Kinderen
alle pijlers
kind met flinke beperking (en ik weet het niet meer)
maandag 4 december 2023 om 19:36
Tsja, waar te beginnen? Ik had hier een account, maar was de inloggegevens kwijt, dus mocht ik niet reageren, dan komt dat omdat het even duurde voor dit topic onder mijn nieuwe nick online kwam.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
Ik heb twee dochters, eentje van 5 en eentje van 3 jaar. De jongste ontwikkelde zich tot ongeveer haar eerste normaal, daarna was het voor ons alsof we van de een op de andere dag een compleet ander kind kregen. Ze hield op met brabbelen, oogcontact maken, keerde helemaal in zichzelf en was praktisch de hele dag boos of verdrietig, Slapen was altijd al lastig, maar werd toen helemaal een ramp. `Enfin, hulp ingeschakeld via het consultatiebureau en zo is ze uiteindelijk bij een vroegbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand beland - want haar ontwikkeling stopte op haar eerste ook compleet.
Inmiddels is ze dus drie en redden we het gewoon niet meer met haar. Een officiele diagnose is er nog niet, daarvoor is ze nog te jong, maar verwachting is dat ze sowieso ergens op het spectrum zit. En momenteel zitten we er weer eens compleet doorheen. Dochter is alweer zeker een maand van slag en dat betekent concreet dat ze praktisch de hele dag woedeaanvallen heeft, krijsend rondloopt en niet te troosten is. Het enige wat ze wil is eten of drinken, dat dempt kennelijk de prikkels ook, maar het is nog niet op of ze staat alweer te gillen in de keuken. Ze kan totaal niet zelf spelen en ziet nul gevaar, dus moet 24/7 vermaakt en in de gaten gehouden worden. Dat is enorm intensief, man en ik zijn allebei dus al flink overspannen geweest de laatste jaren - ik ben momenteel aan het reintegreren daarvan, maar dat gaat nogal stroef aangezien de reden van de overspannenheid bij me in huis woont. Een eigen leven hebben we allang niet meer, daarvoor is het thuis te intensief. We werken en zorgen en slapen af en toe een beetje.
Op zich hebben we enige hulp, (groot)ouders leven helaas niet meer, maar dochter gaat elke week 1 nacht naar een logeerhuis zodat wij kunnen bijtanken. Heel fijn, maar niet genoeg om overeind te blijven. We zijn inmiddels al zover dat we zelfs bereid zijn haar in een instelling te laten wonen, alles om haar maar minder ongelukkig te laten zijn (en zelf niet definitief kapot te gaan). Maar die plekken lijken er uberhaupt niet te zijn voor zulke jonge kinderen. Alle hulpverlening geeft aan dat dit eigenlijk gewoon veel te veel is voor een gezin, maar zij kunnen ook geen plekje voor haar tevoorschijn toveren. En ondertussen zit er ook nog een hele berg verdriet over het feit dat mijn dochter uberhaupt een ernstige beperking heeft, dat de kans groot is dat ik nooit een gesprek met haar zal voelen, haar naar school zal zien gaan, etc. Maar daar kom ik niet eens aan toe om te verwerken, want ik kom aan niks toe, behalve maar zorgen zorgen zorgen.
Wat ik wil met dit topic? Geen idee precies. M'n ei kwijt, misschien ergens wat herkenning, zoiets.
dinsdag 5 december 2023 om 16:40
Balans oudervereniging heeft een advieslijn, gerund door ervaringsdeskundige ouders, dat kan soms heel even opluchten. https://balansdigitaal.nl/balans-advies/advieslijn/
Veel sterkte, dit is zo moeilijk en zwaar.
Veel sterkte, dit is zo moeilijk en zwaar.
dinsdag 5 december 2023 om 16:43
Wat ontzettend zwaar voor jullie allemaal.
Ik heb er geen ervaring mee.
Het zou fijn zijn als jullie meer hulp zouden krijgen. Zit je in misschien in lotgenotengroepen (evt facebook) waar je kennis en ervaring kan uitwisselen?
Is er een constructie mogelijk waarbij de ene ouder elke maand een week met je jongste ergens anders verblijft (vakantiehuisje?) zodat de andere ouder en je oudste dochter een weekje kunnen bijtanken? En dat om de beurt?
Ik heb er geen ervaring mee.
Het zou fijn zijn als jullie meer hulp zouden krijgen. Zit je in misschien in lotgenotengroepen (evt facebook) waar je kennis en ervaring kan uitwisselen?
Is er een constructie mogelijk waarbij de ene ouder elke maand een week met je jongste ergens anders verblijft (vakantiehuisje?) zodat de andere ouder en je oudste dochter een weekje kunnen bijtanken? En dat om de beurt?
dinsdag 5 december 2023 om 16:47
Dank, volgens mij staat ie pas net zichtbaar online, ik had m gisterenavond zitten typen, maar hij moest nog worden goedgekeurd.
Ook bedankt voor de tip van de advieslijn, Licht. Die kende ik nog niet.
dinsdag 5 december 2023 om 16:47
dinsdag 5 december 2023 om 16:55
Wat heftig zeg. Ik heb er geen ervaring mee. Mijn eigen dochter zit in een medisch traject vanwege een fysieke aandoening. Hiervoor heb ik me aangesloten bij een patiëntenvereniging die ook Facebookgroepen onderhoudt. Persoonlijk haal ik daar wel wat steun uit, puur door te weten dat we niet de enigen zijn die dit meemaken. Misschien bestaat er ook zoiets voor wat jouw kindje heeft?
dinsdag 5 december 2023 om 17:00
Gaat ze naar een medisch dagverblijf? Kennissen van mij hebben een kind met gelijksoortige beperking. Zij hadden vijf dagen dagopvang en ook nog ambulante hulp tijdens het ‘spitsuur’. Voor ‘‘s nachts medicatie omdat ze ook een slaapstoornis heeft. Dat kind is inmiddels ouder en nu is er op zaterdag ook een zorgboerderij bijgekomen.
Misschien heb je niets aan deze info omdat de hulpverlening alle instanties natuurlijk ook zou moeten kennen.
Misschien heb je niets aan deze info omdat de hulpverlening alle instanties natuurlijk ook zou moeten kennen.
dinsdag 5 december 2023 om 17:00
.
dinsdag 5 december 2023 om 17:03
Wij hebben een zoon van zestien met autisme en een verstandelijke beperking en sinds een paar jaar ook epilepsie en mijn ervaring is dat juist die jonge jaren, toen we er net achterkwamen dat hij zich anders ontwikkelde, het allerzwaarste waren. Je hebt dan nog geen idee waar het naartoe gaat en wat je kan verwachten, je hebt nog niet de juiste hulp gevonden, je hebt nog niet de ruimte gehad om je oorspronkelijke verwachtingspatroon los te laten en je ziet steeds meer dat gezinnen in je omgeving een andere kant opgaan en jou steeds minder begrijpen. Mijn ervaring is ook dat het beter wordt, maar dat dat tijd kost.
Probeer alle hulp aan te pakken die je kan krijgen en zorg ook dat er iemand is die de weg weet in hulpverlenersland, die weet waar je recht op hebt, hoe je een indicatie aanvraagt én extra kinderbijslag bijvoorbeeld, want vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt maar moet je dat wel allemaal zelf uitzoeken. Hebben jullie ook ouderbegeleiding? Als er geen plek is om uit huis te wonen, kunnen zij met je meekijken wat er wel mogelijk is? Begeleiding aan huis, dagbesteding voor je dochter, gespecialiseerde oppas?
Sterkte, want dit zijn echt tropenjaren in het kwadraat.
Probeer alle hulp aan te pakken die je kan krijgen en zorg ook dat er iemand is die de weg weet in hulpverlenersland, die weet waar je recht op hebt, hoe je een indicatie aanvraagt én extra kinderbijslag bijvoorbeeld, want vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt maar moet je dat wel allemaal zelf uitzoeken. Hebben jullie ook ouderbegeleiding? Als er geen plek is om uit huis te wonen, kunnen zij met je meekijken wat er wel mogelijk is? Begeleiding aan huis, dagbesteding voor je dochter, gespecialiseerde oppas?
