Kinderen
alle pijlers
(Zwanger van) gehandicapt kindje
vrijdag 5 augustus 2022 om 14:53
Hoi mama's,
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
22qmama wijzigde dit bericht op 06-08-2022 08:49
3.57% gewijzigd
zaterdag 6 augustus 2022 om 07:59
https://www.hartekind.nl/zoeken/22q11
Hier staan ook wat verhalen van ouders met kinderen met dit syndroom.
Hier staan ook wat verhalen van ouders met kinderen met dit syndroom.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
zaterdag 6 augustus 2022 om 08:01
Heb je zelf ervaring met de aandoening of in een soortgelijke situatie gezeten? Zo niet, besef je je dan wat je ongenuanceerde mening kan doen met TO? Je helpt haar geen steek verder, bezorgt alleen verdriet.
zaterdag 6 augustus 2022 om 08:21
Ik heb een kennis met een zoontje met 22q11.2 deletie syndroom. Een hartstikke leuk kind. Ze wonen in het buitenland en deze kennis post heel veel over hun gezin op Facebook. De zoon is net zo oud als mijn zoon. Als hele jonge baby heeft het jongetje een pittige hartoperatie ondergaan wat echt wel heftig is geweest voor ouders. Verder wel heel goed verlopen allemaal. Ook later volgens mij nog eens onder het mes geweest en af en toe controles, wat ook wel spannend kan zijn. Het jongetje gaat gewoon naar school en behaalt dezelfde mijlpalen als mijn zoontje voor zo ver ik zie. Ze doen leuke uitstapjes, de jongen doet allerlei buitenschoolse activiteiten zoals scouting. Aan zijn gezichtje zie je misschien iets van het syndroom, als je het weet. Volgens mij hebben ze als gezin een hele goede kwaliteit van leven, ze zien er gelukkig uit.
zaterdag 6 augustus 2022 om 08:36
TO, je vraagt in de OP naar ervaringen en redenen waarom anderen een zwangerschap wel of niet (zouden) afbreken. Ook aan mij heb je gevraagd wat ik had gedaan als ik het wel had geweten tijdens de zwangerschap. Ik vind deze vraag niet zo erg en ik snap hem vanuit jou ook, daarom heb ik hem eerlijk beantwoord. Maar om eerlijk te zijn wordt het niet als gepast ervaren door veel ouders van kinderen met een handicap om dit te vragen. Je mag natuurlijk vragen wat je wilt, maar wees voorzichtig met dergelijke vragen want het kan mensen (onbedoeld) veel kwetsen. Onze kinderen zijn er en we houden van ze en het heeft geen enkele zin om na te denken over 'wat we hadden gedaan als we het wel hadden geweten'.
Ik kan me er dus wel iets bij voorstellen dat je nu reacties krijgt van mensen die zeggen dat ze de zwangerschap zouden afbreken. Wellicht dat mensen nu onterecht denken dat je nog twijfelt. Als je deze reacties niet fijn vindt, zou ik de OT een beetje aanpassen.
Verder merk ik dat veel mensen een (zeer onterechte) zekerheid ophangen aan de nipt test. Natuurlijk is het fijn dat een paar veel voorkomende afwijkingen gescreend worden. Maar er zijn nog duizenden andere problemen die kunnen optreden waar je geen enkel idee van kunt hebben tijdens de zwangerschap. Ook gezonde kinderen kunnen ernstige gedragsproblemen krijgen of bijvoorbeeld in later leven zeer ongelukkig worden. Kinderen zijn nu eenmaal een bron van zorg. Voor de een meer zorg dan de ander. De kans dat het goed gaat is het grootst, maar er is ook een kans bij elk kind dat de ontwikkeling (op welke manier dan ook) niet goed zal verlopen. Als je daar echt niet aan zou moeten denken, dan kun je beter niet aan kinderen beginnen denk ik.
Ik heb veel reacties ontvangen van mensen (bekend en onbekend) die ons leven met zoon als een ware afschuw zien. Ze kunnen zich niet voorstellen dat we een fijn leven hebben. Ik ben daar altijd erg verdrietig van als mensen zich op zo'n manier richting ons uiten.
Ik kan me er dus wel iets bij voorstellen dat je nu reacties krijgt van mensen die zeggen dat ze de zwangerschap zouden afbreken. Wellicht dat mensen nu onterecht denken dat je nog twijfelt. Als je deze reacties niet fijn vindt, zou ik de OT een beetje aanpassen.
Verder merk ik dat veel mensen een (zeer onterechte) zekerheid ophangen aan de nipt test. Natuurlijk is het fijn dat een paar veel voorkomende afwijkingen gescreend worden. Maar er zijn nog duizenden andere problemen die kunnen optreden waar je geen enkel idee van kunt hebben tijdens de zwangerschap. Ook gezonde kinderen kunnen ernstige gedragsproblemen krijgen of bijvoorbeeld in later leven zeer ongelukkig worden. Kinderen zijn nu eenmaal een bron van zorg. Voor de een meer zorg dan de ander. De kans dat het goed gaat is het grootst, maar er is ook een kans bij elk kind dat de ontwikkeling (op welke manier dan ook) niet goed zal verlopen. Als je daar echt niet aan zou moeten denken, dan kun je beter niet aan kinderen beginnen denk ik.
Ik heb veel reacties ontvangen van mensen (bekend en onbekend) die ons leven met zoon als een ware afschuw zien. Ze kunnen zich niet voorstellen dat we een fijn leven hebben. Ik ben daar altijd erg verdrietig van als mensen zich op zo'n manier richting ons uiten.
herfst100 wijzigde dit bericht op 06-08-2022 11:09
7.83% gewijzigd
zaterdag 6 augustus 2022 om 08:46
@Himalaya: o dank, ik ga eens lezen! 
@ Honingbij: lief, dankjewel.
@Boos: wat een mooi verhaal. Heel fijn om die kant ook te zien, want je leest toch vaak de worst case scenario’s.
@herfst: goed punt, zo had ik er nog niet over nagedacht. Bedankt dat je wel antwoord hebt gegeven en dat je me er nu op wijst. Ik zal het inderdaad even aanpassen.
En helemaal eens met wat je zegt over de NIPT, een goede uitslag is geen enkele garantie voor de toekomst of daadwerkelijke uitkomst van de zwangerschap.
Edit: besef overigens ook nu pas, bij het herlezen van mijn OP, dat ik zelf nog helemaal geen antwoord heb gegeven op de vragen die ik stel. Zal dit later ook nog even doen, want TO begint natuurlijk enzo
@ Honingbij: lief, dankjewel.
@Boos: wat een mooi verhaal. Heel fijn om die kant ook te zien, want je leest toch vaak de worst case scenario’s.
@herfst: goed punt, zo had ik er nog niet over nagedacht. Bedankt dat je wel antwoord hebt gegeven en dat je me er nu op wijst. Ik zal het inderdaad even aanpassen.
En helemaal eens met wat je zegt over de NIPT, een goede uitslag is geen enkele garantie voor de toekomst of daadwerkelijke uitkomst van de zwangerschap.
Edit: besef overigens ook nu pas, bij het herlezen van mijn OP, dat ik zelf nog helemaal geen antwoord heb gegeven op de vragen die ik stel. Zal dit later ook nog even doen, want TO begint natuurlijk enzo
zaterdag 6 augustus 2022 om 11:02
Niet mee eens. Ik wist altijd dat ik bij een niet goede echo/punctie zou afbreken en deed dat ook.
Ik vind namelijk willens en wetens een ernstig gehandicapt kind op de wereld zetten geen optie. En vond dat nooit een optie.
Ik begrijp dat jij afbreken niet overweegt?
Dan wens ik je nog een hele fijne zwangerschap en reuze veel mooie momenten met je uiteraard prachtige kind strakjes. Alle goeds!
zaterdag 6 augustus 2022 om 11:42
Ik vind dit een nogal stuitende opmerking. TO weet helemaal niet of haar kind ernstig gehandicapt is. Daarvoor variëren de aandoeningen van dit syndroom teveel. Voor hetzelfde geld blijft het bij de hartafwijking die prima te behandelen is. Ik snap dat bij het Edwardssyndroom de keuze snel gemaakt is want dan weet je wat je kan verwachten. Nu is er gewoon hartstikke veel onzeker.NweNick schreef: ↑06-08-2022 11:02Niet mee eens. Ik wist altijd dat ik bij een niet goede echo/punctie zou afbreken en deed dat ook.
Ik vind namelijk willens en wetens een ernstig gehandicapt kind op de wereld zetten geen optie. En vond dat nooit een optie.
Ik begrijp dat jij afbreken niet overweegt?
Dan wens ik je nog een hele fijne zwangerschap en reuze veel mooie momenten met je uiteraard prachtige kind strakjes. Alle goeds!
zaterdag 6 augustus 2022 om 11:52
Pas toch op met dit soort ongenuanceerde meningen. Je kan helemaal niet weten wat je in zo’n situatie zou doen.
Voor to: realiseer je dat een verstandelijke beperking ‘mild’ kan zijn, maar ook ernstig. Met een mildere verstandelijke beperking (ervaring mee met eigen kind) kan een kind vaak redelijk meedraaien en een heel goede kwaliteit van leven hebben. Mijn ervaring is verder dat het moeite kan kosten om de juiste ondersteuning te vinden, maar dat die ondersteuning er wel degelijk is, en goed ook.
zaterdag 6 augustus 2022 om 11:53
@NweNick: Dat hing bij ons volledig van de uitslag af; bij een aantal syndromen dan zonder twijfel (hebben we altijd gezegd en denk ik nu nog steeds). Wegens dezelfde reden als jij hier ook noemt.
Maar in deze situatie is afbreken voor ons inderdaad geen optie. Uiteraard hebben we het nog wel uitgebreid besproken en serieus overwogen, maar zijn uiteindelijk toch tot dezelfde conclusie gekomen als we voorheen ook altijd hebben gedacht.
Zo heeft iedereen denk ik zijn eigen overwegingen, grenzen en wensen. In ieder geval bedankt voor je reacties en ik hoop dat jullie inmiddels het gezin hebben dat je voor je hebt gezien.
Edit: er kwamen reacties tussendoor, daar reageer ik straks even op!
Maar in deze situatie is afbreken voor ons inderdaad geen optie. Uiteraard hebben we het nog wel uitgebreid besproken en serieus overwogen, maar zijn uiteindelijk toch tot dezelfde conclusie gekomen als we voorheen ook altijd hebben gedacht.
Zo heeft iedereen denk ik zijn eigen overwegingen, grenzen en wensen. In ieder geval bedankt voor je reacties en ik hoop dat jullie inmiddels het gezin hebben dat je voor je hebt gezien.
Edit: er kwamen reacties tussendoor, daar reageer ik straks even op!
22qmama wijzigde dit bericht op 06-08-2022 11:57
6.21% gewijzigd
zaterdag 6 augustus 2022 om 11:55
Daar is op voorhand juist heel weinig over te zeggen, als je nog niets weet over de ernst van de beperking.Velvetlady schreef: ↑05-08-2022 17:31Een kind met een verstandelijke beperking zal waarschijnlujk nooit zelfstandig kunnen wonei en altijd afhankelijk zijn van zorg.
Er wordt steeds meer bezuinigd op de zorg . Mensen kijken ook steeds minder naar elkaar om.
Hoe moeilojk ook ik zou de zwangerschap laten afbreken als dat nog kan.
zaterdag 6 augustus 2022 om 12:01
Kans op een verstandelijke beperking (gradaties mogelijk en het verschil tussen een ernstig verstandelijke handicap en een licht verstandelijke handicap is echt ontzettend groot) of een ernstig (meervoudig) gehandicapt kind… dat is nogal een verschil. Het is een beetje jammer dat dat steeds verloren lijkt te gaan in dit topic.NweNick schreef: ↑06-08-2022 11:02Niet mee eens. Ik wist altijd dat ik bij een niet goede echo/punctie zou afbreken en deed dat ook.
Ik vind namelijk willens en wetens een ernstig gehandicapt kind op de wereld zetten geen optie. En vond dat nooit een optie.
Ik begrijp dat jij afbreken niet overweegt?
Dan wens ik je nog een hele fijne zwangerschap en reuze veel mooie momenten met je uiteraard prachtige kind strakjes. Alle goeds!
zaterdag 6 augustus 2022 om 13:42
@Miek: Precies zo staan wij er ook in, fijn dat je het zo duidelijk verwoordt.
Daarbij wordt een ernstige verstandelijke beperking niet perse geassocieerd met 22q11, tenzij bij uitzondering of door bijvoorbeeld zuurstoftekort bij de bevalling (wat inderdaad, zoals eerder ook al genoemd, bij elk kindje kan gebeuren). Veel groter is de kans op een lichte of überhaupt geen verstandelijke beperking.
Nu besef ik heel goed dat die uitzondering natuurlijk ook bij ons kan zijn, aangezien het syndroom an sich natuurlijk ook al een flinke uitzondering is. Maar daar nu al op rekenen, vind ik erg voorbarig en over het algemeen hebben 22q11-kindjes gewoon een mooi en leuk (en heel vaak zelfs heel “normaal”) leven.
@Houdbaremelk: Ja inderdaad, die tendens merk ik hier ook. Het hele (nuance)verschil lijkt volledig gemist te worden door een aantal posters.
Wat betreft die ondersteuning vinden, weet ik helaas dat je absoluut gelijk hebt. Maar we kennen beide gelukkig de weg heel goed in de (gehandicapten)zorg-wereld en kunnen daarin zelf gelukkig ook een hoop bieden, dus daar heb ik alle vertrouwen in.
Mag ik vragen (of beter: wil je delen) wat jouw kind “heeft”? En hebben jullie uiteindelijk zorg gevonden die nodig en passend is?
Daarbij wordt een ernstige verstandelijke beperking niet perse geassocieerd met 22q11, tenzij bij uitzondering of door bijvoorbeeld zuurstoftekort bij de bevalling (wat inderdaad, zoals eerder ook al genoemd, bij elk kindje kan gebeuren). Veel groter is de kans op een lichte of überhaupt geen verstandelijke beperking.
Nu besef ik heel goed dat die uitzondering natuurlijk ook bij ons kan zijn, aangezien het syndroom an sich natuurlijk ook al een flinke uitzondering is. Maar daar nu al op rekenen, vind ik erg voorbarig en over het algemeen hebben 22q11-kindjes gewoon een mooi en leuk (en heel vaak zelfs heel “normaal”) leven.
@Houdbaremelk: Ja inderdaad, die tendens merk ik hier ook. Het hele (nuance)verschil lijkt volledig gemist te worden door een aantal posters.
Wat betreft die ondersteuning vinden, weet ik helaas dat je absoluut gelijk hebt. Maar we kennen beide gelukkig de weg heel goed in de (gehandicapten)zorg-wereld en kunnen daarin zelf gelukkig ook een hoop bieden, dus daar heb ik alle vertrouwen in.
Mag ik vragen (of beter: wil je delen) wat jouw kind “heeft”? En hebben jullie uiteindelijk zorg gevonden die nodig en passend is?
zaterdag 6 augustus 2022 om 14:44
Wij hebben een dochter met een zeldzame chromosoomafwijking. Tijdens de zwangerschap was duidelijk dat ze erg klein was maar oorzaak onbekend.
Leven met een extra bijzonder kind is intens. Diepe dieptes en hoge pieken.
Over all kan ik zeggen dat we gelukkig zijn . Echter de opmerking over tropenjaren die niet eindigen is ook zeker waar.
Maar ik zou haar nooit hebben willen missen.
Extra onderzoeken tijdens de zwangerschap wilden we niet maar daar had haar afwijking ook niet standaard uitgekomen.
Leven met een extra bijzonder kind is intens. Diepe dieptes en hoge pieken.
Over all kan ik zeggen dat we gelukkig zijn . Echter de opmerking over tropenjaren die niet eindigen is ook zeker waar.
Maar ik zou haar nooit hebben willen missen.
Extra onderzoeken tijdens de zwangerschap wilden we niet maar daar had haar afwijking ook niet standaard uitgekomen.
zaterdag 6 augustus 2022 om 19:18
Wij hebben een kindje met hersenschade, gezond geboren en dan koorts stuipen.
Het is zwaar maar de liefde die wij krijgen zou ik niet willen missen. Heel eerlijk, in het begin heb ik wel gedacht waarom heb je het overleefd. Maar hij is nu 4 en ik weet waarom! Zijn beperking zit lichamelijk niet cognitief.
Daarnaast ken ik ook nog iemand met een slechte 20 weken echo hun hebben het niet laten afbreken. En ja er zijn medische problemen maar het is een heerlijk kind. Wat als het aan dokteren had gelegen er niet meer was.
Succes met de rollercoaster. Je mag mijn gezin volgen, stuur me maar een privé bericht.
Sterkte en succes de komende tijd!
Het is zwaar maar de liefde die wij krijgen zou ik niet willen missen. Heel eerlijk, in het begin heb ik wel gedacht waarom heb je het overleefd. Maar hij is nu 4 en ik weet waarom! Zijn beperking zit lichamelijk niet cognitief.
Daarnaast ken ik ook nog iemand met een slechte 20 weken echo hun hebben het niet laten afbreken. En ja er zijn medische problemen maar het is een heerlijk kind. Wat als het aan dokteren had gelegen er niet meer was.
Succes met de rollercoaster. Je mag mijn gezin volgen, stuur me maar een privé bericht.
Sterkte en succes de komende tijd!
zaterdag 6 augustus 2022 om 19:41
Ik ken van dichtbij een gezin met een kindje met aangeboren hartafwijking. Vooraf waren de voorspellingen redelijk gunstig. En het gaat ook best wel redelijk maar waar ze wel tegenaan lopen
- Er zijn al meerdere operaties geweest. Dit is voor kind en ouders zeer heftig en spannend. Herstellen kost weken. En ouders moeten daar dus ook veel rekening mee houden.
- Kind heeft door die hartafwijking verminderde weerstand. Veel vaker en langer ziek. Mensen die maar iets ziek zijn mogen niet in de buurt.
- Vermonderde energie en duidelijk groeiachterstand. Kindje is te licht en klein voor de leeftijd. Logisch want alle energie gaat naar het hart dat niet volledig werkt. Hierdoor zijn er wel weer andere problemen.
- Ouders zijn beide van baan gewisseld en werken nu minder. Met veel moeite kan moeder haar werk behouden maar eigenlijk lukt dat niet. Continue vrij moeten nemen voor controle, onderzoek, operaties etc kan niet met een gewone baan. Dit is ook niet in de buurt maar bijvoorbeeld ook zomaar bij een bepaald academisch ziekenhuis verder weg.
- Kind heeft een normaal iq. Maar is regelmatig afwezig en heeft eigenlijk vaak te weinig energie voor volle dagen school. Ze gaat naar een reguliere basisschool maar met een aangepast progamma. Krijgt regelmatig lessen niet mee en is vaak thuis om bij te komen. Van ouders wordt thuisonderwijs ververwacht wat eigenlijk niet aankunnen.
- aansluiting met leeftijdsgenoten is helaas niet zo groot nu iedereen zich verder ontwikkeld en zij dat niet kan. Buitenschoolse activiteiten kunnen beperkt of niet. Gewoon sporten zeker niet. Met gymles dus aan de kant (durft school ook niet aan). Ze gaat oa naar speciale fysio. Maar uitgaan of gewone vakanties etc kunnen eigenlijk niet.
Dit alles zorgt voor frustraties bij kind. En de medische zorgen blijven altijd. Dat is zwaar voor de ouders. Continue bezig moeten zijn met ziekenhuizen, fysio, therapie of controles trekt een zware wissel op het gezin. En moeder heeft ooit gezegd dat ze wellicht anders hadden besloten als ze dit hadden geweten. Ook voor kind (en de toekomst) zelf. Ook het continu moeten regelen (bureaucratische toestanden, gedoe met verzekering etc kost veel tijd, geld en energie).
- Er zijn al meerdere operaties geweest. Dit is voor kind en ouders zeer heftig en spannend. Herstellen kost weken. En ouders moeten daar dus ook veel rekening mee houden.
- Kind heeft door die hartafwijking verminderde weerstand. Veel vaker en langer ziek. Mensen die maar iets ziek zijn mogen niet in de buurt.
- Vermonderde energie en duidelijk groeiachterstand. Kindje is te licht en klein voor de leeftijd. Logisch want alle energie gaat naar het hart dat niet volledig werkt. Hierdoor zijn er wel weer andere problemen.
- Ouders zijn beide van baan gewisseld en werken nu minder. Met veel moeite kan moeder haar werk behouden maar eigenlijk lukt dat niet. Continue vrij moeten nemen voor controle, onderzoek, operaties etc kan niet met een gewone baan. Dit is ook niet in de buurt maar bijvoorbeeld ook zomaar bij een bepaald academisch ziekenhuis verder weg.
- Kind heeft een normaal iq. Maar is regelmatig afwezig en heeft eigenlijk vaak te weinig energie voor volle dagen school. Ze gaat naar een reguliere basisschool maar met een aangepast progamma. Krijgt regelmatig lessen niet mee en is vaak thuis om bij te komen. Van ouders wordt thuisonderwijs ververwacht wat eigenlijk niet aankunnen.
- aansluiting met leeftijdsgenoten is helaas niet zo groot nu iedereen zich verder ontwikkeld en zij dat niet kan. Buitenschoolse activiteiten kunnen beperkt of niet. Gewoon sporten zeker niet. Met gymles dus aan de kant (durft school ook niet aan). Ze gaat oa naar speciale fysio. Maar uitgaan of gewone vakanties etc kunnen eigenlijk niet.
Dit alles zorgt voor frustraties bij kind. En de medische zorgen blijven altijd. Dat is zwaar voor de ouders. Continue bezig moeten zijn met ziekenhuizen, fysio, therapie of controles trekt een zware wissel op het gezin. En moeder heeft ooit gezegd dat ze wellicht anders hadden besloten als ze dit hadden geweten. Ook voor kind (en de toekomst) zelf. Ook het continu moeten regelen (bureaucratische toestanden, gedoe met verzekering etc kost veel tijd, geld en energie).
zondag 7 augustus 2022 om 23:24
Allereerst een knuffel voor jou TO, want dit is gewoon niet hoe je het had verwacht.
Ik heb zelf geen ervaring met dit syndroom, maar ik weet dat er wel besloten Facebookgroepen zijn (zoals 22Q11 Betrokkenengroep).
Verder is het gewoon heel lastig te voorspellen hoe een kind zich ontwikkelt. Deels kan je natuurlijk goede hulp regelen, maar uiteindelijk gaat het ook om wat binnen de mogelijkheden van een kind ligt.
Ik heb zelf geen ervaring met dit syndroom, maar ik weet dat er wel besloten Facebookgroepen zijn (zoals 22Q11 Betrokkenengroep).
Verder is het gewoon heel lastig te voorspellen hoe een kind zich ontwikkelt. Deels kan je natuurlijk goede hulp regelen, maar uiteindelijk gaat het ook om wat binnen de mogelijkheden van een kind ligt.
zondag 7 augustus 2022 om 23:41
(Sorry, even snel op ENTER gedrukt want er riep een kind)
Voor wat betreft het cognitieve deel:
Mijn zoon heeft een taal- en ontwikkelingsachterstand en zit op het speciaal basisonderwijs in een klas met andere kinderen die dat ook hebben. De reden zijn uiteenlopend: autismespectrum, lichte verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel, genetische afwijkingen, verwaarlozing (enkelen wonen in een gezinshuis), etc. Maar ik kan wel zeggen dat het stuk voor stuk hele leuke kinderen zijn. Ze passen misschien niet in de gewone maatschappij of het reguliere schoolsysteem, maar ze zijn wel ontzettend lief voor elkaar en hebben het fijn met elkaar. Zoon heeft met z’n lage spierspanning dit jaar zelfs de Avondvierdaagse gelopen en kwam hand-in-hand met een vriendje over de finish.
Ik heb veel nachten wakker gelegen om hem. Zeker toen hij een periode had waarin hij zich doorlopend onbegrepen voelde en veel boos was (en dat niet verbaal kon uiten). Maar hoe ouder hij wordt, hoe meer hij z’n plek vindt. Dat is wel een hele zoektocht geweest, maar er is gelukkig ook veel hulp beschikbaar (we hebben er wel om moeten verhuizen, maar dat was het me wel waard).
Ik heb wel een poosje nodig gehad om de situatie te accepteren zoals hij is (lees: dik 1,5 jaar). Maar inmiddels heb ik er helemaal vrede mee, al gaat dat denk ik wel makkelijker omdat zoon het buitengewoon goed doet (boven verwachting). Ik kan me voorstellen dat dat anders is wanneer de progressie stagneert. En ik zie om me heen ook ouders die het echt zwaarder dan wij hebben, qua zorg. Tropenjaren die eeuwig duren, een regelrechte hel aan papierwerk en nooit vrij van zorg.
Kortom: het is zo lastig te voorspellen hoe het gaat zijn. Ik weet wel dat ik achteraf van mening ben dat ik te veel tijd heb besteed met piekeren en wou dat ik meer had genoten. Maar als je er middenin zit, dan is het killing.
Voor wat betreft het cognitieve deel:
Mijn zoon heeft een taal- en ontwikkelingsachterstand en zit op het speciaal basisonderwijs in een klas met andere kinderen die dat ook hebben. De reden zijn uiteenlopend: autismespectrum, lichte verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel, genetische afwijkingen, verwaarlozing (enkelen wonen in een gezinshuis), etc. Maar ik kan wel zeggen dat het stuk voor stuk hele leuke kinderen zijn. Ze passen misschien niet in de gewone maatschappij of het reguliere schoolsysteem, maar ze zijn wel ontzettend lief voor elkaar en hebben het fijn met elkaar. Zoon heeft met z’n lage spierspanning dit jaar zelfs de Avondvierdaagse gelopen en kwam hand-in-hand met een vriendje over de finish.
Ik heb veel nachten wakker gelegen om hem. Zeker toen hij een periode had waarin hij zich doorlopend onbegrepen voelde en veel boos was (en dat niet verbaal kon uiten). Maar hoe ouder hij wordt, hoe meer hij z’n plek vindt. Dat is wel een hele zoektocht geweest, maar er is gelukkig ook veel hulp beschikbaar (we hebben er wel om moeten verhuizen, maar dat was het me wel waard).
Ik heb wel een poosje nodig gehad om de situatie te accepteren zoals hij is (lees: dik 1,5 jaar). Maar inmiddels heb ik er helemaal vrede mee, al gaat dat denk ik wel makkelijker omdat zoon het buitengewoon goed doet (boven verwachting). Ik kan me voorstellen dat dat anders is wanneer de progressie stagneert. En ik zie om me heen ook ouders die het echt zwaarder dan wij hebben, qua zorg. Tropenjaren die eeuwig duren, een regelrechte hel aan papierwerk en nooit vrij van zorg.
Kortom: het is zo lastig te voorspellen hoe het gaat zijn. Ik weet wel dat ik achteraf van mening ben dat ik te veel tijd heb besteed met piekeren en wou dat ik meer had genoten. Maar als je er middenin zit, dan is het killing.
maandag 8 augustus 2022 om 00:00
Na een goede termijnecho en 20-wekenecho bleek er met 30 weken sprake te zijn van een groeiachterstand bij onze dochter (nu 10 jaar). Driemaal per week volgden dagopnames om de baby te volgen en er werden 2 guo’s gedaan die er goed uitzagen. Een vruchtwaterpunctie met 34 weken (om toch meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van de groeiachterstand) wilden wij niet vanwege het risico op eerdere bevalling en ons dochtertje deed het verder goed in mijn buik, dus wilden we haar daar lekker door laten groeien. We zouden na haar geboorte wel zien wat er met haar aan de hand was, die paar extra weken konden we nog wel wachten op duidelijkheid. Geboren worden zou ze sowieso.
Na haar geboorte werd al snel duidelijk dat ze een chromosoomafwijking heeft. Haar eerste jaar was ontzettend zwaar. Ze huilde veel, sliep nauwelijks en we kregen vaak slecht nieuws over haar gezondheid.. Mensen vroegen ons regelmatig of ze wel op de wereld had moeten komen. Ik vond deze vraag verschrikkelijk, maar eerlijk gezegd heb ik onze situatie ook wel eens vervloekt. Ze had zo’n grote impact op ons als gezin, ik voelde me ook erg schuldig naar haar zusje.
Na het eerste jaar werd onze dochter een heerlijk kind. De zorgen zijn nog steeds niet voorbij. Ze heeft een verstandelijke beperking, regelmatig duikt er medisch gezien weer wat op, ze vraagt veel meer dagelijkse zorg van ons als ouders en vooral al het regelwerk/bezoeken aan artsen en therapeuten kost veel tijd en energie. Maar bovenal genieten wij van ons meisje. Wat ben ik blij dat we nooit na hebben hoeven denken over het beëindigen van de zwangerschap. Dat lijkt me heel moeilijk, want waar beslis je over? Het eerste jaar had ik misschien wel zullen zeggen dat het beter voor iedereen was geweest als ze er niet zou zijn, maar daarna zeker niet meer. Wat als we zo’n heerlijk kind niet op de wereld hadden laten komen? Hadden wij het recht dat te beslissen? Zelf geniet ze met volle teugen van het leven, wij genieten van haar en we hebben al veel van haar geleerd. Ik zou er niet aan moeten denken dat mijn zwangerschap beëindigd was… maar ja, wat als het de rest van ons leven zo gebleven was als het eerste jaar?
Ik wens je heel veel sterkte met de rest van je zwangerschap en hoop dat de zorgen er niet een te grote schaduw op werpen!
Na haar geboorte werd al snel duidelijk dat ze een chromosoomafwijking heeft. Haar eerste jaar was ontzettend zwaar. Ze huilde veel, sliep nauwelijks en we kregen vaak slecht nieuws over haar gezondheid.. Mensen vroegen ons regelmatig of ze wel op de wereld had moeten komen. Ik vond deze vraag verschrikkelijk, maar eerlijk gezegd heb ik onze situatie ook wel eens vervloekt. Ze had zo’n grote impact op ons als gezin, ik voelde me ook erg schuldig naar haar zusje.
Na het eerste jaar werd onze dochter een heerlijk kind. De zorgen zijn nog steeds niet voorbij. Ze heeft een verstandelijke beperking, regelmatig duikt er medisch gezien weer wat op, ze vraagt veel meer dagelijkse zorg van ons als ouders en vooral al het regelwerk/bezoeken aan artsen en therapeuten kost veel tijd en energie. Maar bovenal genieten wij van ons meisje. Wat ben ik blij dat we nooit na hebben hoeven denken over het beëindigen van de zwangerschap. Dat lijkt me heel moeilijk, want waar beslis je over? Het eerste jaar had ik misschien wel zullen zeggen dat het beter voor iedereen was geweest als ze er niet zou zijn, maar daarna zeker niet meer. Wat als we zo’n heerlijk kind niet op de wereld hadden laten komen? Hadden wij het recht dat te beslissen? Zelf geniet ze met volle teugen van het leven, wij genieten van haar en we hebben al veel van haar geleerd. Ik zou er niet aan moeten denken dat mijn zwangerschap beëindigd was… maar ja, wat als het de rest van ons leven zo gebleven was als het eerste jaar?
Ik wens je heel veel sterkte met de rest van je zwangerschap en hoop dat de zorgen er niet een te grote schaduw op werpen!
dinsdag 9 augustus 2022 om 09:33
donderdag 11 augustus 2022 om 22:57
Ik snap dat dit jou heel erg raakt en ik vind het ook zeker niet gepast, deze opmerkingen hier, maar ik wil wel een kanttekening plaatsen: ik ken ook iemand die er zo instaat. Diegene heeft een zeer ernstig gehandicapte sibling (gehad; sibling is overleden inmiddels) en dat heeft een enorm zware wissel getrokken op het gezin, waar die kennis van mij enorm onder heeft geleden.22qMama schreef: ↑06-08-2022 07:51Prima Metallover en Velvetlady, maar nogmaals: ik vroeg niet om meningen en het is onmogelijk om hierover te oordelen als je niet zelf ooit voor deze keuze hebt gestaan, dus ik weet niet wat jullie hier doen. Bizar trouwens dat jullie dit kennelijk gepaste opmerkingen vinden richting een verder heel gelukkige zwangere, maar dat terzijde
Dankjewel MiekEn inderdaad, zelfs bij de bevalling van een perfect gezond kindje kan er nog van alles gebeuren waar je geen rekening mee houdt.
Ik ben in ieder geval blij dat dit kindje bij ons terechtkomt en niet bij mensen als bovenstaand
Je weet niet wat erachter zulke meningen schuilt. Het is in ieder geval niet altijd onwetendheid. En ik zou een enorm boek kunnen opendoen over wat ik denk dat de ouders van deze kennis ‘fout’ hebben gedaan waardoor kennis zo geleden heeft, maar van een afstandje is makkelijk oordelen en die ouders deden vast ook hun best.
Voor jouw situatie nu: ik heb geen ervaring maar ik wens jullie en je dochter het allerbeste toe en veel geluk met elkaar en sterkte met de operatie en wat er mogelijk daarna nog voor jullie op het pad komt.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
