Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
zondag 8 juli 2007 om 21:58
maandag 9 juli 2007 om 00:44
Clairy, wat een geweldig bericht! Ben zo blij voor jullie!
Zoyla, *; hou vol he. Dikke knuffels voor Iris en de rest van je gezin. Het is zo logisch dat ook jij af en toe instort meid!
Ik vind je een prachtvrouw en moeder! Je doet het zo goed, en zoals je alles hier verwoord, het raakt me echt diep!
liefs voor jullie allemaal
Zoyla, *; hou vol he. Dikke knuffels voor Iris en de rest van je gezin. Het is zo logisch dat ook jij af en toe instort meid!
Ik vind je een prachtvrouw en moeder! Je doet het zo goed, en zoals je alles hier verwoord, het raakt me echt diep!
liefs voor jullie allemaal
maandag 9 juli 2007 om 08:08
Zoy, sterkte weer
Iedereen kan begrijpen dat je je kinderen voor de tv zet, maar ik kan ook begrijpen dat je dat moeilijk vindt, omdat het tegen je ideeën ingaat, van wat goed is, voor je kinderen. Lukt het misschien toch, nu, om af en toe even met ze te wandelen ofzo? Is voor jou misschien ook goed?
Clairy, wat een goed nieuws! Gefeliciteerd zeg!
Iedereen kan begrijpen dat je je kinderen voor de tv zet, maar ik kan ook begrijpen dat je dat moeilijk vindt, omdat het tegen je ideeën ingaat, van wat goed is, voor je kinderen. Lukt het misschien toch, nu, om af en toe even met ze te wandelen ofzo? Is voor jou misschien ook goed?
Clairy, wat een goed nieuws! Gefeliciteerd zeg!
Later is nu
maandag 9 juli 2007 om 12:00
Godsamme Zoyla, wat een rotbericht weer. Wat heb ik met jullie te doen. Ik lees dagelijks hoe het jullie vergaat en wil je even laten weten dat je echt een super-moeder bent. Ook al voel je het zelf soms niet zo, het is toch echt waar, wat een sterke vrouw ben jij! Ja ik weet wel dat je niet anders kunt dan doorgaan, maar je flikt het hem toch maar weer. Keep up the good works!
Clairy, wat een geweldig nieuws, wat moeten jullie je opgelucht voelen. Hierna slaan jullie je ook wel weer door die drie laatste kuren heen! Gefeliciteerd hoor.
Clairy, wat een geweldig nieuws, wat moeten jullie je opgelucht voelen. Hierna slaan jullie je ook wel weer door die drie laatste kuren heen! Gefeliciteerd hoor.
maandag 9 juli 2007 om 12:46
Zoy, wat een nare toestanden weer, er komt zoveel bij kijken bij zo´n ziekte, niet normaal wat er allemaal op je afkomt.
Gek idee maar we zitten komende week bij jullie in de buurt, we gaan vandaag naar Drenthe op vakantie en zitten in de buurt van Emmen / Assen.
Ik wil volgende week als we terug zijn graag iets naar Iris sturen, is er een nieuw adres nu het vakantie is? En wat vindt ze leuk .... Ik zit anders aan een boekenbon te denken zodat je misschien zelf wat voor haar kunt kopen. En iets voor je andere kids ...
Ik wens je veel kracht en sterkte, wat een dappere meid is Iris toch met een supermoeder !
Liefs,
Risotje
Gek idee maar we zitten komende week bij jullie in de buurt, we gaan vandaag naar Drenthe op vakantie en zitten in de buurt van Emmen / Assen.
Ik wil volgende week als we terug zijn graag iets naar Iris sturen, is er een nieuw adres nu het vakantie is? En wat vindt ze leuk .... Ik zit anders aan een boekenbon te denken zodat je misschien zelf wat voor haar kunt kopen. En iets voor je andere kids ...
Ik wens je veel kracht en sterkte, wat een dappere meid is Iris toch met een supermoeder !
Liefs,
Risotje
maandag 9 juli 2007 om 19:27
...En toen zaten we toch weer in Groningen....
Einde van de middag ineens weggestuurd...daar kwam het iig wel op neer. Binnen 10 minuten zaten we in de auto op weg naar UMCG...
Gedoe geweest volgens Assen met miscommunicatie met CSO. Affijn heel Assen lag vol met Groningse patientjes, en vervolgens konden eigen patientjes niet meer opgenomen worden.
Nu ligt Iris op M1. Kamer 11. Ze ligt er nog wel een weekje denken we.
Boel verkeerde info uit Assen gehad. Medicatie verkeerd gegeven, ik had wél met bactrimel moeten doorgaan, en de kuren kunnen waarschijnlijk einde van de week gewoon weer doorgaan. Eigen oncoloog vond dat ik ze heel goed op een rijtje had. Fijn gesrprek gehad. Fijn om weer 'thuis' te zijn.
Ben nu even andere kindjes op bed aan het doen, post doornemen en dingen afbellen enzo. Dan snel weer naar Iris toe. Morgen weer veel gesprekken enzo.
Kus Zoy
Einde van de middag ineens weggestuurd...daar kwam het iig wel op neer. Binnen 10 minuten zaten we in de auto op weg naar UMCG...
Gedoe geweest volgens Assen met miscommunicatie met CSO. Affijn heel Assen lag vol met Groningse patientjes, en vervolgens konden eigen patientjes niet meer opgenomen worden.
Nu ligt Iris op M1. Kamer 11. Ze ligt er nog wel een weekje denken we.
Boel verkeerde info uit Assen gehad. Medicatie verkeerd gegeven, ik had wél met bactrimel moeten doorgaan, en de kuren kunnen waarschijnlijk einde van de week gewoon weer doorgaan. Eigen oncoloog vond dat ik ze heel goed op een rijtje had. Fijn gesrprek gehad. Fijn om weer 'thuis' te zijn.
Ben nu even andere kindjes op bed aan het doen, post doornemen en dingen afbellen enzo. Dan snel weer naar Iris toe. Morgen weer veel gesprekken enzo.
Kus Zoy
maandag 9 juli 2007 om 20:50
Hoi Zoyla,
Wat heerlijk dat jullie weer in Groningen zijn. Dat scheelt een hoop reistijd. Zitten we weer gezellig onder 1 dak. Wij liggen op M2, box 12. En dat zeker voor 10 dagen, maar dat kunnen ook 3 weken worden.
Wat vervelend dat Iris een bacterie onder de leden heeft. Wel fijn dat ze iets hebben kunnen vinden. Hoe gaat het nu met de koorts? Wat ongelofelijk trouwens dat je gewoonweg verkeerde informatie hebt gekregen. Informatievoorziening blijft zo'n slecht punt. Ik word er soms zo moedeloos van dat je kind gewoon een nummer is voor de medici en dat niemand beseft dat wij 24 uur per dag met de zorg, angst, spanning leven en dat ieder brokje informatie er toe doet.
Wij zijn vandaag opgenomen. De hele dag zou in het teken staan van een nieronderzoek. Niet dus... Uiteindelijk, na eindeloos vragen en aandringen ('ja, ik weet het niet, de arts is net eten.' 'Ik weet het ook niet, de arts is nu even druk', ach... je kent het wel), gingen ze om 17.30 de katheter plaatsen (terwijl ik al om 10.00 uur in het ziekenhuis moest zijn). Uiteindelijk is het niet gelukt. Twee pogingen waren daar voor nodig. En nu blijkt het opeens ook te kunnen met een plaszak die ze om zijn piemel plakken. Grrrrrrrrrrrr....... Voor niets een zere piemel. Hij moet nu iedere keer zo huilen als hij moet plassen. Het is gewoon schraal geworden van dat gedoe met zo'n slangetje. Ik kan zo slecht tegen dit soort dingen. Vooral als ze onnodig blijken te zijn. Ik heb dan echt de neiging om kind en spullen op te pakken en het ziekenhuis uit te lopen.
Gelukkig ben jij ook in de buurt. Als het lukt, kom ik wel even bij je buurten morgen. Ik ga ervan uit dat ik er morgenochtend ben en mijn man de rest van de dag. En jij?
Liefs, Clairy
Wat heerlijk dat jullie weer in Groningen zijn. Dat scheelt een hoop reistijd. Zitten we weer gezellig onder 1 dak. Wij liggen op M2, box 12. En dat zeker voor 10 dagen, maar dat kunnen ook 3 weken worden.
Wat vervelend dat Iris een bacterie onder de leden heeft. Wel fijn dat ze iets hebben kunnen vinden. Hoe gaat het nu met de koorts? Wat ongelofelijk trouwens dat je gewoonweg verkeerde informatie hebt gekregen. Informatievoorziening blijft zo'n slecht punt. Ik word er soms zo moedeloos van dat je kind gewoon een nummer is voor de medici en dat niemand beseft dat wij 24 uur per dag met de zorg, angst, spanning leven en dat ieder brokje informatie er toe doet.
Wij zijn vandaag opgenomen. De hele dag zou in het teken staan van een nieronderzoek. Niet dus... Uiteindelijk, na eindeloos vragen en aandringen ('ja, ik weet het niet, de arts is net eten.' 'Ik weet het ook niet, de arts is nu even druk', ach... je kent het wel), gingen ze om 17.30 de katheter plaatsen (terwijl ik al om 10.00 uur in het ziekenhuis moest zijn). Uiteindelijk is het niet gelukt. Twee pogingen waren daar voor nodig. En nu blijkt het opeens ook te kunnen met een plaszak die ze om zijn piemel plakken. Grrrrrrrrrrrr....... Voor niets een zere piemel. Hij moet nu iedere keer zo huilen als hij moet plassen. Het is gewoon schraal geworden van dat gedoe met zo'n slangetje. Ik kan zo slecht tegen dit soort dingen. Vooral als ze onnodig blijken te zijn. Ik heb dan echt de neiging om kind en spullen op te pakken en het ziekenhuis uit te lopen.
Gelukkig ben jij ook in de buurt. Als het lukt, kom ik wel even bij je buurten morgen. Ik ga ervan uit dat ik er morgenochtend ben en mijn man de rest van de dag. En jij?
Liefs, Clairy
dinsdag 10 juli 2007 om 08:49
dinsdag 10 juli 2007 om 09:12
Zoyla en Clairy, het is gewoon verschrikkelijk zo onzorgvuldig als er soms met jullie kindjes wordt omgegaan. Iedere keer als ik dit soort dingen lees schieten de tranen me in de ogen van boosheid/ongeloof.
Zoyla, fijn dat jullie terugzijn in Groningen. Sterkte weer voor jullie beiden en jullie lieverds.
Zoyla, fijn dat jullie terugzijn in Groningen. Sterkte weer voor jullie beiden en jullie lieverds.
dinsdag 10 juli 2007 om 12:55
Vanmorgen even bij Clairy geweest. Was maar kort, want de artsen kwamen er alweer aan. Lieve Vincent, slaat zich er dapper doorheen. Maar die stomme plaszak, zo zielig, hopenlijk is ie die vandaag nog kwijt.
Ik zal vanmiddag en morgen, we liggen er beiden toch nog wel eventjes, langer bij d'r langsgaan...
Ik ben even snel thuis. Mydin van de creche halen. En thuiszorg ontvangen, want moest hoognodig schoongemaakt worden hier en we zijn kleine week nagenoeg al niet thuis geweest. Dus die is hier nu. Dadelijk ga ik weer die kant op. Om 3 uur heb ik een gesprek met de dokter. En moet hier dus uiterlijk half 3 weg...
Als de weegoden me tenminste beetje gunstig gezind zijn, want jezus christus kriebel nog aan toe zeg, wat is het een maf weer. Hagelstenen zo groot als pingpongballen knallen hiero de lucht uit. Ikkuh niet snappuh....
Ben gloeiende gloeiende nog mijn oplader van mijn foon kwijt ook. Mooi irri, want zo ben ik niet bereikbaar en kan ik niet bellen, want batterij is leeg. Ik weet dus echt niet waar ik die gelaten heb. Niet in Assen zeggen ze, en in Groningen en hier thuis kan ik hem ook nergens vinden.
Baal ik zo van. Zeker nu nieuwe foon kopen ofzo. Ja kan er ook nog wel bij. Zonder foon ben ik volledig ontheemt......
Iris mag gelukkig hier in Groningen wel van haar kamer af. Dat scheelt. Ze voelt zich vrij redelijk geloof ik.
Heb nog even met paar ouders die ik wel van gezicht kende van M2 gekletst over gang van zaken. Ben gelukkig niet de enige met kort lontje :P :D ;)
Ga ff eten en belletjes plegen, voor ik weer de hort op ben..
X
Ik zal vanmiddag en morgen, we liggen er beiden toch nog wel eventjes, langer bij d'r langsgaan...
Ik ben even snel thuis. Mydin van de creche halen. En thuiszorg ontvangen, want moest hoognodig schoongemaakt worden hier en we zijn kleine week nagenoeg al niet thuis geweest. Dus die is hier nu. Dadelijk ga ik weer die kant op. Om 3 uur heb ik een gesprek met de dokter. En moet hier dus uiterlijk half 3 weg...
Als de weegoden me tenminste beetje gunstig gezind zijn, want jezus christus kriebel nog aan toe zeg, wat is het een maf weer. Hagelstenen zo groot als pingpongballen knallen hiero de lucht uit. Ikkuh niet snappuh....
Ben gloeiende gloeiende nog mijn oplader van mijn foon kwijt ook. Mooi irri, want zo ben ik niet bereikbaar en kan ik niet bellen, want batterij is leeg. Ik weet dus echt niet waar ik die gelaten heb. Niet in Assen zeggen ze, en in Groningen en hier thuis kan ik hem ook nergens vinden.
Baal ik zo van. Zeker nu nieuwe foon kopen ofzo. Ja kan er ook nog wel bij. Zonder foon ben ik volledig ontheemt......
Iris mag gelukkig hier in Groningen wel van haar kamer af. Dat scheelt. Ze voelt zich vrij redelijk geloof ik.
Heb nog even met paar ouders die ik wel van gezicht kende van M2 gekletst over gang van zaken. Ben gelukkig niet de enige met kort lontje :P :D ;)
Ga ff eten en belletjes plegen, voor ik weer de hort op ben..
X
dinsdag 10 juli 2007 om 18:11
Hoi Zoyla,
Lief hoor dat je even langskwam, al had ik in alle hectiek maar weinig tijd voor je. Komt een dezer dagen wel goed, als het stof weer is neergedwarreld. Ik vind het overigens chaotischer dan ooit op de afdeling.
Wij hebben morgen een gesprek laten inplannen met de oncoloog, omdat we allemaal tegenstijdige informatie krijgen. De een zegt dat we in volledige isolatie moeten blijven, de volgende weer van niet. De een zegt dat we 9 weken lang opgenomen zullen zijn, de volgende dat we na de kuur en de stamcelteruggave naar huis mogen. Ook die stamcelteruggave blijkt erg spannend te worden. Je krijgt zelfs een verpleegkundige voltijds naast het bed tijdens die transfusie en er moet een heel protocol aan onderzoeken afgewerkt worden. Ik wil dan ook wel weten waarom dan. Wat zijn de risico's, wat kunnen we verwachten? Veel vragen en weinig info dus.
Hoe was jouw gesprek? Had je dat met de oncoloog? Had je de kop helder genoeg om al je vragen te stellen? Het zijn altijd van die momenten die je moet benutten en dan vergeet je vaak door vermoeidheid de helft van je vragen.
Fijn dat het zo goed gaat met Iris. Lekker hoor dat ze gewoon van de kamer af mag en dat ze ook goed in haar hum is. Dan ga je zelf ook met een fijn gevoel weer naar huis 's avonds.
Ik vind het wel moeilijk nu Vincent weer in het ziekenhuis ligt. Heb mijn draai en ritme nog niet gevonden in deze nieuwe situatie. Wij gaan er morgen stevig voor pleiten om hem z.s.m. weer mee naar huis te mogen nemen. Dat ziekenhuis bestaan vind ik echt een crime.
Liefs, Clairy
Lief hoor dat je even langskwam, al had ik in alle hectiek maar weinig tijd voor je. Komt een dezer dagen wel goed, als het stof weer is neergedwarreld. Ik vind het overigens chaotischer dan ooit op de afdeling.
Wij hebben morgen een gesprek laten inplannen met de oncoloog, omdat we allemaal tegenstijdige informatie krijgen. De een zegt dat we in volledige isolatie moeten blijven, de volgende weer van niet. De een zegt dat we 9 weken lang opgenomen zullen zijn, de volgende dat we na de kuur en de stamcelteruggave naar huis mogen. Ook die stamcelteruggave blijkt erg spannend te worden. Je krijgt zelfs een verpleegkundige voltijds naast het bed tijdens die transfusie en er moet een heel protocol aan onderzoeken afgewerkt worden. Ik wil dan ook wel weten waarom dan. Wat zijn de risico's, wat kunnen we verwachten? Veel vragen en weinig info dus.
Hoe was jouw gesprek? Had je dat met de oncoloog? Had je de kop helder genoeg om al je vragen te stellen? Het zijn altijd van die momenten die je moet benutten en dan vergeet je vaak door vermoeidheid de helft van je vragen.
Fijn dat het zo goed gaat met Iris. Lekker hoor dat ze gewoon van de kamer af mag en dat ze ook goed in haar hum is. Dan ga je zelf ook met een fijn gevoel weer naar huis 's avonds.
Ik vind het wel moeilijk nu Vincent weer in het ziekenhuis ligt. Heb mijn draai en ritme nog niet gevonden in deze nieuwe situatie. Wij gaan er morgen stevig voor pleiten om hem z.s.m. weer mee naar huis te mogen nemen. Dat ziekenhuis bestaan vind ik echt een crime.
Liefs, Clairy
dinsdag 10 juli 2007 om 19:33
Zoyla,
Lees regelmatig mee, maar weet niet goed wat ik zeggen moet, behalve de cliche's.
Hoop met heel m'n hart dat jullie snel weer (bijna) onbezorgd van het leven mogen genieten!!
Wat voor telefoon heb je? Misschien heeft iemand nog wel een oplader over?
Ik heb in ieder een oplader voor de Nokia over.
Heel veel sterkte in ieder geval!
Groetjes, Elmootje.
Lees regelmatig mee, maar weet niet goed wat ik zeggen moet, behalve de cliche's.
Hoop met heel m'n hart dat jullie snel weer (bijna) onbezorgd van het leven mogen genieten!!
Wat voor telefoon heb je? Misschien heeft iemand nog wel een oplader over?
Ik heb in ieder een oplader voor de Nokia over.
Heel veel sterkte in ieder geval!
Groetjes, Elmootje.
dinsdag 10 juli 2007 om 19:52
Ah meissie toch, het ís ook niet niks hé? *;
Hoe is het nu met die plaszak afgelopen dan?
Ja, stamcelteruggave is best heavy, naar wat ik ervan begrepen heb, moet je dan idd in volledige isolatie liggen. Van beenmergtransplantatie weet ik zelfs dat je in een tent verpleegd moet worden. Omdat je eigen beenmerg volkomen stil ligt dan...Het minste of geringste kan je dan al fataal worden nml.
Als ze het in het geval van Vincent niet zeker weten, zou ik denk ik toch op safe spelen.
Hoe is het verder gegaan bij jullie vandaag?
Ja wat een hectiek hé? Ik zag het. Alles ligt vol. Iedereen moet kuren.
Had gesprek met de Nurse P.( E de K.) Fijn mens. Neemt, als ze tijd heeft, ook echt ruimschoots voor je. Lekker is dat. Alle vragen kunnen stellen. Arm om me heen. Lieve woorden. Hart onder de riem enz....Beurt een mens toch weer op.
Heb zelf aangegeven 2 soorten medicijnen toe te willen voegen aan Iris haar protocol. Woensdag ( volgende week) krijg ik daarover uitsluitsel van Dokter T.
Op M1 ook niets duidelijk. Moet ze wel of niet op de kamer, moet ze nog steeds om de 3 uur haar temp opnemen. Moet ze om de 2 uur de neus en keel spoelen?? Ik volg het allemaal niet meer zo. Hebben ze, toen ik even mijn kont keerde, zonder mij erbij bloed afgenomen. Is er helemaal geen zaalarts bij ons geweest. Hoor ik van E. De K dat we mss al deze week naar huis mogen. Maar van de verpleegkundige op de afdeling hoor ik weer heel andere dingen. Ze is in aplasie, dan mag je niet naar huis. Kuur afmaken, bladiebla. Ja, maar hoeveel dágen duurt die kuur?? Geen idee, geen kip die het schijnt te weten. Morgen een gesprek afgedwongen bij dienstdoende kinderarts. Krijg er weer eens een punthoofd van. Hebben ze aan mij een goeie. Ben net ongesteld geworden en kamp met zware insomnia. Ik zou zeggen, zoek alvast maar dekking heel M1, want morgen ben ik er weer :P
Nee serieus. Als je oververmoeid bent, en continu van hot naar her aan het rennen bent, en in constante staat van onzekerheid én paraatheid verkeerd, dan is je lontje echt wel kort hoor. Hoeft er maar iemand op het verkeerde moment op de verkeerde plaats een scheet te laten of ik begin te schreeuwen :$
Gelukkig ben ik de enige niet die van de hele situatie baalt. Heb met boel mensen gesproken vandaag per toeval en de een na de andere zat te godverren. Okee okee het is mega druk, maar hou daar dan rekening mee? Of is dat zo moeilijk? Ivm de zomer hebben ze x aantal bedden gesloten wegens onderbezetting. Duh! Net of er in de zomer minder kinderen ziek zijn ofzo? Oncologie gaat toch 365 dagen per jaar door of ben ik nou gek?
Najah. Hoe dan ook. Vrijdag ( als het allemaal zo blijft gaan dan) krijgt Iris haar punctie onder narcose en kan ze dan met kuur doorgaan. Dat is nog voor een week. Dan hele dag cyclo met hyperhydratie en daarna de laatste en definitieve beenmergpunctie. Dé dag. De punctie die ons vertellen gaat, welke weg wij komende 2 jaren bewandelen gaan. Dé weg die ons gaat vertellen wat de overlevingskansen van Iris zijn. Toen ik dit vanmiddag hoorde, scheet ik hem ineens 7 kleuren. Wat komt het dan ineens dichtbij he?
Nog maar even niet aan denken. Bovendien kunnen we niets doen om het te beinvloeden, helemaal niets. Dat maakt je zo machteloos. Maar het is zo. Na die punctie hebben we 2 (!!!!) weken NIETS. In ieder geval GEEN chemo. ( en hopenlijk ook geen verrassingen zoals ziekenhuis opnames enzo) In die 2 weken mogen we dingetjes doen. Even dagje erop uit bijv. Op adem komen. En ons opmaken voor de MTX kuren. Die na die 2 weken gaan beginnen. 5 dagen kuren, paar dagen thuis, weer 5 dagen kuren, paar dagen thuis, en dat 4 keer achtermekaar. Allemaal inhet ziekenhuis. En dat midden in de zomer. Na dat blok, nog dexa blokken en weer de dauno en vincristine als ik het goed heb ( kan er ook mega naast zitten, pin me er niet op vast) en dan de uitslag ( duurt na punctie nog pak hem beet 5 weken :( ) Dus ergens in de herfst weten we pas hoe de overige jaren eruit gaan zien dus. Alleen het idee al, maakt me gillend gek. Hoe komen we AL die tijden door?? We zijn amper 2 en een halve maand op weg, en nu al zit ik er goed doorheen. Nu al word ik af en toe gestoord. Deze dagen waren weer een flinke aanslag op mijn gestel. Nog even en ik kan zelf aan de sonde voeding, ik zie er uit als een wandelend lijk. En dat nog 2 jaar. Ik denk dat ik na die 2 jaar permanent steriel ben....:?
M is ziek. Dus mijn moeder slaapt nu bij Iris. M heeft buikriep, koorts, en alles wat daarbij komt kijken. Slaapgebrek verminderde weerstand door stress, et voila. Ja, dan kan ie dus ook niet bij Iris zijn, dalijk is zij weer ziek, zitten we er nog een week of langer. Wel lullig voor hem ( en Iris) ( en mijzelf)
Iris is wel goed te pas. Heeft zelf vriendinnen gecharterd om langs te komen. Waren ze aan het racen op de afdeling en aan het geiten als 2 pubers, leuk om te zien. Tegen mij is ze erg sjagerijnig, dan is het fijn dat ze haar ei kwijt kan bij meiden van haar eigen leeftijd.
Ze was nog naar de poli geweest om spulletjes te brengen ( mocht van verpleging wel even) Gingen ze nog even 'shoppen'. Kam ze met vriendinnetje langs de rituals shop. Zegt mijn moeder: Iris is ziek, maar heeft vandaag een goeie dag, mag ze zich een beetje optutten met haar vriendinnetje? Nou dat mocht. Die meiden helemaal los. Ogen groen met blauw. Fel rode mond, en als afmakertje een lekker geurtje op. Zij blij.
Ik schrok me kapot. Hahaha. Make-uppen moet ze duidelijk nog leren lol ;)
Affijn, ik ga douchen en me naast mijn zieke man vouwen.
Tot snel!
En Clairy, wellicht tot morgen hé!
X
Hoe is het nu met die plaszak afgelopen dan?
Ja, stamcelteruggave is best heavy, naar wat ik ervan begrepen heb, moet je dan idd in volledige isolatie liggen. Van beenmergtransplantatie weet ik zelfs dat je in een tent verpleegd moet worden. Omdat je eigen beenmerg volkomen stil ligt dan...Het minste of geringste kan je dan al fataal worden nml.
Als ze het in het geval van Vincent niet zeker weten, zou ik denk ik toch op safe spelen.
Hoe is het verder gegaan bij jullie vandaag?
Ja wat een hectiek hé? Ik zag het. Alles ligt vol. Iedereen moet kuren.
Had gesprek met de Nurse P.( E de K.) Fijn mens. Neemt, als ze tijd heeft, ook echt ruimschoots voor je. Lekker is dat. Alle vragen kunnen stellen. Arm om me heen. Lieve woorden. Hart onder de riem enz....Beurt een mens toch weer op.
Heb zelf aangegeven 2 soorten medicijnen toe te willen voegen aan Iris haar protocol. Woensdag ( volgende week) krijg ik daarover uitsluitsel van Dokter T.
Op M1 ook niets duidelijk. Moet ze wel of niet op de kamer, moet ze nog steeds om de 3 uur haar temp opnemen. Moet ze om de 2 uur de neus en keel spoelen?? Ik volg het allemaal niet meer zo. Hebben ze, toen ik even mijn kont keerde, zonder mij erbij bloed afgenomen. Is er helemaal geen zaalarts bij ons geweest. Hoor ik van E. De K dat we mss al deze week naar huis mogen. Maar van de verpleegkundige op de afdeling hoor ik weer heel andere dingen. Ze is in aplasie, dan mag je niet naar huis. Kuur afmaken, bladiebla. Ja, maar hoeveel dágen duurt die kuur?? Geen idee, geen kip die het schijnt te weten. Morgen een gesprek afgedwongen bij dienstdoende kinderarts. Krijg er weer eens een punthoofd van. Hebben ze aan mij een goeie. Ben net ongesteld geworden en kamp met zware insomnia. Ik zou zeggen, zoek alvast maar dekking heel M1, want morgen ben ik er weer :P
Nee serieus. Als je oververmoeid bent, en continu van hot naar her aan het rennen bent, en in constante staat van onzekerheid én paraatheid verkeerd, dan is je lontje echt wel kort hoor. Hoeft er maar iemand op het verkeerde moment op de verkeerde plaats een scheet te laten of ik begin te schreeuwen :$
Gelukkig ben ik de enige niet die van de hele situatie baalt. Heb met boel mensen gesproken vandaag per toeval en de een na de andere zat te godverren. Okee okee het is mega druk, maar hou daar dan rekening mee? Of is dat zo moeilijk? Ivm de zomer hebben ze x aantal bedden gesloten wegens onderbezetting. Duh! Net of er in de zomer minder kinderen ziek zijn ofzo? Oncologie gaat toch 365 dagen per jaar door of ben ik nou gek?
Najah. Hoe dan ook. Vrijdag ( als het allemaal zo blijft gaan dan) krijgt Iris haar punctie onder narcose en kan ze dan met kuur doorgaan. Dat is nog voor een week. Dan hele dag cyclo met hyperhydratie en daarna de laatste en definitieve beenmergpunctie. Dé dag. De punctie die ons vertellen gaat, welke weg wij komende 2 jaren bewandelen gaan. Dé weg die ons gaat vertellen wat de overlevingskansen van Iris zijn. Toen ik dit vanmiddag hoorde, scheet ik hem ineens 7 kleuren. Wat komt het dan ineens dichtbij he?
Nog maar even niet aan denken. Bovendien kunnen we niets doen om het te beinvloeden, helemaal niets. Dat maakt je zo machteloos. Maar het is zo. Na die punctie hebben we 2 (!!!!) weken NIETS. In ieder geval GEEN chemo. ( en hopenlijk ook geen verrassingen zoals ziekenhuis opnames enzo) In die 2 weken mogen we dingetjes doen. Even dagje erop uit bijv. Op adem komen. En ons opmaken voor de MTX kuren. Die na die 2 weken gaan beginnen. 5 dagen kuren, paar dagen thuis, weer 5 dagen kuren, paar dagen thuis, en dat 4 keer achtermekaar. Allemaal inhet ziekenhuis. En dat midden in de zomer. Na dat blok, nog dexa blokken en weer de dauno en vincristine als ik het goed heb ( kan er ook mega naast zitten, pin me er niet op vast) en dan de uitslag ( duurt na punctie nog pak hem beet 5 weken :( ) Dus ergens in de herfst weten we pas hoe de overige jaren eruit gaan zien dus. Alleen het idee al, maakt me gillend gek. Hoe komen we AL die tijden door?? We zijn amper 2 en een halve maand op weg, en nu al zit ik er goed doorheen. Nu al word ik af en toe gestoord. Deze dagen waren weer een flinke aanslag op mijn gestel. Nog even en ik kan zelf aan de sonde voeding, ik zie er uit als een wandelend lijk. En dat nog 2 jaar. Ik denk dat ik na die 2 jaar permanent steriel ben....:?
M is ziek. Dus mijn moeder slaapt nu bij Iris. M heeft buikriep, koorts, en alles wat daarbij komt kijken. Slaapgebrek verminderde weerstand door stress, et voila. Ja, dan kan ie dus ook niet bij Iris zijn, dalijk is zij weer ziek, zitten we er nog een week of langer. Wel lullig voor hem ( en Iris) ( en mijzelf)
Iris is wel goed te pas. Heeft zelf vriendinnen gecharterd om langs te komen. Waren ze aan het racen op de afdeling en aan het geiten als 2 pubers, leuk om te zien. Tegen mij is ze erg sjagerijnig, dan is het fijn dat ze haar ei kwijt kan bij meiden van haar eigen leeftijd.
Ze was nog naar de poli geweest om spulletjes te brengen ( mocht van verpleging wel even) Gingen ze nog even 'shoppen'. Kam ze met vriendinnetje langs de rituals shop. Zegt mijn moeder: Iris is ziek, maar heeft vandaag een goeie dag, mag ze zich een beetje optutten met haar vriendinnetje? Nou dat mocht. Die meiden helemaal los. Ogen groen met blauw. Fel rode mond, en als afmakertje een lekker geurtje op. Zij blij.
Ik schrok me kapot. Hahaha. Make-uppen moet ze duidelijk nog leren lol ;)
Affijn, ik ga douchen en me naast mijn zieke man vouwen.
Tot snel!
En Clairy, wellicht tot morgen hé!
X
dinsdag 10 juli 2007 om 20:52
Tjonge, wat komt die beslissende punctie dichtbij zeg! Het is helemaal waar wat je zegt: je kan er niets aan veranderen, alleen maar hopen dat het een goede uitslag zal zijn. En daar gaan we voor! Maar de onrust en de 7 kleuren je-weet-wel herken ik helemaal.
Ik hou me bij Vincent ook steeds vast aan een grenzeloos vertrouwen diep in mezelf. In onrustige tijden probeer ik me daar steeds weer op te richten. Het is dan heel fijn (zoals bij zo'n scan) dat het ook bevestigd wordt. Ik hoop zo dat jouw buikgevoel ook klopt en dat jullie in de meest gunstige groep vallen!!
Wat een weg hebben jullie nog te bewandelen. Ik word al moe, alleen van het lezen van wat er staat te gebeuren. Maar wel fijn die twee weken rust in het vooruitzicht. Dat is zooooooo genieten, even weer een beetje normaal leven! (En daarna weer mega moeilijk om het kuren weer op te pakken).
De plaszak is eraf gegaan vanochtend. Wel heeft hij nog steeds heel veel pijn bij het plassen, door die pogingen om die katheter te plaatsen. Dat is zo zielig en ik voel me ook zo stom, dat ik niet beter heb doorgevraagd. Want uiteindelijk is dat hele nieronderzoek niet gebeurd en blijkt dat ook geen ramp. Wederom wat geleerd...
Ik hoop dat je vannacht heel goed slaapt lieve Zoyla! Tot snel weer! (Ben morgen de hele dag in het ziekenhuis).
Clairy
Ik hou me bij Vincent ook steeds vast aan een grenzeloos vertrouwen diep in mezelf. In onrustige tijden probeer ik me daar steeds weer op te richten. Het is dan heel fijn (zoals bij zo'n scan) dat het ook bevestigd wordt. Ik hoop zo dat jouw buikgevoel ook klopt en dat jullie in de meest gunstige groep vallen!!
Wat een weg hebben jullie nog te bewandelen. Ik word al moe, alleen van het lezen van wat er staat te gebeuren. Maar wel fijn die twee weken rust in het vooruitzicht. Dat is zooooooo genieten, even weer een beetje normaal leven! (En daarna weer mega moeilijk om het kuren weer op te pakken).
De plaszak is eraf gegaan vanochtend. Wel heeft hij nog steeds heel veel pijn bij het plassen, door die pogingen om die katheter te plaatsen. Dat is zo zielig en ik voel me ook zo stom, dat ik niet beter heb doorgevraagd. Want uiteindelijk is dat hele nieronderzoek niet gebeurd en blijkt dat ook geen ramp. Wederom wat geleerd...
Ik hoop dat je vannacht heel goed slaapt lieve Zoyla! Tot snel weer! (Ben morgen de hele dag in het ziekenhuis).
Clairy
dinsdag 10 juli 2007 om 21:32
Meissie, wat een gedoe en wat een spanning. Ik kan me goed voorstellen dat je er doorheen zit, en dan die arme M. ook weer ziek. En wat een ellende dat blijkbaar niemand precies weet wat hij/zij nu eigenlijk doet in dat ziekenhuis. Het geeft een mens niet veel vertrouwen.
Ik breng je morgen die telefoonlader in het ziekenhuis, ik krijg hem wel weer terug als jij of M. in staat is geweest om langs zo'n stomme telefoonwinkel te gaan. Ik zou niet eens weten wáár je zo'n ding moet kopen, maar op internet heb ik ze genoeg gezien, voor inderdaad maar een paar euro.
Ik háát mobieltjes, we hebben ze echt alleen maar vanwege de oppas (en vervolgens nóg één vanwege de verhuizing. Elk half jaar moeten we opwaarderen omdat de prepaidgevallen anders weer vervallen, we hebben net op tijd ruim 20 euro kunnen reanimeren, anders waren dat geld + het telefoonnummer kwijt geweest (simkaart nummer 3, voor rommel te verkopen op Marktplaats e.d.). Echt, dat is gouden handel voor die gasten, eerst kon je een jaar vooruit met je tegoed, nu moet je elk half jaar opwaarderen. Ik moet gvd voor de lol gaan zitten bellen om die rommel op te krijgen, idioot toch ?
Ik breng je morgen die telefoonlader in het ziekenhuis, ik krijg hem wel weer terug als jij of M. in staat is geweest om langs zo'n stomme telefoonwinkel te gaan. Ik zou niet eens weten wáár je zo'n ding moet kopen, maar op internet heb ik ze genoeg gezien, voor inderdaad maar een paar euro.
Ik háát mobieltjes, we hebben ze echt alleen maar vanwege de oppas (en vervolgens nóg één vanwege de verhuizing. Elk half jaar moeten we opwaarderen omdat de prepaidgevallen anders weer vervallen, we hebben net op tijd ruim 20 euro kunnen reanimeren, anders waren dat geld + het telefoonnummer kwijt geweest (simkaart nummer 3, voor rommel te verkopen op Marktplaats e.d.). Echt, dat is gouden handel voor die gasten, eerst kon je een jaar vooruit met je tegoed, nu moet je elk half jaar opwaarderen. Ik moet gvd voor de lol gaan zitten bellen om die rommel op te krijgen, idioot toch ?
woensdag 11 juli 2007 om 19:21
Nou ja zeg! Darsj, wat heb je gedáán???????
Wéér zo'n mega pak voor de deur. Dat hoeft toch helemaal niet, lekker ding jij!!
Wel heul erg lief van je, echt geen woorden voor, wat ben je toch een lekker attent ding! :D O+
Vandaag weer absurd gekke dag. Ik heb weer eens ongetraind de maraton gerend, gekhe dat ik nog maar 49 kilo weeg, ik krijg er het heen en weer van. Letterlijk.
Ben goed uitgevallen tegenover de arts de oncoloog en de verpleegkundige, toen schrokken ze geloof ik wel even. Maar een en ander is wel voor eens en voor altijd duidelijk.
Iris nog steeds in aplasie. Schiet niet op. Maar verder doet ze het super goed. Eigenlijk te goed ;) Krijgt weer praatjes. Gisteren en vandaag vriendinnetjes geweest, de gangen onveilig gemaakt. Leuk om te zien.
Ik had zomaar even een half uurtje ( want kamer zat vol bezoek) dus ben even de stad in gerend letterlijk, geheel zonder doel. Kom ik 20 minuten later het ziekenhuis weer in gerend MET PIERCING :P Wahaha echt weer een Zoy-aktie. Weet je even niet wat je moet doen, hoppa, pleur d'r maar een piercing bij ;) lol. Nou ja, ben weer een gat rijker in mijn lijf zullen we maar zeggen....Komt mijn man me halen zeg ik pas na hele poos: ohja heb even een piercing laten zetten vanmiddag, dan weet je dat...Uh...okeee....leuk....denk ik ( wat ie eigenlijk wil zeggen: kut weer een week geen sex :P )
Ik heb zo dadelijk een reading. Ik ga naar een spiritiueel genezeres. Iemand die kan healing en lezen. Ben ineens stikzenuachtig, mss heeft ze me wel door, en komt dan eindelijk de aap uit de mouw. Dat ik maar gewoon een dom blondje ben :o Wehehehehe, waarom doe ik dit???
Hopenlijk voor het weekend komt Iris thuis. Eerst nog flink kuren, maar schijnt dit weekend 100 graden ofzo te worden. Dan wens ik niet in dat klere ziekenhuis te vertoeven, want ik doe ze daar wat, echt ik meen het serieus!!!!!!!!!!
( gelukkig zijn ze bang voor me daar, dus dat scheelt)
Ga even patat eten, mijn lijf heeft het nodig
Morgen weer naar Iris toe.
Lieve mensen allemaal zo bedankt voor jullie mailtjes en post en pakjes en alles alles alles. Zo lief!!!
Kus Zoy
Wéér zo'n mega pak voor de deur. Dat hoeft toch helemaal niet, lekker ding jij!!
Wel heul erg lief van je, echt geen woorden voor, wat ben je toch een lekker attent ding! :D O+
Vandaag weer absurd gekke dag. Ik heb weer eens ongetraind de maraton gerend, gekhe dat ik nog maar 49 kilo weeg, ik krijg er het heen en weer van. Letterlijk.
Ben goed uitgevallen tegenover de arts de oncoloog en de verpleegkundige, toen schrokken ze geloof ik wel even. Maar een en ander is wel voor eens en voor altijd duidelijk.
Iris nog steeds in aplasie. Schiet niet op. Maar verder doet ze het super goed. Eigenlijk te goed ;) Krijgt weer praatjes. Gisteren en vandaag vriendinnetjes geweest, de gangen onveilig gemaakt. Leuk om te zien.
Ik had zomaar even een half uurtje ( want kamer zat vol bezoek) dus ben even de stad in gerend letterlijk, geheel zonder doel. Kom ik 20 minuten later het ziekenhuis weer in gerend MET PIERCING :P Wahaha echt weer een Zoy-aktie. Weet je even niet wat je moet doen, hoppa, pleur d'r maar een piercing bij ;) lol. Nou ja, ben weer een gat rijker in mijn lijf zullen we maar zeggen....Komt mijn man me halen zeg ik pas na hele poos: ohja heb even een piercing laten zetten vanmiddag, dan weet je dat...Uh...okeee....leuk....denk ik ( wat ie eigenlijk wil zeggen: kut weer een week geen sex :P )
Ik heb zo dadelijk een reading. Ik ga naar een spiritiueel genezeres. Iemand die kan healing en lezen. Ben ineens stikzenuachtig, mss heeft ze me wel door, en komt dan eindelijk de aap uit de mouw. Dat ik maar gewoon een dom blondje ben :o Wehehehehe, waarom doe ik dit???
Hopenlijk voor het weekend komt Iris thuis. Eerst nog flink kuren, maar schijnt dit weekend 100 graden ofzo te worden. Dan wens ik niet in dat klere ziekenhuis te vertoeven, want ik doe ze daar wat, echt ik meen het serieus!!!!!!!!!!
( gelukkig zijn ze bang voor me daar, dus dat scheelt)
Ga even patat eten, mijn lijf heeft het nodig
Morgen weer naar Iris toe.
Lieve mensen allemaal zo bedankt voor jullie mailtjes en post en pakjes en alles alles alles. Zo lief!!!
Kus Zoy
woensdag 11 juli 2007 om 20:23
Knettergek wijf !!!
Waar heb je er nu weer één laten zetten ? Je wilde volgens mij nog weer een navelpiercing, of heb je weer een clithoodexemplaar laten zetten ? Straks kan die arme man van jou er niet eens meer in met al dat ijzer !
)
Dat wordt vast niets bij die reader, vanavond. In plaats van dat ZIJ voor antenne speelt, ben JIJ het inmiddels. M. kan je wel op het dak gaan zetten, kun je volgens mij Kazachstan nog wel op je t.v. ontvangen.
Heel veel plezier vanavond !
Waar heb je er nu weer één laten zetten ? Je wilde volgens mij nog weer een navelpiercing, of heb je weer een clithoodexemplaar laten zetten ? Straks kan die arme man van jou er niet eens meer in met al dat ijzer !
)Dat wordt vast niets bij die reader, vanavond. In plaats van dat ZIJ voor antenne speelt, ben JIJ het inmiddels. M. kan je wel op het dak gaan zetten, kun je volgens mij Kazachstan nog wel op je t.v. ontvangen.
Heel veel plezier vanavond !
