Iris zet door.

Nou, ik kom net terug van de poli oncologie. Fijn gesprek met de oncoloog gehad. Kwam Clairy met Vincent nog tegen. Die wat bloed kreeg omdat ie laag in zijn hb zat, wat je ook wel kon zien, de arme ziel....



Ik heb denk ik wel anderhalf uur bij de arts binnen gezeten, en het was een verhelderend gesprek op niveau kan ik wel vertellen. Als eerste zijn we inhoudelijk op de proefschiften ingegaan van een promovendus van het UMCG ( april 2007)

Hij heeft het gelezen nadat ik het hele pak aan hem meegegeven had poosje terug, en er aantekeningen bijgezet, die we doorgesproken hebben. Al mijn vragen tot nu toe zijn beantwoord. Niet allemaal even leuk om te horen, maar wel duidelijk.



Het hele protocol 10 met de voorlopige prognoses hebben we besproken, en is me nogmaals uitgelegd. Alle bijbehorende cytostatica is me uitgelegd, en ik krijg oveal handleidingen bij en de uitgebreidde lijsten van eventuele bijwerkingen ( hij was het me me eens dat het bezopen was dat ik die niet meekreeg, omdat het mijn recht en eigen verantwoordelijkheid is, die te krijgen en er mee om te gaan)



Ook vindt hij mijn meedenken en suggestisch aandragen, erg waardevol, zo waardevol, dat zij nu de medicijnen die ik aangedragen heb, per deze week bij alle kanker patientjes in gaan voeren. Ik zat met mijn oren te flapperen. Iris krijgt vanaf vrijdag 2 nieuwe soorten medicijnen en alle kinderen die in dit blok zitten krijgen deze medicijnen per nu dus ook. En idd ik hoorde van Clairy dat haar zoon vanaf nu die ook krijgt. Zo zie je maar weer.....



Hij vindt mijn allertheid ook fijn, omdat ze al ettelijke malen in het team de fouten die gemaakt hebben, doorsproken hebben. Ditmaal had ie nog een overleg gehad ( volgens mij gisteren) over onvolledige recpepten en het vergeten van spullen. Hij wist toen nog niet dat dat om ons ging. Nu dus wel. Hij vond het ook echt niet kunnen. De slordigheid.



Ook krijgt Iris vrijdag een sonde. Eigenlijk zou dat vandaag al moeten/mogen/kunnen, maar ik had Iris niet bij me. Dus. En vrijdag zitten we er toch de hele dag ivm cyclo en hyperhydratie ( een chemo kuur die 12 uur lang doorgespoeld moet worden met heel veel vocht) Dan zetten ze meteen de sonde. En is eindelijk de druk van het eten en drinken van de ketel. Ook krijgt ze een middel die de maagwand beschermd, en tegen het zuur werkt. Ze spuugt nog steeds, en met een sonde, kan je het heel makkelijk langzaam in laten druppelen, zodat de maag niet telkens geprikkeld wordt. Iris is opgelucht. Ze zag er eerst weken tegen op. Maar sinds deze week is ze er klaar voor. Ze heeft zo'n weerzin tegen eten en drinken en we hebben er de hele dag zo een strijd om, dat dit gewoon onvermijdelijk was.



Ik heb ontzettend veel info gehad, over prognoses, recidieven, bijwerkingen, mogelijke ( lange termijn) gevolgen, eiwit translocaties, b cel fusies, philedelphia genen, en meer van die dingen, dat mijn hoofd even overloopt.



Het belangrijkste voor nu, is dat iig Iris gaar Liquor ( hersenvocht) weer schoon was. Zat wel wat bloed bij, maar dat kwam omdat er een vaatje was geraakt zei de arts)



Ogen problematiek wordt vrijdag bekeken. Het is iig geen suiker, want de klachten met ogen bij suiker komen pas na maanden of nog langer naar voren. En niet zo snel al. Wat het dan wel kon zijn kon hij ook niet zo 1,2,3 bedenken. Als het goed is wordt er door een oogarts naar gekeken.



