Kinderen
alle pijlers
Tracheamalacie
woensdag 16 februari 2022 om 15:08
Hoi! Ons zoontje van 7 weken ondervind, sinds zijn geboorte, veel problemen bij het voeden. We doen een uur over een (fles)voeding. Hij verslikt zich dan herhaaldelijk en maakt veel piepende en gierende geluiden. Ook hapt hij tussendoor veel naar adem en duwt de speen weg. We hebben al verschillende spenen, voeding en flessen geprobeerd, allen in samenspraak met de pre-logopedist en de arts van het CB. Niets lijkt echter te helpen, dus hebben we een verwijzing gekregen naar de kinderarts. De logo en CB arts denken aan tracheamalacie. Ik had er nog nooit van gehoord, maar dit betekend in het kort dat de kraakbeenringen van zijn luchtpijp nog niet genoeg ontwikkeld zijn waardoor hij een "slappe" luchtpijp heeft en niet kan ademen en drinken tegelijk. Hierdoor kost drinken hem ook dusdanig veel energie dat hij meteen na de fles in slaap valt en slaapt tot de volgende voeding. Als we heel veel geluk hebben krijgen we er 100ml in, maar meestal is het om en nabij 60/70ml. Dan komt hij vaak ook na 1,5u week omdat hij weer honger heeft.
Is er iemand bekend met tracheamalacie bij zijn/haar kindje? Er schijnt niet zoveel aan te doen te zijn dan afwachten tot hij er overheen is gegroeid. Maar alle tips zijn welkom om het ook maar ietsje makkelijker voor hem te maken. Het is heel lastig om dag in dag uit aan te zien hoe moeilijk hij het heeft met drinken. Huilen omdat het niet lukt en hij steeds honger blijft houden.
Bedankt alvast!
Is er iemand bekend met tracheamalacie bij zijn/haar kindje? Er schijnt niet zoveel aan te doen te zijn dan afwachten tot hij er overheen is gegroeid. Maar alle tips zijn welkom om het ook maar ietsje makkelijker voor hem te maken. Het is heel lastig om dag in dag uit aan te zien hoe moeilijk hij het heeft met drinken. Huilen omdat het niet lukt en hij steeds honger blijft houden.
Bedankt alvast!
woensdag 16 februari 2022 om 15:17
Een hele dikke knuffel voor jullie.
Wat een zorgen en wat een stress voor jullie.
Ik ken dit ook niet. Ik zou voor mezelf een plan opstellen. Want wat jullie doen, dat kunnen jullie doen. En wachten tot de luchtpijp voldoende sterk is.
Dus dat zou betekenen dat jullie nog een tijd in deze fase van moe, huilen en honger zitten. En dát zou ik zoveel mogelijk over zoveel mogelijk mensen gaan verdelen. Om het vol te kunnen houden en jullie zoon hier doorheen te slepen. En het zelf ook te kunnen blijven volhouden.
Sterkte!
Wat een zorgen en wat een stress voor jullie.
Ik ken dit ook niet. Ik zou voor mezelf een plan opstellen. Want wat jullie doen, dat kunnen jullie doen. En wachten tot de luchtpijp voldoende sterk is.
Dus dat zou betekenen dat jullie nog een tijd in deze fase van moe, huilen en honger zitten. En dát zou ik zoveel mogelijk over zoveel mogelijk mensen gaan verdelen. Om het vol te kunnen houden en jullie zoon hier doorheen te slepen. En het zelf ook te kunnen blijven volhouden.
Sterkte!
Je kunt het leven ook met een vrolijk gezicht serieus nemen - Irmgard Erath
woensdag 16 februari 2022 om 15:31
Bedankt voor je lieve berichtje. Gelukkig hebben we een fijn vangnet, waar ik heel dankbaar voor ben. Ook heb ik al overlegd met de opvang waar hij straks heen gaat als ik weer moet gaan werken. Die willen er, samen met ons, voor gaan. Ook al is hij behoorlijk zorgintensief om erbij te hebben op een groep kindjes. Ik weet dat het uiteindelijk wel weer goed komt en bijtrekt allemaal, maar wat een zorgen. Nogmaals; bedankt voor je lieve berichtje!Doreia* schreef: ↑16-02-2022 15:17Een hele dikke knuffel voor jullie.
Wat een zorgen en wat een stress voor jullie.
Ik ken dit ook niet. Ik zou voor mezelf een plan opstellen. Want wat jullie doen, dat kunnen jullie doen. En wachten tot de luchtpijp voldoende sterk is.
Dus dat zou betekenen dat jullie nog een tijd in deze fase van moe, huilen en honger zitten. En dát zou ik zoveel mogelijk over zoveel mogelijk mensen gaan verdelen. Om het vol te kunnen houden en jullie zoon hier doorheen te slepen. En het zelf ook te kunnen blijven volhouden.
Sterkte!
woensdag 16 februari 2022 om 15:41
Mijn kind heeft slokdarm atresie. Deze kindjes hebben altijd een flexibele luchtpijp. De kraakbeen ringen van de luchtpijp zijn misvormd, en bij haar komt dat niet meer goed. Hopelijk bij jou kindje wel. Wij moesten voor we haar na de operatie mochten nemen zelfs een bls cursus doen, baby en kinder reanimatie. Het is doodeng.
Bij ons kindje is het dus een combinatie met een slokdarm afsluiting. Bijzonder dat het bij jou kindje apart is.
Overigens slaapt mijn kindje bijna niet, ondanks de moeite die het kost. Ze is inmiddels bijna 6 maanden. Mensen om te helpen heb ik niet en man werkt gewoon. Van de professor die haar geopereerd heeft mag ik haar namelijk niet naar de opvang brengen. Tenminste, dat is een stevig advies. Een verkoudheid kan namelijk een ziekenhuis opname betekenen.
Overigens gaf ik haar bewust en op advies arts juist maar 70 cc. Maar dat had te maken met dat slokdarm atresie kindjes ook geen of een slecht ontwikkeld maag klepje hebben. Dus kleine beetjes zijn dan beter. En omdat ze er zo moe van werd is dat dan ook fijner gaven ze in het ziekenhuis aan. Flesvoeding mag net als borstvoeding op verzoek
Bij ons kindje is het dus een combinatie met een slokdarm afsluiting. Bijzonder dat het bij jou kindje apart is.
Overigens slaapt mijn kindje bijna niet, ondanks de moeite die het kost. Ze is inmiddels bijna 6 maanden. Mensen om te helpen heb ik niet en man werkt gewoon. Van de professor die haar geopereerd heeft mag ik haar namelijk niet naar de opvang brengen. Tenminste, dat is een stevig advies. Een verkoudheid kan namelijk een ziekenhuis opname betekenen.
Overigens gaf ik haar bewust en op advies arts juist maar 70 cc. Maar dat had te maken met dat slokdarm atresie kindjes ook geen of een slecht ontwikkeld maag klepje hebben. Dus kleine beetjes zijn dan beter. En omdat ze er zo moe van werd is dat dan ook fijner gaven ze in het ziekenhuis aan. Flesvoeding mag net als borstvoeding op verzoek
woensdag 16 februari 2022 om 23:06
Ik ken het niet, en misschien zeg ik iets heel doms, maar is het een optie dat hij sondevoeding krijgt? Dan kost het hem geen moeite en heeft hij niet zoveel honger. Mijn oudste zoontje was prematuur en het lukte in het begin niet om zelf te drinken. Hierdoor kon hij in ieder geval aansterken. Ik vond het destijds enger klinken dan het uiteindelijk was en we mochten hem uiteindelijk ook mee naar huis nemen terwijl hij nog een sonde had.
woensdag 16 februari 2022 om 23:14
Een tracheamalacie komt redelijk vaak voor. Je beschrijft heel goed wat het is. Meestal hoort hierbij alleen de piepende ademhaling (stridor, op z'n dokters). Er kan inderdaad niet echt iets aan gedaan worden, je kindje zal er overheen moeten groeien.
Dat het drinken bij jullie kindje ook zo lastig gaat hoeft niet te blijven tot de malacie helemaal over is. Misschien wordt dit al eerder makkelijker als hij wat sterker wordt. Voor nu lijkt overleggen met de kinderarts een heel goed idee. Het kan inderdaad zijn dat het fijner is voor hem en jullie als hij tijdelijk wordt bijgevoed via een sonde. Wanneer is jullie afspraak daar?
De aandoening die Bolletje88 beschrijft is zeldzamer, en inderdaad ernstiger. Zo heftig hoeft het voor jullie zeker niet te zijn / worden. Maar ik wil zowel Bolletje als jou, TO, wel veel sterkte wensen. Het is rot als je kind iets heeft en zeker als dit de voeding beïnvloedt want dan ben je er gewoon de hele dag mee bezig.
Dat het drinken bij jullie kindje ook zo lastig gaat hoeft niet te blijven tot de malacie helemaal over is. Misschien wordt dit al eerder makkelijker als hij wat sterker wordt. Voor nu lijkt overleggen met de kinderarts een heel goed idee. Het kan inderdaad zijn dat het fijner is voor hem en jullie als hij tijdelijk wordt bijgevoed via een sonde. Wanneer is jullie afspraak daar?
De aandoening die Bolletje88 beschrijft is zeldzamer, en inderdaad ernstiger. Zo heftig hoeft het voor jullie zeker niet te zijn / worden. Maar ik wil zowel Bolletje als jou, TO, wel veel sterkte wensen. Het is rot als je kind iets heeft en zeker als dit de voeding beïnvloedt want dan ben je er gewoon de hele dag mee bezig.
