Psyche
alle pijlers
Conversiestoornis
vrijdag 2 oktober 2009 om 14:42
Zijn er mensen die ervaring hebben met conversiestoornis? Ik zou graag in contact willen komen om ervaringen uit te wisselen.
Zelf heb ik in mijn nabijheid te maken met iemand die deze stoornis ontwikkeld heeft in vrij ernstige vorm. We stuiten momenteel op veel onbegrip van hulpverleners (GGZ, Ziekenhuizen...) en zitten letterlijk tussen wal en schip. Op de een of andere manier is het moeilijk om de juiste en passende therapie te vinden. Én als deze gevonden is...dan is het vechten tegen de wachtlijsten.
Ik zou graag van andere willen vernemen wat hun ervaring is in de psychiatrie hierover of wat voor stappen er toen genomen zijn. Wij zijn inmiddels op van het vechten tegen instanties en willen graag dat diegene eens op de plek komt waar ze hoort en waar ze behandelt gaat worden.
Ik ben benieuwd naar de reacties!
Zelf heb ik in mijn nabijheid te maken met iemand die deze stoornis ontwikkeld heeft in vrij ernstige vorm. We stuiten momenteel op veel onbegrip van hulpverleners (GGZ, Ziekenhuizen...) en zitten letterlijk tussen wal en schip. Op de een of andere manier is het moeilijk om de juiste en passende therapie te vinden. Én als deze gevonden is...dan is het vechten tegen de wachtlijsten.
Ik zou graag van andere willen vernemen wat hun ervaring is in de psychiatrie hierover of wat voor stappen er toen genomen zijn. Wij zijn inmiddels op van het vechten tegen instanties en willen graag dat diegene eens op de plek komt waar ze hoort en waar ze behandelt gaat worden.
Ik ben benieuwd naar de reacties!
vrijdag 2 oktober 2009 om 16:04
Haar hersenen geven verkeerde/onjuiste signalen door aan haar lichaam. Er komen bijvoorbeeld geen juiste signalen aan in haar linkerarm en linkerbeen. Daardoor is ze links 'verlamd'.
Deze verstoring in de signalen komen voort uit een blokkade wat stresgerelateerd kan zijn of door andere traumatische ervaringen.
Dit maakt het heel erg moeilijk, omdat de patiënt werkelijk ervaart dat ze niks meer kan met haar lichaam.
Zij kan haar linkerbeen en arm niet gebruiken. Verder 'hapert' haar rechtervoet, waardoor ze rolstoelafhankelijk is en veel zorg nodig heeft.
Medisch heeft ze vele onderzoeken gehad en is ook haar spierspanning gecontroleerd. De uitslagen wijken af van 'normale' personen, maar passen binnen de conversiestoornis. Ook ervaart ze vele pijnen.
Heb ik het zo een beetje duidelijk uitgelegd?
Anders stel gerust vragen.
Deze verstoring in de signalen komen voort uit een blokkade wat stresgerelateerd kan zijn of door andere traumatische ervaringen.
Dit maakt het heel erg moeilijk, omdat de patiënt werkelijk ervaart dat ze niks meer kan met haar lichaam.
Zij kan haar linkerbeen en arm niet gebruiken. Verder 'hapert' haar rechtervoet, waardoor ze rolstoelafhankelijk is en veel zorg nodig heeft.
Medisch heeft ze vele onderzoeken gehad en is ook haar spierspanning gecontroleerd. De uitslagen wijken af van 'normale' personen, maar passen binnen de conversiestoornis. Ook ervaart ze vele pijnen.
Heb ik het zo een beetje duidelijk uitgelegd?
Anders stel gerust vragen.
vrijdag 2 oktober 2009 om 16:40
vrijdag 2 oktober 2009 om 17:05
Er is nog niks gebeurd qua behandeling, omdat men eerst zeker wilt zijn van de juiste behandeling. Ze zijn daar heel erg voorzichtig mee en geen instantie heeft tot nu toe aangedurfd om met haar 'het diepe' in te duiken. We hebben af en toe het gevoel alsof ze uniek is zo, omdat ook vele grote instanties zoals GGZ en Sofia Kinderziekenhuis het niet zo goed weten.
