Kind met sonde

28-02-2008 09:53 19 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al eerder een onderwerp geplaatst over mijn dochter van bijna 1 die veel te weinig drinkt, maar ik kon hem niet meer terugvinden.

Inmiddels is ze net terug uit het ziekenhuis, een simpel griepje heeft haar de das omgedaan. Binnen 2 dagen was ze helemaal uitgedroogd en had ze een sonde. Na anderhalve week ziekenhuis hebben we haar gisteren mee mogen nemen, maar wel met een sonde, die er waarschijnlijk een lange tijd in zal blijven zitten, totdat ze zelf weer gaat drinken. Eten is ondertussen ook een probleem geworden, dus daar zijn we mooi klaar mee.

Ik heb al gegoogled op verenigingen of msn-clubjes voor mensen die een kind met een sonde hebben, maar kan niet echt wat vinden.

Want zo'n sonde brengt nogal wat gedoe met zich mee, mijn man heeft geleerd het ding erin te doen, we kunnen allebei zelf de boel controleren en aansluiten, maar gisteren hebben we bv gemerkt dat de specialistische thuiszorg toch ook wel erg handig is als ze het ding eruit rukt en er weer in moet en drie paniekerige broertjes gerustgesteld moeten worden die het allemaal vreselijk eng vinden.

Hoe ga je om met mensen op straat die jou en je kind met het slangetje en de ontsierende pleisters aangapen? In principe is ze niet ziek, maar zo ziet ze er wel uit. Hoe doe je dat met vakantie? Kun je zomaar de hele rataplan meenemen naar het buitenland? Kun je zomaar in een ziekenhuis terecht als ze de sonde er uit trekt en het niet lukt om hem er zelf weer in te doen?

Ik heb ontzettend veel vragen en maar weinig mensen weten de antwoorden er op.

Weet iemand een site of vereniging voor mensen met kinderen die sondevoeding krijgen?

Alvast bedankt!
Alle reacties Link kopieren
Luna waarom vraag je niet hulp aan bij de thuiszorg voor bv 2 uurtjes in de week ? Zij kunnen (een speciale verpleegkundige bv ) kan je informatie geven over o.a de sonde , het omgaan er mee , hebben vaak leuke kinderlijke gesprekken met je kinderen over de sonde, omdat ze er wat meer ervaring mee hebben. En vaker in dit soort situaties terecht komen , denk dat het goed is voor jullie gezin. Je geeft aan dat broertjes t eng vinden zon slangetje e.d..



Zou echt thuiszorg bellen , huisarts en een indicatie aanvragen voor bv persoonlijke begeleiding
Alle reacties Link kopieren
We hebben specialistische thuiszorg, maar dat is echt voor noodgevallen. We weten hoe we met de sonde moeten omgaan, maar hoe het bv moet op vakantie weten ze bij de thuiszorg ook niet, dan verwijzen ze naar lotgenoten, maar waar vind je die. Op zich vinden onze zoons het slangetje niet eng, maar als ie er op nieuw in moet gaat ze vreselijk tekeer en dat vinden ze erg.

En we hebben alleen een indicatie van het CIZ voor de achterwacht, meer krijgen we niet.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, Luna, wat een probleem. Is er een medische oorzaak gevonden voor het feit dat ze niet wil drinken? Hoe zit het met haar klepjes? Voel je er wat voor om naar bijvoorbeeld een osteopaat te gaan die verder zoekt naar oorzaken?



Voor vakantie: als je met het vliegtuig op vakantie gaat, kun je bij de luchtvaartmaatschappij aangeven dat je medische bagage mee neemt voor je kindje. Je moet hiervoor dan een verklaring hebben van de arts. Je kan meestal 10 kg extra bagage gratis meenemen. Ook vloeistoffen mag je met medische indicatie in je handbagage vervoeren. Dit kan allemaal opgelost worden. In het vliegtuig kan het evt zelfs gekoeld vervoerd worden als dat nodig is.