Het kan ook komen door slaapgebrek, door energie gebrek, door vochtgebrek, noem maar op. Mede daarom krijgt Iris vanaf vrijdag ook nog slaapmedicatie. Want Iris slaapt al maanden niet voor 11 a 12 uur. En dat is voor een kind van 9 natuurlijk gekkenwerk. En voor ons als ouders ook. Want we hebben zo echt geen enkele avond voor ons beiden.



Bovendien zou Iris een veel gezelliger meisje, voor ons en haar broertje en zusje zijn, als ze goed uitgeslapen is. En een aangesterkt lichaam, kan veel meer incasseren ook.



Gek, dat in eerste instantie dit soort middelen alleen bij wijze van uitzondering voor worden geschreven ( zeggen de verpleegkundige) dat je bijna op je kop moet gaan staan wil je iets gedaan krijgen wat niet binnen het 'normale'protocol past. En dat een oncoloog ( helaas zie je die maar zelden) de dingen pats boem voor je realiseerd en het helemaal begrijpt etc etc....



Ik had al met al de indruk dat de arts het prettig met me communiceren vond ( al kon dat ook liggen aan mijn strakke hempje, die hij erg nader heeft geinspecteerd tijdens ons gesprek :P ;) ) en dat hij mijn inbreng meedenken en kritische noot, alleen maar kon waarderen. Okee dan! Daar doe ik het voor! Niet om als lastig te boek te staan, maar omdat ik als machteloze moeder, het naadje van de kous wil weten in deze wirwar van emoties en onvoorspelbaarheid. Niets is zeker, dus ik wil op zo veel mogelijk voorbereid zijn. Iedere ouder doet het op zijn of haar manier. Mijn manier is om me met zo veel mogelijk info te voeden, om maar enogzins voorbereid te zijn, voor zover, op dat wat mogelijk nog kan komen. Ik kan slecht met onzekerheden overweg, op deze manier, heb ik er voor mijn eigen gevoel, tenminste nog een beetje grip op.



Ik ga eten. Lichaam heeft trek. Hoofd minder, maar goed.

X

Net even met Iris naar buiten, binnen 2 tellen krijgt ze overal jeuk en uitslag, dus onmiddellijk een drogist ingerend, menthol creme gekocht, in de winkel nog haar ermee ingesmeerd en nu ligt ze rood en gezwollen op haar bedje hier in de kamer....

Zal wel een allergische reactie op haar medicatie of op de zon zijn. Heeft zij weer :(

Zoyla,



Fijn dat je (ondanks dat het ook zeer confronterend was) zo'n ontzettend verhelderend gesprek met de arts gehad hebt (of het nou aan je hempje lag of niet :P)



Verder breng ik nog maar eens een knuffeltje voor jullie allemaal! *;*;*;

Zoy, net even aan Hero nagevraagd, maar chemo en zonneschijn is inderdaad geen hele fijne combi. Kán mogelijk dit soort bijverschijnselen opleveren.



*;

Hoi Zoyla,



Wat fijn dat je zo´n goed gesprek met de arts hebt gehad. Duidelijke informatie, je mening geven en uitleg is toch heel belangrijk.



Iris krijgt nu dus een sonde. Het is wel weer een stap, maar de druk is er inderdaad wel  mee van de ketel. Ik hoop dat ze zich door de sonde en de slaapmedicatie een stukje beter gaat voelen. Wel weer rot van die ( waarschijnlijk) allergische reactie. Het zit ook nooit mee...  *;

Jeuk is even weg met de menthol gel.

Maar de sonde kunnen we niet over morgen heen tillen. We gaan morgen vroeg al heen. Ze braakt weer de godganse dag, haar hele lichaampje leeg en is er helemaal moe en sneu en kapot van. Medicijnen blijven er niet in, en we zijn bang voor uitdroging. Ze poept en plast niet meer sinds gisteren dus dat is geen goed teken. Arts gebeld, sonde komt morgen vroeg dus. En eerlijk is eerlijk, en ik had het niet gedacht dat ik dat nog zou zeggen, maar het lucht wel enorm op!



