Kinderen
alle pijlers
Zoontje staat operatie te wachten aan voetje....voel me rot!
maandag 7 januari 2008 om 09:53
Mijn zoontje (van dan 1 jaar) moet over 2,5 week geopenreerd worden aan zijn teentje want hij heeft een 6e teentje dat is vergroeid aan zijn grote teen.
Is tijdens de zwangerschap in de aanleg zo gegroeid maar naarmate mijn zoontje groter groeit wordt de teen dat ook en dat zal straks problemen opleveren met schoentjes.
De plastisch chirurg heeft aangegeven dat het 'piece of cake' is.
Maar ik voel me rot.....
Hoe moet je een amper 1-jarig kindje uitleggen wat hem te wachten staat en hoe kan ik er het beste voor hem zijn? uitgezonderd van er uberhaupt voor hem zijn natuurlijk?
Iemand ervaringen?
Is tijdens de zwangerschap in de aanleg zo gegroeid maar naarmate mijn zoontje groter groeit wordt de teen dat ook en dat zal straks problemen opleveren met schoentjes.
De plastisch chirurg heeft aangegeven dat het 'piece of cake' is.
Maar ik voel me rot.....
Hoe moet je een amper 1-jarig kindje uitleggen wat hem te wachten staat en hoe kan ik er het beste voor hem zijn? uitgezonderd van er uberhaupt voor hem zijn natuurlijk?
Iemand ervaringen?
maandag 7 januari 2008 om 10:05
Oooh Parel,
Wat kan ik me goed voorstellen hoe jij je moet voelen. Je wilt helemaal niet dat die lieve Sem onder het mes moet...en ik denk dat hij nog te jong is om het hem uit te leggen, misschien het boekje Nijntje in het ziekenhuis, wordt volgens mij erg vaak gebruikt om jonge kinderen een beetje op de hoogte te brengen.
Natuurlijk voel je je rot, jij ligt daar liever zelf met een hele zware opreatie dan dat hij daar heen moet met een kleine ingreep.
Sterkte en tot volgende week zondag! (erg leuk de uitnodiging en dat we mogen komen, voel me vereerd).
Wat kan ik me goed voorstellen hoe jij je moet voelen. Je wilt helemaal niet dat die lieve Sem onder het mes moet...en ik denk dat hij nog te jong is om het hem uit te leggen, misschien het boekje Nijntje in het ziekenhuis, wordt volgens mij erg vaak gebruikt om jonge kinderen een beetje op de hoogte te brengen.
Natuurlijk voel je je rot, jij ligt daar liever zelf met een hele zware opreatie dan dat hij daar heen moet met een kleine ingreep.
Sterkte en tot volgende week zondag! (erg leuk de uitnodiging en dat we mogen komen, voel me vereerd).
maandag 7 januari 2008 om 10:15
Oh Parel, ik weet precies hoe je je voelt. Mijn zoontje van 11 weken moet ook geopereerd worden als hij 1 jaar is. Ik zie er nu al als een berg tegen op. Vind het verschrikkelijk. Mijn zoontje wordt dan natuurlijk pas over een maand of 10 geopereerd, maar ik kan er nu al mee zitten. Ik zou dan ook niet weten of je dat aan zo'n kleintje kan uitleggen. Ik wil je veel succes wensen!
maandag 7 januari 2008 om 10:58
Mijn oudste zoon is drie keer geopereerd, een keer toen hij 13 maanden was, een keer een spoedoperatie toen hij 5 jaar was en nog een keer een kleine ingreep toen hij 6 jaar was. Ik had elke keer een knoop in mijn maag en zag er heel erg tegenop, maar vooral de eerste keer viel het voor hem heel erg mee.
Het voordeel dat je hebt nu je zoontje nog zo klein is, is dat hij het waarschijnlijk ook weer snel zal vergeten en er geen angsten aan overhoudt. En het nadeel is dat voorbereiden op deze leeftijd eigenlijk nog niet echt kan, vind ik. Ik ben gewoon zo veel mogelijk bij hem geweest en heb hem veel aandacht gegeven. Mijn zoon zat eenmaal thuis al weer snel in zijn ritme en heeft er geen problemen mee gehad naderhand.
Sterkte!
Het voordeel dat je hebt nu je zoontje nog zo klein is, is dat hij het waarschijnlijk ook weer snel zal vergeten en er geen angsten aan overhoudt. En het nadeel is dat voorbereiden op deze leeftijd eigenlijk nog niet echt kan, vind ik. Ik ben gewoon zo veel mogelijk bij hem geweest en heb hem veel aandacht gegeven. Mijn zoon zat eenmaal thuis al weer snel in zijn ritme en heeft er geen problemen mee gehad naderhand.
Sterkte!
maandag 7 januari 2008 om 11:02
Hoi Parel,
Kan me zo goed voorstellen dat je je rot voelt dat je kleintje geopereerd moet worden zeg!
Ik heb hetzelfde gehad, al was mijn zoon nog jonger en was het om een liesbreuk wat geopereerd moest worden.
Hij was net 5,5 maanden oud (bij 3 maanden is liesbreuk vastgesteld) toen hij onder het mes ging.
En wat voelde ik me rot! Het was een simpele ingreep zeiden ze, en het was ook zo gepiept, maar tis toch naar om te zien hoe je kleintje daar in zo'n groot bed ligt en huilt als hij uit narcose komt!
Gelukkig is alles goed gegaan, moest wel een nachtje blijven omdat hij nog geen half jaar oud was, dus ik mocht ook blijven slapen!
Hij heeft er verder weinig van gemerkt geloof ik, het litteken is zelfs al bijna niet meer te zien! Hij huilde wel hardverscheurend toen hij op de uitslaapkamer was (hoezo uitslapen? hij was klaarwakker al!) maar dat kwam van de honger ,want hij moest natuurlijk nuchter geopereerd worden. Maar daar dacht ik in eerste instantie natuurlijk niet aan, dus ik voelde me nog rotter! Pas toen hij een fles had gehad, werd ie rustig!
Hij is nu net 2 geworden en maakt het gelukkig goed!
Hoop voor je dat het allemaal meevalt. Denk ook niet dat je zo'n kleintje echt kunt voorbereiden, zorg gewoon dat je er direct bent voor hem als het gebeurd is!
Ik heb er wel een leuke oorkonde en heel wat foto's aan overgehouden, ook voor mezelf wel prettig! Mijn zoon weet er vast niks meer van, haha.
Nou meid, veel succes en sterkte als het zover is!
Kan me zo goed voorstellen dat je je rot voelt dat je kleintje geopereerd moet worden zeg!
Ik heb hetzelfde gehad, al was mijn zoon nog jonger en was het om een liesbreuk wat geopereerd moest worden.
Hij was net 5,5 maanden oud (bij 3 maanden is liesbreuk vastgesteld) toen hij onder het mes ging.
En wat voelde ik me rot! Het was een simpele ingreep zeiden ze, en het was ook zo gepiept, maar tis toch naar om te zien hoe je kleintje daar in zo'n groot bed ligt en huilt als hij uit narcose komt!
Gelukkig is alles goed gegaan, moest wel een nachtje blijven omdat hij nog geen half jaar oud was, dus ik mocht ook blijven slapen!
Hij heeft er verder weinig van gemerkt geloof ik, het litteken is zelfs al bijna niet meer te zien! Hij huilde wel hardverscheurend toen hij op de uitslaapkamer was (hoezo uitslapen? hij was klaarwakker al!) maar dat kwam van de honger ,want hij moest natuurlijk nuchter geopereerd worden. Maar daar dacht ik in eerste instantie natuurlijk niet aan, dus ik voelde me nog rotter! Pas toen hij een fles had gehad, werd ie rustig!
Hij is nu net 2 geworden en maakt het gelukkig goed!
Hoop voor je dat het allemaal meevalt. Denk ook niet dat je zo'n kleintje echt kunt voorbereiden, zorg gewoon dat je er direct bent voor hem als het gebeurd is!
Ik heb er wel een leuke oorkonde en heel wat foto's aan overgehouden, ook voor mezelf wel prettig! Mijn zoon weet er vast niks meer van, haha.
Nou meid, veel succes en sterkte als het zover is!
maandag 7 januari 2008 om 12:13
Oh Parel, ik kan me helemaal indenken hoe je je voelt. Mijn dochter heeft 2 teentjes die aan elkaar vast zitten (de grootste teen en het teentje ernaast) en ik zou het ook heel eng vinden als ze geopereerd moet worden. Waarschijnlijk is het dus niet nodig (tenzij ze het later alsnog zelf wil), dus ik ben blij toe. Ik zou er ook niet aan moeten denken dat mijn lieve meisje geopereerd zou moeten worden. Nu zal je zoontje het wel snel vergeten zijn dus dat is een voordeel, maar als moeder zijnde is het verschrikkelijk. Zorg inderdaad dat je zo veel mogelijk bij je zoontje kunt zijn wat crazydesi al zei, meer kun je helaas niet doen.
Sterkte,
Layla
Sterkte,
Layla
maandag 7 januari 2008 om 12:23
Hoi Parel!
Ik snap dat je er tegenop ziet, het is zeker niet leuk je kind in het ziekenhuis te zien! Mijn zoontje is geopereerd (of chirurgische ingrepen ondergaan) met 1 dag, 8 weken, 10 weken en 16 maanden. Bij de laatste keer kon ik hem ook echt nog niks uitleggen, we moesten het gewoon met z'n allen ondergaan. Er zijn een paar dingen die je kunt doen om het hem en jezelf zo makkelijk mogelijk te maken. Het fijnst zou het zijn als jij en je partner allebei vrij zijn. Mocht een werkgever moeilijk doen, denk dan aan zorgverlof. Als je zoontje in het ziekenhuis blijft slapen, zorg dan dat 1 van jullie dat ook doet. Neem zijn eigen slaapgerei mee (zoals bijv. slaapzak en dekentje) en dan het liefst ongewassen. Als hij er al een paar dagen in geslapen heeft, ruikt het lekker naar thuis en niet zo steriel. Als je naar de uitslaapkamer gaat, zorg dan dat je zijn beker/fles mee hebt met iets te drinken. Hij zal (afhankelijk van hoelang de OK geduurd heeft) enorme dorst en honger hebben en daarom misschien ook overstuur zijn. Probeer te regelen dat hij als eerste aan de beurt is zodat hij 's ochtends niet zo lang nuchter hoeft te zijn. Meestal willen ze wel rekening houden met jonge kinderen, aan een kind van 6 leg je nou eenmaal makkelijker uit dat hij/zij geen boterham oid mag.
