Kinderen
alle pijlers
(Zwanger van) gehandicapt kindje
vrijdag 5 augustus 2022 om 14:53
Hoi mama's,
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
Sinds we onlangs bij de 20-wekenecho te horen kregen dat ons kindje een (relatief milde) hartafwijking heeft, zitten we in een achtbaan van echo's en onderzoeken. Uiteindelijk na een vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat ons kindje het 22q11.2 deletie syndroom heeft.
Dit syndroom kent vele mogelijke symptomen en het spectrum van eventuele klachten en beperkingen is ontzettend breed. Er is nu dan ook nog weinig te zeggen over hoe (het leven van) ons kindje er uit zal komen te zien en in welke mate het syndroom tot uiting zal komen, zowel op de korte als lange termijn.
Zeker is in ieder geval al dat ze dus een hartafwijking heeft, waarvoor ze waarschijnlijk vrij snel een operatie zal moeten ondergaan. Verdere 'typische' mogelijke kenmerken, zoals missende of slecht aangelegde nieren of thymus, zijn gelukkig niet aan de orde - maar over de werking ervan is natuurlijk nog niks te zeggen. Ook is er bij de GUO's geen schisis gezien, maar een milde variant daarvan is alsnog niet uit te sluiten omdat dit niet te zien is op een echo. Verder heeft ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom een verstandelijke beperking, dus hier houden we uiteraard ook serieus rekening mee.
Wat ik met dit topic wil, weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik heb fijne vriendinnen en andere (zwangere) contacten waar ik mee kan praten, maar ik ben denk ik ook een beetje op zoek naar een plek om mijn hart te luchten of van me af te schrijven zonder dat ik het gevoel heb dat ik mensen lastigval of een schaduw werp over andermans zwangerschap... (overigens is er niemand die me daadwerkelijk dat gevoel gééft hoor; dat ligt bij mezelf, ik voel me bezwaard)
Verder zou ik het denk ik fijn vinden om steun en ervaringen te krijgen van andere ouders met een gehandicapt kindje, al dan niet ook met 22q11, en wellicht ook een plek te creëren waar we elkaar kunnen vinden. Of anderen die al weten dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap of aandoening. Dit topic hoeft niet "over mij" te gaan. Vind het gewoon fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen en dit allemaal zo neertypen, lucht al enorm op.
Dus voor andere zwangeren, wat "heeft" jullie kindje? Wat weten jullie al en wat is er nog onzeker? Hoe sta je nu (anders) in je zwangerschap en wat heeft je doen besluiten het door te zetten? En voor ouders van, hoe zag de kraamperiode eruit en hoe is jullie leven nu? Hebben jullie nog andere kinderen en hoe is het voor hen om een gehandicapt broertje of zusje te hebben? En voor jullie gezin als geheel? Welke deuren zijn er gesloten door de handicap en welke mooie dingen zijn er wellicht juist op jullie pad gekomen?
Dat zijn in ieder geval de dingen die continu door mijn hoofd heen malen, sorry als het wat warrig overkomt of veel is... maar m'n hoofd zit erg vol.
22qmama wijzigde dit bericht op 06-08-2022 08:49
3.57% gewijzigd
vrijdag 12 augustus 2022 om 16:11
Ik snap waar je opmerking vandaan komt, maar vergeet ajb niet de wereld zit vol met mensen met een (voor jou en mij vervelende) mening. Mensen delen nou eenmaal graag hun mening, zeker als je er om vraagt, maar ook als je er niet om vraagt. En daar zal je helaas nog heel wat mee te stellen gaan krijgen als je een kindje met een beperking hebt.
Mijn zoontje is nu 6 jaar en heeft een verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Ik kwam er pas rond de 25 weken achter dat ik zwanger was, dus ik heb voor zover ik me kan herinneren alleen de 20 weken echo gehad en daar was niets bijzonders op te zien. Waar ik al wel vrij snel tegenaan liep is dat mijn zoontje erg laat was met alles. Om je heen en bij het consultatiebureau lijkt iedereen voor je gevoel wonderkinderen te hebben, je houdt jezelf maar voor dat ze het wat aandikken, maar er komt een moment dat alles wel heel duidelijk is zegmaar.
Daarna breekt een nieuwe fase aan. Iemand schreef heel mooi over kennissen die trots zijn op wat hun kind wel bereikt ipv niet bereikt. Dat is de volgende fase
De kindjes die tegelijkertijd met de jouwe zijn geboren wordt dan waarschijnlijk al niet meer mee samen gespeeld, simpelweg omdat die stukken verder in hun ontwikkeling zijn. Een heleboel ouders willen dan vaak ook niet meer dat hun kinderen komen spelen, omdat ze willen dat ze doorgroeien (daar komen de meningen weer
). Dan komt ook nog het punt dat je ziet dat veel jongere kindjes de jouwe voorbij gaan in ontwikkeling. En ja, dan hang je spreekwoordelijk de vlag uit als er vooruitgang is. Ik ben dolgelukkig met mijn zoontje en ik vind hem geweldig zoals hij is, maar de werkelijkheid is helaas wel dat we in een erg prestatiegerichte maatschappij leven. Ondanks dat iedereen het heeft over de inclusieve samenleving, zal je helaas gaan merken dat dat vooral is zolang je tot de middenmoot behoort. Mensen hebben vaak ook nog een mening over beperkingen en delen die mening maar al te graag met je of geven graag 'goedbedoelde' opvoedkundige 'tips'. Of je er nou om hebt gevraagd of niet, dat maakt vaak niet veel uit. Ik denk dat het verstandig is om je hier tijdens je zwangerschap al iets tegen te wapenen, want eerlijk is eerlijk - het zal, ook met alleen lichamelijke beperkingen, zeker in het begin niet gemakkelijk worden.
Ik hoop dat je nog een goede zwangerschap hebt en een voorspoedige bevalling.
vrijdag 12 augustus 2022 om 16:33
Ik heb een zoon van 10 met 22q11ds. En een (ernstige) hartafwijking, een verstandelijke beperking, ASS, een scoliose, osteoporose en door een complicatie na zijn 4e openhartoperatie een complete dwarslaesie vanaf tepelhoogte. Complex meervoudig gehandicapt.
Hij gaat naar speciaal onderwijs en woont bij ons thuis. Op medisch gebied hebben we flink wat uitdagingen maar dat komt met name door de dwarslaesie en heeft dus niks met 22q11 te maken.
Hij is verstandelijk beperkt maar ook de gezelligste, dapperste en vrolijkste vent die we ons hadden kunnen wensen. Maar zou ik als ik dit had geweten de keuze alsnog hebben gemaakt om de zwangerschap door te zetten? Nee dat denk ik niet. Dit is geen gemakkelijk leven. Voor nu vooral voor ons als ouders niet. Vooralsnog geniet hij gelukkig elke dag maximaal van zijn leven zonder ooit te klagen. Maar zonder de dwarslaesie en de gevolgen daarvan zou ik alles denk ik een stuk minder zwaar ervaren. Met 22q11 en de gevolgen daarvan zou ik prima kunnen leven.
Ik heb de eerste jaren veel aan Stichting Steun22q11 gehad. We gaan nog weleens naar een familiedag. En ik kan je aanraden om voor de behandelingen te kiezen voor het WKZ in Utrecht. Zij hebben de meeste expertise.
Ik ken overigens ook genoeg kinderen en volwassenen met 22q11 die prima functioneren in de maatschappij. Ook ouders die er pas achter kwamen dat ze het zelf hadden toen ze een kind kregen met die diagnose. Ik heb altijd begrepen dat 50% zwakbegaafd is, 20% normaal begaafd en 30% verstandelijk beperkt.
Je mag me altijd prive benaderen voor vragen.
Hij gaat naar speciaal onderwijs en woont bij ons thuis. Op medisch gebied hebben we flink wat uitdagingen maar dat komt met name door de dwarslaesie en heeft dus niks met 22q11 te maken.
Hij is verstandelijk beperkt maar ook de gezelligste, dapperste en vrolijkste vent die we ons hadden kunnen wensen. Maar zou ik als ik dit had geweten de keuze alsnog hebben gemaakt om de zwangerschap door te zetten? Nee dat denk ik niet. Dit is geen gemakkelijk leven. Voor nu vooral voor ons als ouders niet. Vooralsnog geniet hij gelukkig elke dag maximaal van zijn leven zonder ooit te klagen. Maar zonder de dwarslaesie en de gevolgen daarvan zou ik alles denk ik een stuk minder zwaar ervaren. Met 22q11 en de gevolgen daarvan zou ik prima kunnen leven.
Ik heb de eerste jaren veel aan Stichting Steun22q11 gehad. We gaan nog weleens naar een familiedag. En ik kan je aanraden om voor de behandelingen te kiezen voor het WKZ in Utrecht. Zij hebben de meeste expertise.
Ik ken overigens ook genoeg kinderen en volwassenen met 22q11 die prima functioneren in de maatschappij. Ook ouders die er pas achter kwamen dat ze het zelf hadden toen ze een kind kregen met die diagnose. Ik heb altijd begrepen dat 50% zwakbegaafd is, 20% normaal begaafd en 30% verstandelijk beperkt.
Je mag me altijd prive benaderen voor vragen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 13 augustus 2022 om 21:43
Kijk ook eens https://www.youtube.com/watch?v=kYaL-qG4IYo
Een info filmpje van de in 22q11ds gespecialiseerde kinderarts en kinderpsycholoog.
Een info filmpje van de in 22q11ds gespecialiseerde kinderarts en kinderpsycholoog.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 23 augustus 2022 om 16:08
@Plinkie: ach, inmiddels is het daar toch al te laat voor! (24 weken gepasseerd) Maar hoewel ik het niet heb gelezen, toch bedankt dat je de moeite hebt genomen om te reageren 
@lux: ja snap ik hoor, fijn dat je er wat nuance in aanbrengt. Het is ook niet zozeer dat het me heel erg raakt, want dat is niet zo - het is meer dat het hier niet gaat om een “zwaar gehandicapt” kindje en ik daarbij ook nog eens helemaal niet vroeg wat andere mensen zonder enige vergelijkbare ervaring (denken! dat ze) zouden doen in deze situatie. Beetje alsof je komt vertellen dat je zwanger bent en iemand zomaar roept “ik zou voor abortus gaan!” terwijl diegene zelf nooit zwanger is geweest, zegmaar.
En verder natuurlijk bedankt voor je lieve woorden.
@Tacelia: o ja, absoluut! Dat herken ik ook van met onze eerste (of cliënten van mijn vorige werk en zelfs bij onze hond haha), mensen hebben altijd het idee dat ze overal maar iets van moeten zeggen. Gelukkig zijn zowel mijn man als ik daar totaal niet gevoelig voor
Maar ik kan me zeker vinden in wat je schrijft. Je klinkt trouwens liefdevol over je zoontje, en wow! Bij 25 weken ontdekt dat je zwanger was? Dat lijkt me ook wel even schakelen zeg.
@boannan: bedankt voor de link! Ik had je eerdere topics inderdaad ook gevonden en doorgelezen, het lijkt me dat jullie een hoop te verwerken hebben gehad met de extra complicaties erbij. Fijn dat je hier ook reageert, merk inmiddels dat ik ervaringen van andere 22q11-ouders erg fijn vind om te lezen. Dankjewel. Hoe gaat het nu bij jullie thuis, hebben jullie nog andere kinderen?
@lux: ja snap ik hoor, fijn dat je er wat nuance in aanbrengt. Het is ook niet zozeer dat het me heel erg raakt, want dat is niet zo - het is meer dat het hier niet gaat om een “zwaar gehandicapt” kindje en ik daarbij ook nog eens helemaal niet vroeg wat andere mensen zonder enige vergelijkbare ervaring (denken! dat ze) zouden doen in deze situatie. Beetje alsof je komt vertellen dat je zwanger bent en iemand zomaar roept “ik zou voor abortus gaan!” terwijl diegene zelf nooit zwanger is geweest, zegmaar.
En verder natuurlijk bedankt voor je lieve woorden.
@Tacelia: o ja, absoluut! Dat herken ik ook van met onze eerste (of cliënten van mijn vorige werk en zelfs bij onze hond haha), mensen hebben altijd het idee dat ze overal maar iets van moeten zeggen. Gelukkig zijn zowel mijn man als ik daar totaal niet gevoelig voor
Maar ik kan me zeker vinden in wat je schrijft. Je klinkt trouwens liefdevol over je zoontje, en wow! Bij 25 weken ontdekt dat je zwanger was? Dat lijkt me ook wel even schakelen zeg.
@boannan: bedankt voor de link! Ik had je eerdere topics inderdaad ook gevonden en doorgelezen, het lijkt me dat jullie een hoop te verwerken hebben gehad met de extra complicaties erbij. Fijn dat je hier ook reageert, merk inmiddels dat ik ervaringen van andere 22q11-ouders erg fijn vind om te lezen. Dankjewel. Hoe gaat het nu bij jullie thuis, hebben jullie nog andere kinderen?
zondag 4 september 2022 om 13:51
Dat was 'best wel' even een rollercoaster ja22qMama schreef: ↑23-08-2022 16:08@Tacelia: o ja, absoluut! Dat herken ik ook van met onze eerste (of cliënten van mijn vorige werk en zelfs bij onze hond haha), mensen hebben altijd het idee dat ze overal maar iets van moeten zeggen. Gelukkig zijn zowel mijn man als ik daar totaal niet gevoelig voor
Maar ik kan me zeker vinden in wat je schrijft. Je klinkt trouwens liefdevol over je zoontje, en wow! Bij 25 weken ontdekt dat je zwanger was? Dat lijkt me ook wel even schakelen zeg.
Het jaar ervoor waren we na 5 jaar medische molen uitbehandeld, met het idee dan maar geen kinderen. Nou ja, dan denk je bij klachten aan van alles behalve zwangerschap. Zelfs de huisarts dacht er niet aan 
Dus eigenlijk nog geluk gehad dat ik een keer 'een testje om geen gezeik te krijgen bij het consult' heb gedaan (en daarna nog 9 
).Fijn dat je al ervaring hebt met mensen en hun meningen, zelfs over de hond, pffff ...
Volgens mij weet je wel zo ongeveer wat je te wachten staat ook als ik je bericht zo lees
Op facebook is er een (geheime) groep die heet kenniscentrum (sch)ouders. Die is speciaal voor (aanstaande) ouders van kinderen met een beperking.
Gaat je zwangerschap verder goed en voorspoedig?
En mijn zoontje, ik vind hem geweldig, ik ben blij met wie hij is en hoe hij is en ik kan me geen leuker kind voorstellen. Zijn beperkingen zijn jammer, maar maken hem tegelijk wel tot wie hij is
woensdag 28 september 2022 om 15:38
Wow Tacelia, wat een roller coaster moet dat geweest zijn!! En wat fijn dat jullie kinderwens toch nog vervulling is gegaan 
Je schrijft heel liefdevol over je zoontje. Mooi om te lezen.
Zeker al ervaring, ja. Met de hond, maar ook met eerste kindje of vroeger tijdens uitjes met cliënten. Bizar hoe vrij mensen zich soms voelen om ongevraagd de meest ongepaste dingen te delen haha.
De groep kan ik helaas niet vinden, is hij zó geheim?
(Sorry trouwens voor de late reactie, het ging namelijk even helaas niet zo goed. Ze bleek ineens flink afgebogen te zijn qua groei, dus dat was even spannend. Maar het lijkt nu weer de goede kant op te gaan en morgen hebben we een groeiecho!)
Je schrijft heel liefdevol over je zoontje. Mooi om te lezen. Zeker al ervaring, ja. Met de hond, maar ook met eerste kindje of vroeger tijdens uitjes met cliënten. Bizar hoe vrij mensen zich soms voelen om ongevraagd de meest ongepaste dingen te delen haha.
De groep kan ik helaas niet vinden, is hij zó geheim?
(Sorry trouwens voor de late reactie, het ging namelijk even helaas niet zo goed. Ze bleek ineens flink afgebogen te zijn qua groei, dus dat was even spannend. Maar het lijkt nu weer de goede kant op te gaan en morgen hebben we een groeiecho!)
woensdag 28 september 2022 om 15:59
For what it's worth. Ik heb een vriend met dit syndroom (lichte variant). Long story short: Het is een toffe gozer die zichzelf prima kan redden, wel met wat hulp. We zaten samen op de basischool (een gewone school, geen speciaal onderwijs) dus we kennen elkaar al voor een groot deel van ons leven en gaan samen op vakantie, naar festivals, etcetera.
Ik weet niet zo goed wat ik met deze post wil, een beetje positiviteit brengen misschien.
Ik weet niet zo goed wat ik met deze post wil, een beetje positiviteit brengen misschien.
vrijdag 30 september 2022 om 07:52
Ahh nee he22qMama schreef: ↑28-09-2022 15:38Wow Tacelia, wat een roller coaster moet dat geweest zijn!! En wat fijn dat jullie kinderwens toch nog vervulling is gegaan
Zeker al ervaring, ja. Met de hond, maar ook met eerste kindje of vroeger tijdens uitjes met cliënten. Bizar hoe vrij mensen zich soms voelen om ongevraagd de meest ongepaste dingen te delen haha.
De groep kan ik helaas niet vinden, is hij zó geheim?
(Sorry trouwens voor de late reactie, het ging namelijk even helaas niet zo goed. Ze bleek ineens flink afgebogen te zijn qua groei, dus dat was even spannend. Maar het lijkt nu weer de goede kant op te gaan en morgen hebben we een groeiecho!)
Is de groeiecho goed gegaan? Als het goed is heb je een link naar de groep in je pb, ik weet niet of ik m hier mag linken.
vrijdag 30 september 2022 om 14:16
Ja, lief dat je het vraagt! En bedankt voor de link, ik zal eens kijken
Ze heeft gelukkig weer wat groei ingehaald. Nog steeds p5 maar wel mooi doorgegroeid in haar eigen (nieuwe) lijntje. De doorbloeding vanuit de navelstreng en in haar hersentjes is ook een flink pak verbeterd, dus dat zijn allemaal goeie berichten!
Ze heeft gelukkig weer wat groei ingehaald. Nog steeds p5 maar wel mooi doorgegroeid in haar eigen (nieuwe) lijntje. De doorbloeding vanuit de navelstreng en in haar hersentjes is ook een flink pak verbeterd, dus dat zijn allemaal goeie berichten!
zondag 2 oktober 2022 om 15:00
Ik heb las laatst Het boek van Job van Annemarie Haverkamp. Mijn zoon heeft een heel andere beperking dan de jongen in dit boek, maar ik vond het toch erg waardevol. Het is een bundeling van columns over een periode van 18 jaar en stipt zo'n beetje alle aspecten aan van het hebben van een kind met een beperking.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