Mijn ouders komen morgen onverwacht eerder terug van vakantie. Ik heb ze niet willen lastig vallen met onze klote week, maar ze komen zelf, want ze waren de tentstokken vergeten en alle hotels en huisjes zaten vol. Ze zitten nu nog in Denemarken. Ze hadden voor zoveel dagen een hotelletje en zouden van daar uit gaan trekken, ja dat wil alleen moeilijk zonder tentstokken :P Maar zonder gekheid, ben blij dat ze terug komen. Ik heb deze week wel weer gemerkt hoe erg ik ze mis...



Ik ga koffie drinken.

X

Hoi Zoyla.....wat een stoer gesprek! Op niveau :)! Fijn dat er goed naar je is geluisterd en je serieus wordt genomen. Daar help je niet alleen jezelf en Iris mee, maar uiteindelijk nog veel meer mensen. Waren er meer mensen zoals jij, die hun mond open doen en aan de bel trekken, dan kwamen bepaalde situaties vast niet meer voor. Geld niet alleen voor alle toestanden en fouten in het ziekenhuis, maar is toepasbaar op zoveel situaties!

Hopelijk brengt de sonde morgen enige verlichting. Heb enorm met Iris te doen. Sterkte morgen en ook vrijdag!

*;

He meid, wat een ellende toch allemaal weer. Lullig voor je ouders dat ze de tentstokken vergeten zijn, maar wel fijn voor jou dat ze weer dichter in de buurt zijn straks. Heb je in elk geval weer wat steun. *;

<img style="WIDTH: 59px; HEIGHT: 64px" height="20" src="/viva/emoticons/12_hug.gif" width="19" border="0" />

We gaan zo met de hele familie richting UMCG....Iris krijgt eindelijk een sonde. We zijn er klaar voor..



Had om 7 uur vanochtend al ruzie met M :( We praten echt te weinig met elkaar, en moeten er ernstig voor waken niet langs elkaar heen te gaan leven....voor zover we dat nog niet doen...



Ff eten en wegwezen, vertel later wel hoe of wat



X

Die tenststokken zijn ze gewoon per ongeluk expres vergeten Zoy, zodat ze zometeen weer lekker dichtbij zijn!



Succes vandaag!

Zoy, heb net het hele verhaal van je gesprek nagelezen. Fijn dat er naar je geluisterd wordt. En fijn dat je inbreng in het behandelplan betrokken wordt. Of je nou wel of geen strak hempje draagt; hoe mee betrokkenheid, hoe beter.



Ik hoop dat de slaapmedicatie aanslaat en dat de sonde niet al teveel problemen oplevert.



Fijn dat je ouders weer terugkomen. (Sluit me bij Meave aan, zal niet geheel toevallig zijn, die vergeten tentstokken :P.)

Haha, nou mijn moeder mocht koud terug van vakantie meteen weer hier inspringen. Gelukkig kón het!



We zaten al met al weer bijna 3 kwart dag op de poli. Sonde zit er in ieder geval in! Was geen pretje, en het ziet er ook niet uit. Ze is nu zo echt ziek voor de buitenwereld ook meteen hé! Maar desondanks is ze met een vriendinnetje nu naar het winkelcentrum gelopen om snoep te kopen van haar zakgeld :o Gek kind!!!



De druk is van de ketel, en alhoewel ze het ding verrot vindt zitten zoals ze zelf zegt, en er niet uit vindt zien, gaat ze tóch de deur uit, en dat vind ik echt super knap van d'r!!



Je zal zien dat ze snel zou opknappen zeiden ze op de poli, ze hoeft niet meer, ze mag alleen. En dat is een lekker en vrij gevoel, ook voor ons als ouders. We waren alleen nog maar cc-s aan het turven en continu die strijd om het eten, dagen en weken achtereen. En dan al dat spugen erbij. Dat is nu hopenlijk grotendeels achter de rug.



Vandaag mag ze enkel om het uur o.r.s geen voeding nog. Ze was behoorlijk uitgedroogd en plaste ook al niet meer ( vandaag trouwens ook nog niet) maar met die o.r.s krijgt ze iig de belangrijke vocht en zouten binnen.



Morgen beginnen we op te bouwen middels een pomp die de boel indruppelt, om vloeibare voeding te geven. We krijgen hele dag uitleg, over slangen verwisselen, doorspuiten, wat te doen als...en hoeveel ml er per zoveel tijd in moet. Etc etc. Daarbij krijgen we een pomp en een rugzak en alle toeters en bellen.



Oh daar is Iris, vertel dalijk wel over de kuur die alweer is uitgesteld



X

Even snel, iedereen moet in bad en in bed dus...



Iris haar cyclo kuur kan en mag niet doorgaa ivm trombo's van 26. Ze moeten minstens 50 zijn voor aanvang ( normaal heb je ze boven de 300 geloof ik zo uit mijn hoofd) Ik had het een piepklein beetje verwacht, want ze had weer blauwe plekken en kleine puntbloedinkjes, maar valt toch weer rouw op ons dag. Verdorie, weer een week wachten, weer opschuiven die hap, weer langer tot de uitslag, tot onze rustperiode. Ook voor Iris is het weer zo een tegenvaller. We hadden zoetjesaan kleine plannetjes voor die periode gemaakt. We zouden naar een pretpark, en dagje naar de camping. Nu moeten we maar zien of het allemaal nog door kan gaan :( Zo lullig voor de kids. Dat je ze gewoon niets kan beloven eigenlijk.....Het gaat gewoon altijd anders hier ;(



Volgende week woensdag opnieuw bloedbeeld bepalen, en als die acceptabel is, dan mag ze donderdag de cyclo kuur doen. ALS dan hé! Want uit ervaring weet ik dat die klere trombo's niet bepaald snel stijgen. En een bloedplaatjes transfusie preventief heeft geen enkele zin. Dat doe je enkel als er een accute bloeding is. Want werkt maar heel kort...



Ga de kids doen, tot later!



X

Hey Zoyla,



Kut dat de kuur weer is uitgesteld!



Ik hoop dat Iris zich gauw beter gaat voelen nu ze een sonde heeft. *; Je bent nu  van die strijd om het eten af, dat geeft misschien wat rust. En Iris is een bikkel dat ze meteen naar buiten gaat. Dat vind ik echt heel goed en knap van haar!



Fijn trouwens ook voor jou en je gezien dat je ouders weer terug zijn.

Fijn trouwens ook voor jou en je gezin dat je ouders weer terug zijn.

Meid, wat een geluk dat die sonde het goed lijkt te doen en dat je ouders weer terug zijn ! Ik denk ook dat ze die tentstokken perongelukexpres zijn vergeten.

*;



Werkt M. nu halve dagen, of een paar hele dagen in de week ? Ik wil morgenmiddag of -ochtend wel komen oppassen, zodat je er met M. op uit kan, even een rondje wandelen ofzo.

Moon, ik denk wel dat ik weet wat je bedoeld. Villaneuzenrode, is ook zoiets. Dat is van de cliniclowns, kan je met webcam idd live dingen zien en aan mee doen. Foldertje ligt hier.

Zoyla, ik stuur het artikeltje toch even op. Het is gewoon leuk om te lezen hoe zoiets nu in de klas gaat, wat hun ervaringen zijn. En er ligt hier ook nog een kaartje voor Iris, dan stuur ik die ook gelijk mee. Er staat niet bij dat het Villaneuzenrode van de cliniclowns is. Maar misschien is het inderdaad wel net zo iets.  



Goed dat Iris nu een sonde heeft en hopelijk geeft dat wat rust. Goed zeg, dat ze toch met sonde en al gelijk naar buiten ging.

he... alles goed, ik hoop maar dat geen bericht goed bericht is.

*;

Iris heeft nu dus een sonde. Het spugen hield maar niet op, en het eten en drinken was feitelijk al weken een strijd. Als maar turven, hoeveel heb je al gedronken en gegeten? Schiet nou op, nog een slokje, toe maar, nog eentje. De héle dag waren we er mee bezig, gek werden we ervan, allemaal, het hele gezin. En dat terwijl de voedingstoestand van kinderen met kanker mss nog wel belangrijker is als voor kinderen zonder kanker. Maar die strijd er alsmaar om, dat is het ook niet waard. Die kinderen moeten al zoveel. Dan wil je die rot strijd dag in dag uit om eten ze maar wat graag besparen. Want al dat spugen is ook bepaald geen pretje.

Affijn, Iris heeft dus een sonde gekregen, was waren er allemaal ook echt klaar voor. Iris had het helemaal gehad, en lag alleen nog maar als een dood vogeltje op de bank, moe van het braken, en boos omdat ze toch telkens van ons iets moest eten en drinken. De dagen werden afgelopen week, alleen maar zwarter. Met het plaatsen van de sonde ( wat Iris alles meeviel trouwens) ging ook de zon weer een beetje schijnen. De druk was van de ketel, en we konden serieus opgelucht adem halen. De eerste dag ( gisteren) kreeg ze enkel om het uur 50cc o.r.s. Iris was uitgedroogd, en moest eerst maar eens haar vohtgehalte langzaam aan op pijl zien te krijgen, zonder te spugen.

Vanaf vandaag hebben we zelf een pomp en krijgt ze voeding met vezels, die er in een opklimmend schema, indruppelen, totdat haar maag gewend is en tot rust is en ze per 24 uur 1500 ml aan kan ( nu nog niet hoor)

Maar we zijn zonder uitleg naar huis gestuurd, hebben een tas vol opzetstukjes en plijsters en slangen mee, maar weten bij god niet wat me ermee moeten. Ook hebben we nieuwe medicijnen, sommige nog niet eens in vloeibare vorm, terwijl we daar wel om gevraagd hadden. We hebben nieuwe vloeibare antibiotica en antischimmel middelen mee, waarvan we niet weten wanneer en hoeveel te geven, en de spuitjes pasten niet en zodoende spoten we het de halve keuken rond en over onszelf heen. Wat een gedoe man. Ook moet die pomp eerst geladen worden, dus ze is echt heel erg gebonden aan het stopcontact, en dat instellen en piepen en reguleren en toedienen en verschonen en doorspuiten, hebben we echt nog lang niet onder de knie.

Waar het Iris rust geeft, dat de druk van het eten en drinken eraf is en zij en haar maagje echt tot rust kunnen komen. Hebben wij er een zorg bij. Welliswaar van andere aard, maar ik vind het een behoorlijke crime.

-----------------------

We zijn naar de dierentuin geweest met 'n allen. Iris mee in de rolstoel met sonde in. Ik vond het confronterend. Doekje op het hoofd, want ze is zo goed als kaal. Daar gingen we, en ik keek er als het ware van een afstandje naar en dacht: Wie zijn die mensen? Wat heeft dat meisje? Ik vond het moeilijk de starende blikken. Iris had er inder last van, goddank. Ze heeft zich reuze vermaakt. Maar was daarna doodop. Spugen, huilen, moe moe moe. Maar wel heel voldaan. De eerste stap is gezet, we zijn als gezin, met een kind met kanker, de openbaarheid in getreden. Niks geen veilige omgeving van het ziekenhuis, met allemaal kale zieke kindjes, niks geen 4 muren van je eigen huis, maar buiten, ver weg buiten. Allemaal gelukkige gezinnetjes, met ogenschijnlijk gezonde kindjes. En dat was hard. Hard en confronterend. Iris is ziek. Echt ziek. En ineens barstte die wetenschap als een etterende wond open. Daar in die klote dierentuin...

 

--------------------------

Helaas heeft Iris vannacht alles uitgebraakt, alles alles, haar bed eronder, de grond, haar pyama en haren. Alles verschonen, douchen, wassen draaien, en dat om half 2 in de nacht. Ik heb de sonde moeten verwijderen, want die kwam er door haar mond uit door al het braken.

Iris is doodsbang en zich rotgeschrokken en wil NOOIT meer een sonde zegt ze....Ik zal zo het ziekenhuis even bellen, ze zal toch moeten eten nu...en dat is nu net juist het probleem: dat kan en wil ze niet.

Wat een gedoe weer.....

------------------------

Iris gaat toch proberen zelf te eten en netjes haar medicijnen in te nemen. Ze is vanmorgen dapper begonnen. Alleen begon helaas al gau weer te kokhalzen.

Ze wil zo graag. IK wil zo graag. Wij willen allemaal zo graag.

----------------------

Het leven is hard. En ik vind dit leven moeilijk en zwaar, en ik weet niet of ik er wel tegen opgewassen ben....

Help me om sterk te zijn, help me om Iris te helpen...

....

*;





Wat heb je toch een dapper meisje!



Heb je al weer gebeld over de sonde? Als het wat van jullie 'strijd' weg kan nemen, zou ik het wel weer proberen. Het geeft misschien wat rust.

Leuk dat jullie met z'n allen erop uit zijn geweest. Het was vast wel confronterend voor jullie, maar je heb Iris en je andere kinderen wel een uitje gegeven (ook belangrijk dat jullie als gezin iets doen).

Ach meissie toch, ik reageer hier niet vaak, maar zag dat er nu nog niemand stond en volgens mij kun je wel een knuffel gebruiken *; Wat een gedoe met die sonde, dat je dan niet weet hoe het werkt en dat ze vervolgens ook weer alles uit gaat spugen. Ik kan me voorstellen dat ze het zelf wil proberen, maar als haar maag wat tot rust is gekomen en de sonde kan zijn werk doen, dan haalt het zoveel druk van de ketel. Wat je zelf al zegt, steeds die strijd om het eten en drinken, het zou al rust geven als je dat niet meer hoeft te doen. Heb je al gebeld met het ziekenhuis? Iris zal ondertussen nog meer uitgedroogd zijn, dus ik ben benieuwd wat ze gaan doen.



Tussen alles door lees ik ook, dat je je schuldig voelt richting je andere kinderen (en je man) voor de weinige aandacht. Ik snap het helemaal. Bij mij was het niet mijn kind, maar mijn moeder waardoor ik mijn gezin tijdelijk verwaarloosde (of in elk geval niet de aandacht gaf die ik vond dat ze nodig hadden). Die spagaat voelt kut, maar het enige dat ik je kan zeggen, is dat je kinderen er niets van over houden. Ze zullen balen en soms een extra knuffel nodig hebben, maar het komt wel goed met ze. En straks, later, als alles ingeregeld is en er misschien een beetje relatieve rust in de tent komt, is er wel weer ergens tijd om met je andere kinderen wat te doen, samen met je man een paar uurtjes weg te kunnen. Tot die tijd is het eigenlijk overleven en dat is heftig. Ik hoop dat je erop kunt vertrouwen dat jullie dat wel redden samen, dat je kinderen dat redden en dat er weer een moment komt dat je er voor ze kunt zijn zoals je zou willen.



Houd moed, neem een flinke bak koffie en een goed ontbijt (mag hopen dat je al wat op hebt) en ik wens je voor vandaag weer veel kracht toe.

En ik herken heel erg wat je schrijft over de dierentuin. In je eigen veilige huis en in het ziekenhuis ben je niet anders dan de rest. En kun je haast nog een beetje ontkennen hoe het werkelijk is. Als je dan in het openbaar bent en de mensen ziet kijken, ziet denken, dan is er geen ontkennen meer aan. Dan besef je, dat dit de werkelijkheid is, je voorlopige toekomst en dat ze echt, echt ziek is. En dat is volkomen KUT.



Zoyla, krijgen jij en je man ook psychologische begeleiding voor jullie samen? Dit legt natuurlijk een flinke druk op je relatie en er zijn mensen die je daarin kunnen begeleiden. Ik woon in het westen en weet hier wel organisaties die dat doen, maar daar heb je niet veel aan. Ik kan wel eens zoeken of ze een organisatie in het Noorden hebben, als je dat wilt.

Zoyla. helpen kan ik je niet en Iris al helemaal niet.

Ik lees van het begin af aan mee en vind het heel knap hoe je je er door heen slaat. Je bent een fantastische moeder met een engelengeduld.

*; voor jou. En sterkte met de voeding.

He wat k.t weer allemaal, sterkte!

en een grote dikke *;