Sterkte, want dit zijn echt tropenjaren in het kwadraat.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 5 december 2023 om 17:08
dinsdag 5 december 2023 om 17:12
Kom je meeschrijven in de topics die er al zijn? Ze zijn hier al genoemd. Je bent welkom, ook zonder (exacte) diagnose.
Heel herkenbaar wat je schrijft; wij hebben ook zulke periodes meegemaakt. Heel heftig en het put je volledig uit.
Gaat ze overdag ergens naartoe? Een OPK of iets dergelijks? Heb je contact met de gemeente en een (pgb-)budget waarmee je ondersteuning voor thuis kunt regelen?
Is er al genetisch onderzoek ingezet? Daar is ze niet te jong voor en het kan veel duidelijkheid geven als er iets uitkomt.
Bij mijn zoon hielp/helpt het het beste in zulke periodes om 'in beweging' te zijn. Autorijden, fietsen (met kind in de bakfiets), wandelen met een buggy (als je die hebt).
Heel herkenbaar wat je schrijft; wij hebben ook zulke periodes meegemaakt. Heel heftig en het put je volledig uit.
Gaat ze overdag ergens naartoe? Een OPK of iets dergelijks? Heb je contact met de gemeente en een (pgb-)budget waarmee je ondersteuning voor thuis kunt regelen?
Is er al genetisch onderzoek ingezet? Daar is ze niet te jong voor en het kan veel duidelijkheid geven als er iets uitkomt.
Bij mijn zoon hielp/helpt het het beste in zulke periodes om 'in beweging' te zijn. Autorijden, fietsen (met kind in de bakfiets), wandelen met een buggy (als je die hebt).
dinsdag 5 december 2023 om 17:15
Het lijkt me loodzwaar voor jullie en zoals je het beschrijft geen duurzaam houdbare situatie. Is het CIZ al betrokken? Die indiceren wat er aan hulp nodig is, en er bestaan wel degelijk voorzieningen voor zulke jonge kinderen die niet thuis kunnen wonen. Maar misschien zijn er nog andere mogelijkheden, zoals hulp in jullie eigen huis. Echt, laat je niet afschepen, want dit kunnen jullie niet alleen oplossen.
dinsdag 5 december 2023 om 17:28
Ja, ik zal de topics eens opzoeken. Ze gaat nu 3 dagen pw naar een vroegbehandeling, dat geeft iets lucht. Zag meerdere mensen een medisch kdv opperen, maar daarvoor zijn de wachtlijsten hier meer dan een jaar (en tegen die tijd is ze er te oud voor).nansie schreef: ↑05-12-2023 17:12Kom je meeschrijven in de topics die er al zijn? Ze zijn hier al genoemd. Je bent welkom, ook zonder (exacte) diagnose.
Heel herkenbaar wat je schrijft; wij hebben ook zulke periodes meegemaakt. Heel heftig en het put je volledig uit.
Gaat ze overdag ergens naartoe? Een OPK of iets dergelijks? Heb je contact met de gemeente en een (pgb-)budget waarmee je ondersteuning voor thuis kunt regelen?
Is er al genetisch onderzoek ingezet? Daar is ze niet te jong voor en het kan veel duidelijkheid geven als er iets uitkomt.
Bij mijn zoon hielp/helpt het het beste in zulke periodes om 'in beweging' te zijn. Autorijden, fietsen (met kind in de bakfiets), wandelen met een buggy (als je die hebt).
Gemeente/ CJG hebben ons doorverwezen naar de organisatie die het logeerhuis en de vroegbehandeling runt, ze vinden haar te complex voor het CJG. Ik ben wel met stichting MEE in overleg om wellicht toch weer via de gemeente achter de mogelijkheden van een PGB aan te gaan. Ik heb zeker een halfjaar geprobeerd contact te krijgen, maar het lukt gewoon niet, vermoedelijk omdat ze daar ook tot hun nek in het werk zitten.
Dat is ook meteen het frustrerende, overal zijn de wachtlijsten enorm en de werkdruk (te) hoog. Ze staat bv nu ook op een wachtlijst voor meer diagnostiek (genetisch), en voor een kinderdagcentrum, want onderwijs gaat m voor haar niet worden,. Maar we weten eigenlijk nu al bijna zeker dat daar nog geen plek voor haar is als ze straks vier wordt. Het voelt daardoor ook allemaal erg hopeloos en eenzaam, ik ben al zo veel en lang bezig overal om hulp te vragen, maar er kan helaas bijna niks. En echt, dat snap ik ergens best, ze is niet de enige met een beperking. Maar het voelt al zo vernederend om te moeten zeggen dat het je gewoon niet lukt om voor je eigen kind te zorgen. Als er dan ook nog eens geen hulp komt, is dat extra pijnlijk.
Naar buiten werkt hier ook vaak het beste, alleen niet als het regent of ijskoud is. In de lente/ zomer hadden we het een stuk makkelijker wat dat betreft. Ik probeer nu wel met haar naar buiten te gaan hoor, maar dan heb ik binnen 10 min een non-stop krijsend kind in een wandelwagen. Dan heb ik toch nog net liever dat ze dat thuis doet, want daar kijkt niemand naar je.
Ik ga nu maar weer eens de avondspits thuis in. Dank voor alle lieve reacties, heel fijn.
dinsdag 5 december 2023 om 17:38
Och vrouw, wat heftig. Ik neem aan dat de huisarts ook betrokken is? Eigenlijk zou je een regiebehandelaar moeten hebben, vanuit de gemeente, die kan werk uit handen nemen. Maar ik lees dat überhaupt contact met de gemeente krijgen al moeilijk is.
Ik hoop dat de ervaringsdeskundigen in het andere topic je kunnen helpen.
Verder een dikke knuffel voor jou en je gezin.
Ik hoop dat de ervaringsdeskundigen in het andere topic je kunnen helpen.
Verder een dikke knuffel voor jou en je gezin.
dinsdag 5 december 2023 om 19:33
Een (orthopedagogisch) kindercentrum is waar mijn zoon, inmiddels 12, heen gaat. Ik hoop dat er sneller plek is, een jaar wachten is heel lang. Eventueel wat verder weg een optie? Of een ouderinitiatief? Al zijn die moeilijker te vinden.
Op Facebook is een besloten groep voor ‘ouders van kinderen met verstandelijke beperking en autisme’. Ik weet niet of je daarin nu al toegelaten wordt, maar het is een fijne plek om hulp/advies te vragen.
Hier werkte autorijden ook goed, eerste kwartier krijsen, daarna kalmeerde hij.
Is een skipak of regenhoes over de buggy een optie?
Op Facebook is een besloten groep voor ‘ouders van kinderen met verstandelijke beperking en autisme’. Ik weet niet of je daarin nu al toegelaten wordt, maar het is een fijne plek om hulp/advies te vragen.
Hier werkte autorijden ook goed, eerste kwartier krijsen, daarna kalmeerde hij.
Is een skipak of regenhoes over de buggy een optie?
dinsdag 5 december 2023 om 19:37
Die groep zou zijn doel wel voorbijschieten, in mijn ogen, als TO niet zou worden toegelaten puur omdat haar kind nog erg jong is en de diagnose nog niet zó vastomlijnd. Ik ben zelf ook lid en ik zou het vrij raar vinden als ze in haar situatie zou worden geweigerd.nansie schreef: ↑05-12-2023 19:33Een (orthopedagogisch) kindercentrum is waar mijn zoon, inmiddels 12, heen gaat. Ik hoop dat er sneller plek is, een jaar wachten is heel lang. Eventueel wat verder weg een optie? Of een ouderinitiatief? Al zijn die moeilijker te vinden.
Op Facebook is een besloten groep voor ‘ouders van kinderen met verstandelijke beperking en autisme’. Ik weet niet of je daarin nu al toegelaten wordt, maar het is een fijne plek om hulp/advies te vragen.
Hier werkte autorijden ook goed, eerste kwartier krijsen, daarna kalmeerde hij.
Is een skipak of regenhoes over de buggy een optie?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 5 december 2023 om 19:51
Ik heb een kind dat net zoals het jouwe altijd alle hens aan dek betekende voor het hele gezin. Hij is autistisch met een zware verstandelijke beperking en epilepsie. Het ging goed met hem, maar ten koste van de rest. Zijn broertje vertoonde geen leeftijdsconform gedrag want daar was geen ruimte voor. Ik sliep 3 uur per nacht op een goede nacht, werkte fulltime, huishouden was voor 99% voor mij (waardeloze ex), alle regelwerk en doktersbezoeken waren voor mij. Kortom: alles was voor mij behalve een beetje tijd voor mijzelf.
Toen hij 5,5 was hebben we de moeilijke maar goede beslissing genomen om hem in een instelling te laten plaatsen. Daarvoor alles geprobeerd met extra opvang, logeerhuis (dat ramvol zat en na jaren op de reservelijst was er nog geen zicht op verbetering) extra hulp thuis maar het was op. Oh en kort erna heb ik de moelijke maar nog betere beslissing genomen om ex het huis uit te trappen, maar dat is een ander verhaal.
Enniehoe, mijn kind deed het in de instelling beter dan thuis. Op de instelling werken professionele mensen in ploegen. Na hun dienst mogen ze weg en hoeven ze niet nog 16 uur door te ploeteren. Zodra kind uit huis was, begon zijn broertje ook normaal gedrag te vertonen. We konden eindelijk eens een boekje lezen, kleien, spelen, samen boodschappen doen zonder dat zijn broer de tent afbrak en alle aandacht opeiste.
Ik zeg niet: plaats haar meteen in een instelling natuurlijk. Ik zeg wel: ga samen met je man alle opties af in de wetenschap dat het deze kant op kan gaan ten behoeve van iedereen in het gezin. Zoals ik jaren heb geleefd was geen doen. Ik word nog steeds moorddadig als er hard gegild wordt, iemand mij onnodig in mijn slaap stoort of als ik niet rustig kan eten en zulke dingen. Collectanten onder etenstijd kunnen erover meepraten.
Toen hij 5,5 was hebben we de moeilijke maar goede beslissing genomen om hem in een instelling te laten plaatsen. Daarvoor alles geprobeerd met extra opvang, logeerhuis (dat ramvol zat en na jaren op de reservelijst was er nog geen zicht op verbetering) extra hulp thuis maar het was op. Oh en kort erna heb ik de moelijke maar nog betere beslissing genomen om ex het huis uit te trappen, maar dat is een ander verhaal.
Enniehoe, mijn kind deed het in de instelling beter dan thuis. Op de instelling werken professionele mensen in ploegen. Na hun dienst mogen ze weg en hoeven ze niet nog 16 uur door te ploeteren. Zodra kind uit huis was, begon zijn broertje ook normaal gedrag te vertonen. We konden eindelijk eens een boekje lezen, kleien, spelen, samen boodschappen doen zonder dat zijn broer de tent afbrak en alle aandacht opeiste.
Ik zeg niet: plaats haar meteen in een instelling natuurlijk. Ik zeg wel: ga samen met je man alle opties af in de wetenschap dat het deze kant op kan gaan ten behoeve van iedereen in het gezin. Zoals ik jaren heb geleefd was geen doen. Ik word nog steeds moorddadig als er hard gegild wordt, iemand mij onnodig in mijn slaap stoort of als ik niet rustig kan eten en zulke dingen. Collectanten onder etenstijd kunnen erover meepraten.
dinsdag 5 december 2023 om 19:54
wat een rotsituatie.
Weet je zeker dat je weer wil reintegreren?
Het is een lastige vraag, want werk = ook niet thuis, en dat heb je soms nodig om niet helemaal gek te worden. Maar is misschien op korte termijn beter om in de halve dagen van de vroegbehandeling (en oudste op school?) de uren te besteden aan jezelf?
Als je kind ouder is, de emotionele impact op jou wat is genormaliseerd, dan is het makkelijker om ook op een ander vlak weer wat op te pakken.
Weet je zeker dat je weer wil reintegreren?
Het is een lastige vraag, want werk = ook niet thuis, en dat heb je soms nodig om niet helemaal gek te worden. Maar is misschien op korte termijn beter om in de halve dagen van de vroegbehandeling (en oudste op school?) de uren te besteden aan jezelf?
Als je kind ouder is, de emotionele impact op jou wat is genormaliseerd, dan is het makkelijker om ook op een ander vlak weer wat op te pakken.
dinsdag 5 december 2023 om 20:06
Lieve TO,blachocoladevla schreef: ↑05-12-2023 17:28Maar het voelt al zo vernederend om te moeten zeggen dat het je gewoon niet lukt om voor je eigen kind te zorgen. Als er dan ook nog eens geen hulp komt, is dat extra pijnlijk.
Wat onwijs zwaar is dit voor jullie! Ik heb vroeger gewerkt met gezinnen met hele jonge kinderen die tegen dit soort dingen aan liepen en ik kan je met 100% zekerheid vertellen je bent niet de enige en je hoeft je er zeker niet voor te schamen dat het je niet lukt met je jongste. Dit kost zó veel energie, echt slopend en dat is nog los van alle emoties van jezelf waar je helemaal niet aan toekomst. Zoals een andere ouder al schreef, juist op deze jonge leeftijd wanneer het allemaal nieuw is, er is nog geen duidelijkheid, je kind heeft zich nog helemaal niet kunnen leren reguleren, je weet niet waar je goed aan doet en alles van het 'gewone leven' ook gewoon doorgaat....dat zijn zulke zware tijden. Het ligt echt niet aan jou, dit is echt heel zwaar
Heel veel sterkte, ik hoop dat de topics met andere ouders jullie helpen om sneller hulp te vinden en met je mee te denken over wat je nog meer kan helpen in deze periode.
dinsdag 5 december 2023 om 20:16
Ik herken veel in wat je schrijft, bedankt daarvoor. Zeker omdat jouw kind alweer wat ouder is dan het mijne, het is prettig om te lezen hoe jij, maar ook Susan, terugkijkt. En ergens ook nog wel geruststellend om te lezen dat de eerste jaren misschien wel het allerheftigst zijn, omdat je dan nog middenin de rouw zit en geen idee hebt waar je moet zijn voor (extra)hulp. Want het is mijn schrikbeeld dat het alleen maar erger wordt en het is nu al loodzwaar.lotus77 schreef: ↑05-12-2023 19:51Ik heb een kind dat net zoals het jouwe altijd alle hens aan dek betekende voor het hele gezin. Hij is autistisch met een zware verstandelijke beperking en epilepsie. Het ging goed met hem, maar ten koste van de rest. Zijn broertje vertoonde geen leeftijdsconform gedrag want daar was geen ruimte voor. Ik sliep 3 uur per nacht op een goede nacht, werkte fulltime, huishouden was voor 99% voor mij (waardeloze ex), alle regelwerk en doktersbezoeken waren voor mij. Kortom: alles was voor mij behalve een beetje tijd voor mijzelf.
Toen hij 5,5 was hebben we de moeilijke maar goede beslissing genomen om hem in een instelling te laten plaatsen. Daarvoor alles geprobeerd met extra opvang, logeerhuis (dat ramvol zat en na jaren op de reservelijst was er nog geen zicht op verbetering) extra hulp thuis maar het was op. Oh en kort erna heb ik de moelijke maar nog betere beslissing genomen om ex het huis uit te trappen, maar dat is een ander verhaal.
