Kinderen
alle pijlers
kind met flinke beperking (en ik weet het niet meer)
maandag 4 december 2023 om 19:36
Tsja, waar te beginnen? Ik had hier een account, maar was de inloggegevens kwijt, dus mocht ik niet reageren, dan komt dat omdat het even duurde voor dit topic onder mijn nieuwe nick online kwam.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
dinsdag 5 december 2023 om 23:25
Sterkte! Het is heel heftig. De zoektocht naar wát er is, naar een label. Een label dat je nodig hebt om de benodigde deuren te openen. Wát hier geholpen heeft: via de huisarts naar de kinderarts doorverwezen. Mijn vraag aldaar was: ik weet wat er is, maar er is iets mis. Ons kind was toen 4 jaar. Vanuit de kinderarts zijn alle medische onderzoeken gestart (klinisch genetisch, metabool en andere onderzoeken). En ook een kinderteam vanuit het ziekenhuis heeft vanuit alle invalshoeken gekeken (logopedie, fysiotherapie, gz psycholoog). Dít proces stuurde even, maar het heeft wel de deuren geopend die nodig waren. Ons kind woont vanaf zijn 11e in een zorginstelling. Parallel aan dit proces via de gemeente (Jeugdwet) ondersteuning aan huis gekregen en later de WLZ aanvraag. Als je vragen hebt, stel ze gerust, Maar blijf vooral zelf op de been! Het kan wel en er is licht aan het einde van de tunnel!
woensdag 6 december 2023 om 08:24
Weet niet waar je woont, maar misschien heb je er wat aan: upfoundation.nl
Zo'n dag bij UP is bedoeld voor het ervaren van ontspanning - en het is zo liefdevol georganiseerd dat je je echt even op jezelf mag concentreren. Bijkomend voordeel: je ontmoet er mensen die soortgelijke kinderen/ervaringen/uitdagingen hebben, en dat is heel erg helpend.
Ik ken ook een vrouw (zelf moeder van ernstig gehandicapt kind) die ouderbegeleider is, en die kan helpen om inzicht te krijgen in de hele kluwe waar je je nu in bevind. Soms ben je zo bezig met overleven dat het fijn is als iemand naast je kan staan en kan meedenken naar wat nu het beste is voor het héle gezin. Kan, als je daar behoefte aan hebt, wel even PB sturen als je wil.
Mijn vraag over of je wel echt wil reintegreren op werk kwam daar uit voort. Ik was zelf (onbewust) bezig met het volhouden van het leventje wat we hadden en wat bevriende gezinnen ook hebben. Daar hoort in mijn bubbel 2 (partime) werkende ouders bij. Bovendien vond ik werk heel erg leuk, dus dat opgeven was een verlies van heel veel eigen-leven. Toch gaf het veel rust om zonder enige norm of idee van hoe het zou moeten de 'taart' van ons gezin weer op te bouwen.
Volgens mij hoort het vastlopen na 3 of 4 jaar er een beetje bij - dan zijn echt al je reserves op.
Zo'n dag bij UP is bedoeld voor het ervaren van ontspanning - en het is zo liefdevol georganiseerd dat je je echt even op jezelf mag concentreren. Bijkomend voordeel: je ontmoet er mensen die soortgelijke kinderen/ervaringen/uitdagingen hebben, en dat is heel erg helpend.
Ik ken ook een vrouw (zelf moeder van ernstig gehandicapt kind) die ouderbegeleider is, en die kan helpen om inzicht te krijgen in de hele kluwe waar je je nu in bevind. Soms ben je zo bezig met overleven dat het fijn is als iemand naast je kan staan en kan meedenken naar wat nu het beste is voor het héle gezin. Kan, als je daar behoefte aan hebt, wel even PB sturen als je wil.
Mijn vraag over of je wel echt wil reintegreren op werk kwam daar uit voort. Ik was zelf (onbewust) bezig met het volhouden van het leventje wat we hadden en wat bevriende gezinnen ook hebben. Daar hoort in mijn bubbel 2 (partime) werkende ouders bij. Bovendien vond ik werk heel erg leuk, dus dat opgeven was een verlies van heel veel eigen-leven. Toch gaf het veel rust om zonder enige norm of idee van hoe het zou moeten de 'taart' van ons gezin weer op te bouwen.
Volgens mij hoort het vastlopen na 3 of 4 jaar er een beetje bij - dan zijn echt al je reserves op.
woensdag 6 december 2023 om 10:06
Jullie hebben al heel veel dingen lopen, ik hoop dat daar binnenkort iets uitkomt waar je wat aan hebt in praktische zin. Even een beetje rust. In zo'n hectische toestand met je kind kun je niet eens meer normaal denken, is mijn ervaring.
Mijn kind is inmiddels 12, woont nog steeds thuis, maar wij hebben ook dergelijke periodes meegemaakt. De laatste keer was hij 10 en heeft dat ruim een jaar geduurd. Toen heb ik wel op het punt gestaan de crisisdienst te bellen omdat ik het echt niet meer trok. In plaats daarvan ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik een doosje kalmerende pillen gekregen. Dat hielp enorm, want het gaf mij een manier om de dag door te komen als het echt heel zwaar was. En ik werd er heerlijk rustig en sloom van en dat had een kalmerend effect op mijn zoon. Dat, en dat hij stopte met school, heeft uiteindelijk geholpen.
Kinderen die dit gedrag laten zien zijn vaak overprikkeld en overvraagd. Het stapelt zich op en ze kunnen hun eigen gedrag niet reguleren, zijn compleet overspannen.
En over die buggy, misschien is een skipak iets? Dan is ze lekker warm ingepakt. En/of een regenhoes over de buggy heen? Dat dempt lekker.
Hier werkte autorijden ook altijd heel goed, nog steeds trouwens. Op zijn eerste school haalde ik hem op donderdag en vrijdag vrijwel altijd met de auto op, ook al woonden we heel dichtbij. Dan zat hij eerst een kwartier te krijsen in de auto, daarna kwam hij wat tot rust, iets eten en drinken, en dan viel hij in slaap. Ik reed regelmatig anderhalf uur rond... Best bizar als ik erop terugkijk, maar dat was toen de manier om de week door te komen.
Douche of bad werken ook heel goed trouwens. Net als de iPad.
Ik hoop dat jullie ook manieren gaan vinden die werken voor jullie kind en voor jullie zelf.
Mijn kind is inmiddels 12, woont nog steeds thuis, maar wij hebben ook dergelijke periodes meegemaakt. De laatste keer was hij 10 en heeft dat ruim een jaar geduurd. Toen heb ik wel op het punt gestaan de crisisdienst te bellen omdat ik het echt niet meer trok. In plaats daarvan ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik een doosje kalmerende pillen gekregen. Dat hielp enorm, want het gaf mij een manier om de dag door te komen als het echt heel zwaar was. En ik werd er heerlijk rustig en sloom van en dat had een kalmerend effect op mijn zoon. Dat, en dat hij stopte met school, heeft uiteindelijk geholpen.
Kinderen die dit gedrag laten zien zijn vaak overprikkeld en overvraagd. Het stapelt zich op en ze kunnen hun eigen gedrag niet reguleren, zijn compleet overspannen.
En over die buggy, misschien is een skipak iets? Dan is ze lekker warm ingepakt. En/of een regenhoes over de buggy heen? Dat dempt lekker.
Hier werkte autorijden ook altijd heel goed, nog steeds trouwens. Op zijn eerste school haalde ik hem op donderdag en vrijdag vrijwel altijd met de auto op, ook al woonden we heel dichtbij. Dan zat hij eerst een kwartier te krijsen in de auto, daarna kwam hij wat tot rust, iets eten en drinken, en dan viel hij in slaap. Ik reed regelmatig anderhalf uur rond... Best bizar als ik erop terugkijk, maar dat was toen de manier om de week door te komen.
Douche of bad werken ook heel goed trouwens. Net als de iPad.
Ik hoop dat jullie ook manieren gaan vinden die werken voor jullie kind en voor jullie zelf.
woensdag 6 december 2023 om 16:13
Lief, dank je wel. Ik voel me vaak een slechte ouder, ik kan m'n eigen kind vaak niet eens helpen. Weet verstandelijk wel dat het ingewikkelder ligt, maar dat ook voelen is toch weer een ander verhaal.
woensdag 6 december 2023 om 16:20
Ik weet niet of PB aankomt, maar stuur vooral. Wij wonen in het westen van het land trouwens.Zoggellia schreef: ↑06-12-2023 08:24Weet niet waar je woont, maar misschien heb je er wat aan: upfoundation.nl
Zo'n dag bij UP is bedoeld voor het ervaren van ontspanning - en het is zo liefdevol georganiseerd dat je je echt even op jezelf mag concentreren. Bijkomend voordeel: je ontmoet er mensen die soortgelijke kinderen/ervaringen/uitdagingen hebben, en dat is heel erg helpend.
Ik ken ook een vrouw (zelf moeder van ernstig gehandicapt kind) die ouderbegeleider is, en die kan helpen om inzicht te krijgen in de hele kluwe waar je je nu in bevind. Soms ben je zo bezig met overleven dat het fijn is als iemand naast je kan staan en kan meedenken naar wat nu het beste is voor het héle gezin. Kan, als je daar behoefte aan hebt, wel even PB sturen als je wil.
Mijn vraag over of je wel echt wil reintegreren op werk kwam daar uit voort. Ik was zelf (onbewust) bezig met het volhouden van het leventje wat we hadden en wat bevriende gezinnen ook hebben. Daar hoort in mijn bubbel 2 (partime) werkende ouders bij. Bovendien vond ik werk heel erg leuk, dus dat opgeven was een verlies van heel veel eigen-leven. Toch gaf het veel rust om zonder enige norm of idee van hoe het zou moeten de 'taart' van ons gezin weer op te bouwen.
Volgens mij hoort het vastlopen na 3 of 4 jaar er een beetje bij - dan zijn echt al je reserves op.
En over het reintegreren: daar heb ik ook wel over getwijfeld. Tegelijk geeft thuis zijn me verreweg de meeste stress. We hebben 2 dagen pw oppas aan huis, als ik zou stoppen met werken, kunnen we dat niet meer betalen. Wat betekent dat nog meer van de zorg voor dochter op mij neerkomt. Ik vrees dat ik daar nog veel meer van zou doordraaien (al voelt het nogal gemeen om dat te typen, maar het is wat het is). Ik ben nu voor de 2e keer aan het reintegreren, was dit voorjaar weer bijna helemaal terug en toen werd het thuis weer crisis en kon ik opnieuw beginnen. Ik heb nu nog 9 maanden voor ik 2 jaar in de ziektewet zit en dan is het maar afwachten wat werkgever doet, maar voor nu kon ik het daarmee eigenlijk niet beter treffen. Er is uitzonderlijk veel begrip voor mijn situatie en wordt nu gekeken naar een nieuwe functie voor mij waarin ik mn tijd veel meer rondom de zorg thuis zou kunnen plannen. Dus idealiter lukt het me om toch langzaam weer op te bouwen, ook voor mijn eigen gemoedsrust. En dan maar in een "iets lagere" functie dan ik had, want de ambities die ik eerder altijd koesterde, heb ik wel bij moeten stellen.
woensdag 6 december 2023 om 16:25
Ik ben een sukkel zonder rijbewijs, dat is wel jammer, want werkt hier ook heel goed. Skipak is nog wel een goed idee, want wandelen (of fietsen) kan ik dan weer wel. Scheelt weer.nansie schreef: ↑06-12-2023 10:06Jullie hebben al heel veel dingen lopen, ik hoop dat daar binnenkort iets uitkomt waar je wat aan hebt in praktische zin. Even een beetje rust. In zo'n hectische toestand met je kind kun je niet eens meer normaal denken, is mijn ervaring.
Mijn kind is inmiddels 12, woont nog steeds thuis, maar wij hebben ook dergelijke periodes meegemaakt. De laatste keer was hij 10 en heeft dat ruim een jaar geduurd. Toen heb ik wel op het punt gestaan de crisisdienst te bellen omdat ik het echt niet meer trok. In plaats daarvan ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik een doosje kalmerende pillen gekregen. Dat hielp enorm, want het gaf mij een manier om de dag door te komen als het echt heel zwaar was. En ik werd er heerlijk rustig en sloom van en dat had een kalmerend effect op mijn zoon. Dat, en dat hij stopte met school, heeft uiteindelijk geholpen.
Kinderen die dit gedrag laten zien zijn vaak overprikkeld en overvraagd. Het stapelt zich op en ze kunnen hun eigen gedrag niet reguleren, zijn compleet overspannen.
En over die buggy, misschien is een skipak iets? Dan is ze lekker warm ingepakt. En/of een regenhoes over de buggy heen? Dat dempt lekker.
Hier werkte autorijden ook altijd heel goed, nog steeds trouwens. Op zijn eerste school haalde ik hem op donderdag en vrijdag vrijwel altijd met de auto op, ook al woonden we heel dichtbij. Dan zat hij eerst een kwartier te krijsen in de auto, daarna kwam hij wat tot rust, iets eten en drinken, en dan viel hij in slaap. Ik reed regelmatig anderhalf uur rond... Best bizar als ik erop terugkijk, maar dat was toen de manier om de week door te komen.
Douche of bad werken ook heel goed trouwens. Net als de iPad.
Ik hoop dat jullie ook manieren gaan vinden die werken voor jullie kind en voor jullie zelf.
Kalmerende pilletjes heb ik trouwens ook, loop inmiddels zelfs bij de psychiater om te kijken naar medicatie. Het is met het overlijden van mijn ouders en een dochter met een beperking, allemaal in een tijdsbestek van een paar jaar, gewoon teveel rouw geweest. Daar de letterlijke en figuurlijke zorgen bovenop en ik snap zelf ook nog wel waarom ik paniekaanvallen kreeg. Daar heb ik dus gelukkig wel hulp voor (ook van een psycholoog) maar het blijft lastig om er weer bovenop te komen als de intensiviteit van de zorg voor mn dochter zo hoog blijft. En daar lopen we helaas heel veel tegen wachtlijsten aan nog steeds.
woensdag 6 december 2023 om 16:46
Vooral blijven werken als dat enigszins kan. Als je alleen maar thuis bent, wordt je wereld superklein en nog veel intensiever.
Een elektrische bakfiets is misschien een heel goede investering voor jullie! Mijn zoon van 12 zit er nog steeds in! Beste aanschaf ooit. En met een regenhoes eroverheen zit je dochter lekker warm (die hoes past bij ons niet meer nu mijn zoon zo groot is).
Ken je de podcast levend verlies?
Een elektrische bakfiets is misschien een heel goede investering voor jullie! Mijn zoon van 12 zit er nog steeds in! Beste aanschaf ooit. En met een regenhoes eroverheen zit je dochter lekker warm (die hoes past bij ons niet meer nu mijn zoon zo groot is).
Ken je de podcast levend verlies?
woensdag 6 december 2023 om 18:59
Elektrische bakfiets hebben we, maar meestal geeft ze de voorkeur aan wandelen. En de podcast ken ik inderdaad, moet bekennen dat hij al een tijdje op mn lijst staat, maar dat ik het tot nu toe ergens ook nog heel confronterend vind om eraan te beginnen.nansie schreef: ↑06-12-2023 16:46Vooral blijven werken als dat enigszins kan. Als je alleen maar thuis bent, wordt je wereld superklein en nog veel intensiever.
Een elektrische bakfiets is misschien een heel goede investering voor jullie! Mijn zoon van 12 zit er nog steeds in! Beste aanschaf ooit. En met een regenhoes eroverheen zit je dochter lekker warm (die hoes past bij ons niet meer nu mijn zoon zo groot is).
Ken je de podcast levend verlies?
vrijdag 8 december 2023 om 11:22
Je zei dat je in het westen woont; waar ongeveer?
- Is een zorgboerderij een optie?
- een kdc of medisch kdv?
- hoe staat de gemeente hierin, wat kunnen hun betekenen?
- is er bijv een fysiotherapeut betrokken? Mogelijk kunnen hun nog iets betekenen voor de prikkelverwerking bijv
Wij hebben een zoon met Ass, was ook erg heftig toen hij jonger was. Nu is hij 9 en kan ik zeggen dat het best goed gaat. Hij is met 4jr gediagnosticeerd, en met 3jr ging hij naar een medisch kdv voor observatie. Dat heeft ons echt geholpen. Is later nog naar een speciale bso gegaan 2 middagen om daar bepaalde vaardigheden aan te leren.
Zelf hebben we ook goede ervaringen met de geneticus in het wkz. Wachttijd is daar ook niet zo lang volgensmij.
- Is een zorgboerderij een optie?
- een kdc of medisch kdv?
- hoe staat de gemeente hierin, wat kunnen hun betekenen?
- is er bijv een fysiotherapeut betrokken? Mogelijk kunnen hun nog iets betekenen voor de prikkelverwerking bijv
Wij hebben een zoon met Ass, was ook erg heftig toen hij jonger was. Nu is hij 9 en kan ik zeggen dat het best goed gaat. Hij is met 4jr gediagnosticeerd, en met 3jr ging hij naar een medisch kdv voor observatie. Dat heeft ons echt geholpen. Is later nog naar een speciale bso gegaan 2 middagen om daar bepaalde vaardigheden aan te leren.
Zelf hebben we ook goede ervaringen met de geneticus in het wkz. Wachttijd is daar ook niet zo lang volgensmij.
vrijdag 8 december 2023 om 11:38
De wanhoop spat van je scherm en ik begrijp je zo. Dat zorgen zorgen zorgen tussen het werken door - en vast ook telefoontjes die je tijdens werk krijgt en moet verwerken. Bij ons is het de oudste met problematiek en weliswaar 1 diagnose maar de rest is ongediagnosticeerd. De periode tot 4.5 jaar vond ik loodzwaar, ben er nog van aan het bijkomen. Ik weet nog een moment dat ik belde toen ze 3 jaar en 11 maanden was en ze pas vanaf 4 jaar op een bepaalde wachtlijst kon komen, ik barstte echt in tranen uit. Er was steeds net-geen hulp. Inmiddels, met 6 jaar, loopt het beter met o.a. een bso+ waar ze ook 1x per 2 weken een lang weekend logeert. Het lastige is dat het per regio en gemeente kan verschillen welke hulp mogelijk is, hoe dingen heten en dat je kind qua leeftijd tussen wal en schip valt. Ik heb geen echte tips behalve dat je moedig bent, dit bikkelen is en je het goed doet, een beetje tips dan die ik graag zelf eerder had gekregen:
- laat je nergens vertellen dat er zonder diagnose geen hulp mogelijk is, dat is niet waar. Het is dan wel heel belangrijk dat je steeds duidelijk vertelt wat je waarneemt in ontwikkeling en gedrag. Hoe een dag verloopt. Aan welke hulp je kan denken.. En herhalen. Pak alles aan! Schaam je niet.
- Bel en mail wat je vast al hebt gedaan alvast de jeugd-GGZ van je regio. Dat is vanaf 4 jaar maar kondig het aan, vraag de weg.
- MEE is al genoemd, heeft ook wachtlijsten maar als je daar een goeie treft helpt dat enorm met regie en sparren.
- laat je nergens vertellen dat er zonder diagnose geen hulp mogelijk is, dat is niet waar. Het is dan wel heel belangrijk dat je steeds duidelijk vertelt wat je waarneemt in ontwikkeling en gedrag. Hoe een dag verloopt. Aan welke hulp je kan denken.. En herhalen. Pak alles aan! Schaam je niet.
- Bel en mail wat je vast al hebt gedaan alvast de jeugd-GGZ van je regio. Dat is vanaf 4 jaar maar kondig het aan, vraag de weg.
- MEE is al genoemd, heeft ook wachtlijsten maar als je daar een goeie treft helpt dat enorm met regie en sparren.
cypresshill wijzigde dit bericht op 08-12-2023 13:09
3.69% gewijzigd
vrijdag 8 december 2023 om 13:07
<<poef vanwege privacy >>
Echt, twee jaar geleden had ik hier nooit puf of denkkracht voor gehad dus ook even een hart onder de riem dat dit bikkeljaren+ zijn en niet vooruit kúnnen denken niet gek is. Stap voor stap. En tijdelijke opname of wat wij hebben, periodiek logeren, geeft zóveel lucht om dus tot dit soort dingen te kunnen komen en jezelf en je gezin op de been te houden.
Echt, twee jaar geleden had ik hier nooit puf of denkkracht voor gehad dus ook even een hart onder de riem dat dit bikkeljaren+ zijn en niet vooruit kúnnen denken niet gek is. Stap voor stap. En tijdelijke opname of wat wij hebben, periodiek logeren, geeft zóveel lucht om dus tot dit soort dingen te kunnen komen en jezelf en je gezin op de been te houden.
cypresshill wijzigde dit bericht op 09-12-2023 23:04
55.44% gewijzigd
vrijdag 8 december 2023 om 15:16
Ik herken het helaas ook, mijn kind heeft nu 2 jaar de diagnose ASS, ik vond het vooral een opluchting omdat we eigenlijk direct na de geboorte al doorhadden dat er iets niet klopte, maat medisch was er niets te vinden.
Inmiddels is kind 8 en gaat het best wel goed. We begrijpen hem beter en sinds hij naar school gaat krijg ik meer lucht, en gebruik ik die tijd onder schooltijd dus voor mezelf, want daarna slokt hij weer veel aandacht op, al dan niet door therapieen.
De periode tussen 1-4 jaar vond ik ook het zwaarst, ik was kapot, leefde met de dag want kon niet meer helder denken en twijfelde aan alles: zag ik juist problemen die er niet waren, lag het aan ons, was dit gewoon een heftige peuterpuberteit??
We zijn die periode doorgekomen door ons als gezin op te splitsen. Dus 1 ouder thuis met speciaal kind, en eentje op stap met andere kind - of omgekeerd. Niet bepaald gezellig of ideaal, maar een overlevingsstrategie die goed bleek te werken.
Heb inderdaad ook uren gelopen en gereden om hem rustig te krijgen, en eerlijk gezegd werkt dat nu nog steeds. Bij overprikkeling de auto in, en zwijgend rijden totdat hij slaapt. Nu heeft mijn zoon wel een normale intelligentie en naarmate hij beter leerde praten werden zijn frustraties minder. Hopelijk kunnen jullie ook steeds beter communiceren met kind (of iig aflezen), dat scheelt echt. Dieren hebben ook een kalmerende werking op hem, misschien kun je daar ook iets mee.
De wachtlijsten zijn lang, maar daarom is t goed dat je er vroeg bij bent. Eenmaal in de molen van diagnose/therapie vond ik het ook best soepel gaan en werden we overal goed en snel geholpen. Er wordt vaak geklaagd over jeugdzorg maar onze ervaringen zijn overwegend positief. Het waren echt de eerste jaren die het zwaarst waren, en eerlijk gezegd ben ik ook al bang voor de puberteit, maar daarop kunnen we ons iig een beetje voorbereiden, terwijl de peuterfase onverwacht heftig was.
Sterkte iig, je doet het goed!
Inmiddels is kind 8 en gaat het best wel goed. We begrijpen hem beter en sinds hij naar school gaat krijg ik meer lucht, en gebruik ik die tijd onder schooltijd dus voor mezelf, want daarna slokt hij weer veel aandacht op, al dan niet door therapieen.
De periode tussen 1-4 jaar vond ik ook het zwaarst, ik was kapot, leefde met de dag want kon niet meer helder denken en twijfelde aan alles: zag ik juist problemen die er niet waren, lag het aan ons, was dit gewoon een heftige peuterpuberteit??
We zijn die periode doorgekomen door ons als gezin op te splitsen. Dus 1 ouder thuis met speciaal kind, en eentje op stap met andere kind - of omgekeerd. Niet bepaald gezellig of ideaal, maar een overlevingsstrategie die goed bleek te werken.
Heb inderdaad ook uren gelopen en gereden om hem rustig te krijgen, en eerlijk gezegd werkt dat nu nog steeds. Bij overprikkeling de auto in, en zwijgend rijden totdat hij slaapt. Nu heeft mijn zoon wel een normale intelligentie en naarmate hij beter leerde praten werden zijn frustraties minder. Hopelijk kunnen jullie ook steeds beter communiceren met kind (of iig aflezen), dat scheelt echt. Dieren hebben ook een kalmerende werking op hem, misschien kun je daar ook iets mee.
De wachtlijsten zijn lang, maar daarom is t goed dat je er vroeg bij bent. Eenmaal in de molen van diagnose/therapie vond ik het ook best soepel gaan en werden we overal goed en snel geholpen. Er wordt vaak geklaagd over jeugdzorg maar onze ervaringen zijn overwegend positief. Het waren echt de eerste jaren die het zwaarst waren, en eerlijk gezegd ben ik ook al bang voor de puberteit, maar daarop kunnen we ons iig een beetje voorbereiden, terwijl de peuterfase onverwacht heftig was.
Sterkte iig, je doet het goed!
nootboek wijzigde dit bericht op 08-12-2023 15:42
9.15% gewijzigd
vrijdag 8 december 2023 om 15:37
Lieve TO,
Hier nog een moeder.
Mijn zoon heeft een verstandelijke beperking, ontwikkelings achterstand, epilepsie en ass.
Top combi
Vooral die jaren zonder diagnose, zonder medicatie, zonder handvatten en vooral zonder hulp zijn uitputtend.
Ik herken je gevoel. Het gevoel geen goede ouder te zijn omdat je je kind niet aankunt. Het gevoel even niet bij je kind in de buurt te willen zijn.
Maar deze gevoelens zijn logisch, niemand veroordeelt je (behalve jijzelf).
Ik ben heel bewust blijven werken. Kantoor is mijn rustpunt. Even geen moeder zijn, maar professional. Mijn hersens en handen gebruiken voor iets anders dan zorg voor gezin.
Een medisch kdv heb je al onderzocht, maar er zijn wachtlijsten. Is er nog meer in jullie regio om de wachttijd te overbruggen? Zorgboerderij bijvoorbeeld?
Blijf in gesprek met de gemeente, zij weten wat er op de kaart staat.
En is er geen plek voor je dochter, vraag dan naar de mogelijkheden voor thuisondersteuning.
En is dat niet mogelijk: dan een pgb-budget om zelf iemand in te huren.
Ze komen de hulp helaas niet brengen, je moet er echt naar vragen...
Hier nog een moeder.
Mijn zoon heeft een verstandelijke beperking, ontwikkelings achterstand, epilepsie en ass.
Top combi
Vooral die jaren zonder diagnose, zonder medicatie, zonder handvatten en vooral zonder hulp zijn uitputtend.
Ik herken je gevoel. Het gevoel geen goede ouder te zijn omdat je je kind niet aankunt. Het gevoel even niet bij je kind in de buurt te willen zijn.
Maar deze gevoelens zijn logisch, niemand veroordeelt je (behalve jijzelf).
Ik ben heel bewust blijven werken. Kantoor is mijn rustpunt. Even geen moeder zijn, maar professional. Mijn hersens en handen gebruiken voor iets anders dan zorg voor gezin.
Een medisch kdv heb je al onderzocht, maar er zijn wachtlijsten. Is er nog meer in jullie regio om de wachttijd te overbruggen? Zorgboerderij bijvoorbeeld?
Blijf in gesprek met de gemeente, zij weten wat er op de kaart staat.
En is er geen plek voor je dochter, vraag dan naar de mogelijkheden voor thuisondersteuning.
En is dat niet mogelijk: dan een pgb-budget om zelf iemand in te huren.
Ze komen de hulp helaas niet brengen, je moet er echt naar vragen...
She was brave and strong and broken, all at once.
vrijdag 8 december 2023 om 16:10
Jeetje wat heftig TO. Kan het logeerhuis worden uitgebreid in dagen? Mogelijk is voor wonen een gezinshuis een optie? Ik kan me voorstellen dat het ondoenlijk is als ouders dit vol te houden
Bij het verloop van haar ontwikkeling komt bij mij gelijk het Rett Syndroom naar boven, maar dat is vrij bekend dus ik neem aan dat dit uitgesloten is? Heel veel sterkte
moderatorviva wijzigde dit bericht op 08-12-2023 16:18
Reden: OP gequote
Reden: OP gequote
76.51% gewijzigd
vrijdag 8 december 2023 om 16:43
Ben je al eens in het wkz Utrecht geweest?
Zij hebben een afdeling voor onderzoek en diagnose bij plotselinge ontwikkelings achterstand.
https://www.hetwkz.nl/nl/centrum/centru ... chterstand
Met een diagnose open je (financiële) deuren.
Zij hebben een afdeling voor onderzoek en diagnose bij plotselinge ontwikkelings achterstand.
https://www.hetwkz.nl/nl/centrum/centru ... chterstand
Met een diagnose open je (financiële) deuren.
She was brave and strong and broken, all at once.
vrijdag 8 december 2023 om 19:27
Wat super heftig, heb echt met jullie allemaal te doen.
Hier deels herkenbaar, maar bij ons was het niet zo heftig als bij jullie. Wel hulp gehad van instanties met kind en mijn man is chronisch depressief dus dat maakte het hier extra lastig. Kind is inmiddels 4,5 jaar en het gaat door de hulp die we hebben een stuk beter en kan eindelijk zeggen dat er rust is ontstaan en niet elke dag meer overleven is.
Geen tips, wel beetje herkenning en wil je vooral heel veel sterkte en liefs wensen
Hier deels herkenbaar, maar bij ons was het niet zo heftig als bij jullie. Wel hulp gehad van instanties met kind en mijn man is chronisch depressief dus dat maakte het hier extra lastig. Kind is inmiddels 4,5 jaar en het gaat door de hulp die we hebben een stuk beter en kan eindelijk zeggen dat er rust is ontstaan en niet elke dag meer overleven is.
Geen tips, wel beetje herkenning en wil je vooral heel veel sterkte en liefs wensen
zaterdag 9 december 2023 om 09:17
Ik heb geen tips voor je maar wil je even een hart onder de riem steken. Ongekend zwaar waar jullie mee moeten dealen!
En noem jezelf geen sukkel, wees aardig voor jezelf, wees je eigen beste vriendin. Je kan alle steun gebruiken, ook die van jezelf.
Ik zou willen dat ik bij je in de buurt zou wonen, ik zou met liefde wat zorg uit handen nemen.
En noem jezelf geen sukkel, wees aardig voor jezelf, wees je eigen beste vriendin. Je kan alle steun gebruiken, ook die van jezelf.
Ik zou willen dat ik bij je in de buurt zou wonen, ik zou met liefde wat zorg uit handen nemen.
zaterdag 9 december 2023 om 10:36
Heel herkenbaar allemaal. Als je het emb topic leest, lees je wat berichten van mij over mijn zoon.
Wij zijn ruim 10 jaar verder in het proces, maar ik weet nog als de dag van vandaag hoe zwaar deze eerste jaren waren. Niet alleen de zorg voor een kind die totaal onhandelbaar is thuis, maar ook het hele rouw en verwerkingsproces waar je in terecht gekomen bent.
Ik lees je berichten over een instelling en ik voel je paniek. Ik snap je. Mijn zoon woont nu sinds 1,5 jaar in een zorginstelling (4 dagen daar, 3 dagen thuis). Het was bittere noodzaak in verband met zijn extreme agressieve en zelfbeschadigende aanvallen, maar de meest afschuwelijke beslissing die ik tot nu toe heb moeten nemen. Ik ben er echt aan onderdoorgegaan. Nu na 1,5 jaar klimmen we weer wat omhoog, maar het blijft heel erg moeilijk. De opluchting die ik dacht te gaan voelen is uitgebleven. Het is echt een rationele beslissing geweest, ook voor mijn andere 2 kinderen. Maar het voelt vooral alsof ik mijn kind nog meer verloren ben. Daarnaast is de kwaliteit van zorg lang niet altijd zoals ik het wil en dat kost me bakken met energie elke week om dit in goede banen te leiden.
Ik zou als ik het lees nu vol inzetten op een diagnose traject. Dit kan ook met opname van een paar maanden. Onze zoon kreeg de eerste diagnoses al met 2,5 (waaronder ass) dus op deze leeftijd kan het absoluut.
Daarna aanvragen van de juist zorg (wlz) en pgb. Hiermee kun je flexibeler zorg inkopen en het voor jezelf behapbaarder maken. Inzetten op volhouden. Deze jaren gaan voorbij en het lichaam zal rustiger worden naarmate ze ouder wordt. Daar komen weer andere zorgen en problemen voor in de plaats en het is afwachten per fase wat je te wachten staat. Maar het kan echt beter worden! Probeer die hoop te houden.
Een zorginstelling is een hele nare noodoplossing als alles geprobeerd is maar het echt niet meer gaat. Het is een traject wat waarschijnlijk onvermijdelijk is, maar wat ik je echt nog lang niet gun. Ik hoop echt dat jullie andere vormen van respijtzorg gaan vinden, waardoor het weer beter vol te houden is.
Daarnaast is alles wat je nu voelt onderdeel van het hele rouwproces. Het besef dat de zorgen niet beter worden, niet overgaan. Dat het niet meer stopt. Dat besef is loodzwaar en heeft bij mij in het verleden (en nog soms) voor veel paniek gezorgd. Maar ook hierin ga je je weg vinden. Jullie dochter is nog zo jong, jullie zitten er nog heel vers in. Geef het tijd en blijf ondertussen zoeken naar alle mogelijke manieren om het behapbaar te houden. Wij hadden voor het wonen in een zorginstelling om het weekend logeeropvang (vr-zo) en in de andere weekenden pgb zorg in huis. In de vakanties kocht ik extra logeeropvang in doordeweeks. Zo hebben we het lang vol kunnen houden met elkaar.
Veel sterkte!
Wij zijn ruim 10 jaar verder in het proces, maar ik weet nog als de dag van vandaag hoe zwaar deze eerste jaren waren. Niet alleen de zorg voor een kind die totaal onhandelbaar is thuis, maar ook het hele rouw en verwerkingsproces waar je in terecht gekomen bent.
Ik lees je berichten over een instelling en ik voel je paniek. Ik snap je. Mijn zoon woont nu sinds 1,5 jaar in een zorginstelling (4 dagen daar, 3 dagen thuis). Het was bittere noodzaak in verband met zijn extreme agressieve en zelfbeschadigende aanvallen, maar de meest afschuwelijke beslissing die ik tot nu toe heb moeten nemen. Ik ben er echt aan onderdoorgegaan. Nu na 1,5 jaar klimmen we weer wat omhoog, maar het blijft heel erg moeilijk. De opluchting die ik dacht te gaan voelen is uitgebleven. Het is echt een rationele beslissing geweest, ook voor mijn andere 2 kinderen. Maar het voelt vooral alsof ik mijn kind nog meer verloren ben. Daarnaast is de kwaliteit van zorg lang niet altijd zoals ik het wil en dat kost me bakken met energie elke week om dit in goede banen te leiden.
Ik zou als ik het lees nu vol inzetten op een diagnose traject. Dit kan ook met opname van een paar maanden. Onze zoon kreeg de eerste diagnoses al met 2,5 (waaronder ass) dus op deze leeftijd kan het absoluut.
Daarna aanvragen van de juist zorg (wlz) en pgb. Hiermee kun je flexibeler zorg inkopen en het voor jezelf behapbaarder maken. Inzetten op volhouden. Deze jaren gaan voorbij en het lichaam zal rustiger worden naarmate ze ouder wordt. Daar komen weer andere zorgen en problemen voor in de plaats en het is afwachten per fase wat je te wachten staat. Maar het kan echt beter worden! Probeer die hoop te houden.
Een zorginstelling is een hele nare noodoplossing als alles geprobeerd is maar het echt niet meer gaat. Het is een traject wat waarschijnlijk onvermijdelijk is, maar wat ik je echt nog lang niet gun. Ik hoop echt dat jullie andere vormen van respijtzorg gaan vinden, waardoor het weer beter vol te houden is.
Daarnaast is alles wat je nu voelt onderdeel van het hele rouwproces. Het besef dat de zorgen niet beter worden, niet overgaan. Dat het niet meer stopt. Dat besef is loodzwaar en heeft bij mij in het verleden (en nog soms) voor veel paniek gezorgd. Maar ook hierin ga je je weg vinden. Jullie dochter is nog zo jong, jullie zitten er nog heel vers in. Geef het tijd en blijf ondertussen zoeken naar alle mogelijke manieren om het behapbaar te houden. Wij hadden voor het wonen in een zorginstelling om het weekend logeeropvang (vr-zo) en in de andere weekenden pgb zorg in huis. In de vakanties kocht ik extra logeeropvang in doordeweeks. Zo hebben we het lang vol kunnen houden met elkaar.
Veel sterkte!
zaterdag 9 december 2023 om 10:45
Dochter heeft sinds een paar dagen waterpokken, dus het was even alle hens aan dek hier. Ik lees net alle nieuwe lieve berichten en hoewel ik het niemand gun, is het fijn om te horen dat ik niet de enige ben die het loodzwaar vind.
Ondertussen hebben we zowaar goed nieuws gehad. Ik heb begin van deze week weer aan de bel getrokken bij de zorgorganisatie waar de vroegbehandeling en het logeerhuis onder vallen en aangegeven dat we op een crisis afstevenden en na 2 jaar vragen, smeken en huilen om hulp overal, lijkt er nu echt iets structureels te gaan gebeuren. Dochter mag per 1 januari naar het kinderdagcentrum (school is voor haar geen optie, ook speciaal of bijzonder onderwijs niet) en is dan dus 5 dagen per week tot 15.15u onder de pannen, op een plek waar ze heel gelukkig is. Tot nu toe was het verhaal dat ze zeker nog 1,5 jaar op die plek zou moeten wachten, dus we zijn hier echt heel blij mee. Daarnaast mag ze een nacht extra gaan logeren per week en zijn ze nog aan het kijken of we tijdelijk zaterdagopvang kunnen krijgen - dat is niet permanent omdat er een wachtlijst is, maar kan eventueel wel een maand of wat zodat wij kunnen bijkomen.
dus het lijkt erop dat we eindelijk wat lucht gaan krijgen. Ik ben echt enorm opgelucht en tegelijk is het confronterend dat dit haar toekomst is. Er zijn een hoop dromen en verwachtingen die we voor haar moeten loslaten. Hopelijk is er nu ook eindelijk wat ruimte om dat te gaan verwerken.
Ondertussen hebben we zowaar goed nieuws gehad. Ik heb begin van deze week weer aan de bel getrokken bij de zorgorganisatie waar de vroegbehandeling en het logeerhuis onder vallen en aangegeven dat we op een crisis afstevenden en na 2 jaar vragen, smeken en huilen om hulp overal, lijkt er nu echt iets structureels te gaan gebeuren. Dochter mag per 1 januari naar het kinderdagcentrum (school is voor haar geen optie, ook speciaal of bijzonder onderwijs niet) en is dan dus 5 dagen per week tot 15.15u onder de pannen, op een plek waar ze heel gelukkig is. Tot nu toe was het verhaal dat ze zeker nog 1,5 jaar op die plek zou moeten wachten, dus we zijn hier echt heel blij mee. Daarnaast mag ze een nacht extra gaan logeren per week en zijn ze nog aan het kijken of we tijdelijk zaterdagopvang kunnen krijgen - dat is niet permanent omdat er een wachtlijst is, maar kan eventueel wel een maand of wat zodat wij kunnen bijkomen.
dus het lijkt erop dat we eindelijk wat lucht gaan krijgen. Ik ben echt enorm opgelucht en tegelijk is het confronterend dat dit haar toekomst is. Er zijn een hoop dromen en verwachtingen die we voor haar moeten loslaten. Hopelijk is er nu ook eindelijk wat ruimte om dat te gaan verwerken.
zaterdag 9 december 2023 om 11:29
Wat goed om te horen. Onze zoon is ook vanaf 3 jaar gestart op een kdc. Hij zit naar nog steeds (en woont er dus inmiddels ook). Tot hoe oud is deze plek? Bij ons tot 23, dus was toen een heel fijn gevoel dat hij daar lang kan blijven.
Als dit allemaal doorgaat, denk ik dat het echt gaat helpen. Het zal nog steeds heel zwaar zijn, maar als je structuur in de zorg hebt is het beter vol te houden.
Als dit allemaal doorgaat, denk ik dat het echt gaat helpen. Het zal nog steeds heel zwaar zijn, maar als je structuur in de zorg hebt is het beter vol te houden.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
