Schisis/Hazenlip, risico's en prenataal onderzoek

29-09-2007 18:38 16 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Omdat mijn vader geboren is met een vrij ernstige schisis ben ik benieuwd of iemand hier weet of ik extra risico heb nu ik in verwachting ben. Ook de mogelijkheden naar prenataal onderzoek op dit vlak zijn mij onbekend. Het zou mij erom gaan dat ik het graag op voorhand al zal weten, puur ter voorbereiding dus.



Ik hoop dat er hier iemand is die me kan bijpraten!
Alle reacties Link kopieren
Hai,



Volgens mij is hierover vrij weinig bekend. Ik ben zelf geboren met een minder ernstige schisis en was ook benieuwd naar hoe dat zit met erfelijkheid, omdat het in mijn familie vaker voorkomt.

Via internet kon ik er niet zoveel over vinden. Erfelijkheid is volgens mij niet bewezen. Ik heb ook niet heel erg goed gezocht moet ik zeggen hoor.

Verder denk ik dat je dit het best met je arts kan opnemen. Zij weten vaak wel hoe ze dit uit kunnen zoeken.

Ik ben ook zwanger en heb in een van de eerste gesprekken aangegeven dat schisis in mijn familie voorkomt en ik het zelf ook heb, maar er werd nauwelijks paniekerig over gedaan.

Volgens mij wordt er tijdens de 20-weken echo ook naar gekeken.



Nou ja, ik hoop dat je hier een beetje wat aan hebt. Succes er mee iig! En maak je vooral niet teveel zorgen erom.



Groetjes van Dusty
Mijn zus had een open gehemelte en toen ik dat bij mijn laatste zwangerschap meldde zeiden ze meteen dat ze dat konden onderzoeken met de 20 weken echo. Daarvoor zou ik dan wel naar een ziekenhuis in een grote stad hier in de buurt moeten. Eigenlijk zonder duidelijk aan mij te vragen of ik dat wilde, wouden ze mij al doorsturen. Maar ik vond dat niet nodig, omdat een open gehemelte bij de geboorte niet meteen verholpen hoeft te worden, dus vond de noodzaak om het tijdens de zws al te weten niet nodig. Ze konden bij de vk-praktijk tijdens de 20 weken echo wel zien of de baby een schisis had (wat niet zo was). Ik had er dus wel voor gekozen om te kijken of de baby een schisis had, gewoon om 'voorbereid' te zijn (alsof je daar op voorbereid moet zijn, het is natuurlijk totaal niet van belang)



Bij mij in de (verre) familie zitten ook mensen met een schisis, zowel aan mijn moeders- als vaderskant, ik denk dat dat ook meegewogen heeft bij de verloskundige om mij door te laten sturen voor een medische echo met 20 weken.
Alle reacties Link kopieren
Mijn verloskundige had het inderdaad ook over de 20 weken echo nu je het zegt (ben de laatste tijd nogal warrig...hihi beginde zwangerschapsdementie?)

Ben het met je eens dat het eigenlijk helemaal niets uitmaakt, maar vind het wel een prettig idee om het eventueel op voorhand al te weten.

Op internet kon ik ook niet veel vinden over extra risico lopen als het in de familie voorkomt. In mijn familie is mijn vader overigens de enige, verder komt het bij mijn weten niet voor.
Alle reacties Link kopieren
Met de 20 weken echo wordt er sowieso naar gekeken. Wat je eventueel wel kunt doen (ik weet alleen niet of je er voor in aanmerking komt) is een verwijzing aan je verloskundige vragen voor een medische 20 weken echo, en die dan laten maken in een academisch ziekenhuis.



Daarnaast kun je op internet bij de verschillende academische ziekenhuizen kijken of er een schisis-team is, vaak is daar ook wel een afdeling genetica aan verbonden, die je ongetwijfeld meer informatie kan geven over de erfelijkheid van het geheel, en of het zin heeft om de medische echo uit te laten voeren, of dat deze ook bij een "gewoon" echocentrum gedaan kan worden. Het verschil zit ´m vaak namelijk in de kwaliteit van de apparatuur, bij een academisch ziekenhuis is die vaak net wat beter.



Verder weet ik weinig van schisis af, wel weet ik dat het problemen kan opleveren met het drinken. Dus in die zin is het wel prettig om van tevoren te weten hoe of wat. Een 20 weken echo zou ik dan ook zeker late maken als het zo dicht in de familie voorkomt.
Hoi,

Mijn broer is geboren met een schisis, een lipspleet. Tijdens al mijn zwangerschappen ben ik extra gescreend. Tijdens de uitgebreide echo in mijn laatste zwangerschap werd een schisis gezien. Ik ben hiervoor doorverwezen naar het Radboud (Nijmegen). Hier werd ook die schisis gezien, ze dachten dat het een lipspleet én een kaakspleet was, het gehemelte kunnen ze niet zien met een echo. Omdat er ook al een vergroot nierbekken was geconstateerd werd geadviseer een vruchtwaterpunctie te doen, helemaal op het laatst van de zwangerschap om eventuele andere afwijkingen daaruit te kunnen opmaken. Dat hebben we uiteindelijk niet laten doen, zagen er niet helemaal het nut van in en vonden het eng dat er vlak bij zo'n groot kindje/weingi plaats geprikt zou worden. (reactie van de arts: "ik prik niet mis!").

