PGB vraag

05-12-2015 07:47 43 berichten
Alle reacties Link kopieren
Omdat ik weet dat hier ook best veel moeders van zorgintensieve kinderen zitten stel ik de vraag maar hier.



Zoontje van bijna 4, 22q11 deletie syndroom, ernstige hartafwijking, licht verstandelijke beperking, klassiek autisme en volledig sondevoeding afhankelijk heeft er op 30 juli na een openhartoperatie een hoge dwarslaesie bij gekregen. Hij is volledig verlamd vanaf zijn borst.



Hij moet 4-6 keer per dag gekatheteriseerd worden, zal nooit zindelijk worden (verliest de hele dag ook beetjes ontlasting - zal in de toekomst wel darmspoelen worden), kan geen transfers maken, moet 's nachts gedraaid worden, etc. Hij zal voor de rest van zijn leven afhankelijk zijn van zorg. Hij kan zich overigens wel zelf prima verplaatsen in zijn rolstoel maar door zijn verstandelijke beperking kent hij geen gevaar (hij gaat bijvoorbeeld gewoon op een trap af)



Hij verblijft momenteel fulltime in een kinderhospice op een IKZ indicatie maar het goede nieuws is dat we waarschijnlijk een tijdelijke aangepaste huurwoning hebben gevonden waar we snel in kunnen. Dan kan hij naar huis komen en zullen we een groot deel van de zorg zelf gaan doen. Hij zal overdag naar de tyltylschool gaan waar hij ook zijn revalidatie krijgt voor de dwarslaesie en misschien wat naschoolse opvang (geen idee tot hoe laat de school is) vanwege ons werk en we willen misschien 1x per maand een logeerweekend in het kinderhospice waar hij nu zit. Is ook een beetje afhankelijk van hoe belastend we de zorg gaan ervaren. Ik denk zelf dat het wel meevalt. We doen nu ook veel van de zorg zelf daar.



Maar ik moet dus voor het eerst in mijn leven zodra hij naar huis komt een PGB gaan aanvragen. Heb al uit verschillende hoeken gehoord dat je het liefst een WLZ indicatie krijgt maar omdat hij nog onder de 5 is de kans groter is dat het een IKZ blijft en dat dat iets ongunstiger is maar weet niet waarom.



Wie heeft hier ervaring mee? Heb je tips voor me? Zou je me (misschien via een PB) willen laten weten wat jullie krijgen op basis van welk zorgzwaarte pakket? Ik probeer ook een beetje onze financiele situatie in te schatten namelijk. We hebben een dure koopwoning die we of met heel dik verlies gaan verkopen of met verlies gaan verhuren en voor de huurwoning gaan we ook de volle mep betalen (vrij sector uiteraard) dus het wordt allemaal wel spannend. Dank!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Ik zou ook Wlz proberen. Dat scheelt jullie zoveel gedoe nu en in de toekomst. Wat zegt het CIZ?



PGB is budgettair verre van ruim. Je krijgt ook met WMO te maken voor voorzieningen. Zoek anders advies bij MEE, ook om te helpen bij de aanvragen. Moet je niet alleen doen. Echt niet.



Sterkte niet alleen met je kind, maar ook met alle regelingen en regeldingen die erbij komen.
Heel veel sterkte met je kind TO. Hopelijk komt het allemaal op de rit en wordt het stabieler als jullie in je nieuwe huis wonen. Kun je geen professionele hulp inschakelen voor dat PGB? Misschien is dit iets: www.pgb.nl

Ik heb er geen ervaring mee, maar via een site van de rijksoverheid kom ik hier op terecht.
Alle reacties Link kopieren
Jemig, wat ontzettend heftig zeg.

Wat naar voor jullie.



Hebben jullie al bij de gemeente aangeklopt? WMO valt nu onder hun.

En de huisarts al geprobeerd?

En is er niemand van de tytylschool of kinderhopsice die mensen hierbij begeleidt?
Wees altijd jezelf. Tenzij je een eenhoorn kan zijn. Wees dan een eenhoorn.
Alle reacties Link kopieren
Ik snap er eerlijk gezegd geen fluit van. PGB valt toch helemaal niet onder de gemeente? Voor zover ik heb begrepen is de gemeente: rolstoel, autostoel, tillift, douchestoel/brancard en woningaanpassing.

Zorgverzekeraar is binnenstoel, statafel, bed en IKZ indicatie. En WLZ is zorgkantoor/CIZ. Toch? Ik dacht dat je dan helemaal niet naar de gemeente gaat voor een PGB. CIZ heb ik vorige week gebeld maar die zeiden me eigenlijk 'bel maar terug als zoontje daadwerkelijk naar huis komt'. Toen hadden we nog geen woning gevonden en wisten we dus niet of het nog kort of heel lang zou duren.



Ik heb al eens contact gehad met MEE maar die verwezen me door naar Heliomare. Daar revalideert hij en hij zal ook naar de tyltylschool van Heliomare gaan straks als hij 4 wordt. Maar het kinderhospice kan ook de PGB aanvragen, en MEE dus ook. Dus wie kies ik dan? Wie kan ons het beste helpen? Of maakt dat niet uit?



Wat overigens wel een ding is dat de tijdelijke aangepaste huurwoning in een andere gemeente is. Onze gemeente kon ons niet helpen en de gemeente waar heliomare onder valt was daar wel bereid toe. Heel fijn! Maar daar staan we dus nu nog niet ingeschreven. Pas als we gaan verhuizen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Is er op het revalidatiecentrum geen maatschappelijk werkster? Ik ken het niet andrrs dan dat zij helpen met aanvragen.
Mee heeft sinds januari 2015 clientondersteuners die mensen kunnen inschakelen voor ondersteuning van een wlz aanvraag. Binnen ons wijkteam verwijzen wij daar naar toe als we denken dat mensen voor wlz in aanmerking kunnen komen. Tot het moment dat er geen wlz is is de gemeente verantwoordelijk. Per gemeente verschilt het behoorlijk hoe dit in de praktijk werkt. Maar je kan zorg inkopen via pgb. Vaak moet je aantonen dat zorg via pgb passender is dan zorg in natura en dat je een pgb kan beheren. Dat betekend onder andere andere dat je alle zorg in kaart moet gaan brengen waaruit duidelijk gaat worden wat ingekocht moet worden. ga na hoe het in jullie gemeente geregeld is. Is er een wijkteam dan zou ik die vast betrekken aangezien je deze waarschijnlijk ook nodig hebt voor nog evt aanpassingen. Het is een blijft een hele zoektocht. Zowel voor inwoners maar ook voor de uitvoering. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ik zou ook zeker hulp vragen. Vriendin is al bijna een jaar bezig om alles rond te krijgen (en zij heeft haar moeder als hulp, die het ook in moet vullen). De ene keer valt haar zoon onder de gemeente (want een kind) en dan weer niet, dan weer iets met de opvang enz.
Alle reacties Link kopieren
We hadden wel al een CJG coach/MEE consulent (toevallig dezelfde persoon) maar die verwees ons dus door naar Heliomare. En die hebben een maatschappelijk werkster. Zij heeft haar contacten in die gemeente ingezet voor tijdelijk woonruimte dus echt heel fijn. Zij zei tegen me dat er tegenwoordig geen peil op te trekken valt of het WLZ of IKZ wordt. Dus misschien is zij wel de juiste om ons te helpen aangezien hij straks ook naar onderwijs van heliomare gaat en heliomare ook het meeste verstand heeft van dwarslaesies.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Clientondersteuner wlz is wel anders dan andere vormen van ondersteuning van MEE. Als het goed is kun je via deze link meer erover lezen. http://www.mee.nl/nieuws/ ... -voor-clientondersteuning Maar ik zou zeker hulp vragen bij heliomare.
Een aangepast huis! Zijn jullie weer bij elkaar als gezin. Hou vol Boannan
Alle reacties Link kopieren
quote:boannan schreef op 05 december 2015 @ 08:13:

Ik snap er eerlijk gezegd geen fluit van. PGB valt toch helemaal niet onder de gemeente? Voor zover ik heb begrepen is de gemeente: rolstoel, autostoel, tillift, douchestoel/brancard en woningaanpassing.

Zorgverzekeraar is binnenstoel, statafel, bed en IKZ indicatie. En WLZ is zorgkantoor/CIZ. Toch? Ik dacht dat je dan helemaal niet naar de gemeente gaat voor een PGB. CIZ heb ik vorige week gebeld maar die zeiden me eigenlijk 'bel maar terug als zoontje daadwerkelijk naar huis komt'. Toen hadden we nog geen woning gevonden en wisten we dus niet of het nog kort of heel lang zou duren.



Ik heb al eens contact gehad met MEE maar die verwezen me door naar Heliomare. Daar revalideert hij en hij zal ook naar de tyltylschool van Heliomare gaan straks als hij 4 wordt. Maar het kinderhospice kan ook de PGB aanvragen, en MEE dus ook. Dus wie kies ik dan? Wie kan ons het beste helpen? Of maakt dat niet uit?



Wat overigens wel een ding is dat de tijdelijke aangepaste huurwoning in een andere gemeente is. Onze gemeente kon ons niet helpen en de gemeente waar heliomare onder valt was daar wel bereid toe. Heel fijn! Maar daar staan we dus nu nog niet ingeschreven. Pas als we gaan verhuizen.





PGB is vanuit Jeugdwet en vanuit WMO. Beiden regel je via gemeente.. PerSaldo kan je ook heel goed helpen en in sommige gevallen mee ook, maar in heel veel gemeenten is MEE opgeheven en zijn die opgeheven in speciale team bij de gemeente.. Eerste stap is dus naar Gemeente en daar je vraag neerleggen.. GEzien het ZZP zal je geen problemen hebben om budget te krijgen . Wel is het een heel proces.. dus.. maandag direct bellen naar gemeente en afspraak maken en vanaf daar gaat het balletje rollen..



Succes
Alle reacties Link kopieren
Het pgb is slechts een leveringsvorm, die kan geregeld worden vanuit alle financieringsstromen (wetten) en zegt verder niets over de inhoud van de zorg.



Ik begrijp dat je (kind) nu een IKZ indicatie heeft? Tot wanneer loopt die?
Alle reacties Link kopieren
quote:poldervrouw schreef op 05 december 2015 @ 08:56:

[...]





PGB is vanuit Jeugdwet en vanuit WMO. Beiden regel je via gemeente.. PerSaldo kan je ook heel goed helpen en in sommige gevallen mee ook, maar in heel veel gemeenten is MEE opgeheven en zijn die opgeheven in speciale team bij de gemeente.. Eerste stap is dus naar Gemeente en daar je vraag neerleggen.. GEzien het ZZP zal je geen problemen hebben om budget te krijgen . Wel is het een heel proces.. dus.. maandag direct bellen naar gemeente en afspraak maken en vanaf daar gaat het balletje rollen..



SuccesSorry, maar dit klopt dus niet... Een pgb kan vanuit alle financieringsstromen, vandaar ook mijn vraag naar de huidige indicatie. Met een ZZP kan de gemeente niets, een ZZP is van belang voor het zorgkantoor (financiering vanuit de Wlz). Wellicht val je nu onder overgangsrecht nog TO?
Ga naar MEE voor hulp!! In dit woud van regelingen heb je deskundige hulp nodig! Sterkte met alles.
Alle reacties Link kopieren
Is het mogelijk om jullie huis te verbouwen en beneden een kamer te creëren voor hem ?

Wellicht kan de gemeente daarvoor een lening/tegemoetkoming verstrekken, dat is volgens mij de meest praktische oplossing qua huisvesting.



Over financiële zaken kan ik je niet verder helpen.

Sterkte met het regelen.
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
Alle reacties Link kopieren
Je ziet, het schiet hier alle kanten op. Hoe goed bedoeld ook, dit helpt jou en je gezin niet nu. Bel MEE. Zij kunnen je helpen, omdat je daar ook zonder zorgen al je informatie kunt neerleggen zonder risico op privacy problemen en mensen die menen iets te weten maar waarvan jij op geen enkele wijze de achtergrond en dus feitelijke kennis kunt checken. Sterkte!!
"Hey baby girl, you're on speaker so behave" (© Derek Morgan)
Alle reacties Link kopieren
Als we maandag akkoord geven op het huis en we weten wanneer we erin kunnen ga ik direct bellen. Tot nu toe werden we afgehouden omdat je geen PGB kan aanvragen als je al een IKZ indicatie hebt (ik denk ZIN). Die loopt volgens mij tot 31 dec maar dat is dus gekoppeld aan de instelling waar hij nu tijdelijk woont. Zij doen de administratie daaromtrent.



Wat het dus nu heel lastig maakt is dat we nu in gemeente a wonen en dat we voordat zoontje naar huis kan komen we naar gemeente b verhuizen maar we pas kunnen gaan aanvragen als we in die gemeente ingeschreven staan. Het is echt een wirwar inderdaad. En nou ben ik volgens mij niet heel dom. Hoe zou het zijn als je de NL taal niet zo goed beheerst en wat meer aan de overkant van de samenleving zit vraag ik me weleens af.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
quote:Snoesje666 schreef op 05 december 2015 @ 09:25:

Is het mogelijk om jullie huis te verbouwen en beneden een kamer te creëren voor hem ?

Wellicht kan de gemeente daarvoor een lening/tegemoetkoming verstrekken, dat is volgens mij de meest praktische oplossing qua huisvesting.



Over financiële zaken kan ik je niet verder helpen.

Sterkte met het regelen.Dit hebben we al zorgvuldig verkent maar is niet de beste oplossing. We gaan nu tijdelijk ergens anders wonen, ons oude huis ondertussen verkopen en een ander huis terugkopen wat makkelijker aan te passen is.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
quote:boannan schreef op 05 december 2015 @ 08:38:

We hadden wel al een CJG coach/MEE consulent (toevallig dezelfde persoon) maar die verwees ons dus door naar Heliomare. En die hebben een maatschappelijk werkster. Zij heeft haar contacten in die gemeente ingezet voor tijdelijk woonruimte dus echt heel fijn. Zij zei tegen me dat er tegenwoordig geen peil op te trekken valt of het WLZ of IKZ wordt. Dus misschien is zij wel de juiste om ons te helpen aangezien hij straks ook naar onderwijs van heliomare gaat en heliomare ook het meeste verstand heeft van dwarslaesies.



Het lastige in jouw situatie bij Wlz is: Wlz betekent o.a. 24 uur per dag toezicht. Alleen heb jij een jong kind en dat betekent per definitie dat er 24 uur per dag toezicht nodig is. Plus dat een kind nog volop in ontwikkeling is. Maar in jullie geval speelt de jonge leeftijd van je kind een belangrijke rol.

Wlz biedt veel voordelen. Als dat lukt, zou ik het aangrijpen.





Je kunt contact opnemen met Per Saldo. Dat is de belangenbehartigingsveteniging voor mensen met PGB. Maar eigenlijk zou een MEE consulent je moeten ondersteunen in het kader van clientondersteuning.
Alle reacties Link kopieren
IKZ is zorgverzekeringswet en valt niet onder de gemeente (thank God for that). Maar er sprake van complexe diagnose.



In welke regio woon je? Je mag dat ook pb'en.
Alle reacties Link kopieren
IKZ kan ook geleverd worden in een pgb, alleen moet dat dan wel omgezet worden. Het probleem zit hem niet in de IKZ, maar dat het bij de instelling zit waar hij nu woont.



Je hebt grofweg twee opties; ofwel IKZ (vanuit Zvw) + Wmo ofwel het aanvragen van een Wlz-indicatie.

Als je een Wlz indicatie krijgt (wat best denkbaar is, maar dat ligt bij het CIZ), dan heb je niets meer te maken met gemeente of verzekeraar, Wlz is voorliggend op Wmo en Zvw en gaat dus niet samen. Als je IKZ houdt moet de aanvullende ondersteuning vanuit de Wmo en dus je nieuwe gemeente komen.
Alle reacties Link kopieren
quote:tvandattum schreef op 05 december 2015 @ 10:07:

[...]

PGB valt ook onder verantwoordelijkheid gemeente. Niet perse dus. Het pgb is alleen maar de leveringsvorm, zoals ZIN ook is. Pgb is mogelijk vanuit alle financieringsstromen en kan dus onder de gemeente, de verzekeraar of het zorgkantoor vallen.
Alle reacties Link kopieren
Ja. Klopt. Wlz kan ook met PGB bij thuiszorg. 't is nog vroeg



Of VPT of MPT bij thuiszorg.



Ingewikkelder kunnen we t niet maken.
Alle reacties Link kopieren
Koffie?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven