Kinderen
alle pijlers
kind met flinke beperking (en ik weet het niet meer)
maandag 4 december 2023 om 19:36
Tsja, waar te beginnen? Ik had hier een account, maar was de inloggegevens kwijt, dus mocht ik niet reageren, dan komt dat omdat het even duurde voor dit topic onder mijn nieuwe nick online kwam.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
zaterdag 9 december 2023 om 12:03
Hoi,
Wat een goed nieuws!
Ik herken een deel van je verhaal bij mijn kindje.
Hij ontwikkelde zich ook normaal tot ongeveer 1,5 jaar (oogcontact, reageren op zijn naam, een paar gebaren gebruiken en een paar woordjes gebruiken).
Toen viel ons ineens op dat hij heel somber was en veel 's nachts wakker was. En toen viel het op dat hij niet meer brabbelde. En geen woordjes meer sprak. Niet reageerde op zijn naam. Geen gebaren meer maakte.
Consultatiebureau gebeld. Die zeiden het kan een tijdelijke fase zijn, dat de focus nu bij een andere ontwikkeling ligt, even loslaten en kijken of vanzelf weer terugkomt en zo niet na 2 maanden weer contact opnemen.
Somberheid verdween wel weer. Konden hem weer aan het lachen maken en af en brabbelen kwam ook weer op gang.
Woordjes die hij sprak, zijn nog niet terug gekomen (hij is nu 3,5),, gebaren maken ook niet (hij wijst niet, zwaait niet etc.)
Hij ging vanaf 2,5 jaar naar het KDC.
Hier ook de vermoedens van ASS.
Heeft bloedonderzoeken etc. gehad in het ziekenhuis om te kijken of het iets anders kan zijn, daar was niets uitgekomen.
Wat een goed nieuws!
Ik herken een deel van je verhaal bij mijn kindje.
Hij ontwikkelde zich ook normaal tot ongeveer 1,5 jaar (oogcontact, reageren op zijn naam, een paar gebaren gebruiken en een paar woordjes gebruiken).
Toen viel ons ineens op dat hij heel somber was en veel 's nachts wakker was. En toen viel het op dat hij niet meer brabbelde. En geen woordjes meer sprak. Niet reageerde op zijn naam. Geen gebaren meer maakte.
Consultatiebureau gebeld. Die zeiden het kan een tijdelijke fase zijn, dat de focus nu bij een andere ontwikkeling ligt, even loslaten en kijken of vanzelf weer terugkomt en zo niet na 2 maanden weer contact opnemen.
Somberheid verdween wel weer. Konden hem weer aan het lachen maken en af en brabbelen kwam ook weer op gang.
Woordjes die hij sprak, zijn nog niet terug gekomen (hij is nu 3,5),, gebaren maken ook niet (hij wijst niet, zwaait niet etc.)
Hij ging vanaf 2,5 jaar naar het KDC.
Hier ook de vermoedens van ASS.
Heeft bloedonderzoeken etc. gehad in het ziekenhuis om te kijken of het iets anders kan zijn, daar was niets uitgekomen.
zaterdag 9 december 2023 om 12:28
Tot haar achttiende, dus de komende 15 jaar is ze daar welkom. Logeerhuis zit in hetzelfde pand en doordat we daar nu 3 nachten aaneengesloten per week krijgen, komt het in de praktijk op ongeveer hetzelfde neer als bij jouw zoon. Ze is dan straks van zondagmiddag tot woensdagmiddag daar. Heel heftig wel, maar ik ben er tegelijk ook dankbaar voor dat dit mogelijk is.herfst100 schreef: ↑09-12-2023 11:29Wat goed om te horen. Onze zoon is ook vanaf 3 jaar gestart op een kdc. Hij zit naar nog steeds (en woont er dus inmiddels ook). Tot hoe oud is deze plek? Bij ons tot 23, dus was toen een heel fijn gevoel dat hij daar lang kan blijven.
Als dit allemaal doorgaat, denk ik dat het echt gaat helpen. Het zal nog steeds heel zwaar zijn, maar als je structuur in de zorg hebt is het beter vol te houden.
zaterdag 9 december 2023 om 12:35
zondag 10 december 2023 om 18:51
Wat een ontzettend goed nieuws, TO! Hopelijk komen jullie goed bij nu. En ja, die verwachtingen en dromen bijstellen is een lopend proces maar ook dat wordt steeds "beter"/minder erg. Hoe ouder mijn zoon werd, hoe minder momenten ik kreeg van "oh, anders zou hij nu studeren/zijn rijbewijs hebben gehaald/zou hij ook hebben gevoetbald/op pianoles/naar de middelbare/voor het eerst uit zijn gegaan".
Maar het zuigt soms ook dikke ezelballen.
Maar het zuigt soms ook dikke ezelballen.
maandag 11 december 2023 om 10:05
Lol, dikke ezelballen is wel ladingdekkend inderdaad.
Gek genoeg heb ik, na de eerste opluchting, nu vooral heel erg veel verdriet. Het is ergens toch ook een definitieve bevestiging dat mijn dochter een ernstige beperking heeft en dat ook zo gaat blijven. Dat voelt heel dom van mezelf, want ik had dat al lang kunnen en moeten weten. Maar kennelijk had ik toch ergens nog een sprankje hoop dat er een soort wonder zou gebeuren en alles zou goed komen. Ik merk dat mijn man zich voorlopig veel beter kan neerleggen bij de hele situatie, ik blijf zo vechten in mijn hoofd tegen iets waarvan ik zelf ook ergens wel weet dat het onvermijdelijk is. Maar goed, voor het verwerken van wat er aan de hand is, was tot nu toe natuurlijk ook amper ruimte omdat ik alleen maar tegen de klippen op aan het zorgen was. En toch vind ik het ergens teleurstellend van mezelf dat ik er dan nu niet van kan genieten dat de zorg ons meer uit handen is genomen, maar in plaats daarvan huilend op de bank zit.
Gek genoeg heb ik, na de eerste opluchting, nu vooral heel erg veel verdriet. Het is ergens toch ook een definitieve bevestiging dat mijn dochter een ernstige beperking heeft en dat ook zo gaat blijven. Dat voelt heel dom van mezelf, want ik had dat al lang kunnen en moeten weten. Maar kennelijk had ik toch ergens nog een sprankje hoop dat er een soort wonder zou gebeuren en alles zou goed komen. Ik merk dat mijn man zich voorlopig veel beter kan neerleggen bij de hele situatie, ik blijf zo vechten in mijn hoofd tegen iets waarvan ik zelf ook ergens wel weet dat het onvermijdelijk is. Maar goed, voor het verwerken van wat er aan de hand is, was tot nu toe natuurlijk ook amper ruimte omdat ik alleen maar tegen de klippen op aan het zorgen was. En toch vind ik het ergens teleurstellend van mezelf dat ik er dan nu niet van kan genieten dat de zorg ons meer uit handen is genomen, maar in plaats daarvan huilend op de bank zit.
maandag 11 december 2023 om 10:30
Lieve meid, natuurlijk word je er verschrikkelijk verdrietig van! Alsof het leuk nieuws is dat je dochter van 3 straks deels ergens anders woont. Dat is toch gewoon hartstikke k-u-t.
Natuurlijk is er altijd ergens een sprankje hoop, dat het beter zal gaan, dat je het zelf beter (aan) zult kunnen…
Het is zo herkenbaar. De buitenwereld ziet het als goed en fijn nieuws, maar het is hartverscheurend. Letterlijk hartverscheurend. Je wilt zo graag zelf goed voor je kind kunnen zorgen, je wilt zo graag dat je kind gelukkig is.
Ik snap je gevoel heel goed.
