Overig
alle pijlers
Napraattopic 164, met geklets en koffie
donderdag 19 oktober 2023 om 20:10
Beste forummers,
Welkom in napraat 164!
Op verzoek een link naar de OP (openingspost) vanwege een te lange OP. Lees hier de OP van het Napraattopic: overig/op-napraat/list_messages/249598
En hierbij ook de link naar deel 163:
overig/napraattopic-163-met-geklets/lis ... 01081/120#
Als blijkt dat er teveel onduidelijkheid bestaat en de OP niet gelezen wordt, dan zal de OP weer terug gezet worden.
Even ter herinnering: hinten en hengelen naar eerdere nicks is niet toegestaan.
Bashen van het andere Napraattopic staan we niet toe.
Let op: ook de huisregels zijn in het Napraattopic gewoon van toepassing.
Ook in 'napraat 2.0' kan er worden nagepraat, maar dan zonder off-topic berichten.
overig/napraat-2-0-deel-2-zonder-geklet ... ges/468401
Veel napraatplezier!
Met vriendelijke groet,
Community Manager Viva en Viva Moderator team
Welkom in napraat 164!
Op verzoek een link naar de OP (openingspost) vanwege een te lange OP. Lees hier de OP van het Napraattopic: overig/op-napraat/list_messages/249598
En hierbij ook de link naar deel 163:
overig/napraattopic-163-met-geklets/lis ... 01081/120#
Als blijkt dat er teveel onduidelijkheid bestaat en de OP niet gelezen wordt, dan zal de OP weer terug gezet worden.
Even ter herinnering: hinten en hengelen naar eerdere nicks is niet toegestaan.
Bashen van het andere Napraattopic staan we niet toe.
Let op: ook de huisregels zijn in het Napraattopic gewoon van toepassing.
Ook in 'napraat 2.0' kan er worden nagepraat, maar dan zonder off-topic berichten.
overig/napraat-2-0-deel-2-zonder-geklet ... ges/468401
Veel napraatplezier!
Met vriendelijke groet,
Community Manager Viva en Viva Moderator team
Vrijheid van meningsuiting betekent NIET dat je alles maar op het forum neer mag pennen.
Bij vragen over beleidskeuzes kun je terecht op het 'vraag het de mods' topic.
Bij vragen over beleidskeuzes kun je terecht op het 'vraag het de mods' topic.
woensdag 8 november 2023 om 13:56
Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 13:54Beterschap aan alle lang- en kortdurende snotteraars!
MrsMorrison, Cesar salad is lekker! Ruilen voor mijn boterhammetje met kaas? Ik heb er koffie bij, die ruil ik liever niet in voor thee.
Hier ook ziek, vertellen ze me. Ik heb vanmorgen gebeld dat ik een blaartje heb en er werd gelijk ruimte gemaakt in de agenda... Maar toen de assistente erachter kwam dat ik daarvoor een uurtje of 5-6 moet reizen, kon het ook telefonisch met een gemailde foto. Echt waar, 1 blaar van misschien een halve centimeter doorsnee... Hier in Rotterdam moest ik altijd blij zijn als ik met zoiets binnen een maand terecht kon, ook al stond er in mijn dossier dat al mijn klachten met spoed beoordeeld moesten worden. "Maar dit is spoed... Anders kunt u over 4 maanden pas komen!" Ik blijf onder de indruk van hoe anders er gehandeld wordt.
Haha nee ik hoi het bij mijn salade sorry. En koffie lust ik niet dus dat komt goed uit! En bedankt!
Ik begrijp denk ik niet helemaal de ernst van je ziekte? Maar hoe dan ook jij ook beterschap!
woensdag 8 november 2023 om 14:09
Ik heb een autoimmuun blaarziekte en die ene blaar is dus een "uitbarsting" daarvan. Onbehandeld ga je hier dood aan, je krijgt steeds meer spontane "tweedegraads brandwonden". Maar het was goed onder controle, dankzij het expertisecentrum in Groningen.
Eentje zal hopelijk nog met alleen zalf behandeld mogen worden, maar het kan ook zijn dat ze toch weer een biopt en bloedonderzoek willen om met getalletjes uit te drukken hoe erg het is. En dan wellicht weer prednison of weer een infuuskuur, die volgens Rotterdam voor mensen met kanker is, niet voor dermapatienten. Ik mag "gewoon" doodgaan van ze blijkbaar.
Eentje zal hopelijk nog met alleen zalf behandeld mogen worden, maar het kan ook zijn dat ze toch weer een biopt en bloedonderzoek willen om met getalletjes uit te drukken hoe erg het is. En dan wellicht weer prednison of weer een infuuskuur, die volgens Rotterdam voor mensen met kanker is, niet voor dermapatienten. Ik mag "gewoon" doodgaan van ze blijkbaar.
woensdag 8 november 2023 om 14:12
Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 14:09Ik heb een autoimmuun blaarziekte en die ene blaar is dus een "uitbarsting" daarvan. Onbehandeld ga je hier dood aan, je krijgt steeds meer spontane "tweedegraads brandwonden". Maar het was goed onder controle, dankzij het expertisecentrum in Groningen.
Eentje zal hopelijk nog met alleen zalf behandeld mogen worden, maar het kan ook zijn dat ze toch weer een biopt en bloedonderzoek willen om met getalletjes uit te drukken hoe erg het is. En dan wellicht weer prednison of weer een infuuskuur, die volgens Rotterdam voor mensen met kanker is, niet voor dermapatienten. Ik mag "gewoon" doodgaan van ze blijkbaar.
Jeetje
Klinkt heftig zeg!
Dat laatste heeft zeker weer te maken met de verzekeringen? Klote zeg zo'n instelling van een behandelcentrum.
woensdag 8 november 2023 om 14:16
Wat heftig. Ik hoop dat het meevalt de zalf genoeg is.Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 14:09Ik heb een autoimmuun blaarziekte en die ene blaar is dus een "uitbarsting" daarvan. Onbehandeld ga je hier dood aan, je krijgt steeds meer spontane "tweedegraads brandwonden". Maar het was goed onder controle, dankzij het expertisecentrum in Groningen.
Eentje zal hopelijk nog met alleen zalf behandeld mogen worden, maar het kan ook zijn dat ze toch weer een biopt en bloedonderzoek willen om met getalletjes uit te drukken hoe erg het is. En dan wellicht weer prednison of weer een infuuskuur, die volgens Rotterdam voor mensen met kanker is, niet voor dermapatienten. Ik mag "gewoon" doodgaan van ze blijkbaar.
woensdag 8 november 2023 om 14:24
Het Erasmus heeft gewoon te weinig kennis in huis en weet niet hoeveel te weinig. Die infusen waren toen inderdaad heel duur en ik heb ook van de hoofdbehandelaar te horen gekregen dat dat voor mij "natuurlijk" te duur was, dat begreep ik toch zelf ook wel? Eh... nee, dat begreep ik niet!
Maar voor nu gewoon een weekje zalf, hoor ik net. Met de pleisters die ik net als proefpakketje toegestuurd heb gekregen. Helaas wilde hij hier nog niet een recept voor schrijven...
Maar voor nu gewoon een weekje zalf, hoor ik net. Met de pleisters die ik net als proefpakketje toegestuurd heb gekregen. Helaas wilde hij hier nog niet een recept voor schrijven...
woensdag 8 november 2023 om 15:00
Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 14:24Het Erasmus heeft gewoon te weinig kennis in huis en weet niet hoeveel te weinig. Die infusen waren toen inderdaad heel duur en ik heb ook van de hoofdbehandelaar te horen gekregen dat dat voor mij "natuurlijk" te duur was, dat begreep ik toch zelf ook wel? Eh... nee, dat begreep ik niet!
Maar voor nu gewoon een weekje zalf, hoor ik net. Met de pleisters die ik net als proefpakketje toegestuurd heb gekregen. Helaas wilde hij hier nog niet een recept voor schrijven...
Ik verbaas me erover dat de buitenkant van de dingen zoveel verbergt.
woensdag 8 november 2023 om 15:22
Wat een ellende zeg. Ik weet dat immunotherapie ook wel aan niet kankerpatiënten wordt gegeven. Is er niet een ander ziekenhuis die wat inschikkelijker is?Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 14:09Ik heb een autoimmuun blaarziekte en die ene blaar is dus een "uitbarsting" daarvan. Onbehandeld ga je hier dood aan, je krijgt steeds meer spontane "tweedegraads brandwonden". Maar het was goed onder controle, dankzij het expertisecentrum in Groningen.
Eentje zal hopelijk nog met alleen zalf behandeld mogen worden, maar het kan ook zijn dat ze toch weer een biopt en bloedonderzoek willen om met getalletjes uit te drukken hoe erg het is. En dan wellicht weer prednison of weer een infuuskuur, die volgens Rotterdam voor mensen met kanker is, niet voor dermapatienten. Ik mag "gewoon" doodgaan van ze blijkbaar.
„Ik ben goddank helemaal niets” (Japi)
woensdag 8 november 2023 om 15:44
Ja hoor, en gevonden ook. Ik heb me na die opmerking gelijk laten doorverwijzen naar het expertisecentrum, ook al is dat aan de andere kant van het land. Ben voor een klachtgesprek nog terug geweest nadat ik daar op de wachtlijst voor de infusen stond en toen zeiden ze "maar als dat echt nodig is, kunnen wij dat ook geven." Ik kon met OV niet op tijd in Groningen komen, dus vond het wel een oplossing om dat toch hier "om de hoek" te krijgen. Helemaal fout, want toen ik een paar jaar later opnieuw klachten kreeg, moest de KNO arts ernaar kijken. En die snapte niet dat je losliggende slijmvlieslagen helemaal kapot stofzuigt als je er afzuiging op zet. Ik mocht dat niet uitleggen, want mijn praten stoorde bij het onderzoek. Een week later had ik weer een doorverwijzing en nu ga ik niet meer terug!
woensdag 8 november 2023 om 15:47
Wat zijn veel artsen toch arrogant.Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 15:44Ja hoor, en gevonden ook. Ik heb me na die opmerking gelijk laten doorverwijzen naar het expertisecentrum, ook al is dat aan de andere kant van het land. Ben voor een klachtgesprek nog terug geweest nadat ik daar op de wachtlijst voor de infusen stond en toen zeiden ze "maar als dat echt nodig is, kunnen wij dat ook geven." Ik kon met OV niet op tijd in Groningen komen, dus vond het wel een oplossing om dat toch hier "om de hoek" te krijgen. Helemaal fout, want toen ik een paar jaar later opnieuw klachten kreeg, moest de KNO arts ernaar kijken. En die snapte niet dat je losliggende slijmvlieslagen helemaal kapot stofzuigt als je er afzuiging op zet. Ik mocht dat niet uitleggen, want mijn praten stoorde bij het onderzoek. Een week later had ik weer een doorverwijzing en nu ga ik niet meer terug!
woensdag 8 november 2023 om 15:55
Het ergste vind ik nog dat ze haar spreekuur wel had voorbereid. Ze wist precies waar in mijn mond de voorkeursplekken voor deze aandoening zaten, maar ze had echt geen idee wat de impact van de ziekte is. Ik heb het nabesproken met de supervisor erbij en die vertelde dat ook hij dat niet wist, ondanks zijn 15 jaar KNO-arts zijn. De jongere arts was toen trouwens wat minder arrogant, ze was echt onder de indruk van wat er had kunnen gebeuren. Ze hebben beloofd dat ze er een onderwijsmoment aan zouden besteden en inmiddels heb ik van andere patienten gehoord dat ze er nu wel rekening mee houden. Jammer van die ervaring dus, maar we zijn er wel allebei beter van geworden: ik deskundigere hulp en zij leveren betere zorg aan latere patienten. Voelt achteraf toch wel goed.
woensdag 8 november 2023 om 16:08
Ik had het geluk dat het academisch was. Dan word je meestal gezien door een specialist in opleiding, maar er is altijd een supervisor aanwezig. Je hebt gewoon het recht om om die supervisor te vragen. Maar dat die wilde luisteren is inderdaad een geluk in deze. Ze hebben in de tijd dat ik zat te wachten ook wel goed onderzoek gedaan hoor, dat kon ik merken.
Maar bij de dermatologie was ik nog wat minder mondig, of eigenlijk beter van vertrouwen. Achteraf weet ik dat mijn dossier nauwelijks werd bijgehouden en dat ze alleen aan blaren tellen deden, mijn bijwerkingen werden gewoon niet opgeschreven. Daarom begrijp ik nu ook die opmerking dat de infuustherapie te duur zou zijn: het was op de grens van controle, geen blaren maar wel veel jeuk (daar is een blaar aan het ontstaan, maar die brak net niet door), en door de bijwerkingen was ik compleet total loss. Na een dag nietsdoen op de bank zat ik te janken omdat ik van vermoeidheid niet wist hoe ik mijn bed moest bereiken. Verminderen lukte niet, want dan kwamen de blaren gelijk weer. Tegen advies in met 1 van de 2 middelen gestopt en binnen een paar dagen voelde ik me weer een heel stuk sterker, maar in het dossier kwam nu juist te staan dat ik wel weer dreigende doorbraken had. Ja duh, maar niet meer dan eerder. Bij de supervisor mocht ik een afspraak maken op zijn eigen poli, wachttijd een half jaar. Had ik tussendoor een afspraak nodig, dan werd deze geschrapt en kon ik opnieuw een half jaar wachten.
Ik geloof nog steeds dat het EMC een goed ziekenhuis is, maar niet voor ieder specialisme!
woensdag 8 november 2023 om 16:26
Ja, maar tegelijkertijd is alleen maar waar wat er in die dossiers staat!
Maar je word dood- en doodmoe van steeds moeten vechten. Niet het beruchte "vechten tegen je ziekte", maar juist tegen de mensen die jou zouden moeten ondersteunen, die in jouw team zouden moeten zitten... Gelukkig ben ik in Groningen echt alleen nog maar echte mensen tegen gekomen en blijken ook mijn trauma;s in het dossier te staan.
Maar je word dood- en doodmoe van steeds moeten vechten. Niet het beruchte "vechten tegen je ziekte", maar juist tegen de mensen die jou zouden moeten ondersteunen, die in jouw team zouden moeten zitten... Gelukkig ben ik in Groningen echt alleen nog maar echte mensen tegen gekomen en blijken ook mijn trauma;s in het dossier te staan.
woensdag 8 november 2023 om 16:29
Irma_3110 schreef: ↑08-11-2023 16:26Ja, maar tegelijkertijd is alleen maar waar wat er in die dossiers staat!
Maar je word dood- en doodmoe van steeds moeten vechten. Niet het beruchte "vechten tegen je ziekte", maar juist tegen de mensen die jou zouden moeten ondersteunen, die in jouw team zouden moeten zitten... Gelukkig ben ik in Groningen echt alleen nog maar echte mensen tegen gekomen en blijken ook mijn trauma;s in het dossier te staan.
Ik snap het helemaal dat je daar doodmoe van wordt! Maar fijn dat je positieve ervaringen hebt nu in Groningen!
woensdag 8 november 2023 om 17:10
Idd veel sterkte, Moiren, ik heb jou een pb gestuurd.charlottew88 schreef: ↑08-11-2023 16:40Wat een narigheid met de gezondheid van napraters. Sterkte allemaal
woensdag 8 november 2023 om 17:36
Nou, zeg dat. Ellendig allemaal.charlottew88 schreef: ↑08-11-2023 16:40Wat een narigheid met de gezondheid van napraters. Sterkte allemaal
woensdag 8 november 2023 om 18:45
Welk topic?
I’m doing superhero stuff. I’m staying focused. If anybody comes in here looking for trouble, oh, they’re going to meet my partners. We’re talking about paw and order.
