Lijf & Lijn
alle pijlers
Mastektomie - en dan?
woensdag 3 februari 2021 om 13:54
Sinds afgelopen herfst ben ik i.v.m. borstkanker aan de chemo. Zoals het er nu naar uitziet, wordt de mastekomie gepland in april en gaat de borst er volledig af.
Gedeeltelijk eraf zou kunnen, maar dan zit ik daarna aan bestralingen vast. Die borst te laten opvullen, zie ik echter totaal niet zitten. Sowieso niet met een implantaat. Met lichaamseigen materiaal zou kunnen, maar daar ben ik geen voorstander van; dan zou er elders in gezond weefsel gesneden moeten worden. Een halve borst hebben lijkt me erger dan geen borst. Borst eraf dus. En dan?
Ik zie mezelf niet rondlopen met een 'stuk kipfilet' (prothese) in m'n bh. Heb binnenkort een afspraak staan bij een orthopeed om na te vragen wat het voor m'n rug zou betekenen, dat missende gewicht aan 1 kant.
Voor de resterende borst zou ik een bh blijven dragen. Wat doet een mens dan met de niet-gevulde kant, samennaaien?
Op de langere termijn overweeg ik evt. een tepel(hof) erop laten tattoeren.
Wie heeft er ervaring met een mastektomie zonder een direkte reconstruktiewens? Ik ben ergens bang dat ik dit alles heel droog uitdenk en dat het dan in de praktijk heel anders uitpakt...
Gedeeltelijk eraf zou kunnen, maar dan zit ik daarna aan bestralingen vast. Die borst te laten opvullen, zie ik echter totaal niet zitten. Sowieso niet met een implantaat. Met lichaamseigen materiaal zou kunnen, maar daar ben ik geen voorstander van; dan zou er elders in gezond weefsel gesneden moeten worden. Een halve borst hebben lijkt me erger dan geen borst. Borst eraf dus. En dan?
Ik zie mezelf niet rondlopen met een 'stuk kipfilet' (prothese) in m'n bh. Heb binnenkort een afspraak staan bij een orthopeed om na te vragen wat het voor m'n rug zou betekenen, dat missende gewicht aan 1 kant.
Voor de resterende borst zou ik een bh blijven dragen. Wat doet een mens dan met de niet-gevulde kant, samennaaien?
Op de langere termijn overweeg ik evt. een tepel(hof) erop laten tattoeren.
Wie heeft er ervaring met een mastektomie zonder een direkte reconstruktiewens? Ik ben ergens bang dat ik dit alles heel droog uitdenk en dat het dan in de praktijk heel anders uitpakt...
woensdag 3 februari 2021 om 14:16
Ik heb juni 2017 een volledige mastectomie gehad en daarna bestraald. Vanwege de bestralingen moest ik sowieso twee jaar wachten voor er überhaupt gereconstrueerd kon worden. Dus ik had tijd om na te denken wat ik wou.
Ik heb me laten voorlichten over een reconstructie en ik ben bij mijn eerste plan gebleven: mijn 2e borst is vorig jaar mei weggehaald en ik ben er nog steeds erg blij mee. Ik ben nu gewoon plat. Ik had flink wat littekenweefsel door de bestralingen en dat is ook direct weggehaald.
Ik heb dus 3 jaar met een prothese gelopen en ik vond dat waardeloos. Ik had een stoffen prothese. Voordeel: licht in gewicht en minder hinderlijk dan een kipfilet. Maar het verschuift en is zweterig. Ik werd er helemaal gek van.
Ik heb me laten voorlichten over een reconstructie en ik ben bij mijn eerste plan gebleven: mijn 2e borst is vorig jaar mei weggehaald en ik ben er nog steeds erg blij mee. Ik ben nu gewoon plat. Ik had flink wat littekenweefsel door de bestralingen en dat is ook direct weggehaald.
Ik heb dus 3 jaar met een prothese gelopen en ik vond dat waardeloos. Ik had een stoffen prothese. Voordeel: licht in gewicht en minder hinderlijk dan een kipfilet. Maar het verschuift en is zweterig. Ik werd er helemaal gek van.
woensdag 3 februari 2021 om 14:19
Niet uit eigen ervaring, maar gezien bij een familielid. Er zijn bh's met maar 1 cup en de andere kant platte stof. Zij had ook een jurk die de missende borst minder deed opvallen voor feestjes.
Ik heb haar nuchtere en praktische kijk hier op toen erg bewonderd. Het lijkt mij allemaal al moeilijk genoeg. Niks mis mee toch om eventueel op een later moment nog eens te bedenken of je er toch iets mee wil.
Zij heeft het toen zo gelaten. Zelfs toen ze ging trouwen heeft ze geen opvullen gebruikt. Nou had ze ook geen traditionele trouwjurk, maar ik vond het wel stoer.
Heel veel sterkte gewenst!
Ik heb haar nuchtere en praktische kijk hier op toen erg bewonderd. Het lijkt mij allemaal al moeilijk genoeg. Niks mis mee toch om eventueel op een later moment nog eens te bedenken of je er toch iets mee wil.
Zij heeft het toen zo gelaten. Zelfs toen ze ging trouwen heeft ze geen opvullen gebruikt. Nou had ze ook geen traditionele trouwjurk, maar ik vond het wel stoer.
Heel veel sterkte gewenst!
woensdag 3 februari 2021 om 14:27
Heb je al een gesprek gehad met de chirurgen?
Ik ben vorige week geweest ivm preventieve amputatie en reconstructie om eens alle mogelijkheden te bespreken.
Weet je dat er ook watergevulde implantaten zijn? Misschien is dat nog een optie voor je?
Ik weet niet hoe groot je borsten zijn maar er is ook een mogelijkheid voor lipofilling. Dit kan tm een C-Cup. Of als je kiest voor een gedeeltelijke amputatie dan kunnen ze die borst met lipofilling weer aanvullen. De andere littekens zijn dan zeer minimaal, kleine puntjes.
Mijn voorkeur heeft wel de DIEP-Flap. Dit omdat ik siliconengevulde implantaten niet zo zie zitten. En ja, het is een zware operatie maar het idee van lichaamseigen materiaal spreekt me beter aan, warmer, sneller geaccepteerd door het lichaam enz.
Gedeeltelijk plat blijven is een uiteraard een optie, je kan ook altijd later nog kijken of je het zo laat of toch een reconstructie laat doen. Het is al heel wat dat je met de BK moet dealen.
Ik ben vorige week geweest ivm preventieve amputatie en reconstructie om eens alle mogelijkheden te bespreken.
Weet je dat er ook watergevulde implantaten zijn? Misschien is dat nog een optie voor je?
Ik weet niet hoe groot je borsten zijn maar er is ook een mogelijkheid voor lipofilling. Dit kan tm een C-Cup. Of als je kiest voor een gedeeltelijke amputatie dan kunnen ze die borst met lipofilling weer aanvullen. De andere littekens zijn dan zeer minimaal, kleine puntjes.
Mijn voorkeur heeft wel de DIEP-Flap. Dit omdat ik siliconengevulde implantaten niet zo zie zitten. En ja, het is een zware operatie maar het idee van lichaamseigen materiaal spreekt me beter aan, warmer, sneller geaccepteerd door het lichaam enz.
Gedeeltelijk plat blijven is een uiteraard een optie, je kan ook altijd later nog kijken of je het zo laat of toch een reconstructie laat doen. Het is al heel wat dat je met de BK moet dealen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 3 februari 2021 om 14:33
een orthopeed heeft meestal niet zo veel verstand van functionele problemen.
Maak een afspraak bij een goede fysiotherapeut. Zeker wanneer het okseltoilet ook wordt weggenomen bestaat er een kans dat je problemen krijgt me lymfe afvoer. Een fysiotherapeut kan je ook oefeningen adviseren en adviezen je houding en ADL activiteiten.
Alle keuze hebben zo hun voor- als nadelen. En ieder mens moet deze zelf afwegen, wat voor jou belangrijk is, is misschien minder belangrijk voor een andere peroon.
Heel veel sterkte in je traject. En veel wijsheid en gezondheid gewenst.
Maak een afspraak bij een goede fysiotherapeut. Zeker wanneer het okseltoilet ook wordt weggenomen bestaat er een kans dat je problemen krijgt me lymfe afvoer. Een fysiotherapeut kan je ook oefeningen adviseren en adviezen je houding en ADL activiteiten.
Alle keuze hebben zo hun voor- als nadelen. En ieder mens moet deze zelf afwegen, wat voor jou belangrijk is, is misschien minder belangrijk voor een andere peroon.