Toen mijn zoon jong was, dacht ik altijd even een paar tranen en dan hup weer verder. Maar inmiddels weet ik dat het beter is, voor mij in elk geval, om dat gevoel de ruimte te geven. Soms heel letterlijk door een dag vrij te nemen, soms door sociale contacten even te vermijden, even een dag of een paar dagen, soms zelfs weken of maanden in mijn holletje te kruipen.
Natuurlijk is er altijd ergens een sprankje hoop, dat het beter zal gaan, dat je het zelf beter (aan) zult kunnen…
Het is zo herkenbaar. De buitenwereld ziet het als goed en fijn nieuws, maar het is hartverscheurend. Letterlijk hartverscheurend. Je wilt zo graag zelf goed voor je kind kunnen zorgen, je wilt zo graag dat je kind gelukkig is.
Ik snap je gevoel heel goed.
Toen mijn zoon jong was, dacht ik altijd even een paar tranen en dan hup weer verder. Maar inmiddels weet ik dat het beter is, voor mij in elk geval, om dat gevoel de ruimte te geven. Soms heel letterlijk door een dag vrij te nemen, soms door sociale contacten even te vermijden, even een dag of een paar dagen, soms zelfs weken of maanden in mijn holletje te kruipen.
maandag 11 december 2023 om 10:32
Bij het lezen van je verhaal denk ik ook: wat fijn dat je nu eindelijk even de tijd hebt om te huilen en te laten bezinken wat je nu eigenlijk meemaakt met je dochter.blachocoladevla schreef: ↑11-12-2023 10:05Lol, dikke ezelballen is wel ladingdekkend inderdaad.
Gek genoeg heb ik, na de eerste opluchting, nu vooral heel erg veel verdriet. Het is ergens toch ook een definitieve bevestiging dat mijn dochter een ernstige beperking heeft en dat ook zo gaat blijven. Dat voelt heel dom van mezelf, want ik had dat al lang kunnen en moeten weten. Maar kennelijk had ik toch ergens nog een sprankje hoop dat er een soort wonder zou gebeuren en alles zou goed komen. Ik merk dat mijn man zich voorlopig veel beter kan neerleggen bij de hele situatie, ik blijf zo vechten in mijn hoofd tegen iets waarvan ik zelf ook ergens wel weet dat het onvermijdelijk is. Maar goed, voor het verwerken van wat er aan de hand is, was tot nu toe natuurlijk ook amper ruimte omdat ik alleen maar tegen de klippen op aan het zorgen was. En toch vind ik het ergens teleurstellend van mezelf dat ik er dan nu niet van kan genieten dat de zorg ons meer uit handen is genomen, maar in plaats daarvan huilend op de bank zit.
Wij kochten toen kind 4 was een huis waar kind eigenlijk helemaal niet goed in paste. Drempels, steile trap. In dit huis werd hij nog minder zelfstandig dan hij door die handicap al was.
Super dom natuurlijk, want we wisten allang dat hij een handicap had. We sleepten in die tijd allang met rollators, rolstoelen en beenspalken heen en weer. Maar de echte consequenties er van drongen pas heel laat door.
Wellicht was het anders gegaan als het kind de reden voor onze verhuizing was, maar dat was niet zo. Ik had er wel op gelet dat er ruimte was voor al die ondersteunende spullen, maar hoe het verder moest met kind in dat huis, dat kon ik gewoon niet overzien.
Daadkracht is mooi, even rustig ademhalen ook
maandag 11 december 2023 om 12:19
Natuurlijk kun je er niet van genieten! Dit is toch helemaal niet wat je wilt.