Onze zoon ging heel erg hysterisch onder narcose de laatste keer, en kwam er ook zo uit. Je kunt niks conceets voor hem doen, alleen maar troosten en bij hem zijn. Ook belangrijk, maar je kunt zijn ellendige gevoel niet wegnemen. Onze zoon moest na de ingreep eigenlijk stil blijven liggen, maar dat lukte helemaal niet, hij wilde steeds gaan zitten en staan. We hebben hem toen in een voedingskussen gelegd en de TV tegen zijn bedje aangereden. Misschien onpedagogisch, maar dat is op zo'n moment echt niet belangrijk. Hij bleef daardoor wel lekker liggen en viel uiteindelijk in slaap.
Als je je de dag ervoor al moet melden, houd dan rekening met een lange dag vol wachten, gesprekken en onderzoekjes. Probeer te zorgen dat je zoontje die dag 's middags nog wel even kan slapen (of 2x) en sluit je na alle onderzoeken en opname toestanden samen even af. Doe hem nog even lekker in bad of lees een boekje en laat hem even bijkomen zodat hij rustig kan gaan slapen, dat zal hij nodig hebben voor de OK.
Een heel verhaal, maar ik weet zeker dat je er goed doorkomt. Het is niet leuk, het is doorzetten en volhouden, vooral voor jou, maar het is voor het goede doel. Mijn zoontje zat thuis gelijk weer in zijn ritme en heeft echt niks aan het hele voorval overgehouden.
Succes!
Ik snap dat je er tegenop ziet, het is zeker niet leuk je kind in het ziekenhuis te zien! Mijn zoontje is geopereerd (of chirurgische ingrepen ondergaan) met 1 dag, 8 weken, 10 weken en 16 maanden. Bij de laatste keer kon ik hem ook echt nog niks uitleggen, we moesten het gewoon met z'n allen ondergaan. Er zijn een paar dingen die je kunt doen om het hem en jezelf zo makkelijk mogelijk te maken. Het fijnst zou het zijn als jij en je partner allebei vrij zijn. Mocht een werkgever moeilijk doen, denk dan aan zorgverlof. Als je zoontje in het ziekenhuis blijft slapen, zorg dan dat 1 van jullie dat ook doet. Neem zijn eigen slaapgerei mee (zoals bijv. slaapzak en dekentje) en dan het liefst ongewassen. Als hij er al een paar dagen in geslapen heeft, ruikt het lekker naar thuis en niet zo steriel. Als je naar de uitslaapkamer gaat, zorg dan dat je zijn beker/fles mee hebt met iets te drinken. Hij zal (afhankelijk van hoelang de OK geduurd heeft) enorme dorst en honger hebben en daarom misschien ook overstuur zijn. Probeer te regelen dat hij als eerste aan de beurt is zodat hij 's ochtends niet zo lang nuchter hoeft te zijn. Meestal willen ze wel rekening houden met jonge kinderen, aan een kind van 6 leg je nou eenmaal makkelijker uit dat hij/zij geen boterham oid mag.
Onze zoon ging heel erg hysterisch onder narcose de laatste keer, en kwam er ook zo uit. Je kunt niks conceets voor hem doen, alleen maar troosten en bij hem zijn. Ook belangrijk, maar je kunt zijn ellendige gevoel niet wegnemen. Onze zoon moest na de ingreep eigenlijk stil blijven liggen, maar dat lukte helemaal niet, hij wilde steeds gaan zitten en staan. We hebben hem toen in een voedingskussen gelegd en de TV tegen zijn bedje aangereden. Misschien onpedagogisch, maar dat is op zo'n moment echt niet belangrijk. Hij bleef daardoor wel lekker liggen en viel uiteindelijk in slaap.
Als je je de dag ervoor al moet melden, houd dan rekening met een lange dag vol wachten, gesprekken en onderzoekjes. Probeer te zorgen dat je zoontje die dag 's middags nog wel even kan slapen (of 2x) en sluit je na alle onderzoeken en opname toestanden samen even af. Doe hem nog even lekker in bad of lees een boekje en laat hem even bijkomen zodat hij rustig kan gaan slapen, dat zal hij nodig hebben voor de OK.
Een heel verhaal, maar ik weet zeker dat je er goed doorkomt. Het is niet leuk, het is doorzetten en volhouden, vooral voor jou, maar het is voor het goede doel. Mijn zoontje zat thuis gelijk weer in zijn ritme en heeft echt niks aan het hele voorval overgehouden.
Succes!
maandag 7 januari 2008 om 16:39
Hier ook een kind dat meerdere keren geopereerd is, met 1 dag, 6 weken (2 keer), 13 maanden en 1,5 jaar.
Bij de opname van 13 maanden zat zoon iets later in het programma, waardoor hij ´s ochtends om 8 uur nog iets te drinken mocht. Toen wij later (rond 9 uur of zo) koffie namen, was dat bij hem niet zo´n succes: hij wilde namelijk ook wat. Foutje van onze kant.
Ook de narcose was lastig omdat zoon nogal moeilijk te prikken is. Dit ging bij de operatie toen hij 1,5 jaar was zonder problemen.
Na de operatie toen hij 13 maanden was, was hij onwijs boos, omdat hij honger had. Bij die van 1,5 jaar viel dat mee, omdat hij toen ook flink wat pijn had en onder de morfine zat. Overigens konden we hem daar niet echt op voorbereiden.
De tip van Nijntje vind ik tot op zekere hoogte een goede, het nadeel vind ik alleen dat het in de praktijk soms wel anders gaat.
Bij de opname van 13 maanden zat zoon iets later in het programma, waardoor hij ´s ochtends om 8 uur nog iets te drinken mocht. Toen wij later (rond 9 uur of zo) koffie namen, was dat bij hem niet zo´n succes: hij wilde namelijk ook wat. Foutje van onze kant.
Ook de narcose was lastig omdat zoon nogal moeilijk te prikken is. Dit ging bij de operatie toen hij 1,5 jaar was zonder problemen.
Na de operatie toen hij 13 maanden was, was hij onwijs boos, omdat hij honger had. Bij die van 1,5 jaar viel dat mee, omdat hij toen ook flink wat pijn had en onder de morfine zat. Overigens konden we hem daar niet echt op voorbereiden.
De tip van Nijntje vind ik tot op zekere hoogte een goede, het nadeel vind ik alleen dat het in de praktijk soms wel anders gaat.
maandag 7 januari 2008 om 17:18
Hier een zoon die met 4 weken is geopereerd. Vreselijk, maar het is voor een goed doel.
Layla: ik weet niet hoe ik zou reageren als ik echt in dezelfde situatie als jou zou zitten, maar ben je niet bang dat je kindje je later verwijt dat je de operatie niet hebt gedaan toen ze er nog klein was. Ben je niet bang dat ze later met haar tenen gepest gaat worden?
ABC: Hoe is het met je zoon? Ik lees dat er behoorlijk wat operaties zijn geweest. Wat gruwelijk heftig allemaal. Is het nu klaar met operaties of moet hij nog meerdere malen? En was alles operabel, of zal hij altijd last van zijn hart blijven houden? Ik ben echt heel benieuwd. Ook waar hij uiteindelijk is geopereerd enzo. In het LUMC net als mijn zoon?
Parel: tips van ABC zijn een goede. Neem eigen beddegoed mee, knuffels, dat maakt het allemaal iets meer eigen. En volg je eigen gevoel over wat wel en niet goed is voor je kind. De verpleging is ongetwijfeld erg lief en kundig, maar het is wel belangrijk je eigen gevoel te blijven volgen en je niet te snel laten overdonderen door de mening van de medici.
Layla: ik weet niet hoe ik zou reageren als ik echt in dezelfde situatie als jou zou zitten, maar ben je niet bang dat je kindje je later verwijt dat je de operatie niet hebt gedaan toen ze er nog klein was. Ben je niet bang dat ze later met haar tenen gepest gaat worden?
ABC: Hoe is het met je zoon? Ik lees dat er behoorlijk wat operaties zijn geweest. Wat gruwelijk heftig allemaal. Is het nu klaar met operaties of moet hij nog meerdere malen? En was alles operabel, of zal hij altijd last van zijn hart blijven houden? Ik ben echt heel benieuwd. Ook waar hij uiteindelijk is geopereerd enzo. In het LUMC net als mijn zoon?
Parel: tips van ABC zijn een goede. Neem eigen beddegoed mee, knuffels, dat maakt het allemaal iets meer eigen. En volg je eigen gevoel over wat wel en niet goed is voor je kind. De verpleging is ongetwijfeld erg lief en kundig, maar het is wel belangrijk je eigen gevoel te blijven volgen en je niet te snel laten overdonderen door de mening van de medici.
maandag 7 januari 2008 om 17:56
Dannas,
Als ze er later problemen mee krijgt kan ze altijd nog geopereerd worden. Het is echt niet opvallend, de kinderarts had het zelf niet eens gezien. Aangezien mijn man dezelfde afwijking heeft, maar dan aan beide voeten en beide handen (zijn vingers zijn bij hem wel 'losgemaakt') was hij degene die het controleerde en het direct zag. Ik heb al wat informatie op internet opgezocht over dit verschijnsel ( syndactylie) en het wordt in heel weinig gevallen geopereerd als de tenen aan elkaar gegroeid zitten.
Als ze er later problemen mee krijgt kan ze altijd nog geopereerd worden. Het is echt niet opvallend, de kinderarts had het zelf niet eens gezien. Aangezien mijn man dezelfde afwijking heeft, maar dan aan beide voeten en beide handen (zijn vingers zijn bij hem wel 'losgemaakt') was hij degene die het controleerde en het direct zag. Ik heb al wat informatie op internet opgezocht over dit verschijnsel ( syndactylie) en het wordt in heel weinig gevallen geopereerd als de tenen aan elkaar gegroeid zitten.
maandag 7 januari 2008 om 21:20
Layla, noemen ze dit bij jouw kindje het 'zwemvliesvoetjes?'
Bij mijn zoontje is er aanleg geweest voor een 2e grote teen, maar uiteindelijk
toch aan 1 gegroeid.
Hij heeft dus ook maar 1 nageltje erop zitten maar overduidelijk een hele brede teen....beetje vergelijkbaar met een hamerteen zoals ze dat vroeger noemden.
Ik wilde het in 1e instantie ook niet laten helpen hoor, hoefde volgens de kinderarts ook helemaal niet.
Maar op controle toen hij 7,5 maand was viel het direct op dat de teen duidelijk gegroeid was en als hij niet geopenreerd wordt dan blijft dat een probleem met schoentjes e.d.
Onze keuze is dus daarop dus gemaakt maar als hij er geen problemen mee zou krijgen door de groei dan had ik de keus ook aan hem gelaten hoor.
Nu is het gewoon niet anders helaas.
Bedankt voor alle fijne reacties trouwens!
Bij mijn zoontje is er aanleg geweest voor een 2e grote teen, maar uiteindelijk
toch aan 1 gegroeid.
Hij heeft dus ook maar 1 nageltje erop zitten maar overduidelijk een hele brede teen....beetje vergelijkbaar met een hamerteen zoals ze dat vroeger noemden.
Ik wilde het in 1e instantie ook niet laten helpen hoor, hoefde volgens de kinderarts ook helemaal niet.
Maar op controle toen hij 7,5 maand was viel het direct op dat de teen duidelijk gegroeid was en als hij niet geopenreerd wordt dan blijft dat een probleem met schoentjes e.d.
Onze keuze is dus daarop dus gemaakt maar als hij er geen problemen mee zou krijgen door de groei dan had ik de keus ook aan hem gelaten hoor.
Nu is het gewoon niet anders helaas.
Bedankt voor alle fijne reacties trouwens!
maandag 7 januari 2008 om 21:24
Parel, ze noemen het inderdaad ook wel zwemvliesvoetje, maar gelukkig heeft ze het alleen maar aan 1 voetje en zijn er maar 2 tenen aan elkaar gegroeid. Haar vader heeft het dus aan beide voeten, daar zijn de middelste 3 tenen aan elkaar gegroeid. Het is niet echt opvallend, het is net of haar tenen dicht tegen elkaar aanzitten.
maandag 7 januari 2008 om 21:59
He Parel,
Hier ook helaas ervaring met een operatie bij een kleintje. Nova is geopereerd toen ze 5 maanden was en de operatie duurde ruim 10 uur. Nova zal ook ws nog wel vaker geopereerd worden.
Er is op de afdeling ook een pedagogisch medewerker die af en toe wat spelletjes oid met je zoontje kan doen. Dat is soms ook wel leuke afleiding.
Ik had aan mijn dochter een shirt meegegeven waar ik in geslapen had. Ze lag op de uitslaapkamer aan hartmonitoren en andere enge piepende dingen, maar met mijn shirt tegen d'r wang, dus ws vond ze het wel een veilig geurtje.
Voor jezelf zou ik gewoon wat makkelijk leesbare tijdschriften meenemen, en bv je favo chocolaatjes ofzo.
(ik heb toen een pakje sigartetten opgerookt
terwijl ik al 3 jaar gestopt was). Ik had een doehetzelfknuffelbeestmaakset en dat heb ik ook gedaan tijdens de wachturen. Ik vond het een fijn idee dat ik wat voor haar aan het maken was. Klinkt een beetje tuttig maar ach, je doet wat goed voelt dan.
Ik heb voor Noof een leuk speelgoedding gekocht voor na de operatie, vond ze ook echt leuk, de dag na de operatie.
Net als Dannas zegt (ik heb toen ook in het LUMC veel aan je tip gehad Dannas!) jij weet wat het beste is voor je zoontje dus wees niet bang om voor hem op te komen en te zeggen wat je wilt.
Er is vaak zoveel mogelijk.
Heel veel succes meis,
laat je nog weten hoe het is gegaan?
Hier ook helaas ervaring met een operatie bij een kleintje. Nova is geopereerd toen ze 5 maanden was en de operatie duurde ruim 10 uur. Nova zal ook ws nog wel vaker geopereerd worden.
Er is op de afdeling ook een pedagogisch medewerker die af en toe wat spelletjes oid met je zoontje kan doen. Dat is soms ook wel leuke afleiding.
Ik had aan mijn dochter een shirt meegegeven waar ik in geslapen had. Ze lag op de uitslaapkamer aan hartmonitoren en andere enge piepende dingen, maar met mijn shirt tegen d'r wang, dus ws vond ze het wel een veilig geurtje.
Voor jezelf zou ik gewoon wat makkelijk leesbare tijdschriften meenemen, en bv je favo chocolaatjes ofzo.
(ik heb toen een pakje sigartetten opgerookt
terwijl ik al 3 jaar gestopt was). Ik had een doehetzelfknuffelbeestmaakset en dat heb ik ook gedaan tijdens de wachturen. Ik vond het een fijn idee dat ik wat voor haar aan het maken was. Klinkt een beetje tuttig maar ach, je doet wat goed voelt dan.Ik heb voor Noof een leuk speelgoedding gekocht voor na de operatie, vond ze ook echt leuk, de dag na de operatie.
Net als Dannas zegt (ik heb toen ook in het LUMC veel aan je tip gehad Dannas!) jij weet wat het beste is voor je zoontje dus wees niet bang om voor hem op te komen en te zeggen wat je wilt.
Er is vaak zoveel mogelijk.
Heel veel succes meis,
laat je nog weten hoe het is gegaan?
dinsdag 8 januari 2008 om 11:58
onze dochter is geopereerd toen ze 10 maanden was. vreselijk vond ik het. Ze heeft een anti reflux operatie gehad. Het erge vond ik ook dat er een heleboel mensen in de omgeving waren die vonden dat we moesten wachten tot ze ouder was. We hebben echt tegen advies van de ka toch besloten haar te laten opereren. Natuurlijk met steun van de chirurg. Wij hadden alles bij ons, eigen dekentje, eigen knuffels, eigen speeltje. Ik mocht er niet bij zijn toen ze de narcose kreeg, dat vond ik wel erg. Liever was ik bij haar gebleven. Ze was toen ze wakker werd heel erg boos en heeft ontzettend gekrijst, Toen is ze weer als een blok in slaap gevallen om uren later vrolijk wakker te worden. Ook hier tig boeken meegenomen en uit gelezen. Nadeel was dat ze op donderdag geopereerd werd en de speelkamer in het weekend dicht was. erg handig. Daar hebben we dus niet zoveel aangehad.
dinsdag 8 januari 2008 om 13:16
Hoi Parel, wat akelig he! Ons zoontje van nu bijna 2 heeft al een heel riedel aan onderzoeken gehad, 3 keer onder narcose (1 operatie, 2 keer een MRI) en een aantal eeg's, 7 ruggeprikken zonder verdoving en ik moet zeggen dat hij er heel makkelijk doorheen fietst. Hoe dat komt? Ik blijf altijd en overal bij hem en dat geeft hem denk ik een heleboel vertrouwen. Deze leeftijd is ook nog wel ideaal. Het is even vervelend maar gelukkig zijn ze het ook zo weer vergeten. Voor papa en mama is het erger.
Mijn tips, blijf bij hem op de kamer slapen als hij moet overnachten, neem hem lekker bij je in bed als hij het naar vind (die link leggen ze echt niet met thuis). Neem lekker spulletjes mee van huis, zijn favo knuffel, zijn eigen slaapzakje etc
Blijf altijd overal bij (waar het kan) hoe vervelend de onderzoeken ook zijn, dan maar even door de zure appel heen bijten, het geeft hem echt een veel vertrouwder gevoel dat mama er is. Bij ons ventje zijn ruggeprikken (moest in 7 keer want het mislukte steeds, 3 verschillende artsen erbij) werd mij op een gegeven moment afgeraden te blijven omdat het voor mij te zwaar zou zijn, maar no way dat ik hem alleen laat, ik kon hem nu steeds tussendoor vasthouden en troosten, daardoor bleef hij relatief rustig en heeft hij er daarna weinig last van gehad qua huilen en overstuur zijn.
Laat de verpleegster en de artsen maar lekker de boeman zijn, dus bij de narcose kan hij best flink tegenstribbelen, aai zijn buikje, zing een slaapliedje, maar help niet met vasthouden, dan is mama lief en de verpleegster stout. Laat niet merken dat je het zelf eng vind, blijf rustig. Zodra hij onder zeil is kan je je emoties wel toelaten (ik moet er elke keer weer van huilen om hem zo achter te laten)
Hecht niet teveel waarde aan de operatietijd, ik ben altijd bang als het uitloopt maar het loopt zo'n beetje altijd uit.
Probeer erop aan te dringen dat je 's morgens vroeg de operatie hebt, een kindje van 1 de hele dag niet laten eten is stressvoller dan de operatie zelf, ze krijgen honger, gaan huilen en je kunt het niet uitleggen, is echt een drama. Die van mij pakte zelf een soepstengel ergens uit mijn tas weg
en toen mochten we niet meer komen want dat is blijkbaar erg gevaarlijk.
Mijn tips, blijf bij hem op de kamer slapen als hij moet overnachten, neem hem lekker bij je in bed als hij het naar vind (die link leggen ze echt niet met thuis). Neem lekker spulletjes mee van huis, zijn favo knuffel, zijn eigen slaapzakje etc
Blijf altijd overal bij (waar het kan) hoe vervelend de onderzoeken ook zijn, dan maar even door de zure appel heen bijten, het geeft hem echt een veel vertrouwder gevoel dat mama er is. Bij ons ventje zijn ruggeprikken (moest in 7 keer want het mislukte steeds, 3 verschillende artsen erbij) werd mij op een gegeven moment afgeraden te blijven omdat het voor mij te zwaar zou zijn, maar no way dat ik hem alleen laat, ik kon hem nu steeds tussendoor vasthouden en troosten, daardoor bleef hij relatief rustig en heeft hij er daarna weinig last van gehad qua huilen en overstuur zijn.
Laat de verpleegster en de artsen maar lekker de boeman zijn, dus bij de narcose kan hij best flink tegenstribbelen, aai zijn buikje, zing een slaapliedje, maar help niet met vasthouden, dan is mama lief en de verpleegster stout. Laat niet merken dat je het zelf eng vind, blijf rustig. Zodra hij onder zeil is kan je je emoties wel toelaten (ik moet er elke keer weer van huilen om hem zo achter te laten)
Hecht niet teveel waarde aan de operatietijd, ik ben altijd bang als het uitloopt maar het loopt zo'n beetje altijd uit.
Probeer erop aan te dringen dat je 's morgens vroeg de operatie hebt, een kindje van 1 de hele dag niet laten eten is stressvoller dan de operatie zelf, ze krijgen honger, gaan huilen en je kunt het niet uitleggen, is echt een drama. Die van mij pakte zelf een soepstengel ergens uit mijn tas weg
en toen mochten we niet meer komen want dat is blijkbaar erg gevaarlijk.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 4 maart 2008 om 16:24
Hoi Dannas,
Ben al in geen tijden meer op dit topic geweest, maar wilde toch nog graag even jouw vragen over mijn zoontje beantwoorden. Ik gebruik dit topic hier dus maar voor, aangezien hier toch niet meer geschreven wordt. Hoop dus dat je dit nog wel leest!
Mijn zoon is nu 22 maanden, en een heerlijk ventje. Hij is nu 2 keer geopereerd en 2 keer gedilateerd, en heeft bij de laatste ok een donorklep gekregen in zijn longslagader. Dat was toen hij 10 weken was. Zijn longslagaderklep is ipv aortaklep gekomen. Met die donorklep zou hij zo'n 5 jaar doen en dan zou hij weer een donorklep nodig hebben. Hier zou hij dan een jaar of 7 mee doen en als hij volwassen is, krijgt hij een stalen klep.
Echter, afgelopen oktober hebben ze een vernauwing in zijn longslagader ontdekt, een flinke tegenvaller want hij heeft waarschijnlijk dus dit jaar nog een nieuwe klep nodig. Als we in dit tempo doorgaan (dus elke 2 jaar een nieuwe klep), dan moeten er zoveel operaties uitgevoerd worden, dat hij waarschijnlijk de volwassen leeftijd niet haalt... Daarnaast hebben open hart operaties (waarbij kinderen dus aan de hart long machine liggen) een flinke impact op de verdere ontwikkeling van een kind, zo hebben we laatst uit een onderzoek begrepen. We hopen nu dus enorm dat hij met de nieuwe klep weer langer doet, dus een jaar of 4, en dan met de volgende klep weer iets langer, zodat we toch met zo min mogelijk operaties door de puberteit heen komen.
Helaas dus geen onbezorgde toekomstverwachting. Hoe goed hij het nu ook doet, zijn toekomst is onzeker. De operatie die hij gehad heeft, wordt ook pas een jaar of 7/10 bij jonge kinderen gedaan, dus ze hebben geen idee hoe deze patienten zich in de toekomst houden. Het is natuurlijk wel zijn hart, en helaas heb je er daar maar 1 van. Mocht zijn hart het op een gegeven moment niet meer aankunnen en niet meer operabel zijn, dan mag het afschuwelijke gevolg duidelijk zijn....
Maar daar weet jij zelf natuurlijk helaas ook alles van.
Hij is nu 5x opgenomen geweest en lijkt ook vatbaarder te zijn voor virussen, zoals het ROTA virus en het RS virus. Met beide virussen heeft hij in het ziekenhuis gelegen en gaat daar flink van onderuit. Het WKZ is trouwens "zijn" ziekenhuis, en ik had echt nergens anders willen zijn. Wat een geweldige club mensen zit daar. We vertrouwen ze echt blind en staan volledig op 1 lijn.
Ondertussen ontwikkelt hij zich prima, hij loopt en doet zijn ding. Ik merk in zijn karakter en ontwikkeling zeker de sporen van de eerste maanden op de IC, maar dat is ook logisch. Niet minder moeilijk daardoor, maar wel te begrijpen. Ondanks alles is het een vrolijk mannetje en zal geen buitenstaander iets aan hem merken. Maar wij wel, en de zorgen die we over hem en zijn toekomst hebben zijn soms haast ondraaglijk. Heel wat anders in ieder geval dan wat je hier meestal leest..
Hoe is het met jouw zoon??
Groetjes,
Abc
Ben al in geen tijden meer op dit topic geweest, maar wilde toch nog graag even jouw vragen over mijn zoontje beantwoorden. Ik gebruik dit topic hier dus maar voor, aangezien hier toch niet meer geschreven wordt. Hoop dus dat je dit nog wel leest!
Mijn zoon is nu 22 maanden, en een heerlijk ventje. Hij is nu 2 keer geopereerd en 2 keer gedilateerd, en heeft bij de laatste ok een donorklep gekregen in zijn longslagader. Dat was toen hij 10 weken was. Zijn longslagaderklep is ipv aortaklep gekomen. Met die donorklep zou hij zo'n 5 jaar doen en dan zou hij weer een donorklep nodig hebben. Hier zou hij dan een jaar of 7 mee doen en als hij volwassen is, krijgt hij een stalen klep.
Echter, afgelopen oktober hebben ze een vernauwing in zijn longslagader ontdekt, een flinke tegenvaller want hij heeft waarschijnlijk dus dit jaar nog een nieuwe klep nodig. Als we in dit tempo doorgaan (dus elke 2 jaar een nieuwe klep), dan moeten er zoveel operaties uitgevoerd worden, dat hij waarschijnlijk de volwassen leeftijd niet haalt... Daarnaast hebben open hart operaties (waarbij kinderen dus aan de hart long machine liggen) een flinke impact op de verdere ontwikkeling van een kind, zo hebben we laatst uit een onderzoek begrepen. We hopen nu dus enorm dat hij met de nieuwe klep weer langer doet, dus een jaar of 4, en dan met de volgende klep weer iets langer, zodat we toch met zo min mogelijk operaties door de puberteit heen komen.