Heel veel sterkte in je traject. En veel wijsheid en gezondheid gewenst.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
woensdag 3 februari 2021 om 14:35
Ik zou een gesprek met de plastisch chirurg aanvragen voor info over alle borstreconstructies. Je hebt voor een andere manier gekozen dan oorspronkelijk het behandelplan was?
Heb je wel een goed gesprek gehad met de radiotherapeute?
Kan je evt een second opinion regelen?
Per regio hebben ze wel eens verschillende behandelmethoden voor radiotherapie.
Persoonlijk zou ik nooit voor een mastectomie gaan als de chirurg zegt dat het gedeeltelijk geamputeerd kan worden met daarma een reconstructie. Die onnodige asymmetrie of plat zijn, zou me enorm tegenstaan.
Heb je wel een goed gesprek gehad met de radiotherapeute?
Kan je evt een second opinion regelen?
Per regio hebben ze wel eens verschillende behandelmethoden voor radiotherapie.
Persoonlijk zou ik nooit voor een mastectomie gaan als de chirurg zegt dat het gedeeltelijk geamputeerd kan worden met daarma een reconstructie. Die onnodige asymmetrie of plat zijn, zou me enorm tegenstaan.
woensdag 3 februari 2021 om 14:38
Ik heb in 2016 voor die keuze gestaan, heb toen een mastectomie gehad en ervoor gekozen geen reconstructie te doen.
Hoe nu dus?
Ik kwam bij een hele lieve vrouw in Den Haag uit die speciaal bh’s maakt voor mensen met 1 borst, maar in de praktijk komt het er op neer dat ik eigenlijk alleen nog maar hemdjes draad, geen opvulling oid.
Je moet je wel er prettig bij voelen.
Zwemmen doe ik in een gewoon badpak, dat gaat goed.
Verder kom ik helemaal niets aangepast.
Hoe nu dus?
Ik kwam bij een hele lieve vrouw in Den Haag uit die speciaal bh’s maakt voor mensen met 1 borst, maar in de praktijk komt het er op neer dat ik eigenlijk alleen nog maar hemdjes draad, geen opvulling oid.
Je moet je wel er prettig bij voelen.
Zwemmen doe ik in een gewoon badpak, dat gaat goed.
Verder kom ik helemaal niets aangepast.
woensdag 3 februari 2021 om 14:43
Ik heb in maart 2020 een volledige mastectomie gehad, daarna bestralingen. Daardoor en door mijn te hoge BMI kom ik niet in aanmerking voor reconstructie. Ik heb helaas na de operatie een flink abces gehad, waardoor ik nog een keer geopereerd ben een een aantal weken met een drain heb rondgelopen. Inmiddels ben ik echt wel zover dat ik het geaccepteerd heb zoals het is. Ik geloof niet dat ik ooit nog een reconstructie zou willen, als mijn BMI bijvoorbeeld lager zou zijn. Ik zou er eerder voor kiezen om mijn andere borst te verkleinen (dat is een i-cup) omdat het verschil zo groot is. Ik draag nu een BH met een prothese erin, wat ik een prima oplossing vind. Wel heb ik nog steeds 2x per week fysiotherapie, omdat ik nog steeds last heb van verklevingen en stijve spieren in het bestraalde gebied. Ik denk ook dat een gedeelte van mijn klachten komt doordat ik behoorlijk asymmetrisch ben.
woensdag 3 februari 2021 om 15:24
tof schreef: ↑03-02-2021 13:54Gedeeltelijk eraf zou kunnen, maar dan zit ik daarna aan bestralingen vast. Die borst te laten opvullen, zie ik echter totaal niet zitten. Sowieso niet met een implantaat. Met lichaamseigen materiaal zou kunnen, maar daar ben ik geen voorstander van; dan zou er elders in gezond weefsel gesneden moeten worden.
Voor mij was zonder borst de laatste keuze. Niet omdat ik zo ijdel ben, maar omdat ik niet elke dag wilde hoeven dealen met een gat ipv borst en rekening moeten houden met kleding. Ik heb dus een DIEPflap.
woensdag 3 februari 2021 om 20:15
De siliconen kipfilet zou ook niet mijn voorkeur hebben, zwaar en plastisch en 'hangt' aan je schouder via je bh bandje dus vaak ook oncomfortabel.
Wat ik vaak als advies geef aan mijn patiënten (oedeemfysio): Google even op breiboezem. Die kun je kosteloos bestellen en je krijgt er altijd 2, of 4 bij een dubbele mastectomie. Ze gebruiken speciale, zachte garen en zijn gevuld met fiberfill. De protheses hebben een kant met, en een kant zonder tepel. Sowieso als tussenoplossing zijn ze heel fijn, maar ik ken veel vrouwen die hem als definitieve prothese gebruiken.
Ook ik wil je het advies geven om, het liefst zo vlot mogelijk na je operatie, even een gespecialiseerde fysio- of huidtherapeut op te zoeken. Alleen al voor advies qua verzorging en beweging. In ons lokale ziekenhuis is de nazorg namelijk helaas maar matig, waardoor vrouwen pas relatief laat de juiste hulp krijgen.
Wat ik vaak als advies geef aan mijn patiënten (oedeemfysio): Google even op breiboezem. Die kun je kosteloos bestellen en je krijgt er altijd 2, of 4 bij een dubbele mastectomie. Ze gebruiken speciale, zachte garen en zijn gevuld met fiberfill. De protheses hebben een kant met, en een kant zonder tepel. Sowieso als tussenoplossing zijn ze heel fijn, maar ik ken veel vrouwen die hem als definitieve prothese gebruiken.
Ook ik wil je het advies geven om, het liefst zo vlot mogelijk na je operatie, even een gespecialiseerde fysio- of huidtherapeut op te zoeken. Alleen al voor advies qua verzorging en beweging. In ons lokale ziekenhuis is de nazorg namelijk helaas maar matig, waardoor vrouwen pas relatief laat de juiste hulp krijgen.
zaterdag 19 juni 2021 om 19:42
Een paar maanden later dan eindelijk een update! Allereerst nog bedankt voor alle reacties. Het was fijn nog meer mogelijkheden en ideëen te lezen.
Eind april ben ik geopereerd en het is een dubbele mastektomie geworden. Het was een enorme opluchting voor me, dat mijn arts bereid was deze uit te voeren, nadat ik hem al mijn argumenten uitgelegd had. En dat ik geen discussie met hem of m'n verzekeraar hoefde te voeren.
De operatie zelf is goed gegaan. Uiteindelijk nog een tweede keer geopereerd i.v.m. een nabloeding. Het herstel is verder goed verlopen. En hoewel ook uit m'n oksel aan de aangedane kant enige lymfeknopen zijn verwijderd, heeft dat zover geen problemen veroorzaakt. Ook zijn in het verwijderde weefsel geen tumorcellen meer teruggevonden (leve de chemo
)!
En nu? Ik vind het eigenlijk wel okee zo! Aan beide kanten is er nog een lichte bolling over. Ik draag t-shirts en hempjes, heb vanmiddag zelfs een bikini gehaald. Voel me niet beschadigd ofzo, noch aangetast in m'n vrouwelijkheid. En bij deze hitte is het heerlijk zonder bh te kunnen lopen.
Bestraling werd me na de operatie toch aangeraden en intussen heb ik een derde daarvan alweer achter de rug. Ik hoop dat m'n huid niet te erg zal lijden onder het geheel.
Wie weet ooit nog eens nieuwe tepels per tattoo. Voorlopig is het even goed zo...
Onlangs, toen ik m'n volgende portie antilichamen kreeg, was er een andere patiënte op de kamer, die 5 jaar na de ene kant nu aan de andere kant een mammatumor had
. Shit voor haar, maar wat heb ik me intern opgelucht gevoeld.
Eind april ben ik geopereerd en het is een dubbele mastektomie geworden. Het was een enorme opluchting voor me, dat mijn arts bereid was deze uit te voeren, nadat ik hem al mijn argumenten uitgelegd had. En dat ik geen discussie met hem of m'n verzekeraar hoefde te voeren.
De operatie zelf is goed gegaan. Uiteindelijk nog een tweede keer geopereerd i.v.m. een nabloeding. Het herstel is verder goed verlopen. En hoewel ook uit m'n oksel aan de aangedane kant enige lymfeknopen zijn verwijderd, heeft dat zover geen problemen veroorzaakt. Ook zijn in het verwijderde weefsel geen tumorcellen meer teruggevonden (leve de chemo
)!En nu? Ik vind het eigenlijk wel okee zo! Aan beide kanten is er nog een lichte bolling over. Ik draag t-shirts en hempjes, heb vanmiddag zelfs een bikini gehaald. Voel me niet beschadigd ofzo, noch aangetast in m'n vrouwelijkheid. En bij deze hitte is het heerlijk zonder bh te kunnen lopen.
Bestraling werd me na de operatie toch aangeraden en intussen heb ik een derde daarvan alweer achter de rug. Ik hoop dat m'n huid niet te erg zal lijden onder het geheel.
Wie weet ooit nog eens nieuwe tepels per tattoo. Voorlopig is het even goed zo...
Onlangs, toen ik m'n volgende portie antilichamen kreeg, was er een andere patiënte op de kamer, die 5 jaar na de ene kant nu aan de andere kant een mammatumor had
. Shit voor haar, maar wat heb ik me intern opgelucht gevoeld.
zaterdag 19 juni 2021 om 20:25
zaterdag 19 juni 2021 om 20:38
zaterdag 19 juni 2021 om 20:49
Dit boek ken ik niet en in het land waar ik woon kwam ik er ook niet zo snel aan; toch dank voor de tip!boerinnetje-van-buuten schreef: ↑03-02-2021 14:03Ken je het boek Borsten van Corien van Zweden? Een heel hoofdstuk gaat over de verschillende opties in deze situatie. Sterkte!
Wat ik op dit gebied zelf nog online heb gevonden en wil delen, is:
https://www.borstkanker.nl/leven-met-bo ... onstructie
Met de verschillende methodes, foto's en ervaringsverhalen. Misschien nog nuttig voor anderen (in de laatste weken van het bestaan van dit forum)...
zaterdag 19 juni 2021 om 21:10
Bedoel je van Ronduit plat? Helaas ben ik niet bij Facebook, maar ik vond ook hun website:
https://ronduitplat.nl/
In deze tijd van reconstrueren komt de optie plat inderdaad nauwelijks meer voorbij. Waarbij mijn arts me nog de keuze gaf 'helemaal plat' (à la mannenthorax) of 'nog een lichte bolling'. Ik heb dat laatste gekozen, wat in een shirt of bloes met een diepe halslijn (?) zelfs nog een aardig decoleté oplevert.
zondag 20 juni 2021 om 15:01
zondag 20 juni 2021 om 19:29
@MIDA, de asymmetrie die je noemde was voor mij o.a. een reden om uiteindelijk beide borsten te laten verwijderen. Aan de aangedane kant waren er 2 veranderingen gevonden en dat ik die er volledig af wilde, was gelijk duidelijk voor me.
Langdurige rugproblemen speelden een rol bij m'n keuze voor beiderzijds. De borstgrootte (75D) was niet de oorzaak van m'n rugpijn, maar deze problemen potentieel te laten verergeren door een gewichtsverschil links-rechts, leek me geen goed plan.
Bij jouw cup I is dat gewichtsverschil natuurlijk nog groter.
Langdurige rugproblemen speelden een rol bij m'n keuze voor beiderzijds. De borstgrootte (75D) was niet de oorzaak van m'n rugpijn, maar deze problemen potentieel te laten verergeren door een gewichtsverschil links-rechts, leek me geen goed plan.
Bij jouw cup I is dat gewichtsverschil natuurlijk nog groter.
woensdag 23 juni 2021 om 13:39
Ik had nooit rugklachten en altijd de instelling om niet in een gezond lichaam te snijden. Maar sinds mijn mastectomie heb ik wel degelijk klachten, vooral de spieren rond mijn schouderblad zitten steeds muurvast. Ik zit er dan ook steeds meer aan te denken om op termijn ook die tweede borst te laten verwijderen, of in ieder geval een stuk te verkleinen. Ik denk dus dat je een verstandige keuze gemaakt hebt.tof schreef: ↑20-06-2021 19:29@MIDA, de asymmetrie die je noemde was voor mij o.a. een reden om uiteindelijk beide borsten te laten verwijderen. Aan de aangedane kant waren er 2 veranderingen gevonden en dat ik die er volledig af wilde, was gelijk duidelijk voor me.
Langdurige rugproblemen speelden een rol bij m'n keuze voor beiderzijds. De borstgrootte (75D) was niet de oorzaak van m'n rugpijn, maar deze problemen potentieel te laten verergeren door een gewichtsverschil links-rechts, leek me geen goed plan.
Bij jouw cup I is dat gewichtsverschil natuurlijk nog groter.
