoewel het waarschijnlijk het beste is, ben ik toch best verdrietig. Bedankt voor de reacties hier, wellicht leest er nog een andere voorbijganger die iets toe te voegen heeft.
@Nellebelletje: ik heb gereageerd op je DM, maar misschien krijg je net als ik geen meldingen?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in