Enniehoe, mijn kind deed het in de instelling beter dan thuis. Op de instelling werken professionele mensen in ploegen. Na hun dienst mogen ze weg en hoeven ze niet nog 16 uur door te ploeteren. Zodra kind uit huis was, begon zijn broertje ook normaal gedrag te vertonen. We konden eindelijk eens een boekje lezen, kleien, spelen, samen boodschappen doen zonder dat zijn broer de tent afbrak en alle aandacht opeiste.
Ik zeg niet: plaats haar meteen in een instelling natuurlijk. Ik zeg wel: ga samen met je man alle opties af in de wetenschap dat het deze kant op kan gaan ten behoeve van iedereen in het gezin. Zoals ik jaren heb geleefd was geen doen. Ik word nog steeds moorddadig als er hard gegild wordt, iemand mij onnodig in mijn slaap stoort of als ik niet rustig kan eten en zulke dingen. Collectanten onder etenstijd kunnen erover meepraten.
Waarmee ik niet denk dat we het gewoon nog even moeten volhouden en dan alles vanzelf goedkomt, een instelling is op den duur ook zeker een optie voor ons, we willen haar niet ten koste van alles thuis houden. Ook niet voor haar, we merken bv dat ze in het logeerhuis veel makkelijker senang te houden is dan thuis. Deels inderdaad omdat daar professionele (en hopelijk uitgeruste) mensen werken die precies weten hoe ze met haar moeten omgaan, maar ook omdat ze gewoon veel meer tot hun beschikking hebben om haar te vermaken en helpen. Wij hebben nou eenmaal geen gymzaal, ballenbad en zwembad.
Goddank doen man en ik het wel echt samen, al neem ik alle regelwerk voor mijn rekening (en krijg ik dus elke keer de wachtlijsten, frustratie en nee's voor mijn kiezen). Maar daardoor lukt het ons tot nu toe wel om voldoende ruimte voor ons andere kind te bieden. Iemand anders vroeg ook al hoe het ging met haar. Nou, gelukkig heel goed. Het is een vrolijk meisje dat voor haar leeftijd veel oog heeft voor zwakkere en meer kwetsbare kinderen, want dat kent ze van thuis. En gelukkig is het ook vaak genoeg een dwarse kleuter die een woedeaanval krijgt omdat haar brood niet goed is gesneden.
Maar goed, dan blijft er dus precies NUL tijd of ruimte voor jezelf over. Want we splitsen vaak op, zodat eentje de dochter met beperking heeft en de andere gewone kinderdingen met mama of papa kan doen. En dat gaat dan nou eenmaal voor op je eigen behoeften.
We zijn nu in overleg over een tijdelijke opname voor haar, eigenlijk vooral bedoeld in de hoop dat wij weer iets van veerkracht kunnen opbouwen. Dat is dan voor een week of 8 en ik moet al bijna huilen bij het idee dat mijn nog piepjonge meisje daar dan bijna 2 maanden zonder ons gaat wonen, maar we moeten iets om niet kapot te gaan. En hoe naar het ook is, tegelijk moeten we ons in onze handjes knijpen als het doorgaat, want er is zo weinig voor zulke jonge kinderen.
Het had gescheeld als meer mensen op partijen hadden gestemd die de zorg willen 'redden', maar goed. Dat is weer een heel andere discussie.
dinsdag 5 december 2023 om 20:27
Het lukt me trouwens (nu) niet om op iedereen te reageren, maar ik lees wel alles en waardeer alle lieve woorden en tips heel erg, bedankt daarvoor. Het is al fijn om weer eens te kunnen leeglopen over alles, mijn sociale leven is door alles wat er speelt steeds kleiner geworden - niet zo gek natuurlijk, want ik kan bijna nooit afspreken en zoveel leuks heb ik ook niet te vertellen. Maar pijnlijk is dat wel, zeker omdat m'n beide ouders de afgelopen jaren ook zijn overleden. Juist nu het allemaal zwaar is, heb ik erg de behoefte dat een écht volwassen iemand het voor me overneemt en zegt dat alles heus wel goed komt. Helaas schijn ik dan toch zelf een echt volwassen iemand te moeten zijn.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