Ik ben heel dankbaar dat wij in Nederland wonen met zoveel mogelijkheden. Maar genieten van de dagen dat mijn zoon er niet is, doe ik absoluut niet. Op goede dagen denk ik er niet zoveel aan omdat je druk bezig bent met andere dingen. Maar nooit dat ik denk 'he lekker, even meer rust'. Het is bittere noodzaak en dat doet heel veel pijn. Ik merk nu na 1,5 jaar dat het begint te wennen. En ook dat doet veel pijn dat ik merk dat ons gezin voor een deel verder is gegaan zonder hem. Het is altijd een gigantisch gemis. Zoveel momenten die we zonder hem moeten beleven. Ik maak bijvoorbeeld nauwelijks foto's, omdat hij zo vaak mist. Daar kan ik nog steeds moeilijk naar kijken.
Ik moet wel zeggen dat we sinds onze zoon deels ergens anders woont meer kwalitatief leuke momenten met hem hebben. Als hij thuis is, heb ik geen hulp meer. Dus we doen alles met hem. We stellen ons erop in en doordat we een paar dagen rust gehad hebben van de zorg, kan ik het beter aan als hij er wel is. We doen ook meer leuke dingen met hem (wat mogelijk is).
Mijn zoon was veel ouder toen we dit proces ingingen. Ik vind het wel heel heftig voor jullie op deze jonge leeftijd. Ik was toen nog nauwelijks op het punt beland dat ik snapte hoe ernstig de situatie was. Ik vind wel dat je al heel erg ver bent en snel gaat in dit proces. Goed om hier ook bij stil te staan dat het echt nog jaren kan gaan kosten voordat je dit enigszins een plek hebt kunnen geven. Dat is heel normaal!
Ik ben heel dankbaar dat wij in Nederland wonen met zoveel mogelijkheden. Maar genieten van de dagen dat mijn zoon er niet is, doe ik absoluut niet. Op goede dagen denk ik er niet zoveel aan omdat je druk bezig bent met andere dingen. Maar nooit dat ik denk 'he lekker, even meer rust'. Het is bittere noodzaak en dat doet heel veel pijn. Ik merk nu na 1,5 jaar dat het begint te wennen. En ook dat doet veel pijn dat ik merk dat ons gezin voor een deel verder is gegaan zonder hem. Het is altijd een gigantisch gemis. Zoveel momenten die we zonder hem moeten beleven. Ik maak bijvoorbeeld nauwelijks foto's, omdat hij zo vaak mist. Daar kan ik nog steeds moeilijk naar kijken.
Ik moet wel zeggen dat we sinds onze zoon deels ergens anders woont meer kwalitatief leuke momenten met hem hebben. Als hij thuis is, heb ik geen hulp meer. Dus we doen alles met hem. We stellen ons erop in en doordat we een paar dagen rust gehad hebben van de zorg, kan ik het beter aan als hij er wel is. We doen ook meer leuke dingen met hem (wat mogelijk is).
Mijn zoon was veel ouder toen we dit proces ingingen. Ik vind het wel heel heftig voor jullie op deze jonge leeftijd. Ik was toen nog nauwelijks op het punt beland dat ik snapte hoe ernstig de situatie was. Ik vind wel dat je al heel erg ver bent en snel gaat in dit proces. Goed om hier ook bij stil te staan dat het echt nog jaren kan gaan kosten voordat je dit enigszins een plek hebt kunnen geven. Dat is heel normaal!
dinsdag 12 december 2023 om 14:07
Oh deze is ook zo pijnlijk waar! Konden we eindelijk zonder luidruchtige scènes een keer naar een pretpark, kon ik de hele tijd alleen maar denken aan dat hij er niet bij was. Sterker nog, de eerste maanden was ik zo van de kaart dat we helemaal geen leuke dingen gingen doen van die orde. Ik stond al te janken als hij een keer pannenkoeken miste.herfst100 schreef: ↑11-12-2023 12:19... En ook dat doet veel pijn dat ik merk dat ons gezin voor een deel verder is gegaan zonder hem. Het is altijd een gigantisch gemis. Zoveel momenten die we zonder hem moeten beleven. Ik maak bijvoorbeeld nauwelijks foto's, omdat hij zo vaak mist. Daar kan ik nog steeds moeilijk naar kijken.
...
dinsdag 12 december 2023 om 16:40
Allereerst veel kracht toegewenst.
Wat mij jaren geleden goed heeft geholpen is documentaires kijken en veel lezen over ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Dit kan via de voornoemde facebookgroepen, maar er zijn ook verschillende goed geschreven blogs van ouders die vaak al jaren actief zijn. Een aanrader vind ik het blog van Esther Vandaag over haar autistische zoon met een verstandelijke beperking. Ze schrijft ze al sinds haar kind nog heel jong is, de recente blogs zijn misschien niet direct relevant maar de oudere vertellen ook over de peuter/kleutertijd. Ze heeft ook een blog geschreven met haar tips voor andere ouders met een kind waar iets mee is, 'Had ik dat eerder geweten'. Ik weet niet of ik links mag delen maar via Google kom je er zo. Ik vond het zelf altijd heel fijn om dit soort blogs te lezen, het geeft je vaak ook inzicht in bepaald gedrag van je kind. En soms is het ook gewoon prettig om te zien dat je er niet alleen in staat.
Wat mij jaren geleden goed heeft geholpen is documentaires kijken en veel lezen over ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Dit kan via de voornoemde facebookgroepen, maar er zijn ook verschillende goed geschreven blogs van ouders die vaak al jaren actief zijn. Een aanrader vind ik het blog van Esther Vandaag over haar autistische zoon met een verstandelijke beperking. Ze schrijft ze al sinds haar kind nog heel jong is, de recente blogs zijn misschien niet direct relevant maar de oudere vertellen ook over de peuter/kleutertijd. Ze heeft ook een blog geschreven met haar tips voor andere ouders met een kind waar iets mee is, 'Had ik dat eerder geweten'. Ik weet niet of ik links mag delen maar via Google kom je er zo. Ik vond het zelf altijd heel fijn om dit soort blogs te lezen, het geeft je vaak ook inzicht in bepaald gedrag van je kind. En soms is het ook gewoon prettig om te zien dat je er niet alleen in staat.
dinsdag 12 december 2023 om 17:12
Precies. Net als de vakantie. Mensen om ons heen zijn zo blij dat we, sinds zoon in de zorginstelling woont, eindelijk op vakantie kunnen. Ik zet me eroverheen voor de andere 2 en doe mijn best om het leuk te maken. Maar op vakantie met je gezin waarvan 1 kind mist is echt niks aan. Ben 2 weken aan het aftellen tot ik zoon weer kan ophalen.
dinsdag 12 december 2023 om 17:29
Oh TO,
Heel veel sterkte!
Ik heb een familielid welk kind ook een beperking heeft, nu iets ouder dan jou dochter. Heeft heel lang geduurd voor er duidelijkheid was en op de juiste plek terecht kwam. Ging 4 dagen medische opvang en nu naar een medisch(?) basisschool, dit geeft de ouders ruimte en lucht. Daarnaast is er ook iemand die elke week komt kijken en praten om mee te denken. Ik hoop dat je een fijne stabiele plek vind waar ze een paar dagen naar toe kan per week zodat je meer ademruimte hebt en tijd voor jezelf en andere gezinsleden.
Dat kind van familielid heeft zo’n speciaal bed wat je ook wel is bij opvangen ziet ;soort kooi?) hier voelt kind zich veilig in en hebben ze echt hele fijne nachten door gekregen.
Heel veel sterkte!
Ik heb een familielid welk kind ook een beperking heeft, nu iets ouder dan jou dochter. Heeft heel lang geduurd voor er duidelijkheid was en op de juiste plek terecht kwam. Ging 4 dagen medische opvang en nu naar een medisch(?) basisschool, dit geeft de ouders ruimte en lucht. Daarnaast is er ook iemand die elke week komt kijken en praten om mee te denken. Ik hoop dat je een fijne stabiele plek vind waar ze een paar dagen naar toe kan per week zodat je meer ademruimte hebt en tijd voor jezelf en andere gezinsleden.
Dat kind van familielid heeft zo’n speciaal bed wat je ook wel is bij opvangen ziet ;soort kooi?) hier voelt kind zich veilig in en hebben ze echt hele fijne nachten door gekregen.
dinsdag 12 december 2023 om 20:27
Dit noem je geen kooi, maar een bedbox. Wij hebben deze ook. Deze kun je via de zorgverzekering aanvragen met behulp van een aanvraag via een fysiotherapeut of ergotherapeut. Kan ook helemaal bepolsterd worden (bekleed met kussens tegen zelfbeschadiging en bonken).Kokosrotsje schreef: ↑12-12-2023 17:29Oh TO,
Heel veel sterkte!
Ik heb een familielid welk kind ook een beperking heeft, nu iets ouder dan jou dochter. Heeft heel lang geduurd voor er duidelijkheid was en op de juiste plek terecht kwam. Ging 4 dagen medische opvang en nu naar een medisch(?) basisschool, dit geeft de ouders ruimte en lucht. Daarnaast is er ook iemand die elke week komt kijken en praten om mee te denken. Ik hoop dat je een fijne stabiele plek vind waar ze een paar dagen naar toe kan per week zodat je meer ademruimte hebt en tijd voor jezelf en andere gezinsleden.
Dat kind van familielid heeft zo’n speciaal bed wat je ook wel is bij opvangen ziet ;soort kooi?) hier voelt kind zich veilig in en hebben ze echt hele fijne nachten door gekregen.
woensdag 13 december 2023 om 14:45
Jouw berichten raken me enorm. Het is het type verdriet/verlies wat zo genuanceerd en complex is, dat je er maar weinig aandacht/erkenning voor krijgt.herfst100 schreef: ↑12-12-2023 17:12Precies. Net als de vakantie. Mensen om ons heen zijn zo blij dat we, sinds zoon in de zorginstelling woont, eindelijk op vakantie kunnen. Ik zet me eroverheen voor de andere 2 en doe mijn best om het leuk te maken. Maar op vakantie met je gezin waarvan 1 kind mist is echt niks aan. Ben 2 weken aan het aftellen tot ik zoon weer kan ophalen.
Het is altijd zo dubbel: ja - blij met de oplossing.
Maar ook: auw, gezin niet meer compleet/toch afhankelijk van medicijnen/meer afhankelijk van specialistische begeleiding en dus minder kans op goede woonplek later. Hulp accepteren is ook altijd verlies lijden.
Daadkracht is mooi, even rustig ademhalen ook
woensdag 13 december 2023 om 15:47
Heb even een paar tranen (maar goed, ben nog kraamvrouw en zit vol hormonen).
Knuffel voor Herfst, en alle anderen in dit schuitje.
Onze zoon is in gedrag rustiger. We hopen hem tot zeker 18 jaar thuis te kunnen houden, met ondersteuning thuis. Hij is nu nog heel jong. Ik zou hem geen dag willen missen. Hoe pittig het vaak ook is.
Dat jullie die beslissing eerder moeten nemen is keihard. De beste beslissing is zeker niet altijd de leukste beslissing.
Heel veel hartjes en zakdoeken voor wie het kan gebruiken.
Knuffel voor Herfst, en alle anderen in dit schuitje.
Onze zoon is in gedrag rustiger. We hopen hem tot zeker 18 jaar thuis te kunnen houden, met ondersteuning thuis. Hij is nu nog heel jong. Ik zou hem geen dag willen missen. Hoe pittig het vaak ook is.
Dat jullie die beslissing eerder moeten nemen is keihard. De beste beslissing is zeker niet altijd de leukste beslissing.
Heel veel hartjes en zakdoeken voor wie het kan gebruiken.
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 13 december 2023 om 19:15
Ik kan mijn dochter eigenlijk ook geen dag missen, maar moet zeggen dat het wel helpt dat ze altijd juichend naar haar dagopvang en het logeerhuis gaat en we haar ook altijd heel blij en senang weer ophalen. Plus: dochter is nu deze week voor het eerst 2 dagen/ nachten aaneengesloten weggeweest, waardoor ik maandagmiddag iets leuks met haar zus kon gaan doen. Niets bijzonders, gewoon samen met de bakfiets naar een kindercafe waar ze kon spelen. Zegt ze: wat een leuke dag is dit, mama! Want voor haar is dat wel bijzonder, zulke dingen kunnen niet met haar zusje thuis. Dus we doen het ook heel erg voor ons andere kind. En om, zoals iemand al zei, de rest van de week voldoende uitgerust te zijn om dochter goed te begeleiden.Woez schreef: ↑13-12-2023 15:47Heb even een paar tranen (maar goed, ben nog kraamvrouw en zit vol hormonen).
Knuffel voor Herfst, en alle anderen in dit schuitje.
Onze zoon is in gedrag rustiger. We hopen hem tot zeker 18 jaar thuis te kunnen houden, met ondersteuning thuis. Hij is nu nog heel jong. Ik zou hem geen dag willen missen. Hoe pittig het vaak ook is.
Dat jullie die beslissing eerder moeten nemen is keihard. De beste beslissing is zeker niet altijd de leukste beslissing.
Heel veel hartjes en zakdoeken voor wie het kan gebruiken.
Maar het blijft natuurlijk tegennatuurlijk voelen. Ze is drie, ze hoort gewoon bij mij. En dat dat dan wel goed gaat. Maar helaas zit dat er niet in, dat is een zware dobber.
Dochter heeft trouwens ook een bedbox, helemaal bekleed aan de binnenkant. Dat scheelt hier voor het slapen echt enorm. En het is beter voor ons hart, want ze is er voor dat bed er was ook wel eens in geslaagd in slaapzak uit haar ledikant te klimmen, het traphekje om te duwen en naar beneden te gaan. Dus daarna sliep ik met 1 oog open.
woensdag 13 december 2023 om 19:16
Heel erg bedankt voor je uitgebreide, persoonlijke berichten. Ik herken er veel in en heb daar minstens zo veel aan. Geldt voor iedereen die de moeite heeft genomen te reageren trouwens.herfst100 schreef: ↑11-12-2023 12:19Natuurlijk kun je er niet van genieten! Dit is toch helemaal niet wat je wilt.
Ik ben heel dankbaar dat wij in Nederland wonen met zoveel mogelijkheden. Maar genieten van de dagen dat mijn zoon er niet is, doe ik absoluut niet. Op goede dagen denk ik er niet zoveel aan omdat je druk bezig bent met andere dingen. Maar nooit dat ik denk 'he lekker, even meer rust'. Het is bittere noodzaak en dat doet heel veel pijn. Ik merk nu na 1,5 jaar dat het begint te wennen. En ook dat doet veel pijn dat ik merk dat ons gezin voor een deel verder is gegaan zonder hem. Het is altijd een gigantisch gemis. Zoveel momenten die we zonder hem moeten beleven. Ik maak bijvoorbeeld nauwelijks foto's, omdat hij zo vaak mist. Daar kan ik nog steeds moeilijk naar kijken.
Ik moet wel zeggen dat we sinds onze zoon deels ergens anders woont meer kwalitatief leuke momenten met hem hebben. Als hij thuis is, heb ik geen hulp meer. Dus we doen alles met hem. We stellen ons erop in en doordat we een paar dagen rust gehad hebben van de zorg, kan ik het beter aan als hij er wel is. We doen ook meer leuke dingen met hem (wat mogelijk is).
Mijn zoon was veel ouder toen we dit proces ingingen. Ik vind het wel heel heftig voor jullie op deze jonge leeftijd. Ik was toen nog nauwelijks op het punt beland dat ik snapte hoe ernstig de situatie was. Ik vind wel dat je al heel erg ver bent en snel gaat in dit proces. Goed om hier ook bij stil te staan dat het echt nog jaren kan gaan kosten voordat je dit enigszins een plek hebt kunnen geven. Dat is heel normaal!
woensdag 13 december 2023 om 22:04
Fijn om te horen. Ook dat anderen herkenning vinden in mijn reacties. Ik vind het ook een heel diep en ingewikkeld proces van verlies, verdriet en gemis. Maar ook van trots, liefde en hoop. Het is fijn om dit met mensen te delen, want in het echte leven heb je iet veel mensen die het herkennen.
Ik wil verder jouw topic niet kapen met persoonlijke verhalen, maar schrijf gerust mee in het emb topic. We schrijven daar soms van ons af en vinden dan ook veel herkenning bij elkaar.
Goed om te horen dat jullie al een bedbox hebben. En zeker heel belangrijk, deze momenten met jouw andere kind. Onze andere 2 jongens hebben de dagen zonder de oudste ook echt nodig. Even ongestoord afspreken met vriendjes, geen risico op geschreeuw en gegil en spanning van de oudste, of met elkaar een uitje doen wat niet kan met de oudste erbij. Even onbezorgd kind zijn. Want naarmate zij ouder worden zie ik dat ze steeds meer gebukt gaan onder de spanning en zorgen die de oudste met zich mee kan brengen als hij een slechte dag heeft of een aanval.
Ik wil verder jouw topic niet kapen met persoonlijke verhalen, maar schrijf gerust mee in het emb topic. We schrijven daar soms van ons af en vinden dan ook veel herkenning bij elkaar.
Goed om te horen dat jullie al een bedbox hebben. En zeker heel belangrijk, deze momenten met jouw andere kind. Onze andere 2 jongens hebben de dagen zonder de oudste ook echt nodig. Even ongestoord afspreken met vriendjes, geen risico op geschreeuw en gegil en spanning van de oudste, of met elkaar een uitje doen wat niet kan met de oudste erbij. Even onbezorgd kind zijn. Want naarmate zij ouder worden zie ik dat ze steeds meer gebukt gaan onder de spanning en zorgen die de oudste met zich mee kan brengen als hij een slechte dag heeft of een aanval.
vrijdag 15 december 2023 om 13:25
blachocoladevla schreef: ↑11-12-2023 10:05Lol, dikke ezelballen is wel ladingdekkend inderdaad.
Gek genoeg heb ik, na de eerste opluchting, nu vooral heel erg veel verdriet. Het is ergens toch ook een definitieve bevestiging dat mijn dochter een ernstige beperking heeft en dat ook zo gaat blijven. Dat voelt heel dom van mezelf, want ik had dat al lang kunnen en moeten weten. Maar kennelijk had ik toch ergens nog een sprankje hoop dat er een soort wonder zou gebeuren en alles zou goed komen. Ik merk dat mijn man zich voorlopig veel beter kan neerleggen bij de hele situatie, ik blijf zo vechten in mijn hoofd tegen iets waarvan ik zelf ook ergens wel weet dat het onvermijdelijk is. Maar goed, voor het verwerken van wat er aan de hand is, was tot nu toe natuurlijk ook amper ruimte omdat ik alleen maar tegen de klippen op aan het zorgen was. En toch vind ik het ergens teleurstellend van mezelf dat ik er dan nu niet van kan genieten dat de zorg ons meer uit handen is genomen, maar in plaats daarvan huilend op de bank zit.
Daar is helemaal niets doms aan. Het is heel erg menselijk dat je toch nog hoop blijft houden, ook al weet je rationeel dat de kans miniem is. Het is een soort beschermingsmechanisme ook en in dit geval heeft het je de mogelijkheid gegeven om het pas echt toe te laten op een moment dat je er ook wat meer ruimte voor hebt (nu er meer opvang is).
Veel sterkte
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