We zijn inmiddels 10 maanden verder waarin haar situatie van begin tot eind zwaar verslechterd is. Het uizicht nu is dat ze eind oktober wordt opgenomen in een instelling waar ze conversiebehandeling hebben. Ze hebben daar wel aangegeven geen garanties te kunnen geven. Er is daar gezegd dat ze dus niet kunnen garanderen dat ze ooit weer zou kunnen lopen.
Tot die tijd zit ze in een psychiatrische gesloten afdeling, omdat ze haar daar de verzorging en zorg konden bieden. Ze wordt daar dus niet behandeld. In die gesloten afdeling zou ze slechts 1,5 week zitten, maar inmiddels zijn dat er al 9...
We zien het meisje steeds verder wegkwijnen en gefrustreerd raken. Ze wordt daar dus soms wel als psychiatrisch patiënt behandeld, wat niet de bedoeling zou zijn. Ook zorgen veel miscommunicaties voor boosheid, onbegrip en gevoel van wanhoop.
We hebben ook geprobeerd haar thuis te houden en hebben zorg aangevraagd bij het CIZ en WMO. Maar helaas vallen we ook daar tussen wal en schip... We kunnen haar dus zelf niet thuis houden, omdat we haar niet kunnen tillen/wassen/verzorgen.
Ik was dus erg benieuwd naar mensen die ook ervaring hebben met conversiestoornis. Ben vooral benieuwd naar de therapiën, verloop van de stoornis en of er resultaat geboekt is.
Het is heel raar om te zien wat je psyche met het lichaam kan doen..
We zijn inmiddels 10 maanden verder waarin haar situatie van begin tot eind zwaar verslechterd is. Het uizicht nu is dat ze eind oktober wordt opgenomen in een instelling waar ze conversiebehandeling hebben. Ze hebben daar wel aangegeven geen garanties te kunnen geven. Er is daar gezegd dat ze dus niet kunnen garanderen dat ze ooit weer zou kunnen lopen.
Tot die tijd zit ze in een psychiatrische gesloten afdeling, omdat ze haar daar de verzorging en zorg konden bieden. Ze wordt daar dus niet behandeld. In die gesloten afdeling zou ze slechts 1,5 week zitten, maar inmiddels zijn dat er al 9...
We zien het meisje steeds verder wegkwijnen en gefrustreerd raken. Ze wordt daar dus soms wel als psychiatrisch patiënt behandeld, wat niet de bedoeling zou zijn. Ook zorgen veel miscommunicaties voor boosheid, onbegrip en gevoel van wanhoop.
We hebben ook geprobeerd haar thuis te houden en hebben zorg aangevraagd bij het CIZ en WMO. Maar helaas vallen we ook daar tussen wal en schip... We kunnen haar dus zelf niet thuis houden, omdat we haar niet kunnen tillen/wassen/verzorgen.
Ik was dus erg benieuwd naar mensen die ook ervaring hebben met conversiestoornis. Ben vooral benieuwd naar de therapiën, verloop van de stoornis en of er resultaat geboekt is.
Het is heel raar om te zien wat je psyche met het lichaam kan doen..
vrijdag 2 oktober 2009 om 20:43
Ja, het is moeilijk te bevatten. Volgens mij is het inderdaad vrij zeldzaam. Ik heb vroeger een kennis gehad die als kind een conversiestoornis had, waardoor ze niet kon lopen. Toen ik haar leerde kennen was er niks meer van te merken. Ben haar op een gegeven moment uit het oog verloren.
Ook ben ik professioneel zijdelings betrokken geweest bij een volwassene met conversiestoornis. Deze vrouw was opgenomen in de GGZ en kreeg daar specifieke fysiotherapie en ging daar ook zonder fysieke symptomen de deur uit.
Bij allebei had ik wel de indruk van emotionele kwetsbaarheid, maar niet zo dat ze niet goed konden functioneren onder normale omstandigheden.
Wat ontzettend frustrerend dat dit meisje opgenomen is zonder behandeling, een gesloten unit is geen pretje. Je kunt je misschien afvragen (maar dat kan ik natuurlijk helemaal niet beoordelen, hangt van zoveel dingen af!!) of dit nodig is, of dat een andere plek waar de lichamelijke zorg geboden kan worden niet beter is totdat er een psychiatrische behandelplek is.
Sterkte hoor.
Ook ben ik professioneel zijdelings betrokken geweest bij een volwassene met conversiestoornis. Deze vrouw was opgenomen in de GGZ en kreeg daar specifieke fysiotherapie en ging daar ook zonder fysieke symptomen de deur uit.
Bij allebei had ik wel de indruk van emotionele kwetsbaarheid, maar niet zo dat ze niet goed konden functioneren onder normale omstandigheden.
Wat ontzettend frustrerend dat dit meisje opgenomen is zonder behandeling, een gesloten unit is geen pretje. Je kunt je misschien afvragen (maar dat kan ik natuurlijk helemaal niet beoordelen, hangt van zoveel dingen af!!) of dit nodig is, of dat een andere plek waar de lichamelijke zorg geboden kan worden niet beter is totdat er een psychiatrische behandelplek is.
Sterkte hoor.
zaterdag 3 oktober 2009 om 18:08
zaterdag 3 oktober 2009 om 19:09
Ook ik ben niet bekend met een conversie stoornis. Lijkt me heel moeilijk. Zowel voor de patient als voor de omgeving.
Is EMDR niet een behandeling die zou kunnen helpen? Ook daar heb ik geen eigen ervaringen mee, maar ik heb wel veel positieve verhalen gehoord van mensen uit mijn omgeving en van tv.
Heel veel sterkte in ieder geval!
Is EMDR niet een behandeling die zou kunnen helpen? Ook daar heb ik geen eigen ervaringen mee, maar ik heb wel veel positieve verhalen gehoord van mensen uit mijn omgeving en van tv.
Heel veel sterkte in ieder geval!
woensdag 7 oktober 2009 om 20:07
Hoi,
Toevallig zag ik een stukje van Tijd voor Max waarin dit onderwerp ook ten sprake kwam, aflevering van 5 oktober 2009
http://www.omroepmax.nl/?waxtrapp=qpvdjDsHnHUVGFaGzDdC
De vrouw in deze aflevering zei niet het woord conversiestoornis, maar de klachten passen wel in het beeld. Daar is ook iemand van het centrum voor onverklaarbare klachten (COLK) aan het woord. Ik heb er veel positiefs over gehoord.
Veel succes, ik hoop dat je vriendin de hulp krijgt die ze nodig heeft, want op een gesloten afdeling opgenomen zijn (met andere mensen die er mogelijk slechter aan toe zijn) lijkt me erg zwaar voor haar.
Sterretje09
Toevallig zag ik een stukje van Tijd voor Max waarin dit onderwerp ook ten sprake kwam, aflevering van 5 oktober 2009
http://www.omroepmax.nl/?waxtrapp=qpvdjDsHnHUVGFaGzDdC
De vrouw in deze aflevering zei niet het woord conversiestoornis, maar de klachten passen wel in het beeld. Daar is ook iemand van het centrum voor onverklaarbare klachten (COLK) aan het woord. Ik heb er veel positiefs over gehoord.
Veel succes, ik hoop dat je vriendin de hulp krijgt die ze nodig heeft, want op een gesloten afdeling opgenomen zijn (met andere mensen die er mogelijk slechter aan toe zijn) lijkt me erg zwaar voor haar.
Sterretje09
zondag 11 oktober 2009 om 17:01
Verder wilde ik trouwens toevoegen dat ik zelf een conversiestoornis heb (uitval benen) en graag met andere mensen in contact zou komen die hetzelfde hebben, om ervaringen uit te wisselen. Ik ken op dit moment namelijk niemand die hetzelfde heeft als ik.
Groetjes. sterretje09
P.S.: Sunshine, ik heb je als vriend uitgenodigd, met dezelfde reden
Groetjes. sterretje09
P.S.: Sunshine, ik heb je als vriend uitgenodigd, met dezelfde reden
woensdag 25 november 2009 om 12:42
Ik ken meer mensen die in de COLK behandeld zijn. De COLK pretendeert heel veel maar ze kijken dus echt niet of je klachten somatisch zijn. Ik ken iemand die al voordat die werd opgenomen een gediagnostiseerde ontsteking had. In de COLK zeiden ze dat dat onzin was en dat het psychisch was. Na een aantal maanden verkeerde behandeling, waarbij de klachten steeds erger werden, en men bleef zeggen dat het stress was, bleek bij de gewone arts dat de ontsteking zwaar verwaarloosd was en veel erger geworden! En zo ken ik meer verhalen: mensen met serieuze hartklachten waarvan gezegd werd dat het psychisch was etc. Daarnaast mag je als client in de COLK ook vooral niet tegen de therapeuten ingaan want dan krijg je meteen een stempel op. Die mensen maken van alles een psychische stoornis, terwijl je gewoon een goed argument hebt voor bepaalde dingen. De therapeuten dulden geen tegenspraak en draaien alles om zodat het aan jou ligt.
Zelfs op tv durfden ze te zeggen dat een meisje die door een autoongeluk niet meer kon lopen, zonder dat ongeluk zeker binnen een paar weken ook niet meer had kunnen lopen!
Ik geloof zeker in conversie, maar de COLK slaat er in door in die zin dat ze doen alsof de clienten dom zijn en hun klachten niet eerst somatisch uitsluiten.
De mensen die ik ken zijn nu bij een psychosomatische fysiotherapeut en een psychotherapeut onder behandeling en gaan nu veel harder bergopwaarts dan al die maanden dat ze in de COLK (gefrustreerd) hebben gezeten.
Zelfs op tv durfden ze te zeggen dat een meisje die door een autoongeluk niet meer kon lopen, zonder dat ongeluk zeker binnen een paar weken ook niet meer had kunnen lopen!
Ik geloof zeker in conversie, maar de COLK slaat er in door in die zin dat ze doen alsof de clienten dom zijn en hun klachten niet eerst somatisch uitsluiten.
De mensen die ik ken zijn nu bij een psychosomatische fysiotherapeut en een psychotherapeut onder behandeling en gaan nu veel harder bergopwaarts dan al die maanden dat ze in de COLK (gefrustreerd) hebben gezeten.
woensdag 25 november 2009 om 23:33
Hoi mrijkie1,
ik ben niet bekend met conversiestoornis, maar hebben jullie psychosomatische therapie geprobeerd? hier gaan ze uit van de psyche en het lichaam. er zit in ieder geval een centrum in Zeist (de Altrecht - voorheen De Eikenboom)
voor info over dit centrum;
http://www.altrecht.nl/eCache/INT/52/193.html
in ieder geval heeeeeeel veel sterkte!
groetjes
ik ben niet bekend met conversiestoornis, maar hebben jullie psychosomatische therapie geprobeerd? hier gaan ze uit van de psyche en het lichaam. er zit in ieder geval een centrum in Zeist (de Altrecht - voorheen De Eikenboom)
voor info over dit centrum;
http://www.altrecht.nl/eCache/INT/52/193.html
in ieder geval heeeeeeel veel sterkte!
groetjes
zaterdag 28 november 2009 om 12:15
@ Meli, ik ben het niet met je eens. Tuurlijk gaat bij de COLK ook niet alles zoals het moet gaan, maar waar wel?
En over dat ze niet kijken of de klachten somatisch zijn, in de meeste gevallen zijn de mensen die daar komen al meerdere malen door de hele medische molen heen gegaan.
Conversie is nou eemaal een moeilijke aandoening, en wanner wel iets somatisch is of niet, is bij conversie heel moeilijk te pijlen. Zeker omdat de klachten van de conversie heel erg breed zijn.
De COLK staat is trouwens de beste aangeschreven gespecialiseerde kliniek.
@Kwebbel, de eikenboom is ongeveer hetzelfde alleen mag je daar ook behandelt worden als je onder de 21 bent.
En over dat ze niet kijken of de klachten somatisch zijn, in de meeste gevallen zijn de mensen die daar komen al meerdere malen door de hele medische molen heen gegaan.
Conversie is nou eemaal een moeilijke aandoening, en wanner wel iets somatisch is of niet, is bij conversie heel moeilijk te pijlen. Zeker omdat de klachten van de conversie heel erg breed zijn.
De COLK staat is trouwens de beste aangeschreven gespecialiseerde kliniek.
@Kwebbel, de eikenboom is ongeveer hetzelfde alleen mag je daar ook behandelt worden als je onder de 21 bent.
zaterdag 12 december 2009 om 18:38
donderdag 25 september 2014 om 22:38
Dit is een heel oud topic, maar ik up hem toch even. Zijn hier nog mensen, die hier geschreven hebben, en hoe gaat het nu?
Mijn dochter kampt momenteel met een conversiestoornis. Dit begon vorig jaar, toen ze ineens af en toe een hand en later been niet kon gebruiken. In november vorig jaar belandde ze in een rolstoel, doordat haar beide benen ermee ophielden. Twee neurologen hebben haar onderzocht, alles was lichamelijk goed. Conversiestoornis dus. Na 7 weken liep ze ineens weer. Ze was al aangemeld voor een revalidatiecentrum, omdat ze (ook) chronische pijn heeft door fibromyalgie. Daar leefde zij en wij naartoe. Tijdens de revalidatie had ze 1x dat 1 been het even niet deed, verder daar geen last van.
We waren blij en positief. Na 3 maanden revalidatie was ze stukken vooruit gegaan. Pijn was er nog wel, maar haar conditie en belastbaarheid waren zoveel beter! En toen.. tijdens de vakantie nota bene, viel er weer regelmatig 1 been uit.
Na de vakantie gebeurde dit af en toe. 1x per 2-3 weken. Afgelopen zondag waren het ineens weer beide benen. We hebben maar weer een rolstoel uit het ziekenhuis gehaald. Ook is ze weer onderzocht.
Mijn vraag is nu eigenlijk:
waar kunnen wij terecht? Waar kunnen we hulp krijgen? Ze loopt nog steeds bij jeugdpsychiatrie. Daar liep ze al voor de conversie, vanwege weer andere klachten. Ik lees hierboven over revalidatiecentra speciaal voor conversie, maar hoop eigenlijk haar nu voorlopig thuis te kunnen houden. Bij haar vorige periode is mij verteld dat we geen recht hebben op vergoedingen voor bijvoorbeeld traplift en/of rolstoel. Dit omdat het om een tijdelijke aandoening gaat. Een rolstoel is dus gratis te lenen, niet op maat, maar oké. Maar als ze moe is, kan ze de trap niet op. De vorige keer kon haar vader haar tillen, maar die heeft nu een kuitblessure.
Op zich hopen we dat ze morgen weer kan lopen en dat haar uitval zich dan tot 1 been blijft beperken, of wegblijft, maar het lijkt erop dat dit vergeefse hoop is. Dat we niet meer hoeven te zoeken naar tijdelijke oplossingen maar naar definitieve.. of in elk geval voor langere termijn. Maar waar?
Mijn dochter kampt momenteel met een conversiestoornis. Dit begon vorig jaar, toen ze ineens af en toe een hand en later been niet kon gebruiken. In november vorig jaar belandde ze in een rolstoel, doordat haar beide benen ermee ophielden. Twee neurologen hebben haar onderzocht, alles was lichamelijk goed. Conversiestoornis dus. Na 7 weken liep ze ineens weer. Ze was al aangemeld voor een revalidatiecentrum, omdat ze (ook) chronische pijn heeft door fibromyalgie. Daar leefde zij en wij naartoe. Tijdens de revalidatie had ze 1x dat 1 been het even niet deed, verder daar geen last van.
We waren blij en positief. Na 3 maanden revalidatie was ze stukken vooruit gegaan. Pijn was er nog wel, maar haar conditie en belastbaarheid waren zoveel beter! En toen.. tijdens de vakantie nota bene, viel er weer regelmatig 1 been uit.
Na de vakantie gebeurde dit af en toe. 1x per 2-3 weken. Afgelopen zondag waren het ineens weer beide benen. We hebben maar weer een rolstoel uit het ziekenhuis gehaald. Ook is ze weer onderzocht.
Mijn vraag is nu eigenlijk:
waar kunnen wij terecht? Waar kunnen we hulp krijgen? Ze loopt nog steeds bij jeugdpsychiatrie. Daar liep ze al voor de conversie, vanwege weer andere klachten. Ik lees hierboven over revalidatiecentra speciaal voor conversie, maar hoop eigenlijk haar nu voorlopig thuis te kunnen houden. Bij haar vorige periode is mij verteld dat we geen recht hebben op vergoedingen voor bijvoorbeeld traplift en/of rolstoel. Dit omdat het om een tijdelijke aandoening gaat. Een rolstoel is dus gratis te lenen, niet op maat, maar oké. Maar als ze moe is, kan ze de trap niet op. De vorige keer kon haar vader haar tillen, maar die heeft nu een kuitblessure.
Op zich hopen we dat ze morgen weer kan lopen en dat haar uitval zich dan tot 1 been blijft beperken, of wegblijft, maar het lijkt erop dat dit vergeefse hoop is. Dat we niet meer hoeven te zoeken naar tijdelijke oplossingen maar naar definitieve.. of in elk geval voor langere termijn. Maar waar?
Later is nu