Van de omstanders zou ik me niets aantrekken. Als je kind een wratje heeft, heeft iedereen daar al iets over te zeggen: je kan het nooit goed doen. Als je er zelf goed in staat, zullen anderen ook minder daarvan "denken". Maak je eigen plan en als er geen oorzaken zijn, en je kunt de moed opbrengen: ga eens naar een osteopaat. Voor onze dochter heeft hij heel veel gedaan! Succes.
Volg je hart. Dat klopt.
Alle reacties Link kopieren
Luna, misschien kun je eens op het topic van Zoyla over Iris gaan kijken, Zoy heeft nl ook ervaring met een kind met een sonde (iris is wel wat ouder hoor) en die is vast wel bereid je haar ervaringen te vertellen.
Iris heeft haar sonde regelmatig uitgekotst en dan moest de technische thuiszorg weer langskomen om dat ding terug te zetten, wat zelfs bij een negen-jarige op zeer heftig verzet stuit. Het is gewoon niet leuk, klaar. Het scheelt als je het als ouders zelf kunt doen, maar natuurlijk breekt het je hart als je je kind "pijn" moet doen.



Toch zul je gewoon door moeten zetten, het is niet anders. Tegen een éénjarige kun je niet zo makkelijk zeggen: Zuipen, of we steken de sonde er weer in. Je dochter is bijna 1, ik ga er van uit dat haar broertjes allemaal ouder zijn, tenzij ze nog een tweelingbroertje heeft. Die moet je dan maar zeggen dat het nou eenmaal moet, dat het niet leuk (pijnlijk) is, maar dat ze anders heel ziek wordt.



Misschien dat een gespecialiseerde verpleegkundige tekst en uitleg aan je zoons kan geven, of dat dat een keer in het ziekenhuis gebeurt, m.b.v. poppen/teddyberen.



Een sonde wen je snel aan, bij Iris "zie" ik het ding al niet meer. Andere mensen zullen altijd blijven kijken -en daarna "betrapt" wegkijken-, daar heeft jouw dochter nog geen weet van. Jij/jullie zelf wel, en daartegen ontwikkel je snel genoeg een olifantenhuid.



Heel veel sterkte gewenst met jullie puk, en ik hoop dat de problemen snel achter de rug zijn.

:hug:
Iris heeft inmiddels al een maand haar sonde niet meer in btw.



Een sonde uitbraken en opnieuw erin zetten is gewoon niet leuk, klaar. Mijn dochter is 10 en vindt het erin zetten van de sonde afschuwelijk. Zeker het eerste stukje. Dan moet ze altijd kokhalzen. Maar ja, wat moet, dat moet. Ik kan het zelf ook wel, maar mijn dochter weigert dat pertinent. Op 1 keer na, toen hebben we samen de sonde er weer terug in gedaan. Ik was gestruikeld over het slangetje met pomp eraan, toen ze in bad zat. Ratsj, ding eruit. Niet grappig :-(



Over blikken op straat. Tja, daar moet je even doorheen. Het is niet leuk. Maar probeer het niet te vermijden. Als je de mensen een sumiere uitleg geeft, als je dat wilt tenminste, dan is dat vaak genoeg. En voor kinderen geldt dat helemaal. Die doen nooit zo moeilijk en weten al gauw niet meer beter.



Een sonde slangetje moet standaard om de 6 weken vervangen worden, ook als hij niet tussentijds uitgebraakt is. De pleister zou ik om de dag even verschonen. Deden wij tenminste.



Tja en leren omgaan met een sonde is even een kunstje dat je onder de knie moet leren krijgen. Heb je een kangoeroe pomp met rugzak?



Elke dag een nieuw systeem. Dat gedoe met 'no flow' als ie even op zijn zij heeft gelegen. Het instellen van de bolussen. Ja breek me de bek niet open ;-)



Even 1 kleine noot, mijn middelste heeft om een heel andere reden als mijn oudste, destijds ook een sonde gehad toen ze rond de 1 jaar was. Pas op dat ze het mondgevoel niet verleren. Onze Roos moest na de sonde op een mkd en via een eetteam vanuit het ziekenhuis opnieuw leren eten. Bij oudere kinderen is hier vaak geen sprake van, maar bij die heel kleintjes toch wel.

Blijf haar eten aanbieden, en hou vooral haar mondgebied 'nat' om het zo maar te zeggen. Blijf haar meenemen aan tafel, en eerst zelf proberen. En prop haar niet bij voorbaad vol met sondevoeding, want dat ontneemt haar direct al haar trek in dingen.

Oefen met eten, maak er een spelletje van, maar maak er vooral geen issue van. En prijs haar de hemel in als ze een hapje probeerd. Of negeer haar aan tafel, ook als ze niets mee eet en ruim als jullie klaas zijn, gewoon ook haar bordje op... Met die sonde heb je altijd een alternatief achter de hand, maar nothing beats the real thing zullen we maar zeggen.



ps wij hadden zorg van de thuiszorg voor o.a de sonde enzo. En via Tefa Portanje bestelden we spuiten en voeding en systemen etc.



Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. Ik moet nu helaas kort van stof zijn omdat de kindjes mijn aandacht opeisen.



X Zoyla
ps wat is de medische reden van het voedselweigeren van je kindje?

Roosje had een slokdarm vernauwing en heel veel ernstige voedsel allergieen waardoor ze vreselijke reflux klachten had en uiteindelijk een verbrande en ontstoken slokdarm had ontwikkeld. Eten is van meet af aan een strijd. Eten, kotsen, eten, kotsen en dat de hele dag door. Tot ze er op een gegeven moment gewoon helemaal de brui aan gaf. Ze was toen pas een paar maanden oud. En is al met al 13 keer opgenomen geweest voor ze 1 werd. Telkens weer uitgedroofgd, en aan het infuus of aan de sonde.



Vanaf dag 1 deed eten pijn, en vanaf dag 1 kotste ze projectiel tegen de muren omhoog.



Gelukkig is het nu een heel gezellige en gelukkige goed etende kleuter van 5, die echt nul noppes nada overgehouden heeft van die hele periode.



Mijn oudste dochter heeft trouwens om heel andere redenen een sonde. Die heeft kanker. En kan vaak door de chemo niet eten. Of ze is kotsmisselijk of ze heeft allerlei schimmels in haar mond en slokdarm waardoor het niet lukken wil.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 28 februari 2008 @ 16:03:

Iris heeft inmiddels al een maand haar sonde niet meer in btw.



Een sonde uitbraken en opnieuw erin zetten is gewoon niet leuk, klaar. Mijn dochter is 10 en vindt het erin zetten van de sonde afschuwelijk. Zeker het eerste stukje. Dan moet ze altijd kokhalzen. Maar ja, wat moet, dat moet. Ik kan het zelf ook wel, maar mijn dochter weigert dat pertinent. Op 1 keer na, toen hebben we samen de sonde er weer terug in gedaan. Ik was gestruikeld over het slangetje met pomp eraan, toen ze in bad zat. Ratsj, ding eruit. Niet grappig :-(



Over blikken op straat. Tja, daar moet je even doorheen. Het is niet leuk. Maar probeer het niet te vermijden. Als je de mensen een sumiere uitleg geeft, als je dat wilt tenminste, dan is dat vaak genoeg. En voor kinderen geldt dat helemaal. Die doen nooit zo moeilijk en weten al gauw niet meer beter.



Een sonde slangetje moet standaard om de 6 weken vervangen worden, ook als hij niet tussentijds uitgebraakt is. De pleister zou ik om de dag even verschonen. Deden wij tenminste.



Tja en leren omgaan met een sonde is even een kunstje dat je onder de knie moet leren krijgen. Heb je een kangoeroe pomp met rugzak?



Elke dag een nieuw systeem. Dat gedoe met 'no flow' als ie even op zijn zij heeft gelegen. Het instellen van de bolussen. Ja breek me de bek niet open ;-)



Even 1 kleine noot, mijn middelste heeft om een heel andere reden als mijn oudste, destijds ook een sonde gehad toen ze rond de 1 jaar was. Pas op dat ze het mondgevoel niet verleren. Onze Roos moest na de sonde op een mkd en via een eetteam vanuit het ziekenhuis opnieuw leren eten. Bij oudere kinderen is hier vaak geen sprake van, maar bij die heel kleintjes toch wel.

Blijf haar eten aanbieden, en hou vooral haar mondgebied 'nat' om het zo maar te zeggen. Blijf haar meenemen aan tafel, en eerst zelf proberen. En prop haar niet bij voorbaad vol met sondevoeding, want dat ontneemt haar direct al haar trek in dingen.

Oefen met eten, maak er een spelletje van, maar maak er vooral geen issue van. En prijs haar de hemel in als ze een hapje probeerd. Of negeer haar aan tafel, ook als ze niets mee eet en ruim als jullie klaas zijn, gewoon ook haar bordje op... Met die sonde heb je altijd een alternatief achter de hand, maar nothing beats the real thing zullen we maar zeggen.



ps wij hadden zorg van de thuiszorg voor o.a de sonde enzo. En via Tefa Portanje bestelden we spuiten en voeding en systemen etc.



Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. Ik moet nu helaas kort van stof zijn omdat de kindjes mijn aandacht opeisen.



X Zoyla




Mijn dochter braakt haar sonde er niet uit, ze rukt hem er gewoon uit, maar het effect is uiteraard hetzelfde.

Ze is in principe niet ziek, is gewoon altijd een zeer matige drinker geweest en toen ze 7 maanden was is ze acuut gestopt met de borstvoeding. We hebben nog 4 maanden aangemodderd met slapend aanleggen, vochtig eten, veel fruit, alle tips en tricks hebben we gehad, maar een simpel griepje was genoeg om haar uit te laten drogen en daarbij was haar gewicht ook behoorlijk gekelderd, vandaar dat de kinderarts besloot haar een sonde te geven.



Ervaring met eetproblemen hebben we; een van onze zonen heeft PDD-NOS en heeft jarenlang eetproblemen gehad. Hij is behandeld in het UMCG door het eetteam en op het mkd in Haren en is er nu zo goed als vanaf. Maar onze dochter eet dus wel en ook nog heel behoorlijk als je het vergelijkt met zoon, maar drinkt uit zichzelf nauwelijks, 130 cc water op een dag, meer drinkt ze niet, en iets anders ook niet. Dus in principe willen we graag naar dokter M in het UMCG, maar artsen zijn geloof ik niet zo in het doorsturen onderling, willen het graag zelf oplossen.



Omgaan met de sonde lukt wel, we hebben geen rugzakpomp, maar een kangaroo op een tafelstatief, volgens de mevrouw van Tefa Portanje(daar krijgen wij de spullen ook van) is die in ons geval beter omdat ze 's avonds en 's nachts sondevoeding krijgt zodat ze overdag wel honger en dorst blijft houden. Ze krijgt ook geen speciale sondevoeding, gewoon opvolgmelk.

We hebben een dieet meegekregen, maar dat lukt never nooit niet, ze eet geen pap en drinkt geen opvolgmelk, op wat voor manier, smaak of substantie je het ook aanbiedt. En gewone melk en aanverwanten ook niet, het enige wat ze te pruimen vindt is water en dat in minieme hoeveelheden. Dus uiteindelijk zal ze wel een gevalletje eetteam/mkd worden schat ik zo, als we de kinderarts kunnen overtuigen. Al moet ik zeggen dat het mkd in Haren geweldig is, we zeggen hier wel eens dat alle kinderen een jaartje mkd moeten doen, onze zoon is er bijna een modelkind geworden ;-)
Aha, ook het UMCG dus. Hier net zo. En ook het mkd in Haren ( Klein Cantersveen)

En dan ook nog onder behandeling bij Dokter M hé? ( die met die baart), daar liepen wij dus ook al die jaren, nou ja zeg!! Hoe is het mogelijk?



Hoe dan ook, wij hebben geleerd niet ons blind te staren op cc-s. En dat een kind lang zo snel niet uit zou drogen als alles en iedereen ons altijd maar voorhoudt. Ze waren ook erg terughoudend met een sonde weet ik nog wel. Het is ook echt het laatste red middel zeg maar. Zeker bij die ukkies omdat er nogal wat lange termijn risico's aan verbonden zijn.



Mijn zoontje van net 2 drinkt ook soms niets op een dag. Maar eet wel fruit en groente dan, en dat telt ook als vocht. Als ze maar 2-4 keer per dag plassen en die urine niet donkerbruin is, zal het wel loslopen is mij toen verteld. Dus ik ben er nu ook niet meer zo mee bezig als toen met onze middelste dochter.



Als je meisje wel goed eet, dan kan je toch vooral natte dingen aan haar geven. En overal creatief vocht doorheen doen. Door fruit, door haar toetje, door haar avondprak, in de vorm van ijsjes als ze dat lust, of een smoothie. Laat haar spelenderwijs in bad kliederen met bekertjes water en dan zelf soms een slokje nemen. Ja je bedenkt de gekste dingen, vertel mij wat ;-)



Mijn middelste dronk ook niet, en toen ze eindelijk bij godsgratie iets dronk was het idd altijd enkel en alleen maar water. Iets met een smaakje bliefde ze niet. Op het mkd heeft ze boullion leren drinken. En omdat dat zout is, en dus trek in meer vocht en eten kan opwekken, heeft ze van ons ook jaren boullion als drinken gehad. Nog steeds is ze er dol op :-)



Ik ben ook erg te spreken over het mkd. Onze dochter zat op de ouder-kind groep en we hebben nog steeds contact met onze mentor van toen, alhoewel ze er sinds kort dan niet meer werkt. Al die tijd dat Roosje daar zat, voelde het als een warm bad. Je zou het haast ieder kind aanraden inderdaad hahaha!!
ps, woon je toevallig in de wijk L?

Ik zie nml wel eens iemand met een klein meiske lopen met een sonde in. Ja dat soort dingen vallen je dan op hé, als je zelf ook een kind met een sonde hebt :-)
Zoyla schreef op 28 februari 2008 @ 16:03:

Iris heeft inmiddels al een maand haar sonde niet meer in btw.







Zie je wel, ik "zie" het al niet meer. :-d

Volgens mij heb ik haar ook al een paar weken niet gezien, jullie zijn er niet altijd.

XX
Klopt we zitten nogal eens in hotel umcg. Kennurookniksaandoen :-(



Of je moet gewoon op een andere dag komen. Of gewoon eens voor de gezelligheid op afspraak, en dan niet om iets af te leveren, maar om iets te halen. Lekker bakkie met een koekie erbij ofzoiets. Kunnen die kids ook weer even lekker met mekaar spelen.



XXX
Heb ik eens de auto, heb jij al afspraken staan. X-D



Nee hoor, ik kom echt wel weer eens een senseootje halen, ik zie wel of er iemand is. Ik heb gewoon gewerkt deze vakantieweek, dus eerder had ook niet gekund. Om 07:05 uur de deur uit en om 18:10 uur weer in huis. Pffffffffffffff.
Sorry voor de off-topics, Luna.

:flower:
Alle reacties Link kopieren
Geeft niet:)!



Nee, we wonen niet in Groningen, maar in Assen.

Ik was er ook van overtuigd dat het met uitdrogen wel losliep, we hadden tenslotte al ervaring, maar ze plaste op een gegeven moment wel erg weinig hoor, als je haar 's ochtends een luier omdeed was ie 's avonds nog niet bepaald vol, als ik haar niet tussendoor zou verschonen. En 's nachts plaste ze helemaal niet. Plus koorts en een suf kind, dat vond de kinderarts niet verantwoord meer. Ook in het ziekenhuis hebben ze haar niet meteen aan de sonde gelegd, maar geprobeerd haar te laten drinken. Ze hadden al snel door dat we zelf de hele truckendoos ook al gehad hadden:)

Het nadeel met dochter-lief is dat ze niet gevoerd wil worden en ook niets wil eten dat lijkt op een (dik)vloeibare substantie. Ik kan haar eten dus niet prakken en er een plens opvolgmelk of water doorheen doen, want ze eet alleen maar stukjes en dan ook nog zelf.

Ze heeft blijkbaar erg goed door dat wij graag willen dat ze drinkt, dus onze taak is stoïcijns toekijken hoe ze niet drinkt, aanbieden en verder niet op haar reageren, tenzij ze goed drinkt. Maar behalve water(idd) schijnt ze niets lekker te vinden, ook bouillon niet.



Oh ja, Klein Cantersveen is echt geweldig, onze zoon ging daar met een luier, een hele hoop gedragsmoeilijkheden en lichamelijke klachten en een heel beperkt dieet naartoe en kon na anderhalf jaar naar het regulier basisonderwijs, waar hij het prima doet. Af en toe hebben we nog contact met zijn juffen.

Idd, dokter M met de baard, leuke man en ook heel geruststellend.

Op zich is het trouwens niet zo toevallig dat we bij dokter M en het mkd terecht zijn gekomen, ik heb destijds een topic geopend over onze zoon en zijn problemen en jij kwam met de tips over dokter M en het mkd. Het heeft wat moeite gekost bij Accare,(de huisarts deed niet moeilijk over een verwijzing) maar uiteindelijk konden we er terecht. Dus ik moet je nog bedanken!
Oh echt? Wat toevallig zeg haha. Dat was ik idd helemaal vergeten, maar nu je het zegt begint er ergens een lampje te branden. Fijn dat het zo goed bevallen is zeg! Echt top!



Ander keertje meer, moet echt door hier.



X
Even een hart onder de riem van de onregelmatige-dames! Je man had ons op de hoogte gehouden en nu lezen we hier dat je kleine meid aan de sonde is :-(. Dikke kus!
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel!

Het is echt zo vreselijk hectisch hier, dochter heeft weer koorts, zoon nummer 2 ook en zoon nummer 3 kotst. Hoera!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven