Kinderen
alle pijlers
(Zwanger van) gehandicapt kindje
vrijdag 5 augustus 2022 om 14:53
Hoi mama's,
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
22qmama wijzigde dit bericht op 06-08-2022 08:49
3.57% gewijzigd
vrijdag 5 augustus 2022 om 15:48
Wat een heftig bericht hebben jullie gekregen.
Ik kan je niet helpen met de vragen die je hebt, maar misschien heb je iets aan deze website. https://www.steun22q11.nl/wat-is-22q11/kenmerken
Hier kan je wellicht ook een lotgenoten groep vinden.
Ik kan je niet helpen met de vragen die je hebt, maar misschien heb je iets aan deze website. https://www.steun22q11.nl/wat-is-22q11/kenmerken
Hier kan je wellicht ook een lotgenoten groep vinden.
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
vrijdag 5 augustus 2022 om 16:08
vrijdag 5 augustus 2022 om 16:16
Hoi 22qmama,
Allereerst een dikke knuffel
Wat een heftig nieuws om te verwerken.
Ongeveer 4 jaar geleden werden wij tijdens mijn zwangerschap ook overvallen met de boodschap ‘er is iets mis’ en voorbereid op mogelijk een zeer ernstig gehandicapt kind.
Uiteindelijk is het anders gelopen. Mijn zoontje bleek het allergunstigste pad te gaan lopen, met ‘alleen maar’ een orgaanafwijking (en wat andere zaken waarvan we nooit zullen weten of het daadwerkelijk gerelateerd is aan wat er toen op de echo’s te zien was). Ik weet dus niet hoe het is om daadwerkelijk een kind te hebben met een beperking en dat wil ik ook zeker niet pretenderen.
Maar veel van wat je schrijft is heel herkenbaar. Ik herinner me nog precies hoe heftig die rollercoaster was, hoe je kan piekeren over allerlei vragen en hoe je gevoel per minuut kan wisselen. En hoe onzeker het is om zwanger te zijn na zon bericht. En ook hoe die onzekerheid daarna nog jaren blijft als je zit af te wachten hoe je kindje zich gaat ontwikkelen.
Ik heb daar toen ook een topic over geopend waar veel lieve reacties kwamen, misschien vind je dat fijn om te lezen, zal zo even zoeken. Het is inderdaad sowieso heel fijn om je verhaal hier kwijt te kunnen dus doe dat vooral.
Zijn er bepaalde onderzoeken waar je erg tegenop kijkt? Of is het vooral afwachten tot de kleine er is? Heb je ook voldoende hulp voor jezelf?
Ik lees en leef in ieder geval met je mee
Allereerst een dikke knuffel
Wat een heftig nieuws om te verwerken. Ongeveer 4 jaar geleden werden wij tijdens mijn zwangerschap ook overvallen met de boodschap ‘er is iets mis’ en voorbereid op mogelijk een zeer ernstig gehandicapt kind.
Uiteindelijk is het anders gelopen. Mijn zoontje bleek het allergunstigste pad te gaan lopen, met ‘alleen maar’ een orgaanafwijking (en wat andere zaken waarvan we nooit zullen weten of het daadwerkelijk gerelateerd is aan wat er toen op de echo’s te zien was). Ik weet dus niet hoe het is om daadwerkelijk een kind te hebben met een beperking en dat wil ik ook zeker niet pretenderen.
Maar veel van wat je schrijft is heel herkenbaar. Ik herinner me nog precies hoe heftig die rollercoaster was, hoe je kan piekeren over allerlei vragen en hoe je gevoel per minuut kan wisselen. En hoe onzeker het is om zwanger te zijn na zon bericht. En ook hoe die onzekerheid daarna nog jaren blijft als je zit af te wachten hoe je kindje zich gaat ontwikkelen.
Ik heb daar toen ook een topic over geopend waar veel lieve reacties kwamen, misschien vind je dat fijn om te lezen, zal zo even zoeken. Het is inderdaad sowieso heel fijn om je verhaal hier kwijt te kunnen dus doe dat vooral.
Zijn er bepaalde onderzoeken waar je erg tegenop kijkt? Of is het vooral afwachten tot de kleine er is? Heb je ook voldoende hulp voor jezelf?
Ik lees en leef in ieder geval met je mee
vrijdag 5 augustus 2022 om 16:32
Ik heb een hele goede vriendin met een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Wat ik aan haar en haar man heel erg bewonder, is dat zij het leven met hun kind heel erg nemen zoals het komt. Ze hebben helemaal geen verwachtingen ten opzichte van geestelijke en lichamelijke ontwikkeling en zijn gewoon blij met elke ontwikkeling die zich toch voordoet. Hierdoor leven zij nooit in teleurstelling, maar altijd in de positieve flow en in de verwondering van “kijk nou eens wat er nu toch opeens weer gebeurt”. Het is lastig om uit te leggen, maar ik zie dat zij daar echt heel veel geluk uithalen.
Ik heb ook familie met een wat minder ernstig meervoudig gehandicapt kind. Dit kind kon meer, en in de opvoeding hebben zij daarom altijd veel aandacht besteed aan maximale zelfstandigheid. “Wat je zelf kunt doen, al is dat met extra moeite, moet je ook zelf doen”. Tegelijkertijd waren ze ook heel realistisch en direct: “Wat niet kan, dat kan niet”. Dat kind van toen heeft nu als volwassene, ondanks beperktere verstandelijke vermogens, een heel goed beeld van de eigen mogelijkheden en beperkingen, en dat is echt ontzettend waardevol. Het zorgt voor een gevoel van maximale zelfstandigheid, terwijl het ook in staat stelt om juist wel hulp te vragen wanneer dat nodig is.
Ik weet niet of je hier iets aan hebt, maar wellicht kun je hier wat mee met alle dingen die op jullie pad gaan komen.
Ik heb ook familie met een wat minder ernstig meervoudig gehandicapt kind. Dit kind kon meer, en in de opvoeding hebben zij daarom altijd veel aandacht besteed aan maximale zelfstandigheid. “Wat je zelf kunt doen, al is dat met extra moeite, moet je ook zelf doen”. Tegelijkertijd waren ze ook heel realistisch en direct: “Wat niet kan, dat kan niet”. Dat kind van toen heeft nu als volwassene, ondanks beperktere verstandelijke vermogens, een heel goed beeld van de eigen mogelijkheden en beperkingen, en dat is echt ontzettend waardevol. Het zorgt voor een gevoel van maximale zelfstandigheid, terwijl het ook in staat stelt om juist wel hulp te vragen wanneer dat nodig is.
Ik weet niet of je hier iets aan hebt, maar wellicht kun je hier wat mee met alle dingen die op jullie pad gaan komen.
vrijdag 5 augustus 2022 om 17:31
vrijdag 5 augustus 2022 om 17:37
Ik en nog wat andere ouders schrijven in het topic 'moeders met emb kinderen topic'. Je bent welkom om aan te schuiven.
Zelf heb ik een, inmiddels puber, zoon met een zeer ernstige verstandelijke beperking (cognitief niveau van 9 maanden tot 1,5 jaar) en wat mildere lichamelijke beperkingen. Ik wist het niet toen ik zwanger was.
Over de ervaringen en leven met een kind met ernstige beperkingen kan ik een boek schrijven. Er staat veel in dit topic. Misschien kan het helpen en als je gerichte vragen hebt mag je die zeker daar stellen.
Zelf heb ik een, inmiddels puber, zoon met een zeer ernstige verstandelijke beperking (cognitief niveau van 9 maanden tot 1,5 jaar) en wat mildere lichamelijke beperkingen. Ik wist het niet toen ik zwanger was.
Over de ervaringen en leven met een kind met ernstige beperkingen kan ik een boek schrijven. Er staat veel in dit topic. Misschien kan het helpen en als je gerichte vragen hebt mag je die zeker daar stellen.
vrijdag 5 augustus 2022 om 18:02
Dit was onze overweging.Velvetlady schreef: ↑05-08-2022 17:31Een kind met een verstandelijke beperking zal waarschijnlujk nooit zelfstandig kunnen wonei en altijd afhankelijk zijn van zorg.
Er wordt steeds meer bezuinigd op de zorg . Mensen kijken ook steeds minder naar elkaar om.
Hoe moeilojk ook ik zou de zwangerschap laten afbreken als dat nog kan.
Plus daarbij dat wij heel erg vinden dat het behoeden van een kind voor zo een zware weg ook onze taak was.
Een paar jaar later: ik sta nog steeds vierkant achter onze beslissing van toen. Het was de juiste.
vrijdag 5 augustus 2022 om 18:16
Ben toch even benieuwd. De NIPT gaat niet alleen om syndroom van Down, maar ook Edwards en Patau. Bij die laatste twee is er sprake van een ernstig beperkte levensverwachting (kinderen worden dan vaak niet ouder dan één jaar). Zou je dat ook niet willen weten?TheLoveboat schreef: ↑05-08-2022 16:55Ik lees mee. Ben 40 en zwanger en dus een grotere kans op een kindje met 'iets'. Wij gaan zeer waarschijnlijk geen NIPT test doen en zullen het kindje houden - ook als er iets niet goed zit. Vooralsnog hopen we natuurlijk wel op een gezond kindje.
vrijdag 5 augustus 2022 om 19:21
Het is nog helemaal niet zeker dat het kind een verstandelijke beperking heeft. Het enige wat ze zeker weten is dat het kind 22q11.2 deletie syndroom heeft en een milde hartafwijking. 50% heeft geen verstandelijke beperking, je weet dus nog helemaal niet of dit het geval is. Daarnaast geeft een goede 20 weken echo geen enkele garantie, het kan ook bij de geboorte misgaan. Bij 1 op de 350 baby's komt asfyxie voor rondom de geboorte. Daar kan een kind alsnog een verstandelijke beperking aan overhouden. Daarnaast wil TO het helemaal niet afbreken.Velvetlady schreef: ↑05-08-2022 17:31Een kind met een verstandelijke beperking zal waarschijnlujk nooit zelfstandig kunnen wonei en altijd afhankelijk zijn van zorg.
Er wordt steeds meer bezuinigd op de zorg . Mensen kijken ook steeds minder naar elkaar om.
Hoe moeilojk ook ik zou de zwangerschap laten afbreken als dat nog kan.
TO bekijk het met de dag en blijf hoopvol. De toekomst kan je niet voorspellen, de enige zekerheid die je hebt is hoe het nu gaat. Mijn jongste heeft door een ernstige zwangerschapscomplicatie een hele slechte start gehad (ernstige asfyxie). De vooruitzichten die geschetst werden waren mogelijk heel erg somber maar tegelijkertijd was er heel veel onzeker, artsen wisten het simpelweg niet. Mijn jongste is nu een dreumes die het helemaal doet volgens het boekje tot nu toe, het horrorscenario is gelukkig niet uitgekomen. Mijn jongste is wel matig slechthorend maar dat is voor ons slechts een kleinigheidje. Wat de toekomst gaat brengen weten we niet en daar gaan we ons nu ook niet druk over maken want dat heeft geen enkele zin. Het gaat erom hoe onze dreumes het nu doet en als er in de toekomst weer hindernissen komen dan zien we het dan wel en pakken we het dan wel aan. Het wat als scenario kost alleen maar zinloze stress.
Sterkte TO, ik hoop dat het bij jullie ook meevalt.
vrijdag 5 augustus 2022 om 19:25
Ook als je helemaal niet zeker weet of die verstandelijke beperking zich gaat voordoen?Velvetlady schreef: ↑05-08-2022 17:31Een kind met een verstandelijke beperking zal waarschijnlujk nooit zelfstandig kunnen wonei en altijd afhankelijk zijn van zorg.
Er wordt steeds meer bezuinigd op de zorg . Mensen kijken ook steeds minder naar elkaar om.
Hoe moeilojk ook ik zou de zwangerschap laten afbreken als dat nog kan.
Ik ben echt heel erg blij dat ik de hele rollercoaster pas over me heen kreeg toen afbreken niet meer kon. Wie weet of ik dat dan had overwogen, met allerlei redenen en gedachtes over verstandelijke beperkingen die mijn kind uiteindelijk helemaal niet heeft. Hij is zelfs heel slim.
Nu is TOs situatie niet de mijne. En ik heb oprecht geen oordeel over wiens keuze dan ook op zulke moeilijke momenten.
Maar ik lees dat het nog heel veel kanten op kan gaan.
vrijdag 5 augustus 2022 om 19:44
Getypt, alles weg, toen opnieuw. Anyway.
@Positive: Wat heftig zeg! Heeft het een naam? Wat fijn dat het relatief goed is afgelopen, maar wat een stress zullen jullie ook hebben gehad. Ben benieuwd naar je topic ook.
Qua onderzoeken hebben we nu alleen nog een hartecho rond de 30 weken, verder gewoon onder controle bij de verloskundige. Maak me wel zorgen over de hartoperatie, mocht dat nodig blijken… maar schijnt een redelijk “gangbare” procedure te zijn dus daar moet ik dan maar vertrouwen in hebben.
@Nummer*zoveel: heel fijn om te lezen, dankjewel! En bedankt voor het reageren ook. Mooi hoe ze er in staan.
@Loveboat: gefeliciteerd, spannend hoor! Zou je het ook niet willen weten als je kindje iets heeft dat niet verenigbaar is met het leven?
@Velvetlady: bedankt voor je bijdrage, maar onze beslissing is duidelijk al gemaakt. Aangezien ik vroeg om ervaringen en niet om meningen, vind ik je reactie dan ook weinig toevoegen - tenzij je zelf ooit voor deze moeilijke keuze hebt gestaan, in welk geval excuses.
Overigens zijn wij beide zorgprofessionals met veel kennis en ervaring mbt dit syndroom en is de kans op een verstandelijke beperking even groot als de kans op een normaal iq - of zelfs kleiner dan, met inachtneming van het feit dat er ook mensen met dit syndroom bestaan die zo weinig klachten hebben dat het überhaupt nooit of pas later bij toeval ontdekt wordt.
@herfst: gevonden, dank!! Mag ik vragen wat je denkt te / zou hebben gedaan als je het wel had geweten? En was het een bewuste keus om niet te weten of was het überhaupt niet mogelijk om te ontdekken tijdens de zwangerschap?
@NweNick: heel begrijpelijk hoor! Ik ben ook zeker niet tegen het afbreken van een zwangerschap om deze redenen en ben erg dankbaar dat de mogelijkheid bestaat. Bij andere uitslagen zouden wij hetzelfde hebben gedaan; dit is voor ons dan ook een weloverwogen beslissing geweest. Mag ik vragen wat jullie kindje zou hebben gehad?
Wat ik op dit moment trouwens wel erg lastig vind, zijn de mensen die reageren met een hele “o neeeee wat vreeeselijk ik vind het zó ontzettend erg voor jullie wat afschuwelijk heel veel sterkte” hallo het is nog steeds gewoon ons kind waar we nu al ontzettend gek op zijn hoor niet één of ander monster?
edit: Miek kwam er nog tussendoor zie ik, en dankjewel! Dat is precies wat ik ook wilde zeggen eigenlijk, maar je verwoordt het mooier. Wat heftig ook van jouw bevalling zeg, wat zul je ook een zorgen hebben gehad. Fijn dat het nu goed gaat en bedankt voor het delen
Sorry als ik vergeten ben ergens op te reageren hoor, ik zit op m’n telefoon en heb even het overzicht niet helemaal meer.
@Positive: Wat heftig zeg! Heeft het een naam? Wat fijn dat het relatief goed is afgelopen, maar wat een stress zullen jullie ook hebben gehad. Ben benieuwd naar je topic ook.
Qua onderzoeken hebben we nu alleen nog een hartecho rond de 30 weken, verder gewoon onder controle bij de verloskundige. Maak me wel zorgen over de hartoperatie, mocht dat nodig blijken… maar schijnt een redelijk “gangbare” procedure te zijn dus daar moet ik dan maar vertrouwen in hebben.
@Nummer*zoveel: heel fijn om te lezen, dankjewel! En bedankt voor het reageren ook. Mooi hoe ze er in staan.
@Loveboat: gefeliciteerd, spannend hoor! Zou je het ook niet willen weten als je kindje iets heeft dat niet verenigbaar is met het leven?
@Velvetlady: bedankt voor je bijdrage, maar onze beslissing is duidelijk al gemaakt. Aangezien ik vroeg om ervaringen en niet om meningen, vind ik je reactie dan ook weinig toevoegen - tenzij je zelf ooit voor deze moeilijke keuze hebt gestaan, in welk geval excuses.
Overigens zijn wij beide zorgprofessionals met veel kennis en ervaring mbt dit syndroom en is de kans op een verstandelijke beperking even groot als de kans op een normaal iq - of zelfs kleiner dan, met inachtneming van het feit dat er ook mensen met dit syndroom bestaan die zo weinig klachten hebben dat het überhaupt nooit of pas later bij toeval ontdekt wordt.
@herfst: gevonden, dank!! Mag ik vragen wat je denkt te / zou hebben gedaan als je het wel had geweten? En was het een bewuste keus om niet te weten of was het überhaupt niet mogelijk om te ontdekken tijdens de zwangerschap?
@NweNick: heel begrijpelijk hoor! Ik ben ook zeker niet tegen het afbreken van een zwangerschap om deze redenen en ben erg dankbaar dat de mogelijkheid bestaat. Bij andere uitslagen zouden wij hetzelfde hebben gedaan; dit is voor ons dan ook een weloverwogen beslissing geweest. Mag ik vragen wat jullie kindje zou hebben gehad?
Wat ik op dit moment trouwens wel erg lastig vind, zijn de mensen die reageren met een hele “o neeeee wat vreeeselijk ik vind het zó ontzettend erg voor jullie wat afschuwelijk heel veel sterkte” hallo het is nog steeds gewoon ons kind waar we nu al ontzettend gek op zijn hoor niet één of ander monster?
edit: Miek kwam er nog tussendoor zie ik, en dankjewel! Dat is precies wat ik ook wilde zeggen eigenlijk, maar je verwoordt het mooier. Wat heftig ook van jouw bevalling zeg, wat zul je ook een zorgen hebben gehad. Fijn dat het nu goed gaat en bedankt voor het delen
Sorry als ik vergeten ben ergens op te reageren hoor, ik zit op m’n telefoon en heb even het overzicht niet helemaal meer.
22qmama wijzigde dit bericht op 06-08-2022 07:43
Reden: Bericht weg, even opnieuw
Reden: Bericht weg, even opnieuw
1.97% gewijzigd
vrijdag 5 augustus 2022 om 19:53
Ik heb geen idee wat ik gedaan zou hebben. We hadden het ook niet kunnen weten...bij zoon is raar maar waar nooit iets gevonden wat zijn beperkingen verklaart.
Ik denk dat wanneer je kind er eenmaal is, het onmogelijk is om die vraag te beantwoorden...wat als... Het leven is er niet makkelijker op geworden. Ik heb veel verdriet gehad (en nog steeds met vlagen) en grote zorgen (nu vooral om zijn toekomst). Maar het heeft ons ook heel veel liefde gebracht en ik zou zoon nooit willen missen. We houden enorm veel van onze zoon, zijn broers zijn ook gek op hem. We zijn dankzij zoon ons leven heel anders gaan inrichten en ik ben het leven met hele andere ogen gaan bekijken. Daar ben ik echt ook dankbaar voor.
Aan de andere kant gun je je kind zo'n leven niet. Daar heb ik ook veel verdriet om, dat zoon altijd zo extreem afhankelijk zal zijn van anderen. En wat als wij er niet meer zijn...vreselijke gedachte dat ik hem ooit achter moet laten.
Ik ben blij dat ik nooit een keuze heb hoeven maken. Maar hoe het ook loopt...het leven gaat verder en vormt zich ook weer. Ook met een (zwaar) gehandicapt kind. Jullie zullen je weg vinden met elkaar, al kan het flink wat jaren duren. Geef jezelf vooral heel veel tijd en probeer het stapje voor stapje te bekijken en aan te pakken. Maar zoals ik lees is er ook kans dat het de goede kant op slaat. Dat hoop ik van harte voor jullie!
Ik denk dat wanneer je kind er eenmaal is, het onmogelijk is om die vraag te beantwoorden...wat als... Het leven is er niet makkelijker op geworden. Ik heb veel verdriet gehad (en nog steeds met vlagen) en grote zorgen (nu vooral om zijn toekomst). Maar het heeft ons ook heel veel liefde gebracht en ik zou zoon nooit willen missen. We houden enorm veel van onze zoon, zijn broers zijn ook gek op hem. We zijn dankzij zoon ons leven heel anders gaan inrichten en ik ben het leven met hele andere ogen gaan bekijken. Daar ben ik echt ook dankbaar voor.
Aan de andere kant gun je je kind zo'n leven niet. Daar heb ik ook veel verdriet om, dat zoon altijd zo extreem afhankelijk zal zijn van anderen. En wat als wij er niet meer zijn...vreselijke gedachte dat ik hem ooit achter moet laten.
Ik ben blij dat ik nooit een keuze heb hoeven maken. Maar hoe het ook loopt...het leven gaat verder en vormt zich ook weer. Ook met een (zwaar) gehandicapt kind. Jullie zullen je weg vinden met elkaar, al kan het flink wat jaren duren. Geef jezelf vooral heel veel tijd en probeer het stapje voor stapje te bekijken en aan te pakken. Maar zoals ik lees is er ook kans dat het de goede kant op slaat. Dat hoop ik van harte voor jullie!
herfst100 wijzigde dit bericht op 06-08-2022 08:24
1.57% gewijzigd
vrijdag 5 augustus 2022 om 20:00
Het heeft bij ons geen naam, gewoon pech. Of uiteindelijk vooral geluk dus 
Wat fijn dat je gewoon bij de verloskundige zit en niet al te veel onderzoeken meer hoeft. Dat helpt hopelijk om ook af en toe ‘gewoon’ van je zwangerschap te genieten tussen alles door. Want inderdaad, je bent vooral zwanger van jullie gewenste en geliefde dochter
En ook wel een geluk dat jullie zelf zorgprofessionals zijn. Sta je toch al ruim voor qua kennis en ervaring.
Heb je een idee over hoe snel duidelijk zal worden of de hart operatie nodig is? Of is dat moeilijk te zeggen? Als het helpt, ik heb in mijn directe omgeving drie kinderen die binnen hun eerste paar maanden (een zelfs meteen na geboorte) aan hun hart geopereerd zijn en dat ging allemaal uitstekend. Ze kunnen al zo veel tegenwoordig en ook baby’s zijn sterker dan we denken.
Wat fijn dat je gewoon bij de verloskundige zit en niet al te veel onderzoeken meer hoeft. Dat helpt hopelijk om ook af en toe ‘gewoon’ van je zwangerschap te genieten tussen alles door. Want inderdaad, je bent vooral zwanger van jullie gewenste en geliefde dochter
En ook wel een geluk dat jullie zelf zorgprofessionals zijn. Sta je toch al ruim voor qua kennis en ervaring.
Heb je een idee over hoe snel duidelijk zal worden of de hart operatie nodig is? Of is dat moeilijk te zeggen? Als het helpt, ik heb in mijn directe omgeving drie kinderen die binnen hun eerste paar maanden (een zelfs meteen na geboorte) aan hun hart geopereerd zijn en dat ging allemaal uitstekend. Ze kunnen al zo veel tegenwoordig en ook baby’s zijn sterker dan we denken.
vrijdag 5 augustus 2022 om 21:37
Een kans van 50% op een verstandelijke beperking vind ik heel erg groot. Dat de baby al snel een hart operatie zou moeten ondergaan stelt daarbij vergeleken niets voor.
Een verstandelijke beperking grijpt ook diep in in je eigen leven. Geen normale basisschool. Geen vriendjes uit de buurt. Ook geen contact met andere moeders uit de buurt want je kind kan niet wat hun kind kan. Jr zal minder moeten gaan werken of werken is niet mogelijk als je kind van therapie naar therapie moet. En keihard maar waar je zal vrienden verliezen.
Natuurlijk zal je van je kind houden maar het leven wordt zwaar zowel voor het kind als de ouders.
Veel oudefs klagen over tropenjaren. Met een kind met een beperking gasn die nooit voorbij.
Een verstandelijke beperking grijpt ook diep in in je eigen leven. Geen normale basisschool. Geen vriendjes uit de buurt. Ook geen contact met andere moeders uit de buurt want je kind kan niet wat hun kind kan. Jr zal minder moeten gaan werken of werken is niet mogelijk als je kind van therapie naar therapie moet. En keihard maar waar je zal vrienden verliezen.
Natuurlijk zal je van je kind houden maar het leven wordt zwaar zowel voor het kind als de ouders.
Veel oudefs klagen over tropenjaren. Met een kind met een beperking gasn die nooit voorbij.
vrijdag 5 augustus 2022 om 21:46
Positive_vibes schreef: ↑05-08-2022 20:00Het heeft bij ons geen naam, gewoon pech. Of uiteindelijk vooral geluk dus
❤
Heerlijke reactie!
tsja.....
vrijdag 5 augustus 2022 om 22:18
Er is nog wel iets van twijfel bij ons over de NIPT (met name bij man), ik denk nu 80-85% dat ik 'm niet wil, maar dat is ook omdat we met de uitslag waarschijnlijk niets zullen doen en het wel veel zorgen/stress kan geven tijdens de zwangerschap. We hebben er ook jaren over gedaan om zwanger te worden, dat speelt ook mee.Honingbij_ schreef: ↑05-08-2022 18:16Ben toch even benieuwd. De NIPT gaat niet alleen om syndroom van Down, maar ook Edwards en Patau. Bij die laatste twee is er sprake van een ernstig beperkte levensverwachting (kinderen worden dan vaak niet ouder dan één jaar). Zou je dat ook niet willen weten?
vrijdag 5 augustus 2022 om 22:33
Ik heb je ook even een pb gestuurd!22qMama schreef: ↑05-08-2022 16:08Bedankt voor de reacties
@biol: De website kende ik inderdaad! Nog niet heel erg in verdiept verder, zal er eens een beetje in grasduinen. Bedankt voor het meedenken
@NweNick: Ik ben zeker benieuwd naar jullie verhaal, wil je het hier delen? Je mag me uiteraard ook pb'en, als het te privé is.
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
vrijdag 5 augustus 2022 om 23:46
Als je de kans van 50% op een beperking heel groot vindt dan vindt je de kans op geen beperking ook heel groot want die is ook 50%. Daarnaast zijn er ook best wel wat gradaties in verstandelijke beperkingen. Daarbij is er nogmaals geen enkele garantie op een gezond, niet gehandicapt kind, ook niet als de echo en nipt goed zijn. Je schets wel een heel somber beeld trouwens die vaker niet dan wel strookt met de realiteit. Tenslotte wil TO helemaal geen zwangerschapsafbreking dus het heeft geen enkele zin het daar over te blijven hebben.Velvetlady schreef: ↑05-08-2022 21:37Een kans van 50% op een verstandelijke beperking vind ik heel erg groot. Dat de baby al snel een hart operatie zou moeten ondergaan stelt daarbij vergeleken niets voor.
Een verstandelijke beperking grijpt ook diep in in je eigen leven. Geen normale basisschool. Geen vriendjes uit de buurt. Ook geen contact met andere moeders uit de buurt want je kind kan niet wat hun kind kan. Jr zal minder moeten gaan werken of werken is niet mogelijk als je kind van therapie naar therapie moet. En keihard maar waar je zal vrienden verliezen.
Natuurlijk zal je van je kind houden maar het leven wordt zwaar zowel voor het kind als de ouders.
Veel oudefs klagen over tropenjaren. Met een kind met een beperking gasn die nooit voorbij.
zaterdag 6 augustus 2022 om 05:12
Mooi gezegd. En met name je dik gedrukte zin pak ik er even uit. Dat is zó waar.Miek_ schreef: ↑05-08-2022 23:46Als je de kans van 50% op een beperking heel groot vindt dan vindt je de kans op geen beperking ook heel groot want die is ook 50%. Daarnaast zijn er ook best wel wat gradaties in verstandelijke beperkingen. Daarbij is er nogmaals geen enkele garantie op een gezond, niet gehandicapt kind, ook niet als de echo en nipt goed zijn. Je schets wel een heel somber beeld trouwens die vaker niet dan wel strookt met de realiteit. Tenslotte wil TO helemaal geen zwangerschapsafbreking dus het heeft geen enkele zin het daar over te blijven hebben.
Ik had zelf een perfecte nipt en 20 wkn echo en mijn collega met een ernstig meervoudig beperkt kind ook. Mensen willen heel graag denken dat het henzelf niet zou kunnen overkomen maar die maakbaarheidsgedachte en hoe het geuit wordt is zowel naïef, pijnlijk als vaak onbeschoft.
zaterdag 6 augustus 2022 om 07:51
Prima Metallover en Velvetlady, maar nogmaals: ik vroeg niet om meningen en het is onmogelijk om hierover te oordelen als je niet zelf ooit voor deze keuze hebt gestaan, dus ik weet niet wat jullie hier doen. Bizar trouwens dat jullie dit kennelijk gepaste opmerkingen vinden richting een verder heel gelukkige zwangere, maar dat terzijde 
Dankjewel Miek En inderdaad, zelfs bij de bevalling van een perfect gezond kindje kan er nog van alles gebeuren waar je geen rekening mee houdt.
Ik ben in ieder geval blij dat dit kindje bij ons terechtkomt en niet bij mensen als bovenstaand
Dankjewel Miek
En inderdaad, zelfs bij de bevalling van een perfect gezond kindje kan er nog van alles gebeuren waar je geen rekening mee houdt. Ik ben in ieder geval blij dat dit kindje bij ons terechtkomt en niet bij mensen als bovenstaand
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