Helaas dus geen onbezorgde toekomstverwachting. Hoe goed hij het nu ook doet, zijn toekomst is onzeker. De operatie die hij gehad heeft, wordt ook pas een jaar of 7/10 bij jonge kinderen gedaan, dus ze hebben geen idee hoe deze patienten zich in de toekomst houden. Het is natuurlijk wel zijn hart, en helaas heb je er daar maar 1 van. Mocht zijn hart het op een gegeven moment niet meer aankunnen en niet meer operabel zijn, dan mag het afschuwelijke gevolg duidelijk zijn....
Maar daar weet jij zelf natuurlijk helaas ook alles van. Hij is nu 5x opgenomen geweest en lijkt ook vatbaarder te zijn voor virussen, zoals het ROTA virus en het RS virus. Met beide virussen heeft hij in het ziekenhuis gelegen en gaat daar flink van onderuit. Het WKZ is trouwens "zijn" ziekenhuis, en ik had echt nergens anders willen zijn. Wat een geweldige club mensen zit daar. We vertrouwen ze echt blind en staan volledig op 1 lijn.
Ondertussen ontwikkelt hij zich prima, hij loopt en doet zijn ding. Ik merk in zijn karakter en ontwikkeling zeker de sporen van de eerste maanden op de IC, maar dat is ook logisch. Niet minder moeilijk daardoor, maar wel te begrijpen. Ondanks alles is het een vrolijk mannetje en zal geen buitenstaander iets aan hem merken. Maar wij wel, en de zorgen die we over hem en zijn toekomst hebben zijn soms haast ondraaglijk. Heel wat anders in ieder geval dan wat je hier meestal leest..
Hoe is het met jouw zoon??
Groetjes,
Abc
dinsdag 4 maart 2008 om 19:00
Jee ABC, wat vreselijk heftig allemaal. Ik hoop ontzettend dat je zoontje nu veel langer van zijn nieuwe klep mag genieten en dat er in de tussentijd maar veel nieuwe ontwikkelingen en ontdekkingen komen, waardoor hij minder vaak geopereerd hoeft te worden zodat zijn hart(je) nog heel lang blijft kloppen...
donderdag 6 maart 2008 om 10:20
Jemig, wat een heftig verhaal Abc123. Ik heb destijds wel een beetje meegelezen en het een en ander meegekregen, maar wat een zorgen zeg. Ben in ieder geval blij te lezen dat het, afgezien van de hartklepproblemen, goed met je zoontje gaat.
Even iets heel anders: Parel,lees je nog mee? Hoe is de operatie verlopen? Ik ben wel geinteresseerd, daar onze dochter van 4 weken ook 2 vergroeide tenen heeft en in aanleg nog een zesde kleine teen. Als dit problemen met schoeisel op gaat leveren zal ze over circa 1-1.5 jaar ook geopereerd moeten worden.
Andere moeders met kinderen met aan elkaar gegroeide tenen: zijn jullie kinderen nog op andere zaken onderzocht? Bij dochter is nog aanvullende bloedonderzoek gedaan omdat ze nog een paar andere (heel kleine) dingetjes had. Maar vooralsnog lijkt alles verder prima in orde met haar.
Even iets heel anders: Parel,lees je nog mee? Hoe is de operatie verlopen? Ik ben wel geinteresseerd, daar onze dochter van 4 weken ook 2 vergroeide tenen heeft en in aanleg nog een zesde kleine teen. Als dit problemen met schoeisel op gaat leveren zal ze over circa 1-1.5 jaar ook geopereerd moeten worden.
Andere moeders met kinderen met aan elkaar gegroeide tenen: zijn jullie kinderen nog op andere zaken onderzocht? Bij dochter is nog aanvullende bloedonderzoek gedaan omdat ze nog een paar andere (heel kleine) dingetjes had. Maar vooralsnog lijkt alles verder prima in orde met haar.
maandag 10 maart 2008 om 11:26
anky,
ja mannetje is januari geopenreerd en het is heel goed gegaan.
Wel erg overstuur uit de narcose gekomen maar verder ging de genezing heel snel en mooi.
Ik heb totaal niet het idee gehad dat ie er pijn aan had.
het resultaat een paar maanden later is niet helemaal naar mn zin, ik had verwacht dat ze er meer vanaf gehaald zouden hebben....
Maar volgens de arts kan hij nu straks wel schoentjes aan en dat is voor ons het belangrijkste.
Ik ben wel heel blij dat we het achter de rug hebben dat wel!
Hoe oud is jouw kindje dan?
Mij is nl verteld dat ze het liefst dit soort afwijkingen opereren voor ze gaan lopen.
En die testen hebben wij ook gehad maar niks uitgekomen, ws gewoon stom toeval.
ja mannetje is januari geopenreerd en het is heel goed gegaan.
Wel erg overstuur uit de narcose gekomen maar verder ging de genezing heel snel en mooi.
Ik heb totaal niet het idee gehad dat ie er pijn aan had.
het resultaat een paar maanden later is niet helemaal naar mn zin, ik had verwacht dat ze er meer vanaf gehaald zouden hebben....
Maar volgens de arts kan hij nu straks wel schoentjes aan en dat is voor ons het belangrijkste.
Ik ben wel heel blij dat we het achter de rug hebben dat wel!
Hoe oud is jouw kindje dan?
Mij is nl verteld dat ze het liefst dit soort afwijkingen opereren voor ze gaan lopen.
En die testen hebben wij ook gehad maar niks uitgekomen, ws gewoon stom toeval.