Uiteindelijk viel het helemaal mee. Mijn jongste is met alleen een lipspleet geboren, grappig is dat het in ongeveer de mate is als mijn broer dat had (kan ik alleen bij benadering zeggen, mijn moeder wou destijds niet dat daar foto's van werden gemaakt), maar dan in spiegelbeeld.

Volgens mij is het nog steeds niet duidelijk of het nu wel of niet erfelijk is, maar in mijn geval zou het dan wel erg toevallig zijn als het niet erfelijk zou zijn, maar wat de kans op overervering dan is?
Alle reacties Link kopieren
Een 20 weken echo is toch een medische echo? Mijn verloskundige heeft in ieder geval alles goed bekeken, o.a. het hartje met de omliggende vaten en ook de bovenlip. Volgens mijn moeten degenen die de 20 weken echo uitvoeren dit ook allemaal kunnen.
Snoopy, er bestaan ook nog extra uitgebreide 20 weken echo's, die worden uitgevoerd als er een verhoogd risico op bepaalde afwijkingen is. Geen idee of een schisis daar onder valt (aan het verhaal van Niekie te zien wel), maar daar kan de verloskundige bij helpen.
SnoopySnoopy schreef op 29 september 2007 @ 21:39:

Een 20 weken echo is toch een medische echo? Mijn verloskundige heeft in ieder geval alles goed bekeken, o.a. het hartje met de omliggende vaten en ook de bovenlip. Volgens mijn moeten degenen die de 20 weken echo uitvoeren dit ook allemaal kunnen.
Volgens mij wordt een uitgebreide echo op medische indicatie door een gyneacoloog gedaan die daar extra bekwaam in is. De verloskundige tijdens mijn 1e zwangerschap 18 jaar geleden verwees me al voor zo'n onderzoek naar het ziekenhuis toen ze vroeg naar ziektes/erfelijke afwijkingen in onze families en ik de schisis vermeldde....
Miffy schreef op 29 september 2007 @ 21:47:

Snoopy, er bestaan ook nog extra uitgebreide 20 weken echo's, die worden uitgevoerd als er een verhoogd risico op bepaalde afwijkingen is. Geen idee of een schisis daar onder valt (aan het verhaal van Niekie te zien wel), maar daar kan de verloskundige bij helpen.
Klopt inderdaad. En dan wordt de echo gedaan met een verfijnder echo-aparaat. Mij werd verteld dat ze met het aparaat in dat grote ziekenhuis zelfs een gehemelte-spleet konden zien.
Alle reacties Link kopieren
Maar een schisis is toch wel duidelijk te zien op een echo? Als er meer complicaties lijken te zijn (zoals bij Niekie een vergroot nierbekken), kan ik me voorstellen dat je naar een gynaecoloog wordt doorgestuurd. En misschien ligt het ook aan de ervaring van de verloskundige?
Alle reacties Link kopieren
Oh vandaar, het ligt dus niet alleen aan de verloskundige, maar ook aan de apparatuur...
Klopt inderdaad. En dan wordt de echo gedaan met een verfijnder echo-aparaat. Mij werd verteld dat ze met het aparaat in dat grote ziekenhuis zelfs een gehemelte-spleet konden zien.
2 jaar geleden konden ze een een gehemelte-spleet nog niet zien. maar in de tussentijd is de techniek mischien geavenceerder geworden?
niekie1 schreef op 29 september 2007 @ 22:02:

[...]



2 jaar geleden konden ze een een gehemelte-spleet nog niet zien. maar in de tussentijd is de techniek mischien geavenceerder geworden?
Het was dit jaar, dus dan zal de techniek inderdaad wel verbeterd zijn. In dat ziekenhuis is trouwens wel zo'n gespecialiseerd schisis-team, misschien dat ze daarom die meer verfijnde aparatuur hebben?
Het was dit jaar, dus dan zal de techniek inderdaad wel verbeterd zijn. In dat ziekenhuis is trouwens wel zo'n gespecialiseerd schisis-team, misschien dat ze daarom die meer verfijnde aparatuur hebben?
geen idee, bij het Radboud hoor ook een schisis team.
Alle reacties Link kopieren
Mijn oudste is geboren met de meest simpele vorm van schisis. Toen ik zwanger was van de tweede heb ik met 20 wk en 24 wk een uitgebreide echo gehad in het ziekenhuis.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven