Ervaringen Alopecia?

04-09-2022 20:29 38 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij dochter van 10 is dit vast gesteld. Geen ronde plekken maar een hele baan boven haar oor..
dermatoloog heeft aangegeven dat er geeen behandeling voor is en toekomst onzeker is..
Wel smeren we 5x per week een hormoonzalfje..

Ik zou het fijn vinden om ervaring uit te wisselen en hoop vooral op positieve ervaringen dat het eenmalig was en nooit meer terug kwam bv…

Of tips uit alternatieve geneeswijzen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn (oude) buurmeisje heeft het. Inmiddels weer een mooie bos haar op haar hoofd dat wel, maar het begon met weggevallen gaten die steeds groter werden.

Geen idee waarom het nu oké gaat, maar ook dat kunnen tijdelijke dingen zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat de dermatoloog zegt. Ik ken verschillende gevallen, met een verschillend verloop van de aandoening. Hopelijk is het bij je dochter van korte duur.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik hoop voor je dochter dat het tijdelijk is.

Neem contact op met een haarwerkspecialist, zij hebben hier veel ervaring mee en kunnen cosmetisch vaak goed adviseren.

In Noord-Nederland is dit een goed adres.

https://franskoopal.nl/haarwerken/haarwerken-kinderen/
Of course your opinion matters. Just not to me.
Ik heb het heel veel in mijn omgeving, weet ook niet waarom.
Het nare is dat het heel wisselend is. Ene seizoen groeit alles weer aan, paar maanden later weer elders een kale plek, dan weet jaren niks.
Een vriend van me had een grote bos krullen, ineens een aantal zeer slecht te verbergen kale plekken. Kreeg daarna een aantal sterfgevallen in zijn omgeving en toen had hij zonder het te merken ineens weer alles aangegroeid.
Terwijl ze zeggen dat stress een factor kan zijn.
De seconde dat hij een aantal jaren later op vakantie een volstrekt onschuldige shampoo ging gebruiken die zogenaamd speciaal tegen haaruitval was viel het ter plekke uit.
Het kon echt niet aan de shampoo hebben gelegen werd hem verteld, hij had het meegenomen om het te laten checken. Was gewoon heel normale shampoo.
Daarna groeide alles weer aan, hij heeft nu alleen af toe een heel klein circeltje maar omdat hij veel haar heeft valt het niet op. Heel gek verloop.
De een wacht het af en neemt af en toe een kale plek op de koop toe, maar ik ken ook een aantal mensen die zich hebben kaalgeschoren en de dame van die 2 draagt pruiken of gaat in rustige tijden met een kort kapsel door het leven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is schrikken voor jullie,maar over het verloop valt helaas niets te zeggen. Zoals je zelf zegt is het erg onzeker, er is geen bewezen behandeling en je kunt alleen maar afwachten en proberen ermee te leven. Sterkte iig.

Ik ken 3 gevallen die vrij dichtbij staan.

Mijn tante (nu 75) is 25 jaar geleden een keer helemaal kaal geworden en na een paar jaar groeide het haar 'ineens' weer helemaal terug, en nooit meer problemen gehad. Ze heeft in die periode een pruik gehad.

De broer (nu 45) van mijn beste vriendin heeft in de puberteit al zijn haar verloren en dat is nooit meer teruggekomen.

Een buurmeisje van 8 sinds is sinds 4 jaar helemaal kaal, ze lijkt het te hebben geaccepteerd, het is een vrolijk, sterk meisje wat hetzelfde doet als alle andere kinderen en wordt geaccepteerd zoals ze is. Ze gaat met een kaal koppie door t leven, de meesten kennen haar ook niet anders.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb het drie keer gehad, waaronder een keer ook een hele baan kaal. Het is bij mij alle keren teruggegroeid en nu al jaren rustig. Heb toen het zo erg was ook een hormoonzalf gekregen, maar het groeit zonder ook terug. Soms eerst kleurloos, maar uiteindelijk is het helemaal hersteld.
Tjezus, wat vals
Surebaby schreef:
04-09-2022 20:51

De seconde dat hij een aantal jaren later op vakantie een volstrekt onschuldige shampoo ging gebruiken die zogenaamd speciaal tegen haaruitval was viel het ter plekke uit.
Het kon echt niet aan de shampoo hebben gelegen werd hem verteld, hij had het meegenomen om het te laten checken. Was gewoon heel normale shampoo.
Ik ben ook een keer tijdens het haren wassen de onderste gedeelte van mijn haren verloren. Dat komt idd niet door de shampoo maar die haren waren al in de fase dat ze zouden gaan uitvallen(telogene fase).
Het was bij mij wel een reactie op het stoppen met een haargroeimiddel ongeveer 3 maanden daarvoor. Ziekte kan ook maanden later voor haaruitval zorgen. Dat fenomeen heet telogeen effluvium.

Alopecia areata is een autoimmuunreactie
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoe is je dochter eronder?
Mijn advies is misschien niet die je hoopt. Maar ik zou mij eerder richten op een acceptatieproces dan hopen op een onontdekte alternatieve geneeswijze.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat ik wel weet is dat 10 echt een rotleeftijd is. Je lichaam is al zo aan het veranderen en dan laat het je in de steek... heel verdrietig

Ik hoop dat je haar kunt helpen dit te accepteren. Er is een kans dat het weer aangroeit, maar daar op gaan zitten wachten is echt zonde van de tijd.

Ze is goed zoals ze is. Als het niet aangroeit, hoop ik dat ze haar weg erin kan vinden.

Ik zou haar vertellen dat ze het niet hoeft te verstoppen als ze dat niet wil. Misschien kan een kinky kapper er wel iets heel gaafs van maken.

Van mij zou ze alles mogen wat ze wil: kleurtjes, tijdelijke tattoo op de kale plek.

Of misschien wil ze iets met hoedjes, haarbanden.

Pruiken zijn duur en niet handig. Je kunt er niet mee zwemmen of contactsporten doen bijvoorbeeld. Beter kan ze de kale plek leren accepteren, dan is ze helemaal vrij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn dochter heeft alopecia al vanaf dat ze een jaar of 10 is. Maar eigenlijk altijd ronde plekken en het groeit altijd weer vanzelf dicht. Ze zegt zelf dat het komt als ze veel stress heeft.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dropdrop schreef:
04-09-2022 21:24



Pruiken zijn duur en niet handig. Je kunt er niet mee zwemmen of contactsporten doen bijvoorbeeld.
Dat kan wel, maar niet met een pruik uit de feestwinkel.

Kwalitatief goede haarwerken zijn niet te vergelijken met pruiken.

https://franskoopal.nl/haarwerken/haarwerken-kinderen/


Mocht uw kind haarverlies hebben dan staan wij graag voor u klaar met een passende oplossing. Aan haarwerk voor kinderen stellen wij andere eisen dan aan haarwerk voor volwassenen.

In het actieve leven van een kind staat sport en spel centraal. Fietsen, zwemmen of in de zandbak spelen: het haarwerk zal veel te verduren krijgen.

De hoogste kwaliteit en goede bevestiging is dan ook vereist. (/i]
Of course your opinion matters. Just not to me.
Alle reacties Link kopieren Quote
Shero schreef:
04-09-2022 21:29
Dat kan wel, maar niet met een pruik uit de feestwinkel.

Kwalitatief goede haarwerken zijn niet te vergelijken met pruiken.
Degene die ik ken met alopecia had een hele dure goede pruik en ging er niet mee zwemmen omdat de pruik wassen ontzettend veel tijd kostte. En het was niet goed voor de pruik.

Ook kon de pruik makkelijk af getrokken worden. Was echt niet voor wilde spelletjes
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve mensen, dank!
Een haarwerk of pruik is nu geheel niet aan de orde..ze heeft aan één kant bij haar oor aan de haargrens een strook die van voor naar achteren gaat (rond zeg maar).. kan ze perfect verbloemen door haar haar los te dragen of een beetje los te trekken als ze een staart draagt.
Dermatoloog heeft gezegd dat hij ervan uit gaat dat het tijdelijk is. Dit heeft ze onthouden. Wij willen haar niet onnodig zorgen laten maken. Elke dag onbezorgd op deze leeftijd is er een…
Wij als ouders maken ons natuurlijk wel vreselijk veel zorgen. Wanneer stopt het proces? Keren de haren wel echt terug etc etc?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn nichtje kreeg het ook rond haar 10e, ook een baan ipv ronde plekken. De hormoonzalf sloeg niet aan. Zij heeft daarna een behandeling met inspuitingen in haar hoofdhuid gehad en dat werkte wel (of het was toeval). Ze is nu 13, het haar is teruggegroeid maar is wat meer 'fluffy' dan de rest van haar haar.
Alle reacties Link kopieren Quote
Laura schreef:
04-09-2022 21:42
Lieve mensen, dank!
Een haarwerk of pruik is nu geheel niet aan de orde..ze heeft aan één kant bij haar oor aan de haargrens een strook die van voor naar achteren gaat (rond zeg maar).. kan ze perfect verbloemen door haar haar los te dragen of een beetje los te trekken als ze een staart draagt.
Dermatoloog heeft gezegd dat hij ervan uit gaat dat het tijdelijk is. Dit heeft ze onthouden. Wij willen haar niet onnodig zorgen laten maken. Elke dag onbezorgd op deze leeftijd is er een…
Wij als ouders maken ons natuurlijk wel vreselijk veel zorgen. Wanneer stopt het proces? Keren de haren wel echt terug etc etc?
Daar kan je meer invloed op uitoefenen dan het proces.
Ik heb het van dichtbij meegemaakt en het is natuurlijk schrikken en niet wenselijk. Maar waarom is het natuurlijk om je als ouders vreselijk veel zorgen te maken?
Kinderen pikken dit op. De angst om kaal te worden is iets waar jullie als ouders en het kind mee aan de slag te kunnen. Elke dag in angst en vreselijke zorgen leven is voor niemand goed.
Die angst en onzekerheid kan veel vernietigender zijn dan de dag dat het proces verergert is.
hetjuistebesluit wijzigde dit bericht op 04-09-2022 22:16
0.63% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Elke dag de confrontatie en het zien dat het verslechtert is pittig. Het is nog vers dus vind het een natuurlijke reactie
Alle reacties Link kopieren Quote
Niemand weet of het stopt.
Niemand weet of de haren terugkeren.

Het is gewoon een rotaandoening. :hug:
Of course your opinion matters. Just not to me.
Alle reacties Link kopieren Quote
Laura schreef:
04-09-2022 22:14
Elke dag de confrontatie en het zien dat het verslechtert is pittig. Het is nog vers dus vind het een natuurlijke reactie
Ja ik ook. Ik vond het ook echt heel naar. Ik had tegelijkertijd een vrij ernstige ziekte, maar dat haarverlies deed me emotioneel eigenlijk nog meer. Het beïnvloedt je uiterlijk, je staat toch weer steeds te kijken in die spiegel. In het begin negeerde ik het, maar omdat je de plekken moet insmeren word je er toch steeds weer mee geconfronteerd. Ik had het op precies dezelfde plek als jouw dochter en kon het verbloemen, maar het feit dat je niet weet hoe erg het wordt is gewoon lastig.
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren Quote
Klopt… dank je wel! Wel gelezen dat 80% kans dat het terug groeit…
Laten we het 🤞🏿
Alle reacties Link kopieren Quote
MevrouwJack schreef:
04-09-2022 22:40
Ja ik ook. Ik vond het ook echt heel naar. Ik had tegelijkertijd een vrij ernstige ziekte, maar dat haarverlies deed me emotioneel eigenlijk nog meer. Het beïnvloedt je uiterlijk, je staat toch weer steeds te kijken in die spiegel. In het begin negeerde ik het, maar omdat je de plekken moet insmeren word je er toch steeds weer mee geconfronteerd. Ik had het op precies dezelfde plek als jouw dochter en kon het verbloemen, maar het feit dat je niet weet hoe erg het wordt is gewoon lastig.
O wat naar! Had jij ook echt boven, onder oor zeg maar tot aan nek?
Gelukkig dat het nu bij jou volledig hersteld is!!
Hopelijk blijft dat zo…
Ja elke dag insmeren en die confrontatie… heel naar echt!
Alle reacties Link kopieren Quote
Laura schreef:
04-09-2022 22:44
O wat naar! Had jij ook echt boven, onder oor zeg maar tot aan nek?
Gelukkig dat het nu bij jou volledig hersteld is!!
Hopelijk blijft dat zo…
Ja elke dag insmeren en die confrontatie… heel naar echt!
Ja ook zo'n baan, zelfde plek. Nog voordat dat teruggroeide kreeg ik aan de andere kant een ronde plek, maar dat herstelde vrij snel. En toen is het nog twee keer teruggekomen maar bij een klein plekje (ongeveer een twee euromunt) gebleven, die heb ik ook niet meer behandeld.
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren Quote
Ze lijkt type ophiasis te hebben… had jij dit ook?
Alle reacties Link kopieren Quote
Laura schreef:
05-09-2022 07:30
Ze lijkt type ophiasis te hebben… had jij dit ook?
Ik moest dat googelen, maar nee, dat ziet er iets anders uit. Het was wel een baan, maar niet helemaal alles onderaan zegmaar.
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee bij haar ook (nog?) niet helemaal onderaan

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven