Kinderen
alle pijlers
Neocate?
maandag 30 november 2020 om 15:03
Hallo allemaal,
Ik ben een beetje wanhopig en weet niet meer wat ik met de situatie aan moet en hoop dat mensen er ervaring mee hebben.
Het gaat om het volgende, mijn zoon van 7 maanden heeft KMA. Hier heb ik bergen voor moeten verzetten om een provocatietest te krijgen, welke positief was. Hij krijgt nu nutamigen LGG hiervoor. Elke keer hang ik wel aan de telefoon met de kinderarts. Bijvoorbeeld omdat hij regelmatig grijze ontlasting heeft, nog steeds flink onder de uitslag zit, nog steeds buikkrampen heeft en omdat hij zich nog steeds een ongeluk spuugt. Ik krijg elke keer te horen: hij vind het niet lekker, probeer maar nutrilon pepti. Met gevolg dat hij van 1 fles pepti gelijk minstens 2 weken flinke last heeft.
Elke keer vraag ik of hij misschien nutamigen AA of neocate mag proberen om te kijken of dat wat is. Maar dat wil ze dus niet voorschrijven.
Sinds gister drinkt hij dus geen druppel melk meer, hij weigert of het komt er regelrecht weer uit. Vandaag weer bij de kinderarts geweest en het laten zien. Ze heeft een hormoonzalfje voorgeschreven en zegt dat neocate of nutramigen aa geen optie is omdat dan zijn hele immuunsysteem wordt platgelegd en deze alleen is bedoeld voor kindjes met ernstige meervoudige allergieën en kindjes die niet groeien. Mijn zoon groeit dus wel, dus ze schrijft het gewoon niet voor. Die hoop heb ik al opgegeven.
Nu twijfel ik heel erg of ik op eigen kosten maar de neocate uitprobeer en als dat wat is, dan maar op eigen kosten, want met de kinderarts kom ik ook geen steek verder.
Ik ben inmiddels ten einde raad, dus ik hoop dat er ouders zijn die ervaring hebben met neocate bij kinderen met alleen een koemelkallergie en wat de ervaring is wat betreft het immuunsysteem.
Gr. Mompy
Ik ben een beetje wanhopig en weet niet meer wat ik met de situatie aan moet en hoop dat mensen er ervaring mee hebben.
Het gaat om het volgende, mijn zoon van 7 maanden heeft KMA. Hier heb ik bergen voor moeten verzetten om een provocatietest te krijgen, welke positief was. Hij krijgt nu nutamigen LGG hiervoor. Elke keer hang ik wel aan de telefoon met de kinderarts. Bijvoorbeeld omdat hij regelmatig grijze ontlasting heeft, nog steeds flink onder de uitslag zit, nog steeds buikkrampen heeft en omdat hij zich nog steeds een ongeluk spuugt. Ik krijg elke keer te horen: hij vind het niet lekker, probeer maar nutrilon pepti. Met gevolg dat hij van 1 fles pepti gelijk minstens 2 weken flinke last heeft.
Elke keer vraag ik of hij misschien nutamigen AA of neocate mag proberen om te kijken of dat wat is. Maar dat wil ze dus niet voorschrijven.
Sinds gister drinkt hij dus geen druppel melk meer, hij weigert of het komt er regelrecht weer uit. Vandaag weer bij de kinderarts geweest en het laten zien. Ze heeft een hormoonzalfje voorgeschreven en zegt dat neocate of nutramigen aa geen optie is omdat dan zijn hele immuunsysteem wordt platgelegd en deze alleen is bedoeld voor kindjes met ernstige meervoudige allergieën en kindjes die niet groeien. Mijn zoon groeit dus wel, dus ze schrijft het gewoon niet voor. Die hoop heb ik al opgegeven.
Nu twijfel ik heel erg of ik op eigen kosten maar de neocate uitprobeer en als dat wat is, dan maar op eigen kosten, want met de kinderarts kom ik ook geen steek verder.
Ik ben inmiddels ten einde raad, dus ik hoop dat er ouders zijn die ervaring hebben met neocate bij kinderen met alleen een koemelkallergie en wat de ervaring is wat betreft het immuunsysteem.
Gr. Mompy
maandag 30 november 2020 om 15:35
Ook hier na twee weken nutrilon pepti te hebben geprobeerd gewoon de neocate voorgeschreven. Zoon is nu 15 maand en krijgt nog steeds neocate ( nu junior). Nooit wat gehoord over plat leggen van het immuunsysteem.
Overigens groeide mijn zoon wel maar gilde de hele dag van de buikkrampen en sliep hierdoor amper
Ik zou een seconde opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.
Uiteraard zou je het zelf kunnen uit proberen maar een klein blikje (helft van nutrilon pepti) kost al snel ongeveer 60 euro.
Overigens groeide mijn zoon wel maar gilde de hele dag van de buikkrampen en sliep hierdoor amper
Ik zou een seconde opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.
Uiteraard zou je het zelf kunnen uit proberen maar een klein blikje (helft van nutrilon pepti) kost al snel ongeveer 60 euro.
maandag 30 november 2020 om 15:48
Bedankt voor jullie reacties! Voor een second opinion moet je weer naar de huisarts voor een nieuwe verwijzing toch? Geen idee hoe dat in z'n werking gaat.
@Due-scimmie zou ik de naam mogen van die fb pagina?
Ja ik word er echt radeloos van dat ik steeds de overbezorgde ouder ben. Ik was 3 huisartsen verder, omdat m'n zoon niet de reguliere klachten van KMA had. Toen verwijzing naar kinderarts gekregen. Deze dacht ook niet dat het KMA was, maar uit de dubbelblinde provocatietest bleek hij het toch te hebben. En hij groeide toen al goed op normale nutrilon, maar het is een huilbaby gebleven totdat we vast voedsel gingen proberen. En op de nutramigen heeft hij nog steeds een allergische reactie. Ik ga morgen direct de huisarts bellen voor een verwijzing. Maar tegen de tijd dat we terecht kunnen zijn we misschien ook al weer weken verder. Hij drinkt nu met heeel veel moeite 20cc per fles. Vaker aanbieden heeft ook geen zin. Gelukkig drinkt hij wel graag water, dus vullen we op die manier z'n vocht aan. En fruit en groente eet hij ook graag, maar hij heeft de melk gewoon echt nog nodig helaas. Dus wellicht kan ik op die fb pagina alvast een blikje vinden en uitproberen
@Due-scimmie zou ik de naam mogen van die fb pagina?
Ja ik word er echt radeloos van dat ik steeds de overbezorgde ouder ben. Ik was 3 huisartsen verder, omdat m'n zoon niet de reguliere klachten van KMA had. Toen verwijzing naar kinderarts gekregen. Deze dacht ook niet dat het KMA was, maar uit de dubbelblinde provocatietest bleek hij het toch te hebben. En hij groeide toen al goed op normale nutrilon, maar het is een huilbaby gebleven totdat we vast voedsel gingen proberen. En op de nutramigen heeft hij nog steeds een allergische reactie. Ik ga morgen direct de huisarts bellen voor een verwijzing. Maar tegen de tijd dat we terecht kunnen zijn we misschien ook al weer weken verder. Hij drinkt nu met heeel veel moeite 20cc per fles. Vaker aanbieden heeft ook geen zin. Gelukkig drinkt hij wel graag water, dus vullen we op die manier z'n vocht aan. En fruit en groente eet hij ook graag, maar hij heeft de melk gewoon echt nog nodig helaas. Dus wellicht kan ik op die fb pagina alvast een blikje vinden en uitproberen
maandag 30 november 2020 om 16:14
Wat vervelend (zachtgezegd)! Ik zou ook voor een second opinion gaan, als je het verhaal met de huidige situatie aan je HA voorlegt kan die er misschien wel wat spoed achter zetten. Als het zo doorgaat stopt hij vanzelf met groeien, lijkt me niet dat dat de bedoeling is.
ollie-ollie wijzigde dit bericht op 01-07-2021 23:04
62.88% gewijzigd
maandag 30 november 2020 om 17:15
Als ik dan lees dat er in veel gevallen direct neocate wordt voorgeschreven, vraag ik mij echt af hoe bekwaam mijn kinderarts is. En wat betreft verborgen reflux. Wij hebben hem toen hij een paar weken was even laten opnemen in het ziekenhuis, zodat ze hem konden observeren. Daar kwam inderdaad heel duidelijk naar voren dat hij verborgen reflux had, maar de kinderarts wou daar geen medicatie voor geven omdat dat 'troep' is. Zodoende hebben we verder lopen sukkelen met johannesbroodpitmeel, wat het nog erger maakte en nog meer buikkramp. Zijn we toen mee gestopt en hij rook niet meer zuur. Hij slikte zijn spuug ook niet meer in. Wel veel projectiel spugen, maar hij leek er geen pijn aan te hebben en hij groeide goed. Hoe is mij een raadsel
Ik ga toch even via de huisarts een verwijzing vragen. Ik heb contact gehad met het ziekenhuis en zij kunnen alleen een second opinion aanvragen bij een andere kinderarts binnen datzelfde ziekenhuis. Zelfs de assistente raadde mij aan om naar een ander ziekenhuis te gaan haha.
Ik ga toch even via de huisarts een verwijzing vragen. Ik heb contact gehad met het ziekenhuis en zij kunnen alleen een second opinion aanvragen bij een andere kinderarts binnen datzelfde ziekenhuis. Zelfs de assistente raadde mij aan om naar een ander ziekenhuis te gaan haha.
maandag 30 november 2020 om 17:50
Heb ik inderdaad ook de kinderarts voor gebeld omdat ik mij zorgen maakte. Maar volgens haar was dat geen probleem omdat hij het maar 2x heeft gehad. En ze zei dat ik mij alleen zorgen moest maken als de ontlasting zwart was. Hopelijk snel een verwijzing en iemand die wel naar ons wil luisterenbadmuts111 schreef: ↑30-11-2020 17:32Het klinkt voor mij alsof er meer aan de hand is; grijze ontlasting wijst vaak op een lever of gal probleem.
maandag 30 november 2020 om 20:24
Jeetje wat erg dit! Ik dacht dat huisartsen slecht op de hoogte waren van kma, maar deze kinderarts mag zich ook nog weleens even gaan bijscholen. Mijn kinderen hebben beiden kma en dat uitte zich alleen maar in krampen en diarree, nooit huidproblemen oid, maar ze gedijden het best op neocate en dat hebben we voor beiden dan ook gewoon gekregen jaren lang. Wij zaten bij het kind allergie centrum in Amsterdam (Vumc).
We hebben bij de oudste eerst wel de andere melkvarianten moeten proberen, maar al snel was duidelijk dat dat voor hem niet allergeen genoeg was. Sinds neocate een totaal ander kind gekregen en daarom kregen we het bij zijn jongere broertje gewoon meteen. Dat geeft zo veel rust!
Ik hoop voor je dat jullie snel serieus worden genomen.
Er is wel een goede facebookgroep waar mensen left over voeding te koop aanbieden voor weinig. Zoek maar op termen neocate en puramino.
Succes!!!
We hebben bij de oudste eerst wel de andere melkvarianten moeten proberen, maar al snel was duidelijk dat dat voor hem niet allergeen genoeg was. Sinds neocate een totaal ander kind gekregen en daarom kregen we het bij zijn jongere broertje gewoon meteen. Dat geeft zo veel rust!
Ik hoop voor je dat jullie snel serieus worden genomen.
Er is wel een goede facebookgroep waar mensen left over voeding te koop aanbieden voor weinig. Zoek maar op termen neocate en puramino.
Succes!!!
maandag 30 november 2020 om 20:37
Jeetje als ik jullie verhalen zo lees hoe makkelijk jullie de juiste voeding voorgeschreven kregen, voel ik mij gewoon schuldig dat ik het zo ver heb laten komen en niet eerder om een second opinion heb gevraagd. Maarja, ik ging er eerst van uit dat die arts het wel zou weten. Die is er immers voor geschoold inderdaad, maar m'n gevoel heeft altijd gezegd dat nutramigen niet allergeen genoeg is voor haar. En nu ze geen druppel meer drinkt en ik gewoon met een zalfje tegen haar grote rode vlekken naar huis ben gestuurd, gingen echt m'n haren overeind staan. Dit kan toch gewoon niet..
maandag 30 november 2020 om 20:50
Hier ook één waar vrij snel Neocate voorgeschreven werd zonder allerlei aanvullende tests, en ook nooit iets gehoord over een onderdrukt immuunsysteem.
En kind had ook verborgen reflux en bleek ook allergisch voor Johannesbroodpitmeel dus daar zijn we snel mee gestopt; bij ons hielp indikken met rijstebloem heel goed.
En verder kreeg ze Nexium
En kind had ook verborgen reflux en bleek ook allergisch voor Johannesbroodpitmeel dus daar zijn we snel mee gestopt; bij ons hielp indikken met rijstebloem heel goed.
En verder kreeg ze Nexium
Zullen we proberen het een beetje gezellig te houden?!
maandag 30 november 2020 om 21:50
Ik denk dat het ook een verschil in visie is, Mompy. Ergens was ik ook wel verbaasd hoe snel ze bij onze baby met van alles aan kwamen zetten. Je hoort vaker dat het veel moeite kost, vooral bij reflux. Maar in ons ziekenhuis vinden ze naast gezondheid ook rust en comfort voor zowel de baby als de ouders erg belangrijk (wij sliepen bv heel slecht omdat de baby niet op haar rug kon slapen dus er was al-tijd iemand met haar wakker om haar rechtop te houden). Het lijkt erop dat deze kinderarts dat minder hoog op de prioriteitenlijst heeft staan en terughoudender is met medicatie, waar natuurlijk tot op zekere hoogte ook iets voor te zeggen is.
Niet schuldig voelen dat je je vertrouwen bij de arts hebt gelegd, dat is logisch. Zet je schuldgevoel over de afgelopen tijd maar om in kracht voor de vervolgstappen en trots over je doorzettingsvermogen. Want de afgelopen maanden zullen heel pittig geweest zijn voor jullie met die zorgen steeds, en nog! Ik hoop dat je heel snel ergens anders terecht kan. Zou dan idd maar voor een ander ziekenhuis gaan. Misschien kan iemand je hier nog een fijne plek adviseren als je je regio wilt noemen, ik ben iig ontzettend tevreden over ons ziekenhuis en hoor van andere "babyprofessionals" ook dat het goed bekend staat om de kinderzorg. En anders kan je huisarts daar vast ook in meedenken.
Niet schuldig voelen dat je je vertrouwen bij de arts hebt gelegd, dat is logisch. Zet je schuldgevoel over de afgelopen tijd maar om in kracht voor de vervolgstappen en trots over je doorzettingsvermogen. Want de afgelopen maanden zullen heel pittig geweest zijn voor jullie met die zorgen steeds, en nog! Ik hoop dat je heel snel ergens anders terecht kan. Zou dan idd maar voor een ander ziekenhuis gaan. Misschien kan iemand je hier nog een fijne plek adviseren als je je regio wilt noemen, ik ben iig ontzettend tevreden over ons ziekenhuis en hoor van andere "babyprofessionals" ook dat het goed bekend staat om de kinderzorg. En anders kan je huisarts daar vast ook in meedenken.
maandag 30 november 2020 om 22:08
Bedankt voor je lieve woorden! En wat betreft het ziekenhuis, ik heb nu een kinderarts van Treant. Maar ik ga vragen om een verwijzing naar isala in Zwolle. Met Treant is al langere tijd gedoe, veel afdelingen die sluiten en tussentijds overgenomen, gefuseerd, noem maar op. Bij Isala heb ik een hele fijne ervaring met verpleegkundigen en artsen tijdens m'n zwangerschap. Ook tijdens m'n bevalling goed begeleid daar en prettige kinderartsen (hij was maand te vroeg geboren, dus we moesten een aantal dagen blijven). Loop daar al met een prettiger gevoel naar binnen dan bij treantollie-ollie schreef: ↑30-11-2020 21:50Ik denk dat het ook een verschil in visie is, Mompy. Ergens was ik ook wel verbaasd hoe snel ze bij onze baby met van alles aan kwamen zetten. Je hoort vaker dat het veel moeite kost, vooral bij reflux. Maar in ons ziekenhuis vinden ze naast gezondheid ook rust en comfort voor zowel de baby als de ouders erg belangrijk (wij sliepen bv heel slecht omdat de baby niet op haar rug kon slapen dus er was al-tijd iemand met haar wakker om haar rechtop te houden). Het lijkt erop dat deze kinderarts dat minder hoog op de prioriteitenlijst heeft staan en terughoudender is met medicatie, waar natuurlijk tot op zekere hoogte ook iets voor te zeggen is.
Niet schuldig voelen dat je je vertrouwen bij de arts hebt gelegd, dat is logisch. Zet je schuldgevoel over de afgelopen tijd maar om in kracht voor de vervolgstappen en trots over je doorzettingsvermogen. Want de afgelopen maanden zullen heel pittig geweest zijn voor jullie met die zorgen steeds, en nog! Ik hoop dat je heel snel ergens anders terecht kan. Zou dan idd maar voor een ander ziekenhuis gaan. Misschien kan iemand je hier nog een fijne plek adviseren als je je regio wilt noemen, ik ben iig ontzettend tevreden over ons ziekenhuis en hoor van andere "babyprofessionals" ook dat het goed bekend staat om de kinderzorg. En anders kan je huisarts daar vast ook in meedenken.
dinsdag 1 december 2020 om 08:14
Ja klopt, dat vind ik ook zo iets raars. Als ik aangeef dat hij er last van heeft en flessen weigert, zegt ze alleen dat 'hij de melk niet lekker vindt'. En we hebben dat ook geprobeerd, een stapje terug. 1 half flesje verder heeft hij een week last van gehad, het begon al tijdens de fles zelf. Dus toen zijn we direct maar weer terug gegaan naar de nutramigen. Hoe vaak ik ook bel en aangeef dat het niet goed gaat zo, heb meerdere malen nog net niet gesmeekt om neocate te proberen, ze wil het niet voorschrijven omdat 'neocate geen optie is'. Heb zo een afspraak bij de huisarts, dus ik hoop op het beste..nachtvlinder1977 schreef: ↑01-12-2020 00:11Pepti is een stap terug dus totaal niet logisch! Regel een second opinion of beter nog een verwijzing naar een Allergoloog.
dinsdag 1 december 2020 om 10:16
Dankjewel! Inmiddels bij de huisarts geweest en blijkbaar heeft het ziekenhuis mij verkeerde informatie verschaft wat betreft die second opinion. Zij horen dat te regelen, ook bij een ander ziekenhuis. Dus contact gehad met het ziekenhuis en m'n zoon wordt straks gezien door de dienstdoende kinderarts, omdat een second opinion ook weer tijd overheen gaat en hij gewoon niks drinkt. Hoop dat we nu eens een keer wel gehoord worden en niet naar huis worden gestuurd met een zalfje, waar we notabene niet eens voor kwamen. Ik laat het wel even weten als we meer weten..ollie-ollie schreef: ↑01-12-2020 09:50Succes met het gesprek bij de huisarts! Fijn dat er ook een plek is waar je wel goede ervaringen hebt, hoop dat jullie daar snel terecht kunnen.
dinsdag 1 december 2020 om 12:54
Bijzonder verhaal idd. Ziekenhuis moet altijd seconde opinion regelen in een ander ziekenhuis. Maar wel fijn dat je nu direct gezien kan worden. Misschien dat een andere kinderarts tot een andere conclusie kan komen. En anders alsnog laten doorverwijzen naar een andere instelling.Mompy schreef: ↑01-12-2020 10:16Dankjewel! Inmiddels bij de huisarts geweest en blijkbaar heeft het ziekenhuis mij verkeerde informatie verschaft wat betreft die second opinion. Zij horen dat te regelen, ook bij een ander ziekenhuis. Dus contact gehad met het ziekenhuis en m'n zoon wordt straks gezien door de dienstdoende kinderarts, omdat een second opinion ook weer tijd overheen gaat en hij gewoon niks drinkt. Hoop dat we nu eens een keer wel gehoord worden en niet naar huis worden gestuurd met een zalfje, waar we notabene niet eens voor kwamen. Ik laat het wel even weten als we meer weten..
Succes
dinsdag 1 december 2020 om 13:15
Nog geen steek verder gekomen. De arts wil het beleid van haar collega niet ondermijnen en gaf aan dat ze neocate nu geen logische keuze vind nu hij ook vast voedsel eet. Terwijl ik toen hij 1,5 week oud was, juist om een verwijzing naar de KA vroeg omdat hij niet goed reageert op nutramigen. Zij vond neocate toen ook al geen optie en zei dat nutramigen het beste is wat hij kan krijgen. En nu dit.. Wordt er een beetje moedeloos van. Dus nu moet ik tot donderdag wachten tot m'n eigen kinderarts weer aan het werk is en dan een verwijzing aan kan vragen. Op de vraag wat we nu dan moeten, aangezien hij nu alleen maar een beetje vast voedsel en water krijgt, wist ze geen antwoord op te geven..
